Jatkuvan uupumuksen syynä krooninen väsymysoireyhtymä? Näistä oireista tunnistat
Jos olo ei koskaan ole nukutun yön jälkeen virkeä, hälytyskellojen pitäisi soida. Krooninen väsymysoireyhtymä on vaikeasti tunnistettava tila, joka voi vaikeuttaa elämää huomattavasti.
Jos olo ei koskaan ole nukutun yön jälkeen virkeä, hälytyskellojen pitäisi soida. Krooninen väsymysoireyhtymä on vaikeasti tunnistettava tila, joka voi vaikeuttaa elämää huomattavasti.
Väsymys helpottuu yleensä levolla, mutta jos joka aamu väsyttää, eikä uupumus tunnu kaikkoavan millään, kyseessä saattaa olla krooninen väsymysoireyhtymä.
Kroonisen väsymyksen tarkkaa syytä ei vielä tiedetä, ja oireyhtymää on usein hankala diagnosoida. Pääoireita ovat:
- yli kuusi kuukautta kestänyt väsymys, energian puute ja loppuunpalanut olo
- voimakas uupumus fyysisen tai psyykkisen rasituksen jälkeen
- lyhytmuistin ongelmat, keskittymisvaikeudet, aivosumu.
Lisäksi monilla esiintyy ärtyneisyyttä, unettomuutta ja unen katkonaisuutta sekä päänsärkyä. Joillain imusolmukkeet suurentuvat kaulan tai kainaloiden alueella, ja jotkut kärsivät epämääräisistä lihaskivuista tai nivelkivuista, joissa ei esiinny turvotusta.
Krooninen väsymysoireyhtymä voi haitata huomattavasti ihmisen tavallista elämää. Arvion mukaan Suomessa väsymysoireyhtymästä voi kärsiä 10 000–40 000 ihmistä. Oireyhtymä on tyypillisempi naisilla kuin miehillä, ja se alkaa usein 20–40 vuoden iässä.
Miten kroonista väsymystä hoidetaan?
Krooniselle väsymysoireyhtymälle ei ole Suomessa toistaiseksi annettu Käypä hoito -suositusta, sillä asiantuntijoiden mukaan tutkimustieto oireyhtymästä ei vielä ole riittävää. Kroonisen väsymyksen hoitona on käytetty esimeriksi erilaisia terapioita, lääkärin ohjaamaa fyysistä harjoittelua ja masennuslääkkeitä.
Myös tietynlaiset muutokset omassa arkipäivässä voivat vähentää kroonisen väsymyksen oireita. Apua voi olla muun muassa seuraavista asioista:
- kofeiinin, alkoholin ja nikotiinin välttämäminen
- säännöllinen unirytmi: nukkumaanmeno ja herääminen joka päivä samaan aikaan, päiväunien välttäminen
- kevyt liikunta ja venyttely – liikunnan ei tule olla kovinkaan raskasta, jotta se ei lisää väsymystä, jos olo on liikunnan jälkeisenä päivänä uupunut, liikunta on ollut liian voimakasta
- stressin välttäminen
- rentoutumishetket, hieronta, jooga, jotkut voivat hyötyä myös akupunktiosta
- terveellinen ruokavalio ja riittävä raudan, D-vitamiinin, B12-vitamiinin ja folaatin saanti, puhtaiden raaka-aineiden ja terveellisten rasvojen suosiminen.
Mikäli kärsit pitkään jatkuneesta väsymyksestä, ota yhteys lääkäriisi. Väsymyksen taustalla voi olla krooninen väsymysoireyhtymä tai jokin muu syy tai sairaus.
Lähteet: Duodecim, Health Line, MindBodyGreen, Terveyskirjasto
Lue myös:
Milloin jatkuvasta väsymyksestä on mentävä lääkäriin? Tunnista 10 hälytysmerkkiä
Alakulo ja moni muu yllättävä asia saattavat kertoa siitä, että kärsit anemiasta
Kun ei jaksa edes rakastaa – Tunne-elämän burnout uuvuttaa ja turruttaa
Kommentit
Ei tällaisista sairauksista pitäisi näin lyhyesti raportoida.
