Parantumattomasti sairaan Oliverin äiti: ”En voi ajatella tulevaisuutta”

Kun Pia von Weymarn-Vihtonen kuuli poikansa Oliverin diagnoosin, hän joutui hautaamaan kaikki lapseensa liittyvät unelmat.

Henki ei kulkenut. Pia von Weymarn-Vihtonen oli lukinnut itsensä Lastenlinnan vessaan ja istui kyyryssä kannen päällä. Asia, joka hänelle oli hetkeä aikaisemmin kerrottu, oli liian tuskallinen.

Hänen oli saatava olla yksin.

Mutta henkilökunta mursi oven auki. Elämän oli jatkuttava. Hänen oli tultava kuuntelemaan miehensä Mikan kanssa, millä tavalla heidän elämänsä siitä hetkestä lähtien muuttuisi.

Lapsi oli syntynyt kymmenen pisteen vauvana Helsingin Kätilöopistolla viisi vuotta aikaisemmin, vuonna 2004. Mutta kotona Kulosaaressa kaikki oli alkanut tuntua vaikealta. Oliver ei nukkunut kahta tuntia enempää kerrallaan. Pia ja Mika kokeilivat erilaisia unikouluja. Mikään ei auttanut. Lopulta nukahtamisesta tuli Pialle pakkomielle.

Kerran Pia saapui umpiväsyneenä kotiin ja huomasi, että hänen jäljiltään ulko-ovi oli auki, hella oli päällä ja televisio huusi olohuoneessa. Pia laihtui kymmenen kiloa. Hän ei saanut nukuttua edes unilääkkeiden avulla.

– Kesti kaksi vuotta toipua vuoden valvomisesta, fysioterapeuttina työskentelevä Pia sanoo nyt 12 vuotta myöhemmin Paraisilla, lapsuudenperheensä kesäpaikassa.

Vieressä seisoo hymyilevä Oliver, 12, joka on taidoiltaan seitsemänvuotiaan tasolla, henkisesti tilanteen mukaan 3–12-vuotiaan.

”Piti sopeutua siihen, että Oliver ei olisi yhtä älykäs ja taitava kuin ikäisensä”

Kolmevuotiaaksi asti Oliver oli melkein kuin naapuruston muutkin lapset, korvatulehduskierteestä kärsinyt ja vanhemmat uuvuksiin valvottanut. Hän tosin oli hiukan kömpelömpi ja oppi kävelemään vasta vuoden ja neljän kuukauden iässä. Vuonna 2007, 2,5-vuotiaana, hän sai pikkusiskon, Sofian.

Sitten Pia ja Mika huomasivat, että pojan kuulossa tuntui olevan vikaa. Kerran Mika tuli töistä kotiin ja huuteli poikaansa kolmikerroksisen talon alakerrasta. Tämä havahtui vasta, kun isä seisoi vieressä. Kokeissa kuulo todettiin alentuneeksi, ja lääkäri lähetti pojan jatkotutkimuksiin.

Asiat etenivät nopeasti. Kävi ilmi, että Oliverin oli vaikea hahmottaa asioita ja että puhe kehittyi hitaasti. Hänellä oli suppea sanavarasto. Lääkäri määräsi puheterapiaa ja toimintaterapiaa vuodeksi.

Puolentoista vuoden päästä uusissa testeissä todettiin, ettei terapioista ollut ollut merkittävää hyötyä ja että pojalla oli ”laaja-alaisia vaikeuksia kaikilla oppimisen alueilla”. Jo se oli Pialle sokki.

– Piti sopeutua siihen, että Oliver ei olisi yhtä älykäs ja taitava kuin ikäisensä.

Neurologi halusi tutkia Oliveria lisää. Otettiin virtsa- ja verikokeita. Sitten tuli puhelinsoitto.

Oli vuosi 2009, kaksi viikkoa ennen joulua. Sinun pitää tulla miehesi kanssa tänne, Lastenklinikalta sanottiin.

– Sillä hetkellä tiesin, että kyse on jostakin vakavasta. Mutta en voinut kuvitellakaan, miten vakavasta.

