Lena Lindfors
– Tuntuu hankalalta sairastaa tautia, jota ei usein tunnisteta eikä aina edes tunnusteta, fibromyalgiaa sairastava Lena Lindfors sanoo.
Terveys

Fibromyalgiaa sairastava Lena: ”Tuntui nöyryyttävältä, kun vikaa fyysisiin oireisiini etsittiin korvieni välistä”

Fibromyalgiaa sairastava perhekasvattaja Lena Lindfors, 57, etsi syitä kipuihinsa kolmen vuoden ajan, kunnes sai fibromyalgiadiagnoosin reumasairauksiin erikoistuneelta ylilääkäriltä.
Teksti: Eveliina Lauhio Kuvat: Paula Kukkonen/Otavamedia

 ”Olin vuonna 1993 isossa leikkauksessa, jonka jälkeen aloin saada outoja oireita. Lihaksiani ja niveliäni särki. Minulla oli myös vatsakipuja ja päänsärkyä. Oireeni pahenivat fyysisestä rasituksesta.

Sain ravata kymmenillä eri lääkäreillä, ennen kuin sain kolmen vuoden jälkeen vihdoin fibromyalgiadiagnoosin reumasairauksiin erikoistuneelta ylilääkäriltä. Tuntui nöyryyttävältä, kun vikaa fyysisiin oireisiini etsittiin korvieni välistä. Minulla epäiltiin muun muassa masennusta.”

Fibromyalgia aiheuttaa kipujen lisäksi väsymystä

”Sairaudesta tekee kovien kipujen lisäksi erityisen ongelmallisen sen aiheuttama väsymys. Olen aamulla väsyneempi kuin illalla mennessäni nukkumaan. Minua harmittaa, että moni asia jää tekemättä, koska uuvun nopeasti. Podin uupumuksestani pitkään huonoa omaatuntoa.

Nykyään en enää vaadi itseltäni liikoja. Tiedän, että on hyviä päiviä ja päiviä, jolloin en jaksa poistua kotoani. Olen saanut suuren avun vertaistukiryhmästä. Tapaan ”fibrosiskojani” joka toinen viikko. Tapaamisissa nauretaan, itketään ja vaihdetaan kokemuksia. On helpottavaa puhua samassa tilanteessa olevien ihmisten kanssa.”

Vähättelyä ja epäluuloisuutta lääkäreiltä ja viranomaisilta

”Läheiset ihmiset eivät ole koskaan kyseenalaistaneet sairauttani, vaikka moni ei ollut aikaisemmin kuullutkaan fibromyalgiasta. Sen sijaan lääkäreiden ja muiden viranomaisten puolelta olen kokenut epäluuloisuutta ja vähättelyä. Olisi helpompaa sairastaa jotakin sellaista, joka olisi mitattavissa laboratoriokokeilla.

Työkyvyttömyyseläkkeen sain toisen kroonisen sairauteni takia. Pelkän fibromyalgian takia se ei ole mahdollista Suomessa.

Saan energiaa läheisistä ihmisistä, vapaaehtoistyöstä, luonnosta ja musiikin kuuntelusta. Yritän unohtaa kivut ja säryt keskittymällä minulle mieluisiin asioihin. Fibromyalgia on opettanut armollisuutta itseäni kohtaan: elämää ei tarvitse suorittaa.”

X