Terveys

Geenivirheen ja syöpäriskin takia rintansa poistattanut Laura, 52: ”Rintakehäni on edelleen seksuaalisesti herkkä alue”

Kun Lauralta poistettiin geenivirheen ja syöpäriskin vuoksi sekä munasarjat että rinnat, hän joutui kipeän pohdinnan eteen: oliko hän enää äiti ja nainen? Nyt Laura toivoo vielä löytävänsä kumppanin, joka rakastaisi häntä ilman rintaproteeseja.
9.11.2019 Teksti: Jenna Parmala Kuvat: Mirva Kakko

Kun 52-vuotias Laura tulee työpäivän jälkeen kotiin, hän ottaa ensimmäiseksi rintansa pois. Lauran 18-vuotias tytär asuu äitinsä kanssa ja on tottunut löytämään tekotissejä ympäri asuntoa. Kolme vanhempaa poikaa asuvat jo omillaan.

Viimeisen viiden vuoden aikana Lauralta on poistettu sekä rinnat että munasarjat. Raskaiden syöpähoitojen seurauksena hän menetti myös hiuksensa ja ripsensä reiluksi puoleksi vuodeksi. Kaikkien naiseuden merkkien menettämisen jälkeen päättyi myös pitkä parisuhde.

– Vaikka minäkuvani on ollut kovilla, olen kasvanut viimeisen viiden vuoden aikana todella vahvaksi ja itsenäiseksi.

Lauran rintakehään on tatuoitu kaunis kukkakuvio. Hän otti tatuoinnin itselleen 30-vuotislahjaksi. Kun hänellä vielä oli rinnat, se asettui kauniisti rintavaon laitaan. Nyt kuva on rintojen poiston vuoksi kääntynyt vähän sivuttain.

– Olen kiitollinen siitä, että rintani poistanut kirurgi halusi säästää tatuointini. Se on tärkeä muisto rinnoistani.

”Pelkäsin ja surin elämätöntä elämää”

Ensimmäisen patin rinnasta löysi Lauran silloinen avopuoliso.

– Hän sanoi, että älä nyt pelästy, mutta täällä on jotakin outoa. En itse onnistunut tuntemaan mitään, mutta luotin mieheeni ja menin jo samalla viikolla lääkäriin.

Laura oli 47-vuotias. Hän oli ollut jo pitkään hyvin väsynyt, mutta ei osannut aavistaa, että väsymys voisi liittyä syöpään. Myös puoliso ja Lauran esimies olivat kiinnittäneet huomiota tämän uupumukseen.

– Vasta lääkärissä ymmärsin, että kaikki ei ehkä olekaan hyvin. Minut kutsuttiin heti mammografiakuvauksen jälkeen ultraäänitutkimukseen, ja sain kuulla sairastavani rintasyöpää. Leikkausaikakin selvisi jo parin päivän päästä.

Pelko ja suru nostivat nopeasti päätään. Laura oli työskennellyt sairaanhoitajana ja saattohoitanut työssään rintasyöpäpotilaita. Hänen oma veljensä oli sairastanut leukemian, ja täti oli kuollut rintasyöpään vain 34-vuotiaana viiden vuoden sairastamisen jälkeen.

– Minulla oli aina ollut voimakas tunne siitä, että minä en syöpää saa.

Kun syöpä sitten tuli, Laura oli aivan varma, että hän kuolisi. Hän uskoi, että elinaikaa olisi jäljellä juuri tuo viisi vuotta.

– Saattohoitotyössä olin oppinut, ettei kuolemaa kannata pelätä. Elämätöntä elämää, sitä minä pelkäsin ja surin aivan valtavasti.

Hän makasi kotona sohvalla ja luki yhä uudelleen syöpäjärjestöjen opasta.

– Tuntui aivan hullulta, että olin aiemmin jakanut näitä oppaita muille ja nyt olin itse syöpäpotilaana sitä lukemassa.

Suurin suru tuli, kun Laura ymmärsi, ettei hän ehkä koskaan näkisi syntymättömiä lastenlapsiaan.

– Alkuun vain istuin nojatuolissa, itkin ja virkkasin vaatteita lastenlapsilleni, joita en ehkä koskaan pääsisi näkemään.