Huoneessa istuivat Pia, Mika, Pian äiti, neurologi, sosiaalityöntekijä, psykologi ja vastavalmistunut lääkäri.

Siitä, kuka tarkasti sanoi mitäkin, Pialla ei ole tarkkaa muistikuvaa. Mutta heille kerrottiin, että Oliver sairastaa harvinaista ja etenevää AGU-aineenvaihduntatautia, joka johtaa vaikeaan kehitysvammaisuuteen aikuisikään mennessä. Sairastunut alkaa taantua kehityksessä. Parannuskeinoa ei ole.

Pia nousi tuoliltaan ja ryntäsi vessaan. Hänen muistikuvansa niistä hetkistä on tämä:

– Sillä hetkellä, kun poikani sai diagnoosin, en pystynyt enää hengittämään.

Ensituntemukset olivat musertavia. Kuinka sama poika, joka aamulla päiväkotiin mennessään oli ollut terve, oli saattanut saada elinikäisen tuomion, joka ei juuri antanut hänelle tulevaisuutta, elämää?

Aluksi Pia kykeni ottamaan tietoa vastaan vain pieniä määriä kerrallaan. Mika valvoi ensimmäisen yön ja luki kaiken AGU:sta.

Vanhemmat oppivat, että Oliver sairastaa aineenvaihduntatautia, jossa geenivirhe aiheuttaa valkuaisaineen kertymisen soluihin. Kertymä vahingoittaa erityisesti aivosoluja. Vastasyntyneet vaikuttavat terveiltä, mutta oireet alkavat näkyä leikki-iässä. Kouluiässä kehitysvamma saattaa olla vielä lievä, mutta teini-iässä kehityksen taantuminen näkyy selvemmin.

AGU periytyy peittyvästi, eli molemmat vanhemmat kantavat virheellistä geeniä. Vuosittain Suomessa syntyy 1–4 AGU-lasta ja tällä hetkellä heitä on vain alle kolmesataa.

Onko muillakin lapsilla AGU?

Ensimmäisestä diagnoosin jälkeisestä vuodesta 2010 Pia muistaa yksittäisiä tapahtumia. Kuten sen, että hän yritti palata kolme viikkoa diagnoosin saamisen jälkeen töihin.

– Uskoin, että työn tekeminen auttaisi minua saamaan otteen elämästä.

Ei auttanut. Oli liian aikaista. Hän unohteli asioita. Oli vaikea keskittyä.

Sitten melkein kolmevuotias Sofiakin piti testata. Pia ja Mika odottivat tietoa kuukauden.

– Se oli hirveää aikaa.

Tulos oli negatiivinen.

Alkuvuonna 2010 Pia tuli kolmannen kerran raskaaksi.

Istukasta otettiin koepala, ja kävi ilmi, että sikiö sairasti AGU-tautia. Pia ja Mika päätyivät tekemään abortin, sillä ajatus arjesta kahden AGU-lapsen kanssa tuntui liian raskaalta.

– Oliverin diagnoosi ja abortti yhdessä veivät viimeisetkin voimat. Siinä vaiheessa minun oli pakko jäädä pois töistä. Olin vuoden hoitovapaalla. Se oli hyvä ratkaisu, olin niin poikki. Heikkoina hetkinä mietin, miten tästä selviydyn.

Pia kävi juoksemassa ja aloitti joogan. Hän opetteli rauhoittumaan ja piiskaamaan itseään vähemmän.

– On onni, että Mika on niin positiivinen ihminen. Hän näkee edessään mieluummin hyvän kuin pahan. Minä olen realisti, näen myös vaaroja.

Pia ei tiedä, mitä olisi tapahtunut ilman hänen vanhempiaan ja Mikan äitiä. Tai ilman neljää, parasta ystävää.

Jossakin vaiheessa Piasta alkoi tuntua, että hän halusi olla ystävilleen ja perheelleen muutakin kuin itkevä Pia. Hän kuuli, että kirkko tarjosi ilmaista psykologin apua. Hän alkoi käydä juttelemassa psykologin kanssa kerran viikossa ja jatkoi sitä vuoden ajan.