Tästä puuttuvat monet keskeiset oireet, jotka ilmenevät toisilla väsymysoireyhtymäpotilailla, kuten kroonisesti nopea pulssi, hetkittäinen pyörryttäminen tai voimattamuus (joka johtuu joko pulssin nopeasta noususta tai verenpaineen laskusta ylösnoustessa tai sen jälkeen). Eli väsymysoireyhtymään usein liittyy perustavanlaatuisia autonomisen hermoston sääntelyongelmia (verenapaineen ja pulssin säätelyn ongelmat esim. nk. POTS). Myös energiatalouden perustavanlaatuiset ongelmat, solutasolla todennetut sellaiset, ovat keskeisiä ongelmia, jotka vaikuttavat jaksamiseen ja lihasenergiaan.
Itsellä on, yliopistosairaalan väsymyoireyhtymädiagnoosin lisäksi, ollut ko. ongelmia n. 20 v. Viimeisen vuoden olen oksennellut käydessäni esim. kaupassa (työssä en ole voinut olla muutamaan vuoteen), koska elimistö ei kestä edes normaalia, päivittäistä rasitusta saati ’urheilua’. Aamulla töihin lähteminen, siellä istuminen ja seisominen 8 tunnin ajan, on itselleni fantasia, johon olen vain toiveunissani kykenevä.
Toisaalta, verrattuna artikkelin ohjeisiin, itselläni kofeiini pikemminkin auttaa jaksamaan, koska ongelma on lähinnä, että jatkuvasti koholla olevaa pulssia tarvitaan tautiin myös liittyvän verenvähyyden takia (veren tilavuus vähentynyt lääketieteellisesti tuntemattomasta syystä) ja normaali pulssi ei riitä esim. istumiseen saati seisomiseen. Kuvittelisin tämän oireilun olevan erilaista niillä, jotka sairastavat virusperäistä väsymysoireyhtymää, ja siksi ohjeiden olevan tämän yleisemmän tautiversion mukaisia. Ehkä verrattuna ko. virusperäiseen tautiin, elimistöni kestää urheilua kummallisesti (jahkaa siis alkaa toimimaan) suhteeellisen hyvin. Kuntoni onkin testausten mukaan keskimääräistä parempi, vaikka rasituksen aikana tai sen jälkeen oksennan enkä seuraavana päivänä pääse ylös sängystä ja oksentelen vähemmästäkin fyysisestä liikkeestä. Pulssi tietenkin on liian korkea sekä ennen että jälkeen rasituksen (vuorokauden 24 h keskipulssi n. 100 eli selkeästi liian nopea (raja 90)). Vuosia jatkunut beetasalpaajahoito ei enää auta, koska elimistö selkeästi vaatii nopeampaa pulssia ja verenpaineen ja pulssin madaltaminen pahentaa oireita pahastikin (jalkojen tärinä, lisääntyvä oksentelu ja voimattomuus). Joidenkin testausten mukaan tauti saattaa vähentää verentilavuutta jopa -40%. Tiputuksella on, joidenkin raporttien mukaan, yritetty parantaa tilaa, mutta jostain syystä tiputuksen vaikutus on ohimenevä, mihin lääkärit eivät ole keksineet selitystä (ymmärtääkseni sen oletetaan liittyvän hormooneista johtuvaan verisuonten krooniseen supistumiseen, joka ilmenee esim. jatkuvasti kylminä raajoina).
Oksentalunkin ymmärtääkseni oletetaan liittyvän verenvähyyteen (post-prandial vomiting), koska jos syömisen jälkeen lähdetään liikkeelle n. kahden tunnin sisällä, elimistö saattaa ’ulkoistaa’ ruoan, jotta lihaksille riittäisi tarpeeksi verta. Ennen oksentamista kärsin ko. normaalitilanteissa hikoilusta ja huippaukesta n. 10 v.
