Ihmissuhteet

Katrin tyttärellä on kasvanut riski sairastua syöpään: ”En halua, että hänen elämänsä kuluu huolehtimiseen”

Katri Haakanan tyttären Jonna Erolan toinen silmä poistettiin syövän vuoksi, kun tämä oli kaksiviikkoinen. Äiti on nähnyt, että tyttärestä kasvoi rohkea nuori aikuinen, vaikka pelko syövän uusimisesta on joka päivä läsnä.

Teksti:
Pirjo Kemppinen
Kuvat:
Pekka Holmström/Otavamedia

– Silmän puuttuminen on ollut luonnollista, koska niin on ollut aina, Jonna Erola ja Katri Haakana sanovat.

Katri Haakanan tyttären Jonna Erolan toinen silmä poistettiin syövän vuoksi, kun tämä oli kaksiviikkoinen. Äiti on nähnyt, että tyttärestä kasvoi rohkea nuori aikuinen, vaikka pelko syövän uusimisesta on joka päivä läsnä.

Jonna Erola, 18, nostaa puseronsa helmaa. Vasempaan kylkeen on tatuoitu sana Survivor, selviytyjä. Sen hän teetti kuusitoistavuotiaana isältään salaa mutta äitinsä luvalla. Äitikään ei aluksi ollut tatuoinnista innoissaan.

Sitten hän ymmärsi, että Jonna halusi ikuistaa ihoonsa selviytymistarinansa. Se alkoi jo synnytyssairaalassa eikä ole koskaan kokonaan ohi.

Ainoa vaihtoehto oli silmän välitön poistaminen

Katri Haakanan, 43, tytär Jonna syntyi arkkienkeli Gabrielin päivänä, 24. maaliskuuta 1998. Katrin mielestä vauvan vasen silmä näytti hämärässä valossa oudolta. Kotiinlähtötarkastuksessa lastenlääkäri totesi siinä valkoisen heijasteen mustuaisessa.

Odottaessaan kutsua lisätutkimuksiin Katri tutki vauvan silmiä taskulampulla. Se hälvensi huolia. Vauva seurasi katseellaan valoa. Hän näkee, Katri päätteli.

Järkytys oli valtava, kun keskussairaalan silmäklinikalla todettiin, että silmä olikin sokea. Ultraäänitutkimuksessa siinä näkyi myös ylimääräistä massaa. Se saattoi olla kasvain.

Oli kiirastorstai. Jonna oli kahden viikon ja kahden päivän ikäinen.

Katrin mielessä vilisivät kuvat raskausajalta. ”Teinkö jotain väärin? Aiheutinko tämän?”

Vastauksen hän sai heti pääsiäisen jälkeen. Lisätutkimukset osoittivat, että Jonnalla oli silmässä geenivirheen aiheuttama retinoblastooma, silmän verkkokalvon syöpä. Pahanlaatuinen kasvain oli jo täyttänyt silmän ja etenemässä näköhermoa pitkin. Räjähdysmäisen nopean leviämisen vuoksi ainoa vaihtoehto oli silmän välitön poistaminen. Operaatio tehtiin seuraavana päivänä.

Vauva makasi teho-osaston vuoteella yhä nukutuksesta sekaisin. Toisen silmän luomet olivat turvonneet. Suljettuina ne näyttivät pallon puolikkaalta. Katri tiesi, ettei niiden takana ollut enää silmää.

Ympärillä muut vanhemmat itkivät hengestään taistelevien vauvojensa vuoteiden vierellä.

Katri hymyili omalleen.

– Sillä hetkellä tajusin, että lapseltani oli ainoastaan leikattu yksi silmä pois. Olin väsynyt ja surullinen, mutta se oli myös onnen hetki.

Vasta sen jälkeen Katrin mielen valtasi ahdistus. Leviäisikö syöpä? Entä minkälaista olisi tyttären elämä yksisilmäisenä?

Ala-asteikäisenä Jonna hyödynsi erilaisuuttaan

Ensimmäisen silmäproteesin Jonna sai kolmen kuukauden ikäisenä. Se oli kuin pieni helmi.

– Ja vähän väliä hukassa, Katri muistelee nauraen.

Jonnalle se oli lelu. Vajaan kahden vuoden ikäisenä hän nappasi silmän käteensä istuessaan kaupan ostoskärryssä, heitti sen lattialle ja huusi: ”Älkää häiriintykö!”

Se oli hänelle hupia. Huomion herättäminen.

