”Äidin pitää nyt vähän levätä” – Miten lapseni suhtautuvat krooniseen sairauteeni?
Kaikki alkoi nuorimmaisen poikani syntymän jälkeen. Tunsin jotain outoa toisessa peukalossa, mutta en kiinnittänyt siihen juurikaan huomiota. Lapsi kasvoi ja täytti kaksi vuotta. Yhtäkkiä ranteet kipeytyivät ja kädet puutuivat. Lähete reumapolille meni viimein kahden kuukauden päästä läpi, odottaa piti toiset kaksi kuukautta sinne pääsyä. Käsivarsia kihelmöi, kyynärpäät olivat kipeät, sormet puutuivat. Vihlova kipu tuntui koko ajan.
Sain reumalääkkeet määrittelemättömään tulehdukselliseen nivelsairauteeni. Parin viikon päästä heräsin yöllä polvikipuun. Ne olivat täysin käyttökelvottomat. Olin tähän asti selvinnyt selväpäisenä koska “jalat sentään toimivat”. Näin minua oli lohduteltu, ne sentään. Nyt eivät toimineet enää nekään. Taapero nukkui omassa huoneessaan pinnasängyssään. Miten aamulla saisin nostettua hänet sieltä pois, kun en voinut edes kävellä?
Kahden kuukauden ajan olin lähes kävelykyvytön ja käsiä ei voinut käyttää mihinkään. Päivittäisiin lääkkeisiin tulivat lisänä melatoniini sekä mielialalääkkeet, kun uni kaikkosi ja pelot lisääntyivät.
Mikä paikka seuraavaksi kipeytyisi?
Tämä tapahtui viime syksynä. Viimein löytyi lääke, joka auttoi. Harmillista vain, että se vetää kerran viikossa minut täysin toimintakyvyttömäksi (kyse on pahaenteiseltä kuulostavalta sytostaattilääkkeestä eli solusalpaajasta). On kuin krapula: oksettaa, väsyttää ja pyörryttää. Onneksi muut päivät viikossa olen lähes oireeton ja hyvävointinen.
Miten lapseni ovat suhtautuneet tähän sairauteeni ja kerran viikossa tapahtuvaan toimintakyvyttömyyteeni?
Syksyllä, kun kaikki tapahtui, 13-vuotias poikani oli pelastukseni. Kun hän oli luonani, hän kävi kaupassa. Enhän voinut itse edes kävellä saati kantaa kauppakasseja. Lisäksi kotona hän teki ruokaa ja tiskasi apunani. Pikkuveljensä kanssa hän leikki ja viihdytti häntä. Ainut, mitä hän ei osaa tehdä, on vaihtaa vaippaa.
Lisäksi, jos hän huomasi, että olen erityisen alakuloinen -olinhan itkuinen lähes koko ajan- hän sanoi taaperolle: ”Nyt pitää olla rauhassa, äitillä on paha olla”. Yleensä veljekset menivätkin silloin lastenhuoneeseen leikkimään. Jaksoin vähän hymyilläkin huoneesta kuuluvalle naurulle.
”Vaikka lapseni ei ollut luonani, tunsin hänen huolenpitonsa.”
Instagramissa purkauduin kerran, kun olin täysin kyllästynyt makaamaan kivuissani. Joku kirjoitti, että lähde ulos luontoon ja lopeta tuo sängyssä masentelu, hyvää tarkoittavasti tosin. Teinini vastasi puolestani: Mitenkäs lähdet, jos et voi edes kävellä? Hän oli heti puolustamassa äitiään. Hän tiesi, etten voinut liikkua. Tiesi, miten paha minun oli olla. Vaikka lapseni ei ollut luonani, tunsin hänen huolenpitonsa.
Kun hän oli 3-vuotias, sairastuin pahaan masennukseen. Sen jälkeen hän on aistinut äärimmäisen hyvin mielialani. Joskus hän kysyy, vaikka olen koettanut peitellä oloani: ”Oletkos äiti vähän kärttyinen?” Kukaan muu ei tunne minua yhtä hyvin tai lue minua yhtä avoimesti kuin esikoiseni. Nyt tämän nivelsairauteni kanssa tämä on jälleen tullut selkeästi esille. Lapsilla on jokin uskomaton kyky aistia tällaiset asiat.