Tänä päivänä ymmärtääkseni ajatellaankin, että väsymysoireyhtymän taustalla on vähintäänkin kahdenlaisia ongelmia: jatkuva virusinfektio, joka väsyttää immuunipuolustuksen, tai autonomisen hermoston sääntelyongelmia, jotka liittyvät mahd. geneettisiin ongelmiin tai elämänkaareen liittyviin stressiongelmiin (tai sekä että), jotka väsyttävät stressivastesysteemin. Molemmat siis johtavat aivo-selkäydin tulehdukseen (stressihormoni kortisoli vs. autoimmuuniset tulehdussairaudet) ja taudilla on siten sama pohja kuin esim. MS-taudissa, jotka sitten johtavat muisti- ym. toimintahäiriöihin ja energiatalouden solutason ongelmiin. Jossain tutkimuksissa MS-taudin ja väsymysoireyhtymän kliinisiä testejä (mukaan lukien aivokuvausten pesäkkeet) ei ole voitu erottaa toisistaan. Kyse saattaa olla eri aivoalueiden tulehduksista, koska väsymysoireyhtymään voi pahimmillaan liittyä myös lihaskontrollin ongelmat kuten MS-tautiin (tämä on lähinnä itse ajattelemani yhteys, ei kliinisesti todennettu sellainen). Tässä vaiheessa tosin olisi järkeen käypää myös, että diagnosoitaisiin MS-tausi väsymysoireyhtymän sijaan.
Haluan kuitenkin sanoa, että ensinnäkin en toki ole lääketieteen tohtori, mutta että toisekseen myös KELA on vihdoin ja viimein herännyt taudin vakavuuteen muun lääketieteen ohella (katso http://www.kela.fi/documents/10180/2770407/Pasternack_Krooninen+vasymysoireyhtyma.pdf/2b68da02-736e-4d0b-9182-4128ed3290e2). Kyse ei, siis enää KELAnkaan mukaan, ole lusmutaudista eli lorvikatarrista, vaan vakavasta autonomisen sääntelysysteemin häiriöstä, josta parantuu keskimäärin 5 %:lla siihen sairastuneista. Toisaalta, tämänkin prosenssiosuuden ehkä voisi olettaa olevan lähinnä ’vääriä diagnooseja’, koska tautiin ei ole diagnostisia kriteerejä, koska siihen ei ole löydetty kliinisiä kriteerejä saati parannuskeinoja: osa masennuspotilaista saatetaan diagnosoida ko. taudin kantajiksi väärin perustein.
Väsymysoireyhtymän ja masennuksen ero on siinä, että väsymyssoireyhtymästä kärsivä mielellään nousisi vuoteesta, mutta ei fyysisesti pysty (solutason energiatuotannon dysfunktion johdosta). Kun taas masennuspotilas jää sänkyyn, vaikka fyysisesti pystyisikin nousemaan. Tähän kuitenkin haluan sanoa masennuspotilaita puolustaakseni, että kukaan ei myöskään tiedä, kuinka paljon masennuksen taustalla ovat stressisysteemin ja hormooonien epätasapainot ’normaalien’ psykologisten paineiden ohella. Mutta itselläni kuitenkin elämänilo, aloitteellisuus ja innostuneisuus ovat olleet katkeamaton jatkumo, vaikka fyysinen jaksaminen onkin ollut välillä olematon (tyyliin vessaan ei pääse ilman maitohappoja ja pahimmassa tapauksessa lattialle romahtamista).
Eli tässä tilanteessa näyttäisi olevan, että väsymysoireyhtymään ei ole olemassa mitään selkeää parannuskeinoa. Potilaan oloa saatetaan saada parenemaan joillakin lääketieteellisillä keinoilla (eri lääkekokeilut, psykoterapia ja tiputus), mutta tässä on lähennä kyse subjektiivisesta tunteesta, että jotenkin pystyy vaikuttamaan omiin oireisiinsa ja kontroilloimaan väsymystään, kuin todellisesta kliinisestä paranemisesta, jossa toimintakyky palaisi normaaliksi.
Tässä mielessä onkin mielenkiintoista se, kuinka esim. KELA, juuri ilmestyneen väsymysoireyhtymää koskevan selvityksen pohjalta, alkaa tehdä sairaseläkepäätöksiä. Ko. sairaudessahan on kyse siitä, että rasitus sairastuttaa ja kaikki työ on rasitusta, useimmille jopa normaali elämä sairastuttaa. Niinpä tämä on kansantalouden kannalta mielenkiintoinen moraalinen ongelma: onko elämä tärkeämpää kuin tuottavuus vai ei. (Esim. joidenkin raporttien mukaan n. 20 %:ia potilaista menehtyy sydämenvajaatoimintaan (ja toinen 20% varsin aikaisin esim. syöpätauteihin (jotka tietenkin liittyvät autoimmuunivasteen häiriöihin), vaikka mitään systemaattista tutkimusta kuolleisuudesta ei olekaan tehty suhteessa väsymysoireyhtymädiagnooseihin).