– Sitten eräänä päivänä tuntui, että nyt olen puhunut tarpeeksi.

Arki on tapaturmien ehkäisemistä

Oliver pyöräilee mökin pihaa alas kohti merta, ja Pia seuraa, aikooko poika jarruttaa. Koskaan ei voi olla varma. ”Jarruta, jarruta”, hän huutaa ja nappaa lopulta Oliverista kiinni. Tämä hekottaa.

Kun Oliver astuu keittiöön, hänelle on sanottava, että kättä ei saa laittaa kuumaan kattilaan. Jos hän näkee kadulla tutun, hän voi unohtaa liikenteen ja rynnätä kadun yli katsomatta autoja. Hän jättää jääkaapin tai ulko-oven yleensä auki ja saattaa tyhjentää sampoopullon viemäriin vain nähdäkseen, mitä tapahtuu.

Oliver on – todennäköisesti vanhempiensa urheilullisuuden ansiosta – motorisesti taitava. Mutta hän oppii uusia asioita hitaasti, ja oppiminen vaikeutuu koko ajan. Hän ei osaa lukea, mutta hän kertoo, mitä näkee. Hän osaa numerot yli kymmeneen.

– Jos Oliver on hyvällä tuulella, hän kykenee jopa laskemaan yksinkertaisia yhteenlaskuja, Pia sanoo.

Mutta koska AGU on etenevä sairaus, sitä sairastavat menettävät oppimiaan taitoja vähitellen.

AGU-lapset ovat tahattomasti väkivaltaisia, sillä heidän on vaikea kontrolloida tunteitaan. Oliver on tönäissyt niin siskojaan Sofiaa ja Mineaa, 4, kuin vanhempiaankin.

– Oliverilla on 12-vuotiaan voimat. Hän läpsäisee kuin kolmevuotias mutta ison pojan lihaksilla, Pia selittää.

– Koska Oliver on henkisesti pienen lapsen tasolla, hän ei kykene empatiaan. Hän näkee asiat itsensä kautta kuin pieni lapsi.

Oliver tarvitsee tekemistä koko ajan. Hänellä on lyhyt keskittymiskyky ja huono mielikuvitus, minkä vuoksi hän vaeltelee ja koskettelee kaikkea. Hän ärsyyntyy, jos ei ole tekemistä. Hän ärsyyntyy myös vastoinkäymisistä ja kielloista. Jonkun on oltava hänen kanssaan koko ajan.

– Sellaista arki hänen kanssaan on, tapaturmien ehkäisemistä, Pia kertoo.

Mutta on se toisenkinlaista.

Oliverissa on valtavasti hellyyttä. Hän ei tunne reviirirajoja vaan lähestyy ja koskettelee tuntemattomiakin.

Kun Mika kävelee mökin pihan poikki, Oliver menee tämän luokse ja ripustautuu kaulaan halaamaan. Hän ei tahtoisi päästää irti.

– Oliverilla on myös mahtava huumorintaju, on ollut jo pienestä asti.

Hän ei kerro vitsejä mutta nauraa kuollakseen, kun hänen kanssaan hulluttelee tai jos häntä huiputtaa hyväntahtoisesti.

– Oliver rakastaa laulamista, vaikka se meidän muiden korvissa kuulostaakin kailottamiselta, sillä hän ei pysy nuotissa eikä muista sanoja, Pia sanoo ja nauraa.

Tyttöjen tarpeet pitää myös muistaa

Diagnoosin jälkeisinä kuukausina Piasta tuntui väärältä ajatella, että pieni Oliver lähetettäisiin tuntemattomien hoitoon. Mutta kun vanhempien voimat hupenivat ja Pia ja Mika tajusivat, että tytöt saivat liian vähän huomiota ja heidän arjessaan oli liikaa huutoa ja aggressiivista käyttäytymistä, he uskalsivat harkita hoitoa.

– Eräs viisas mies kysyi kerran minulta, olimmeko valmiita uhraamaan neljän ihmisen hyvinvoinnin vain, jotta yhdellä perheenjäsenellä olisi kaikki niin hyvin kuin mahdollista, Pia kertoo.

