Halatessa Marjukka Iitin puoliso huomasi, että kaikki ei ole kunnossa – diagnoosi Parkinsonin taudista pysäytti ajan: ”Ajatus liikuntakyvyttömyydestä pelottaa”
Parkinsonin tauti on vapinaa, lihasjäykkyyttä ja liikkumisen hidastumista aiheuttava keskushermoston sairaus, johon ei ole olemassa parantavaa hoitoa. Marjukka Iitti, 56, elää aktiivista arkea vakavasta sairaudestaan huolimatta.
Diagnoosin saamisen jälkeen Marjukka ahmi Parkinson tautiin liittyvää kirjallisuutta.
Parkinsonin tauti on vapinaa, lihasjäykkyyttä ja liikkumisen hidastumista aiheuttava keskushermoston sairaus, johon ei ole olemassa parantavaa hoitoa. Marjukka Iitti, 56, elää aktiivista arkea vakavasta sairaudestaan huolimatta.
Kevät on tilitoimistossa työskentelevälle Marjukka Iitille vuoden kiireisintä aikaa. Siksi kevättalvella 2016 alkanut vasemman käden vapina oli aluksi helppo laittaa työstressistä johtuvan niska-hartiaseudun jäykkyyden piikkiin.
– En aluksi kiinnittänyt huomiota lievänä vasemman peukalon ja etusormen vapinana alkaneisiin oireisiin. Mieheni ihmetteli silloin tällöin, että iltaisin kirjaa lukiessani käteni vapisi ja halatessa lihasten nykiminen tuntui välillä olkapäässä asti, Marjukka muistelee viiden vuoden takaisia oireitaan.
Kun seuraavan vuoden huhtikuussa Portugaliin tehdyllä golf-matkalla vasen käsivarsi kipeytyi ja vapinaoireet jatkuivat edelleen, kehotti lääkäri Marjukkaa hakeutumaan neurologisiin jatkotutkimuksiin.
Kesän lopussa saatu tutkimustulos oli pysäyttävä.
– Kun neurologi soitti ja kertoi, että sairastan Parkinsonin tautia, aika tuntui seisahtuvan. Olin tekemieni nettihakujen perusteella osannut varautua siihen, että oireideni taustalla voisi olla jotain vakavaa, mutta lääkärin sanojen kuuleminen oli silti sokki.
Lue myös: Parkinsonin taudin ensioireet – 10 varoitusmerkkiä, jotka voivat kertoa sairaudesta
”Taisin alkaa ylisuorittaa sairastumistani”
Parkinsonin tauti on etenevä liikehäiriösairaus, johon liittyy vapinan, yleisen liikkumisen hidastumisen ja lihasjäykkyyden lisäksi usein myös tasapaino-ongelmia ja myöhemmässä vaiheessa esimerkiksi puheen tuottamisen vaikeuksia. Sairaus johtuu välittäjäaine dopamiinin tuotannon häiriintymisestä aivoissa, mutta sen puhkeamisen syyt ovat tuntemattomia.
– En tiennyt sairaudesta etukäteen juuri mitään, ja diagnoosin jälkeisinä kuukausina keskitin kaikki voimavarani tiedonhankintaan. Ahmin Parkinsonin tautiin liittyvää kirjallisuutta ja ilmoittauduin vapaaehtoiseksi erilaisiin tutkimuksiin. Jälkeenpäin ajateltuna taisin alkaa ylisuorittaa sairastumistani, Marjukka pohtii.
Alkujärkytyksen jälkeen alkoi sopeutumisvaihe.
– Itkin sairauden alkuvaiheessa paljon, sillä pelko tulevaisuudesta ja pitkälle edenneen sairauden aiheuttamasta liikuntakyvyttömyydestä tuntui lamauttavalta. Aikani surtuani päätin, että tilanteen kanssa olisi vain opittava elämään.
Vaikka Parkinsonin tautiin ei tunneta parantavaa tai etenemistä estävää hoitoa, on oireita mahdollista lievittää lääkityksen ja liikunnan avulla. Marjukan kohdalla toimiva lääkeyhdistelmä löytyi kokeilemalla.
”Saatoin laittaa huonekalujen järjestyksen uusiksi useita kertoja päivässä.”
Yksi testatuista lääkkeistä aiheutti impulssikontrollihäiriön, jonka seurauksena Marjukka kävi ylikierroksilla eikä pystynyt hillitsemään makeanhimoaan. Ruokaostoksilla ostoskoriin heitetty karkkipussi oli syöty usein jo ennen kaupan kassalle pääsemistä.
– Menetin kontrollini syömiseen hetkellisesti lähes kokonaan ja ahmin herkkuja valtavia määriä. Myös rauhoittuminen oli vaikeaa, ja saatoin laittaa kodin huonekalujen järjestyksen uusiksi useita kertoja päivässä. Impulssikontrollihäiriö laantui, kun lääkkeen annostusta pienennettiin.