Henkilökohtaisesti uskoisin, että kansalaispalkka voisi olla järkevä ratkaisu ko. ongelmaan, jotta ihmiset voisivat tehdä töitä, kun pystyvät, ilman että sairastuvat lisää siitä, että eivät enää pysty tekemään töitä. Itse tekisin mielelläni kaiken mahdollisen normaalin: työn, harrastamisen ja perhe-elämän. Mutta kun sairastaa, sillon kun puhe puuroutuu ja ajatus ei kulje. Kun edellistä ajatusta ei muista ja seuraavaa ei näe horisontissa, on hyvin vaikea täytellä KELAn kaavakkeita ja hakea apua, koska ei pysty. Jos pystyisi, tekisi töitä. Omissa älynvaroissani ei ole vikaa. Olen maksimaalisesti koulutettu ja työelämässä menestynyt. Aina haasteisiin vastannut ja riskeihin heittäytynyt. Pikemminkin ongelma on sek, että tekee liikaa, vaikka ei pystyisi. Ja siksi olenkin varsin hyvässä asemassa verratuna kanssamatkustajiini. Pystyn vaiheittaisesti tekemään kovapalkkaisiakin väliaikaishommia. Ymmärrän varsin hyvin, että ne, jotka tekevät fyysistä työtä, tai joiden aivotulehdukseen liittyvät oireet ovat vakavampia, eivät voi tehdä normaalyhteiskunnassa ’normaaliksi’ katsottuja töitä. Lyhyet työsuhteet ovat yleensä normaaleja fyysisen työn parissa. Mutta esimerkiksi itselläni on jo vuosikausia ollut erinäisiä vakavia lihasrasitussyndroomia (jotka kaiketi liittynevät tautiin liittyvään stressihormoni (kortisoli) ja tulehdussairauksiin (rasitusoireyhtymät) liittyvään synopsikseen), joten kaikki lihastyö on kohdaltani suljettu pois, mukaan lukien toistuva näppäimistötyöskentely. Tästä johtuen kaiken fyysisen työn tekeminen on itselleni varhaisnuoruuteen kuuluva fantasia: ainoa mikä kropassani vähänkin toimii on aivot. Muutenkin koko diagnoosin saaminen oli itselleni aikamoinen pettymys, koska olin aina uskonut, että lääketiede pystyisi ratkaisemaan ongelmani.
Mutta siinä vaiheesa, kun aletaan ratkaisemaan niiden välillä, joilla on joko aivon pintakuoret tai syvät aivon osat tulehtuneet, ja jakamaan selviytyjiä luusereihin sen mukaan, ollaan kai varsin harhaisella tiellä. Yhteiskunnan pitäisi mahdollistaa rakenteet, joilla mahdollistetaan 100% sairastaminen ja 100% työnteko vaihtelevasti verotuksen avulla: jos olet niin hyvässä kunnossa, että pystyt tekemään töitä, niin silloin maksat veroja, jotka syövät perus sairasetuutesi ja elät kuin normaali ihminen. Jos olet tarpeeksi monta vuotta 100 %:sti työelämässä (esim. 2 v.), niin perussairausdiagnoosisi raukeaa. Näkisin, että samanmoista mallia voisi mahdollisesti toteuttaa esim. selkäsairaiden, reumapotilaiden, mielenterveyspotilaiden yms. kohdalla aivan yhtä hyvin.
Jos yhteiskunnassa haetaan flexibiliteettia, niin tästä päästä olisi hyvä aloittaa: saattaa ne, jotka ovat rakenteellisesta syistä työelämän ulkopuolella — kuten itseni, koska tiedän, että työkykyni on tällä hetkellä noin 2-4 viikkoa kerrallaan useasta kokeilusta johtuen — mukaan tuottamaan jotain ilman, että joutuu luopumaan ruoasta, koska eri laitosten päätöksen viipyvät monta viikkoa sen yli, kun raha on loppunut tililtä ja nälänhätä on saapunut (vaikka myönnän, että kupeeni pienoisen nälänhädän kestävätkin, puhelin- ja sähkölaitoksesta en ole niinkään varma).