”Sairaudenkin keskellä kaipasin seksiä ja läheisyyttä”

Lauran oikeasta rinnasta leikattiin osa pois. Hän itse toivoi koko rinnan poistoa, mutta lääkärit eivät katsoneet sitä tarpeelliseksi. Ensimmäisen sytostaattihoidon jälkeen kuukautiset loppuivat. Vaihdevuosioireet olivat raskaat. Laura nukkui yöt pyyhkeen päällä, sillä hän hikoili niin paljon. Koko keho reagoi sytostaattihoitoihin voimakkaasti. Voimat katosivat ja kehoa särki niin, ettei Laura pystynyt enää nukkumaan. Olkapäällä istui peikkona pelko siitä, että sama syöpä tulisi myös tyttärelle.

– Välillä tuntui, että en jaksanut edes hengittää. Kotona esitin kuitenkin vahvempaa kuin olinkaan. Ajattelin, että jos tyttäreni joskus saisi rintasyövän, en haluaisi jättää hänelle sellaista muistoa, että tästä ei voisi selvitä. Kun lapsi ja mies sitten lähtivät arkiaamuisin kotoa, huokasin helpotuksesta: minun ei enää tarvinnut sinnitellä voimieni äärirajoilla.

Lauran hiukset, silmäripset ja kulmakarvat lähtivät. Kosmetologiksi opiskeleva tytär opetti hänet meikkaamaan itselleen kulmakarvat ja rajaamaan silmät kauniisti. Kortisoni turvotti ja sai ihon kukkimaan.

– Muistan siltä ajalta ihmisten katseet. Ravintolassa eräs nainen tuli pyytämään, että lähtisin kotiin sairastamaan, hän koki kai kaljun päälakeni uhkaavaksi.

Kun Laura katsoi peiliin, hän ei enää tunnistanut itseään. Hän oli muuttunut sairaanhoitajasta potilaaksi.

– Kaiken keskellä kaipasin seksiä ja läheisyyttä. Kumppanini kuitenkin varoi minua kovasti – hän pelkäsi, että kuntoni oli liian huono.

Laura kävi syöpähoidoissa koko talven. Hän tiesi, että viimeinen hoitokerta tulisi olemaan rankka. Hän saapui hoitoon yksin, yllään lastensa antama paita, jossa luki paljetein kirjailtuna WINNER.

”Lapseni joutuvat pohtimaan, menevätkö he geenitestiin”

Koska suvussa oli paljon syöpää, Laura sai lähetteen genetiikan laitokselle. Kävi ilmi, että hän oli perinyt isältään geenivirheen, joka aiheuttaa kohonnutta riskiä sairastua erityisesti rinta- ja munasarjasyöpään. Testin tulos selitti monen Lauran suvussa syöpään kuolleen esiäidin kohtalon.

– Tulokset saatuani muistan tunteneeni suurta helpotusta. Olin syyllistänyt syövästä itseäni ja ajatellut, että sairastumiseni syy oli ehkä syömässäni ruoassa tai tupakanpoltossa. Geenitutkija totesi, ettei minun enää tarvitse miettiä, miksi sairastuin.

Geenitestin jälkeen isä ja tytär kävivät pitkän keskustelun. Isä tunsi suurta surua siitä, että oli aiheuttanut Lauralle tämän tilanteen.

– Halusin, että isäni ymmärtää, ettei hän olisi voinut tälle tilanteelle mitään. Jos olisin tiennyt kantavani geenivirhettä, en ehkä olisi tehnyt itse lapsia lainkaan.

Lauran tytär täytti juuri 18 vuotta ja on menossa geenitestiin syksyllä. Jos virhe löytyy, hän voi poistattaa rintakudoksen ennakoivasti ja munasarjat 40 vuoden iässä pienentääkseen riskiä. Tytär pääsee joka tapauksessa tehostettuun rintasyöpäseurantaan jo muutaman vuoden päästä.

– Olen onnellinen siitä, miten hyvää seurantaa ja hoitoa geenivirheen kantajille tarjotaan. Minä käyn jatkossakin kontrollissa kerran vuodessa. Tietysti on surullista, että kaikki lapseni joutuvat pohtimaan, menevätkö he testiin, kantavatko he virhettä ja jos kantavat, miten se heihin vaikuttaa.

Geenitestin tulos selitti monta Lauran suvun naisten syöpäkuolemaa. Lauran 18-vuotias tytär on menossa testattavaksi.