Mutta jos on huomiotaherättävän erilainen, elämä ei välttämättä ole aina hupia. Ei ainakaan koulumaailmassa. Kiusaako joku? Eihän kukaan nimittele? Katri tenttasi tämän tästä, miten kaverit kohtelivat Jonnaa. Hänen mielessään väijyi kauhukuvia, joissa Jonnaa kiusataan silmän puuttumisen vuoksi.

Ala-asteikäisenä Jonna hyödynsi erilaisuuttaan ja veloitti euron jokaisesta kerrasta, jolloin hän kavereiden pyynnöstä otti silmän pois ja laittoi takaisin.

– Tienasin ihan hyvin, hän sanoo nauraen.

Kun Jonna oli pieni, silmäproteesia ei huomannut kuin tarkkaan tutkimalla. Luomi alkoi roikkua ennen kouluikää, kun Jonnan silmänpohjaan tulleita kiinnikkeitä poistettiin leikkauksissa, joissa luomen lihakset vaurioituivat.

– Roikkuva luomi ei todellakaan ollut nätti, Jonna toteaa.

Valokuvista näkyy, että vielä yläasteella Jonna peitti vaurioituneen silmän hiuksillaan tai kädellään.

– Se häiritsi minua, sanoo Jonna.

Muutoin hän on aina tehnyt itsestään näkyvän.

silma_kavely
Äidillä on toisinaan ollut sulattelemista tyttären tatuoinneissa ja lävistyksissä. – Mutta hän on kaunis ja haluan, että hän on myös onnellinen. Jonna arvostaa äitinsä asennetta. – Äiti on pyöritellyt silmiään, mutta silti aina tukenut olemaan sellainen kuin itse haluan. Se merkitsee paljon.

Jonna teetti itselleen mustan silmäproteesin

Jonna kieltäytyi jo ennen kouluikää sulautumasta ikätovereiden joukkoon. Äidin ostamat muotivaatteet jäivät käyttämättöminä kaappiin. Jonna valitsi asuja, joilla varmasti erottui. Raidallisten sukkahousujen päälle hän veti kirjavat säärystimet polven korkeudelle. Turkoosi paita sai seurakseen vihreän mekon.

Sama jatkui koulussa. Yläasteen päättäjäiskuvassa muilla tytöillä on yllään hempeät mekot, Jonnalla musta minihame, tennarit ja lippalakki.

Nyt Jonnaa mielikuva naurattaa.

– Katson kouluaikaisia kuvia kauhuissani. Vaatteeni olivat törkeän rumia. Miten olen kehdannut lähteä sen näköisenä ulos? Samalla olen silti ylpeä siitä, että olen ollut aina oma itseni.

Katri miettii:

– Jonna kulki ihan eri latua pukeutumisessa kuin parhaat ystävänsäkin. Ehkä myös siksi, että se vei katseet pois puuttuvasta silmästä.

Äidin pelko tyttären kiusatuksi tulemisesta oli turha.

– En alistuisi sellaiseen. Olen vahva ja temperamenttinen, minulta saa takaisin. Sitä paitsi silmän puuttuminen ei ole ollut arka asia. Olen puhunut siitä avoimesti, Jonna toteaa.

Lopulta Katrikin näki erilaisuuden vahvuutena.

– Jonna rohkeni erottua, olla persoonallinen pelkäämättä muiden mielipidettä. Vaikka hän välillä nostattaa hikikarpaloita otsalleni, olen ylpeä siitä, että hän uskaltaa.

Luomi leikattiin kolme vuotta sitten, eikä se enää roiku. Kumpikin silmä saa näkyä.

Kesällä Jonna teetti itselleen kokonaan mustan silmäproteesin. Katrin ensireaktio oli jälleen: ”oh my god, en kestä.” Valmiin silmän nähtyään hän totesi, kuten usein aiemminkin: ”vau, tuohan on ihan hyvä”.

– Onneksi on tallella se tavallinenkin proteesi, virallisia tilanteita varten, Katri lisää.

– Sitäkään en pidä ketään varten. Silmä on osa minua, Jonna vastaa.

Katri ja Jonna ovat aina ilmaisseet avoimesti mielipiteensä toisilleen.

– Kunnioitamme toinen toisemme näkemystä, vaikka se olisi erilainen kuin oma. Emme sano toisillemme pahasti. En muista meidän riidelleen, Katri sanoo.

Hän on aina luottanut Jonnaan. Jonna ei ole koskaan polttanut tupakkaa. Hän istuu baarissa useita iltoja viikossa mutta ei käytä alkoholia juuri lainkaan.

silma_tytto

”Oivalsin, että voin todella sairastua vakavasti”

Jonnan kyljessä oleva tatuointi muistuttaa hänen olevan selviytyjä. Hän aikoo olla sellainen tulevaisuudessakin. Geenivirheen vuoksi hänellä on terveisiin verrattuna jopa tuhatkertainen riski sairastua luu- tai aivosyöpään.