Kun makasin sängyssäni tuolloin viime syksynä, katsoimme yhdessä joskus Netflixiä. Aina hän ei tietenkään jaksanut katsoa samoja sarjoja kuin minä. Kerran löysin ihanan sarjan, jota jaksoin katsoa monta päivää. ”Ihanaa, että sinulle löytyi hyvä sarja!” hän huudahti. Lisäksi hän kertoili juttuja ja katsoimme yhdessä televisiota, kun hän oli luonani. Voin sanoa, että ilman häntä en olisi jaksanut.
”Mitenkäs nyt, kun taaperoni ei ole mikään kaikkein aamu-unisin ja sunnuntaiaamuisin olen täysin sängynomana?”
Jotenkin tuosta selvitiin.
Mitenkäs nyt, kun taaperoni ei ole mikään kaikkein aamu-unisin ja sunnuntaiaamuisin olen täysin sängynomana, pitkälle päivään asti? En osaa tätä selittää millään tavalla, mutta muutoin erittäin pirteänä aamun heti aloittava taapero on sunnuntaisin rauhallinen. Hän katsoo lastenohjelmia, leikkii autoillaan, kuskailee tavaroita sinne tänne. Kun jaksan nousta joskus ehkä kymmenen aikaan, hän sanoo: ”Nyt äiti jaksaa herätä!”
Kun tämä tapahtui ensimmäisen kerran, olin todella ihmeissäni. Joku taika tässä on.
Niinä viikonloppuina, kun molemmat poikani ovat luonani, teinini usein on ottanut taaperon mukaansa ja he ovat menneet ulos aamulla ja olen saanut levätä. Pihamme on keskellä metsää ja autotietä ei ole mailla halmeilla, joten olen uskaltanut päästää heidät keskenäänkin ulos hetkeksi aikaa.
Lasten auttamishalu on valtava. Heidän kykynsä aistia tilanteet näin hyvin on huikeaa ja ymmärrys äidin kroonista sairautta kohtaan on uskomaton. Ilman näin ymmärtäväisiä poikia en olisi selvinnyt enkä selviäisi tästä sairaudesta selvämielisenä. Pelkonani on jatkuvasti tietenkin, että pahempi vaihe nivelissä taas tulee, mutta tieto siitä, että siitäkin voi selvitä, auttaa. Kun on ilman toista aikuista, joka voisi auttaa kotitöissä, lastenhoidossa tai olisi seurana, kun pahin alakulo yllättää tai kivut valtaavat kropan, tällainen lasten toiminta on ihmeellisen tärkeää. Sanoisin, että elintärkeää.
Lapset ovat Luojan lahja. En voi muuta sanoa.
Terveisin, Etä-äiti
Seuraathan jo facebook-sivujani?
Kommentit
Vaikea sairaus sinulla!..Terveys on niin tärkeää, itse ”vain”kyynärpää-bakteerin tilapäisesti vammauttamana sen tajuan. Miten se hankaloittaa kaikkea, kun joku raaja ei toimi ollenkaan. Sinulla vielä sekä kädet että jalat! Lapset kyllä aistivat vanhempiensa tunteet, uskomattoman hyvin. Lapset itseasiassa kiukuttelevat ja saavat hepuleita silloin, kun he tuntevat että me aikuiset kestämme sen. Kun he kokevat voivansa turvallisesti kokeilla rajoja. Mahtavaa että lapsesi ymmärtävät ja ovat tukenasi, silloin kun äiti tarvitsee huolenpitoa. 🙂
Kommentit
Hei, voisitko ajatella ottavasi toimintakyvyttömyyttä aiheuttavan lääkkeen jonain muuna päivänä, kuin silloin, kun lapsesi ovat luonasi. (otsikosta ymmärsin, että olet etä-äiti, eli lapsesi eivät asu kanssasi joka päivä). Näin ajoittamalla lääkkeen oton sellaiselle päivälle, kun lapsesi eivät ole luonasi, he pääsevät nauttimaan virkeästä äidistä. Itselläkin on reuma, ja sytostattipistokset, eli tiedän tunteen, mistä puhut. Minä yritän väkisin vain nousta ylös, ja tehdä rutiinisti hommat, väistyy huono-olokin haaleaksi taustalle, eikä vie mukanaan.