Geenitestin tulos selitti monta Lauran suvun naisten syöpäkuolemaa. Lauran 18-vuotias tytär on menossa testattavaksi.

”Minua pelotti, että äitiys katoaisi minusta munasarjojen ja rintojen poistossa”

Kun uusi rintasyöpä toisesta rinnasta parin vuoden päästä ensimmäisestä löytyi, Laura oli hetken sietokykynsä äärirajoilla.

– Olin polvillani eteisen lattialla ja huusin täyttä kurkkua. Ajattelin, että en kestä tätä toista kertaa. Olin ollut vahva ihminen, langat olivat aina pysyneet käsissäni hyvin, mutta silloin ensimmäistä kertaa elämässäni ajattelin, että tästä en enää selviä.

Laura kävi terapiassa ja yritti pysyä mukana lääkäreiden nopeissa käänteissä.

Rinta poistettiin, ja sen jälkeen Laura tunsi pitkään olevansa vain puolikas. Hän oli ollut suuririntainen nainen, ja nyt jäljellä oli vain toinen, osaleikattu, painava rinta. Munasarjojen ja toisen rinnan koko poistoa alettiin suunnitella syöpäriskin vuoksi. Uusia hoitoja ei tarvittu, mutta suunnitelmat järkyttivät Lauraa. Hän ei ollut varma, mitä naiseudesta jäisi enää jäljelle, kun munasarjat ja toinenkin rinta poistettaisiin. Hän oli imettänyt pitkään lapsiaan, ja rinnat olivat hänelle myös seksuaalisesti hyvin tärkeät.

– Vaikka tiesin, että en enää tekisi lapsia, tuntui pahalta, että se mahdollisuus vietiin minulta munasarjojen poistossa kokonaan pois. Olin elämässäni ollut aina ensisijaisesti äiti. Minua pelotti, että äitiys katoaisi minusta leikkauksissa. Lisäksi pelkäsin, että seksuaalisuuteni tulisi muuttumaan kokonaan, kun erogeenisesti herkkä alue poistettaisiin vartalostani.

”Myöhemmin sain tietää mieheni aloittaneen uuden suhteen toisen syöpäni aikaan”

Kun toinen rinta vielä oli jäljellä, Laura kirjoitti päiväkirjaansa olevansa muotopuoli. Hän oli varma, että mies halusi erota. Tämä ei halunnut enää lainkaan seksiä eikä halunnut koskettaa Lauran rintakehää.

– Ennen syöpähoitoja olimme sopineet, että olemme koko tämän matkan rehellisiä toisillemme ja kerromme suoraan, jos pää ei kestä tätä kaikkea. Vasta myöhemmin sain tietää hänen aloittaneen uuden suhteen toisen rintasyöpäni aikoihin.

Laura keskusteli pitkään miehensä kanssa lääkärien suunnitelmista: mitä tarkoittaisi, jos hänellä ei olisi rintoja enää lainkaan? Mies oli sitä mieltä, että leikkaus kannattaisi tehdä, sillä sen jälkeen syöpää ei tarvitsisi enää pelätä.

– Niin menin sitten leikkaukseen. Muistan, kuinka olin tullut sairaalasta kotiin ja seisoin alasti kylpyhuoneen peilin edessä. Katsoin itseäni ja itkin ja itkin. Olin rinnaton, ja syömäni hormoni oli tuonut minulle lisäkiloja. Mies tuli selkäni taakse seisomaan, katsoi peilikuvaani ja totesi, että hyi, eihän susta ole jäljellä kuin iso maha.

Suhde päättyi pian tuon jälkeen. Laura sanoo, että ex-miehen kommenteista huolimatta hän tunsi leikkauksen jälkeen olonsa ensimmäistä kertaa taas kokonaiseksi.

Kotitisseinä neulotut pumpulirinnat

Kotoa lähtiessään Laura toistelee itselleen litaniaa avaimet, puhelin, tissit. Ne ovat tärkeät asiat, jotka eivät saa jäädä matkasta. Rintaproteesien kanssa oli aluksi mietittävä pukeutuminenkin uudelleen. Laura oli käyttänyt paljon mekkoja ja avonaisia kaula-aukkoja. Nyt proteesit eivät sopineetkaan noihin vaatteisiin.

Laura päätti ostaa itselleen erityisen naisellisia vaatteita. Vaatekaappi täyttyi kukkakuoseista ja kirkkaista väreistä.