Väitänkin, että väsymysoireyhtymästä pitäisi pikemminkin puhua ’väsymysoireyhtymänä’, koska taudin etiologinen tausta on selvittämättä. Oireet ovat kuitenkin todettu vakaviksi. Taudissa ei ole kysmys normaalista väsymyksestä, vaan perustavanlaatuisesta fysiologisesta uupumuksesta: tyyliin olo on kuin elen maratoonin juosseella päivästä päivään, viikosta viikkoon, vuodesta vuoteen. Vaihtoehtoisesti tilaa voi verrata kuumetautisen väsymykseen ja nivelkipuihin tai pahimmillaan juopuneen tasolla toimivaan aivotoimintaan. Paitsi että et ole juossut maratonia, et ole kuumeessa etkä ole kitannut puolta pulloa kossua.
Kommentit
Krooniseen väsymysoireyhtymään on monia tehokkaita lääkehoitoja. Masennuslääkkeistä on yleensä vain haittaa, ja fyysinen harjoittelu voi olla hengenvaarallista tai romahduttaa kunnon pysyvästi. Älkää antako jutuissanne vaarallisia neuvoja. Tähän sairauteen kuolee ihmisiä.
Hei,
Sairastan ME/CFSssä ja voin todeta, että tämä kirjoitus on erittäin puutteellinen! Kirjoituksessa on myös vanhaa tietoa, esim. suositus liikunnasta. Tämä kirjoitus tulisi poistaa taikka päivittää! Lisätietoja esim. http://www.cfsmery.fi .
Krooninen väsymys saattaa johtua siitä, että vaivasta kärsivän solut ovat alkaneet hyödyntää energiakseen enemmän aminohappoja ja rasvoja sokereiden sijaan. Jälkimmäiset olisivat kuitenkin energiapitoisempia, New Scientist kertoo.
Tämä aineenvaihdunnallinen muutos myös tuottaa laktaattia, joka lihaksiin kertyessään saattaa aiheuttaa oireyhtymälle tyypillistä lihassärkyä.
Krooninen väsymysoireyhtymä on pitkäaikaissairaus, joka heikentää henkilön toimintakykyä. Se oireilee jatkuvana väsymyksenä, johon lepo ei auta. Vaiva voi aiheuttaa myös muun muassa muisti- ja keskittymisvaikeuksia, lihas- ja nivelkipuja sekä päänsärkyä. Oireyhtymästä kärsivien lukumäärän arvellaan olevan vähintään puoli prosenttia aikuisväestöstä.
HEi, tuohon Iltalehden artikkeliin liittyen löysin mielenkiintoisen videon YouTubesta, jossa CFS-potilas kertoo omista kokemuksistaan liittyen sokeriaineenvaihdunnan ongelmiin ja kuinka hän on hoitanut menestyksellisesti sitä paastojen ja ketogeenisen ruokavalion kanssa. Tuli paljon mielenkiintoista mietittävää. Siinä on myös norjalaisen lääkärin haastattelu suomennettuna, josta Iltalehden artikkeli mainitsee. Kannattaa katsoa ehdottomasti !
Tästä : https://youtu.be/uOzBEb5dV88
Ei tällaisista sairauksista pitäisi näin lyhyesti raportoida.
Tästä puuttuvat monet keskeiset oireet, jotka ilmenevät toisilla väsymysoireyhtymäpotilailla, kuten kroonisesti nopea pulssi, hetkittäinen pyörryttäminen tai voimattamuus (joka johtuu joko pulssin nopeasta noususta tai verenpaineen laskusta ylösnoustessa tai sen jälkeen). Eli väsymysoireyhtymään usein liittyy perustavanlaatuisia autonomisen hermoston sääntelyongelmia (verenapaineen ja pulssin säätelyn ongelmat esim. nk. POTS). Myös energiatalouden perustavanlaatuiset ongelmat, solutasolla todennetut sellaiset, ovat keskeisiä ongelmia, jotka vaikuttavat jaksamiseen ja lihasenergiaan.
Itsellä on, yliopistosairaalan väsymyoireyhtymädiagnoosin lisäksi, ollut ko. ongelmia n. 20 v. Viimeisen vuoden olen oksennellut käydessäni esim. kaupassa (työssä en ole voinut olla muutamaan vuoteen), koska elimistö ei kestä edes normaalia, päivittäistä rasitusta saati ’urheilua’. Aamulla töihin lähteminen, siellä istuminen ja seisominen 8 tunnin ajan, on itselleni fantasia, johon olen vain toiveunissani kykenevä.