Minulla itselläni oli 10v sitten masennus. Vakava. Silloin erityisesti 1 neljästä lapsestani, 9 vuotias tyttäreni, tuntui olevan samanlainen kuin lapsesi nyt on: näin jälkikäteen olemme jutelleet paljon, miltä se tuntui, ja hän kertoi sen olleen hyvin rasittavaa, koska ns. äidin tunnetilojen sekä mielialojen tulkitseminen ja niiden mukaan ”oikealla tavalla” toimiminen söi häntä sisäisesti, sekä myös väsytti. Kun itse olin parantunut, tuli tyttärelleni hieman taantumaa, jota sitten vuorostaan hoidettiin. Kuten joku täällä jo sanoikin, lapsi kiukuttelee silloin, kun tuntee, että siihen on tilaa, samoin tyttäreni ”mukautui elämääni”, kun sitä tarvittiin, mutta sitten oli hänen vuoronsa.
Kaikkea hyvää teidän perheelle.
Toinen on vuoroviikkoisesti. On pakko ottaa viikonloppuisin koska en voisi käydä töissä muutoin 😪
Surullista luettavaa. Ei lapsen kuulu ottaa harteilleen tuollaista taakkaa, äidin mielialasta ja olotilasta huolehtimista. On vaarallista, jos hänelle syntyy käsitys, että äidin tunteet ovat hänen vastuullaan.
Kiitos kommentista. Tästä tekstistä on ollut tosi paljon puhettu mm. Reumaliiton sivuilla ja useissa eri vertaistukiryhmissä. Yleinen näkemys on se, että on hyvä lapsenkin tietää, että sairauksia on ja niille ei voi mitään. Ja vanhempi lapsi voi hyvin jo auttaa kotitöissä ja nähdä, että hänekin panoksella on merkitystä. Tietenkään ei mielialani ole hänen harteillaan, mutta fyysisen sairauden murtamana oli tärkeää hänenkin nähdä, miten voi auttaa äitiään. Se jos mikä on elämää ja rakkautta, ja opettaa hänellekin paljon ja toi mielihyvääkin. Mm. masennuksen kanssa painivilla vanhemmilla on usein huoli, miten kuormittavat lasta sairaudellaan. Ei ikinä pidä sälyttää kodin hyvinvointia lapsen harteille, mutta sairauksista ei pidä hiljetä tai niitä hävetä, kotonaankaan tai l apsiensakaan nähden. Ja se, että hän osaa lukea mielialaani, ei ole sitä, että äidin tunteet ovat hänen vastuullaan vaan osoittavat hänen empatiakykyänsä. Nuorempani, 3-vuotias, ei tietenkään samalla tvalla osaa vielä auttaa kotitöissä, mutta kyllä senkin ikäinen osaa lukea mielialoja, ja pitääkin. Ei se tarkoita että hänen vastuullaan on käyttäytyä esim. säyseästi jos äiti on masentunut, mutta lapselle on vaarallista opettaa että masennuksesta esim pitää hävetä tai lapsille ei voi näyttää, että vanhempikin voi olla sairas.
Voi mitä höpöhöpöä hyvä vierailija. Ei maailma ole pelkästään terveiden. Itseasiassa monilla on fyysisiä sairauksia, jotka ei näy päällepäin ihmisen ollessa paikallaan. Sitten on meitä nilkuttavia tai klenkkaavia, jotka ei aina pysty sitä kauppakassia nostamaan kärrystä autoon. Onneksi lapseni harrastavat liikuntaa, papu kasvaa, ja nostavat yhdessä kanssani kassin autoon. En ole huomannut että olisivat menneet rikki tai ahdistuneet sairauteni takia. Päinvastoin suhtautuvat jokaiseen ihmiseen empaattisesti, koska ikinä ei voi tietää onko toisella vaikka suuriakin kipuja tai murheita. Olen itse tunteistani vastuussa ja yllätys yllätys saan ilmaista tunteeni myös lasten läsnäollessa. Näin he oppivat mitä tunteet ovat. Ja miten tunnetila ohjaa toimintaa ja tekoja. Aikuisen tehtävä on sanoittaa omaa oloaan, ettei lapsi jää hämmennyksen tilaan.
Vaikea sairaus sinulla!..Terveys on niin tärkeää, itse ”vain”kyynärpää-bakteerin tilapäisesti vammauttamana sen tajuan. Miten se hankaloittaa kaikkea, kun joku raaja ei toimi ollenkaan. Sinulla vielä sekä kädet että jalat! Lapset kyllä aistivat vanhempiensa tunteet, uskomattoman hyvin. Lapset itseasiassa kiukuttelevat ja saavat hepuleita silloin, kun he tuntevat että me aikuiset kestämme sen. Kun he kokevat voivansa turvallisesti kokeilla rajoja. Mahtavaa että lapsesi ymmärtävät ja ovat tukenasi, silloin kun äiti tarvitsee huolenpitoa. 🙂