Kirurgi on tarjoutunut rakentamaan uudet rinnat, mutta Laurasta tuntuu, ettei hän niitä tarvitse. Lauralle tarjottiin mahdollisuutta myös rintakehän korjausleikkaukseen. Leikkaavan lääkärin mielestä rintakehästä olisi saanut muutamalla kiristyksellä kauniimman ja symmetrisemmän näköisen. Laura kuitenkin kieltäytyi päättäväisesti.

– Leikkaus on aina riski. En halua, että rintakehääni aukaistaan enää kertaakaan.

Kotitisseinä Laura käyttää amerikkalaisia knitted knockerseja, ne ovat mukavan tuntuiset vapaaehtoisten neulomat pumpulirinnat.

– Aika usein olen kotona ilman rintoja ja saatan lähteä kauppareissullekin ilman niitä.

”Ystävät jaksavat kertoa minulle, kuinka hyvältä näytän”

Sairastamisen aikana päiväkirja oli Lauran pelastusrengas. Kansilehdelle hän kirjoitti otsikoksi ”Minun matkani”. Sivut alkavat synkistä tunnelmista.

– Käsittelin omaa kuolevaisuuttani. Listasin toiveita hautajaisiani varten aina musiikkivalinnoista lähtien.

Vähitellen sivuille hiipii toivoa. Vaikka elämä voi päättyä, siitä voi nauttia tässä hetkessä. Laura alkoi listata asioita, jotka toivat hänelle iloa ja nautintoa arjessa. Jalkakylpy pitkän päivän päätteeksi tai ihana keskustelu syövän sairastaneen ystävän kanssa.

– Myös terapiassa käyminen pelasti minut. Oli upeaa saada puhua vapaasti niin hyvästä kuin pahasta ilman pelkoa siitä, että loukkaan kuulijaani jotenkin.

Terapiassa Laura oivalsi, että hänellä oli jo työkalut selvitä suuristakin haasteista.

– Minun oli vain kuunneltava itseäni ja uskottava omiin kykyihini selviytyä.

Laura päätti, että hän ei jäisi rypemään negatiivisiin tunteisiin.

Hän on saanut paljon voimaa luonnossa liikkumisesta. Hän rakastaa vaeltaa yksin kansallispuistoissa.

– Haluan olla yksin ajatusteni kanssa ja taittaa taivalta keskellä luontoa. Kannonnokassa hiljaa istuminen on minun tapani käsitellä asioita. Samanlaista rauhaa ja hiljaista elämäniloa sain myös tai chin harrastamisesta. Iloon keskittyminen sai pelot pienenemään.

Sairauden keskellä Laura ei uskaltanut unelmoida.

– Tuntui valtavan hyvältä tänä vuonna herätä siihen, että minähän unelmoin etelänmatkasta! On arvokasta, että on varaa unelmoida tulevaisuudesta.

Mieli toipui hitaammin kuin keho.

– Vähitellen olen oppinut hyväksymään kehoni sellaisena kuin se nyt on. Tärkeimpiä peilejä ovat olleet ystävät, jotka jaksavat kertoa minulle, kuinka hyvältä näytän.

”Olen edelleen miehen silmissä haluttava nainen”

Laura on saanut voimaa myös treffeillä käymisestä. Hän on tutustunut miehiin, jotka ovat kohdelleet häntä seksuaalisena naisena.

– Se on äärimmäisen parantava kokemus, joka on vahvistanut itsetuntoani. Olen edelleen miehen silmissä haluttava nainen.

Laura on ihastunut ja huomannut toivovansa, että tapaisi vielä ihanan miehen.

Moni hänen tuntemansa rintasyöpää sairastava nainen ei koskaan paljasta rintakehäänsä kumppanilleen. Laura toivoisi, että voisi tehdä toisin.

– Rintakehäni on edelleen seksuaalisesti herkkä alue. Tunnen haamukipua ja muita tuntemuksia. Kylmällä tunnen, kuinka nännit nöpöttävät.

Ennen ensimmäistä rintaleikkausta Laura otatti itsestään alastonkuvia, joiden pääosassa olivat hänen suuret, kauniit rintansa.

– Nyt mietin, ottaisinko uudet voimauttavat alastonkuvat itsestäni ilman rintoja.

Haastateltavan nimi on muutettu.

Lue myös

Suosittelemme