Toisaalta, verrattuna artikkelin ohjeisiin, itselläni kofeiini pikemminkin auttaa jaksamaan, koska ongelma on lähinnä, että jatkuvasti koholla olevaa pulssia tarvitaan tautiin myös liittyvän verenvähyyden takia (veren tilavuus vähentynyt lääketieteellisesti tuntemattomasta syystä) ja normaali pulssi ei riitä esim. istumiseen saati seisomiseen. Kuvittelisin tämän oireilun olevan erilaista niillä, jotka sairastavat virusperäistä väsymysoireyhtymää, ja siksi ohjeiden olevan tämän yleisemmän tautiversion mukaisia. Ehkä verrattuna ko. virusperäiseen tautiin, elimistöni kestää urheilua kummallisesti (jahkaa siis alkaa toimimaan) suhteeellisen hyvin. Kuntoni onkin testausten mukaan keskimääräistä parempi, vaikka rasituksen aikana tai sen jälkeen oksennan enkä seuraavana päivänä pääse ylös sängystä ja oksentelen vähemmästäkin fyysisestä liikkeestä. Pulssi tietenkin on liian korkea sekä ennen että jälkeen rasituksen (vuorokauden 24 h keskipulssi n. 100 eli selkeästi liian nopea (raja 90)). Vuosia jatkunut beetasalpaajahoito ei enää auta, koska elimistö selkeästi vaatii nopeampaa pulssia ja verenpaineen ja pulssin madaltaminen pahentaa oireita pahastikin (jalkojen tärinä, lisääntyvä oksentelu ja voimattomuus). Joidenkin testausten mukaan tauti saattaa vähentää verentilavuutta jopa -40%. Tiputuksella on, joidenkin raporttien mukaan, yritetty parantaa tilaa, mutta jostain syystä tiputuksen vaikutus on ohimenevä, mihin lääkärit eivät ole keksineet selitystä (ymmärtääkseni sen oletetaan liittyvän hormooneista johtuvaan verisuonten krooniseen supistumiseen, joka ilmenee esim. jatkuvasti kylminä raajoina).
Oksentalunkin ymmärtääkseni oletetaan liittyvän verenvähyyteen (post-prandial vomiting), koska jos syömisen jälkeen lähdetään liikkeelle n. kahden tunnin sisällä, elimistö saattaa ’ulkoistaa’ ruoan, jotta lihaksille riittäisi tarpeeksi verta. Ennen oksentamista kärsin ko. normaalitilanteissa hikoilusta ja huippaukesta n. 10 v.
Tänä päivänä ymmärtääkseni ajatellaankin, että väsymysoireyhtymän taustalla on vähintäänkin kahdenlaisia ongelmia: jatkuva virusinfektio, joka väsyttää immuunipuolustuksen, tai autonomisen hermoston sääntelyongelmia, jotka liittyvät mahd. geneettisiin ongelmiin tai elämänkaareen liittyviin stressiongelmiin (tai sekä että), jotka väsyttävät stressivastesysteemin. Molemmat siis johtavat aivo-selkäydin tulehdukseen (stressihormoni kortisoli vs. autoimmuuniset tulehdussairaudet) ja taudilla on siten sama pohja kuin esim. MS-taudissa, jotka sitten johtavat muisti- ym. toimintahäiriöihin ja energiatalouden solutason ongelmiin. Jossain tutkimuksissa MS-taudin ja väsymysoireyhtymän kliinisiä testejä (mukaan lukien aivokuvausten pesäkkeet) ei ole voitu erottaa toisistaan. Kyse saattaa olla eri aivoalueiden tulehduksista, koska väsymysoireyhtymään voi pahimmillaan liittyä myös lihaskontrollin ongelmat kuten MS-tautiin (tämä on lähinnä itse ajattelemani yhteys, ei kliinisesti todennettu sellainen). Tässä vaiheessa tosin olisi järkeen käypää myös, että diagnosoitaisiin MS-tausi väsymysoireyhtymän sijaan.