– Se oli minulle valaiseva hetki.

Oliver menee joka kolmas viikonloppu Kelan kustantamaan väliaikaishoitoon. Sen ajan Pia ja Mika pyhittävät tytöille, jotta nämä voisivat viettää rauhallisia viikonloppuja ja joskus jopa matkustaa.

– Kun Oliver oli ensimmäisiä kertoja lasten lyhytaikaiskodissa, vilkuilin koko ajan kännykkää ja soittelin perään. Nykyään en soita itse vaan puhun, jos Oliver soittaa.

Kun Pian voimat palautuivat, hän meni Mikan kanssa mukaan AGU-yhdistyksen toimintaan.

– Tajusimme heti, että muut perheet olivat ainoita, jotka tiesivät täysin, miten me elämme. Emme vatvoneet sairautta vaan yritimme tukea toisiamme.

Sitä, onko Sofia AGU-taudin geenivirheen kantaja, Pia ja Mika eivät vielä tiedä. Hänen pikkusiskonsa Minea on.

”En usko, että pystyn koskaan täysin hyväksymään tilannetta”

Pia ja Mika ovat haudanneet unelmia, joita heillä on Oliverin suhteen ollut: sen että lapsi saisi terveen ja onnellisen elämän, että hän kehittyisi ja saisi toteuttaa itseään, löytäisi elämänkumppanin ja saisi ehkä lapsia. Unelmien hautaaminen ei onnistunut hetkessä.

– En usko, että pystyn koskaan täysin hyväksymään tilannetta, Pia sanoo.

Mutta toisaalta hän on oppinut iloitsemaan kaikesta siitä, minkä Oliver saa kokea nyt. Piaa lohduttaa myös ajatus siitä, että ainoastaan vanhempien unelmat ja toiveet murenivat. Äiti on ymmärtänyt, että Oliver ei itse tiedä ”tuomiostaan”.

– Oliver on sama ihana poika kuin syntyessään. Hän ei sure menettämäänsä tulevaisuutta vaan elää tässä ja nyt.

”Tulevaisuus on asia, jota en voi ajatella”

Joka vuosi joulun alla kynttilöiden tuoksu ja joululaulut nostattavat muistot diagnoosin saamisesta mieleen. Silloin tulee herkästi itku, muuten ei.

– Mutta joka päivä suren hiukan.

Kyyneleet voivat nousta silmiin autoa ajaessa tai kotona, jos on hetki aikaa pysähtyä. Tai silloin, kun vastaan tulee Oliverin vanhoja kavereita. Toisinaan suru tuntuu samalta kuin sillä hetkellä, kun Pia kuuli sairaalassa diagnoosin. On vaikea hengittää.

– Mutta sitten kokoan itseni.

Pia on oppinut, ettei kannata surra asioita, joihin ei pysty vaikuttamaan.

Kun Oliver sai diagnoosin, Pialla ja Mikalla ei ollut toivoa pojan paranemisesta. Nyt suomalainen professori Ritva Tikkanen kehittää Saksassa lääkettä AGU-tautiin.

– Me odotamme sitä ja geeniterapiaa. Meille olisi upeaa pelkästään se, jos tauti saataisiin pysähtymään. Jos saisimme lisää aikaa. Jos saisimme pitää Oliverin edes sellaisena kuin hän on nyt.

Enempää tulevaisuudesta ei puhuta nyt.

– Tulevaisuus on asia, jota en voi ajatella, Pia sanoo.

– Se on musta reikä.

Siksi Pia elää tässä ja nyt.

Lue lisää:

Tiinan lapsen isä asuu kadulla: Poika osaa kertoa, että isiä ei voi tavata, koska isi juo alkoholia

Paula ryhtyi sijaisvanhemmaksi: ”Oivalsin, ettei biologinenkaan lapsi asu loputtomiin kotona”

Lapsettomuus huolestuttaa? Näin selvität, onko lapsen hankkimista syytä kiirehtiä

Anssi Kela: ”Lapsille pitää sanoa, että tykkää”