”Pyrin rytmittämään työpäivät jaksamiseni ehdoilla”
Tällä hetkellä Marjukan Parkinson-oireet ovat dopamiinin tuotantoa lisäävän lääkityksen ansiosta lieviä. Haittavaikutuksena on väsymys, mutta työ tilitoimiston operatiivisena johtajana sujuu silti hyvin.
– Pyrin rytmittämään työpäivät jaksamiseni ehdoilla, sillä välillä lääkkeiden aiheuttama iltapäiväväsymys on voimakasta. Lääkityksen avulla tietokoneen näppäimistön käyttö sujuu kuitenkin ongelmitta, ja toivon voivani jatkaa työntekoa vielä monta vuotta.
Vaikka vasemman puolen raajojen vapina ja sairaudesta johtuva lihasjäykkyys ovat useimpina päivinä lieviä, Marjukan olo on vaihteleva. Huonoina päivinä tavarat tippuvat käsistä, kaulakorun kiinnittäminen tuntuu mahdottomalta ja pankkikortin saaminen ulos lompakosta on vaikeaa.
– Stressi ja hermostuneisuus lisäävät vasemman käden vapinaa ja koko kehon kömpelyyttä. Kaikki hienomotoriikkaa vaativa on Parkinsonin taudin vuoksi hankalaa, ja välillä hitaus ärsyttää itseänikin. Sairauteni oireilee myös lihasjännityksenä, ja erityisesti vasen käsivarteni kipeytyy herkästi.
Monipuolinen liikunta ja lihaskunnosta huolehtiminen ovat tärkeä osa Parkinson-oireiden helpottamista. Marjukka nauttii golfista, jota hän pelaa miehensä kanssa itselleen sopivalla rytmillä.
– Vielä pari vuotta sitten harmitti, kun lyöntini lyheni ja kehonhallinta oli lihasjäykkyyden vuoksi aiempaa hankalampaa. Nykyään en halua pakottaa kehoani tekemään mitään sellaista, mikä ei tunnu hyvältä. Sairaus on tuonut kärsivällisyyttä, ja huonoina päivinä käytän apuvälineenä golf-autoa.
Itsemyötätunnon opettelua
Yksi tärkeä selviytymiskeino on ollut virkkaaminen, johon Marjukka hurahti pian sairastumisensa jälkeen. Virkkaus paitsi rentouttaa mieltä, myös parantaa sorminäppäryyttä.
– En ollut aiemmin innostunut käsitöistä, mutta nykyään virkkaan lähes päivittäin ja kirjoitan aiheesta blogia. Parkinsonin taudista huolimatta koen kehittyväni virkkaamisessa jatkuvasti. Tuntuu mukavalta, että sorminäppäryyteni on virkatessa edelleen yllättävän hyvä, hän kertoo.
Kotiliesi.fi: Virkkauksen alkeet: aloitussilmukka, ketjusilmukka, kiinteä silmukka ja pylväs
”Mieheni saa minut tuntemaan itseni rakastetuksi ja naiselliseksi.”
Myös puolison tuki on ollut tärkeää.
– Mieheni paitsi kannustaa minua liikkumaan, myös saa minut tuntemaan itseni rakastetuksi ja naiselliseksi. Se on minulle tärkeää, sillä Parkinsonin taudista johtuva kehon vapina ja hitaus vaikuttavat välillä negatiivisesti minäkuvaan.
Toisaalta vakava sairastuminen on opettanut itsemyötätuntoa.
– On ollut pitkä prosessi hyväksyä, etten pysty omilla toimillani pysäyttämään sairauden etenemistä. Toisaalta Parkinson on muistuttanut olemaan lempeä itseäni kohtaan ja nauttimaan nykyhetkestä.
Marjukka on toiveikas siitä, että nykyisestä lääkityksestä olisi merkittävää hyötyä vielä usean vuoden ajan. Sairauden etenemisnopeus on kuitenkin yksilöllinen eivätkä lääkäritkään pysty ennakoimaan, miten tilanne muuttuu.
– Ajatus liikuntakyvyttömyydestä pelottaa edelleen. Niin kauan kuin vointini on kohtalainen, yritän kuitenkin olla tuhlaamatta aikaani murehtimiseen.
Juuri nyt arki tuntuu hyvältä, ja sairaus on lääkityksen ansiosta arjessa taka-alalla.
– Parkinsonin tauti etenee väistämättä, mutta olen hyväksynyt sen, että elämä vakavan sairauden kanssa on epävarmaa. Kaiken kokemani jälkeen tiedän, että läheisteni tukemana pystyn myös jatkossa sopeutumaan mihin tahansa.
Kommentit
Virkistä viikkoasi Annalla!
Katso tarjous