Haluan kuitenkin sanoa, että ensinnäkin en toki ole lääketieteen tohtori, mutta että toisekseen myös KELA on vihdoin ja viimein herännyt taudin vakavuuteen muun lääketieteen ohella (katso http://www.kela.fi/documents/10180/2770407/Pasternack_Krooninen+vasymysoireyhtyma.pdf/2b68da02-736e-4d0b-9182-4128ed3290e2). Kyse ei, siis enää KELAnkaan mukaan, ole lusmutaudista eli lorvikatarrista, vaan vakavasta autonomisen sääntelysysteemin häiriöstä, josta parantuu keskimäärin 5 %:lla siihen sairastuneista. Toisaalta, tämänkin prosenssiosuuden ehkä voisi olettaa olevan lähinnä ’vääriä diagnooseja’, koska tautiin ei ole diagnostisia kriteerejä, koska siihen ei ole löydetty kliinisiä kriteerejä saati parannuskeinoja: osa masennuspotilaista saatetaan diagnosoida ko. taudin kantajiksi väärin perustein.
Väsymysoireyhtymän ja masennuksen ero on siinä, että väsymyssoireyhtymästä kärsivä mielellään nousisi vuoteesta, mutta ei fyysisesti pysty (solutason energiatuotannon dysfunktion johdosta). Kun taas masennuspotilas jää sänkyyn, vaikka fyysisesti pystyisikin nousemaan. Tähän kuitenkin haluan sanoa masennuspotilaita puolustaakseni, että kukaan ei myöskään tiedä, kuinka paljon masennuksen taustalla ovat stressisysteemin ja hormooonien epätasapainot ’normaalien’ psykologisten paineiden ohella. Mutta itselläni kuitenkin elämänilo, aloitteellisuus ja innostuneisuus ovat olleet katkeamaton jatkumo, vaikka fyysinen jaksaminen onkin ollut välillä olematon (tyyliin vessaan ei pääse ilman maitohappoja ja pahimmassa tapauksessa lattialle romahtamista).
Eli tässä tilanteessa näyttäisi olevan, että väsymysoireyhtymään ei ole olemassa mitään selkeää parannuskeinoa. Potilaan oloa saatetaan saada parenemaan joillakin lääketieteellisillä keinoilla (eri lääkekokeilut, psykoterapia ja tiputus), mutta tässä on lähennä kyse subjektiivisesta tunteesta, että jotenkin pystyy vaikuttamaan omiin oireisiinsa ja kontroilloimaan väsymystään, kuin todellisesta kliinisestä paranemisesta, jossa toimintakyky palaisi normaaliksi.
Tässä mielessä onkin mielenkiintoista se, kuinka esim. KELA, juuri ilmestyneen väsymysoireyhtymää koskevan selvityksen pohjalta, alkaa tehdä sairaseläkepäätöksiä. Ko. sairaudessahan on kyse siitä, että rasitus sairastuttaa ja kaikki työ on rasitusta, useimmille jopa normaali elämä sairastuttaa. Niinpä tämä on kansantalouden kannalta mielenkiintoinen moraalinen ongelma: onko elämä tärkeämpää kuin tuottavuus vai ei. (Esim. joidenkin raporttien mukaan n. 20 %:ia potilaista menehtyy sydämenvajaatoimintaan (ja toinen 20% varsin aikaisin esim. syöpätauteihin (jotka tietenkin liittyvät autoimmuunivasteen häiriöihin), vaikka mitään systemaattista tutkimusta kuolleisuudesta ei olekaan tehty suhteessa väsymysoireyhtymädiagnooseihin).
