Etä-Äiti

”Äidin pitää nyt vähän levätä” – Miten lapseni suhtautuvat krooniseen sairauteeni?

Teksti: Helka Belt

Kaikki alkoi nuorimmaisen poikani syntymän jälkeen. Tunsin jotain outoa toisessa peukalossa, mutta en kiinnittänyt siihen juurikaan huomiota. Lapsi kasvoi ja täytti kaksi vuotta. Yhtäkkiä ranteet kipeytyivät ja kädet puutuivat. Lähete reumapolille meni viimein kahden kuukauden päästä läpi, odottaa piti toiset kaksi kuukautta sinne pääsyä. Käsivarsia kihelmöi, kyynärpäät olivat kipeät, sormet puutuivat. Vihlova kipu tuntui koko ajan.

Sain reumalääkkeet määrittelemättömään tulehdukselliseen nivelsairauteeni. Parin viikon päästä heräsin yöllä polvikipuun. Ne olivat täysin käyttökelvottomat. Olin tähän asti selvinnyt selväpäisenä koska “jalat sentään toimivat”. Näin minua oli lohduteltu, ne sentään. Nyt eivät toimineet enää nekään. Taapero nukkui omassa huoneessaan pinnasängyssään. Miten aamulla saisin nostettua hänet sieltä pois, kun en voinut edes kävellä?

Kahden kuukauden ajan olin lähes kävelykyvytön ja käsiä ei voinut käyttää mihinkään. Päivittäisiin lääkkeisiin tulivat lisänä melatoniini sekä mielialalääkkeet, kun uni kaikkosi ja pelot lisääntyivät.

Mikä paikka seuraavaksi kipeytyisi?

 

Tämä tapahtui viime syksynä. Viimein löytyi lääke, joka auttoi. Harmillista vain, että se vetää kerran viikossa minut täysin toimintakyvyttömäksi (kyse on pahaenteiseltä kuulostavalta sytostaattilääkkeestä eli solusalpaajasta). On kuin krapula: oksettaa, väsyttää ja pyörryttää. Onneksi muut päivät viikossa olen lähes oireeton ja hyvävointinen.

Miten lapseni ovat suhtautuneet tähän sairauteeni ja kerran viikossa tapahtuvaan toimintakyvyttömyyteeni?

Syksyllä, kun kaikki tapahtui, 13-vuotias poikani oli pelastukseni.  Kun hän oli luonani, hän kävi kaupassa. Enhän voinut itse edes kävellä saati kantaa kauppakasseja. Lisäksi kotona hän teki ruokaa ja tiskasi apunani. Pikkuveljensä kanssa hän leikki ja viihdytti häntä. Ainut, mitä hän ei osaa tehdä, on vaihtaa vaippaa.

Lisäksi, jos hän huomasi, että olen erityisen alakuloinen -olinhan itkuinen lähes koko ajan- hän sanoi taaperolle: ”Nyt pitää olla rauhassa, äitillä on paha olla”.  Yleensä veljekset menivätkin silloin lastenhuoneeseen leikkimään. Jaksoin vähän hymyilläkin huoneesta kuuluvalle naurulle. 

”Vaikka lapseni ei ollut luonani, tunsin hänen huolenpitonsa.”

Instagramissa purkauduin kerran, kun olin täysin kyllästynyt makaamaan kivuissani. Joku kirjoitti, että lähde ulos luontoon ja lopeta tuo sängyssä masentelu, hyvää tarkoittavasti tosin. Teinini vastasi puolestani: Mitenkäs lähdet, jos et voi edes kävellä? Hän oli heti puolustamassa äitiään. Hän tiesi, etten voinut liikkua. Tiesi, miten paha minun oli olla. Vaikka lapseni ei ollut luonani, tunsin hänen huolenpitonsa.

Kun hän oli 3-vuotias, sairastuin pahaan masennukseen. Sen jälkeen hän on aistinut äärimmäisen hyvin mielialani. Joskus hän kysyy, vaikka olen koettanut peitellä oloani: ”Oletkos äiti vähän kärttyinen?” Kukaan muu ei tunne minua yhtä hyvin tai lue minua yhtä avoimesti kuin esikoiseni. Nyt tämän nivelsairauteni kanssa tämä on jälleen tullut selkeästi esille. Lapsilla on jokin uskomaton kyky aistia tällaiset asiat.

Kun makasin sängyssäni tuolloin viime syksynä, katsoimme yhdessä joskus Netflixiä. Aina hän ei tietenkään jaksanut katsoa samoja sarjoja kuin minä. Kerran löysin ihanan sarjan, jota jaksoin katsoa monta päivää. ”Ihanaa, että sinulle löytyi hyvä sarja!” hän huudahti. Lisäksi hän kertoili juttuja ja katsoimme yhdessä televisiota, kun hän oli luonani. Voin sanoa, että ilman häntä en olisi jaksanut.

”Mitenkäs nyt, kun taaperoni ei ole mikään kaikkein aamu-unisin ja sunnuntaiaamuisin olen täysin sängynomana?”

Jotenkin tuosta selvitiin.

Mitenkäs nyt, kun taaperoni ei ole mikään kaikkein aamu-unisin ja sunnuntaiaamuisin olen täysin sängynomana, pitkälle päivään asti? En osaa tätä selittää millään tavalla, mutta muutoin erittäin pirteänä aamun heti aloittava taapero on sunnuntaisin rauhallinen. Hän katsoo lastenohjelmia, leikkii autoillaan, kuskailee tavaroita sinne tänne. Kun jaksan nousta joskus ehkä kymmenen aikaan, hän sanoo: ”Nyt äiti jaksaa herätä!” 

Kun tämä tapahtui ensimmäisen kerran, olin todella ihmeissäni. Joku taika tässä on.

Niinä viikonloppuina, kun molemmat poikani ovat luonani, teinini usein on ottanut taaperon mukaansa ja  he ovat menneet ulos aamulla ja olen saanut levätä. Pihamme on keskellä metsää ja autotietä ei ole mailla halmeilla, joten olen uskaltanut päästää heidät keskenäänkin ulos hetkeksi aikaa. 

Lasten auttamishalu on valtava. Heidän kykynsä aistia tilanteet näin hyvin on huikeaa ja ymmärrys äidin kroonista sairautta kohtaan on uskomaton. Ilman näin ymmärtäväisiä poikia en olisi selvinnyt enkä selviäisi tästä sairaudesta selvämielisenä. Pelkonani on jatkuvasti tietenkin, että pahempi vaihe nivelissä taas tulee, mutta tieto siitä, että siitäkin voi selvitä, auttaa. Kun on ilman toista aikuista, joka voisi auttaa kotitöissä, lastenhoidossa tai olisi seurana, kun pahin alakulo yllättää tai kivut valtaavat kropan, tällainen lasten toiminta on ihmeellisen tärkeää. Sanoisin, että elintärkeää.

Lapset ovat Luojan lahja. En voi muuta sanoa.

Terveisin, Etä-äiti

Seuraathan jo facebook-sivujani?

Lue myös

X