Jo ala-asteikäisenä Jonnan varpaat alkoivat kääntyä kaksinkerroin. Aiheuttajaksi epäiltiin etenevää lihassairautta. Noin vuosi sitten lihasbiopsia todisti arvelun vääräksi. Syytä ei koskaan löydetty. Viime keväänä varpaista katkaistiin jänteet ja ne jäykistettiin suoriksi. Epäily sairaudesta jätti Jonnan mieleen pelon.

– Silmän puuttuminen on ollut luonnollista, koska niin on ollut aina. Geenivirhettäkään en aiemmin oikeastaan edes ajatellut. Lihassairausepäilyn jälkeen oivalsin, että voin todella sairastua vakavasti, Jonna kertoo.

Kuinka usein vakavan sairauden mahdollisuus on mielessä?

Jonna on hiljaa. Hän pyyhkäisee vaivihkaa mustan proteesin alta vierivän kyyneleen.

– Joka päivä.

Jonnan toiveesta hänelle tehtiin perusteelliset tutkimukset varpaiden jäykistämisen jälkeen. Perusverenkuva, syöpämarkkerit, maksa-arvot, kilpirauhasarvot, röntgenkuvat. Katri ei estellyt, vaan maksoi mukisematta laskut niistä tutkimuksista, jotka eivät järjestyneet kunnallisen terveydenhuollon kautta.

– Rahan menoa enemmän sydämeeni sattuu, jos tiedän Jonnan pelkäävän. En halua, että hänen elämänsä kuluu huolehtimiseen.

Taannoin Jonna tunsi päässään painetta, joka erosi selkeästi migreenipäänsäryistä, jollaisista hän on kärsinyt ala-asteikäisestä saakka. Toinen puoli kasvoista oli tunnoton. Jonna lähetti Katrille huolestuneen tekstiviestin.

Ensin Katrikin pelästyi.

– Kaikenlaista käy mielessä, kun lapsella on puutumisoireita.

Sitten hän rauhoittui ja patisti Jonnan terveyskeskukseen, jossa oireiden syyksi paljastui poskiontelontulehdus.

– Kynnys lähteä lääkäriin on matala. Vaikeinta on olla yksin kotona ja miettiä, mikä mahtaa olla vikana. Alan kuunnella kehoani. Mitä enemmän mietin kipuja, sitä voimakkaammiksi ne kasvavat, Jonna kertoo.

Sen vuoksi hän elää mahdollisimman aktiivista elämää ja tapaa ystäviään joka päivä.

– En jää vellomaan murheissa. Asiat voisivat olla paljon huonomminkin, hän vakuuttaa.

Katri toivoo, että Jonnan pelko sairaudesta hälvenee iän mukana.

– Riski sairastua kuulostaa tilastollisesti suurelta mutta on käytännössä pieni. Geenivirheen aiheuttama retinoblastooma todetaan vain kahdella–kolmella lapsella vuosittain Suomessa, Katri selventää.

Sitä enemmän hän pohtii sairauden perinnöllisyyttä.

– Jonnan mahdollisilla lapsilla on 50 prosentin mahdollisuus saada sama geenivirhe.

”Sairaus opetti elämään hetkessä”

Survivor-tatuointia Jonna suunnitteli kauan, koska se merkitsee hänelle eniten. Muut kuvat ihollaan ja lukuisat lävistykset hän on ottanut usein hetken mielijohteesta. Ilman silmän vienyttä sairautta hän olisi tuskin kehoaan muokannut.

– Tai ainakin harkitsisin enemmän tekojani. Sairaus opetti elämään hetkessä. Se antoi rohkeuden tuoda itseäni esiin ja toteuttaa asiat, jotka tuottavat hyvää mieltä. Ne kaikki ovat tehneet minut onnelliseksi. Ja se on tärkeintä, Jonna sanoo.

Lue lisää:

Susannan tytär kuoli yllättäen 17-vuotiaana: ”Lapsen kuolemasta ei selviydy, mutta sitä oppii sietämään”

Tyttärensä tapaturmaisen kuoleman nähnyt isä: ”Pakenin surua työhön, kunnes opettelin puhumaan tunteistani”

Syövästä selviytynyt Elina Kiikko: ”Pyysin Ilkkaa pitämään huolta tyttärestäni, jos kuolisin”

Tiinan lapsen isä asuu kadulla: Poika osaa kertoa, että isiä ei voi tavata, koska isi juo alkoholia

X