Henkilökohtaisesti uskoisin, että kansalaispalkka voisi olla järkevä ratkaisu ko. ongelmaan, jotta ihmiset voisivat tehdä töitä, kun pystyvät, ilman että sairastuvat lisää siitä, että eivät enää pysty tekemään töitä. Itse tekisin mielelläni kaiken mahdollisen normaalin: työn, harrastamisen ja perhe-elämän. Mutta kun sairastaa, sillon kun puhe puuroutuu ja ajatus ei kulje. Kun edellistä ajatusta ei muista ja seuraavaa ei näe horisontissa, on hyvin vaikea täytellä KELAn kaavakkeita ja hakea apua, koska ei pysty. Jos pystyisi, tekisi töitä. Omissa älynvaroissani ei ole vikaa. Olen maksimaalisesti koulutettu ja työelämässä menestynyt. Aina haasteisiin vastannut ja riskeihin heittäytynyt. Pikemminkin ongelma on sek, että tekee liikaa, vaikka ei pystyisi. Ja siksi olenkin varsin hyvässä asemassa verratuna kanssamatkustajiini. Pystyn vaiheittaisesti tekemään kovapalkkaisiakin väliaikaishommia. Ymmärrän varsin hyvin, että ne, jotka tekevät fyysistä työtä, tai joiden aivotulehdukseen liittyvät oireet ovat vakavampia, eivät voi tehdä normaalyhteiskunnassa ’normaaliksi’ katsottuja töitä. Lyhyet työsuhteet ovat yleensä normaaleja fyysisen työn parissa. Mutta esimerkiksi itselläni on jo vuosikausia ollut erinäisiä vakavia lihasrasitussyndroomia (jotka kaiketi liittynevät tautiin liittyvään stressihormoni (kortisoli) ja tulehdussairauksiin (rasitusoireyhtymät) liittyvään synopsikseen), joten kaikki lihastyö on kohdaltani suljettu pois, mukaan lukien toistuva näppäimistötyöskentely. Tästä johtuen kaiken fyysisen työn tekeminen on itselleni varhaisnuoruuteen kuuluva fantasia: ainoa mikä kropassani vähänkin toimii on aivot. Muutenkin koko diagnoosin saaminen oli itselleni aikamoinen pettymys, koska olin aina uskonut, että lääketiede pystyisi ratkaisemaan ongelmani.
Mutta siinä vaiheesa, kun aletaan ratkaisemaan niiden välillä, joilla on joko aivon pintakuoret tai syvät aivon osat tulehtuneet, ja jakamaan selviytyjiä luusereihin sen mukaan, ollaan kai varsin harhaisella tiellä. Yhteiskunnan pitäisi mahdollistaa rakenteet, joilla mahdollistetaan 100% sairastaminen ja 100% työnteko vaihtelevasti verotuksen avulla: jos olet niin hyvässä kunnossa, että pystyt tekemään töitä, niin silloin maksat veroja, jotka syövät perus sairasetuutesi ja elät kuin normaali ihminen. Jos olet tarpeeksi monta vuotta 100 %:sti työelämässä (esim. 2 v.), niin perussairausdiagnoosisi raukeaa. Näkisin, että samanmoista mallia voisi mahdollisesti toteuttaa esim. selkäsairaiden, reumapotilaiden, mielenterveyspotilaiden yms. kohdalla aivan yhtä hyvin.
Jos yhteiskunnassa haetaan flexibiliteettia, niin tästä päästä olisi hyvä aloittaa: saattaa ne, jotka ovat rakenteellisesta syistä työelämän ulkopuolella — kuten itseni, koska tiedän, että työkykyni on tällä hetkellä noin 2-4 viikkoa kerrallaan useasta kokeilusta johtuen — mukaan tuottamaan jotain ilman, että joutuu luopumaan ruoasta, koska eri laitosten päätöksen viipyvät monta viikkoa sen yli, kun raha on loppunut tililtä ja nälänhätä on saapunut (vaikka myönnän, että kupeeni pienoisen nälänhädän kestävätkin, puhelin- ja sähkölaitoksesta en ole niinkään varma).
Väitänkin, että väsymysoireyhtymästä pitäisi pikemminkin puhua ’väsymysoireyhtymänä’, koska taudin etiologinen tausta on selvittämättä. Oireet ovat kuitenkin todettu vakaviksi. Taudissa ei ole kysmys normaalista väsymyksestä, vaan perustavanlaatuisesta fysiologisesta uupumuksesta: tyyliin olo on kuin elen maratoonin juosseella päivästä päivään, viikosta viikkoon, vuodesta vuoteen. Vaihtoehtoisesti tilaa voi verrata kuumetautisen väsymykseen ja nivelkipuihin tai pahimmillaan juopuneen tasolla toimivaan aivotoimintaan. Paitsi että et ole juossut maratonia, et ole kuumeessa etkä ole kitannut puolta pulloa kossua.
Kiitos perusteellisesta kommentistasi! Suuri osa sopii omaan tilanteeseeni.
Virkistä viikkoasi Annalla!
Katso tarjous