Terveys

Jaana, 23, elää kroonisen suolistosairauden kanssa: ”Osa ihmisistä ei usko, ettei sairauteeni auta ruokavalion muutos”

Jaana Kauppi sairastui lukioikäisenä haavaiseen paksusuolentulehdukseen. Leikkaushoitoa ja lääkityksen vaatineen sairauden hyväksyminen on ollut pitkä prosessi. – Avanteen kanssa voin elää normaalia elämää, Jaana sanoo.
4.12.2017 Teksti: Laura Koljonen Kuvat: iStock

Moni suomalainen sairastaa kroonista suolistosairautta. Yksi heistä on Jaana Kauppi, 23, joka kärsii haavaisesta paksusuolentulehduksesta eli colitis ulcerosasta.

Nykyään oireet tulevat aaltoillen. Joskus minulla saattaa olla usean kuukauden ajan jatkuvaa pahoinvointia ja vatsakipuja. Nyt vuoden verran minulla on ollut myös voimakasta väsymystä, Jaana sanoo.

Ennen saamaansa diagnoosia Jaana ei ollut kuullutkaan haavaisesta paksusuolentulehduksesta. Ensimmäisinä oireina hänelle ilmaantui vatsan turvotusta ja pahoinvointia.

En epäillyt mitään, sillä tuntui, että joka toisella oli vatsaongelmia ja erilaista turvotusta, Jaana sanoo.

Onko se vatsasyöpä?

Puolen vuoden kuluttua ensioireista Jaana alkoi oksentaa rajusti. Oksentelua seurasi veriripuli. Hän varasi ajan lääkäriin.

Kun ennen lääkärikäyntiä googlasin oireet, hakutuloksissa ensimmäisenä oli vatsasyöpä. Se oli aika pelottavaa.

Kun Jaana pääsi lääkäriin, hän oli laihtunut seitsemän kiloa, eikä mikään ruoka pysynyt sisällä. Vessassa hän ramppasi 20 kertaa vuorokaudessa.

Ihmettelen, miten olen pysynyt tolpillani. Olin todella heikossa kunnossa, Jaana sanoo.

Lääkäri epäili tavallista ärhäkämpää ripulia, mutta laittoi varmuuden vuoksi lähetteen paksusuolentähystykseen. Tähystyksessä lääkäri näki heti, mikä oli oireiden syy: Jaana sairasti haavaista paksusuolentulehdusta.

Avanne pelasti

Jaanan suolistosairautta hoidetaan lääkityksellä. Ruokavaliolla ei ole vaikutusta hänen oloonsa eikä oireiden voimakkuuteen.

Tiedän, että joidenkin sairastuneiden olo helpottuu jollakin tietyllä ruokavaliolla, mutta minun kohdallani sillä ei tunnu olevan merkitystä. Joskus tietty ruoka-aine laukaisee oireet, joskus samasta ruoasta ei tule mitään oireita.

Jaanan paksusuoli on leikattu kokonaan pois. Vuosi sitten hänelle tehtiin pysyvä ohutsuoliavanne. Avanne on keinotekoinen aukko, jonka kautta uloste tai virtsa poistuvat suolesta tai virtsateistä.

Avanne pitää tyhjentää noin seitsemän kertaa vuorokaudessa. Alussa sitä piti tyhjentää yölläkin, mutta nykyään riittää, kun tyhjennän sen aamuyöllä.

Avanne on helpottanut Jaanan elämää roimasti.

Vessassa ei tarvitse enää viettää niin paljon aikaa. Avanteen kanssa voin elää normaalia elämää käydä kuntosalilla, kaupungilla asioilla ja opiskella. 

Se, mikä suolistosairauden laukaisi, ei ole tiedossa.

Minulla ei ollut lapsena mitenkään erityisen paljon antibioottikuureja, eikä sairautta esiinny suvussani. Tämä on mysteeri.

Vertaistuki auttaa eniten

Jaana sanoo, ettei terve ihminen voi ymmärtää, mitä kaikkea hänen sairauteensa liittyy.

Kun sain diagnoosin, olin 18-vuotias. Siinä iässä tehdään kavereiden kanssa kaikkea kivaa. Minä jäin kaiken ulkopuolelle. En myöskään aina uskaltanut puhua asiasta. Pohdin, keksinkö valkoisen valheen vai sanonko suoraan.

Osa ihmisistä ei myöskään usko, ettei sairauteeni auta ruokavalion muutos. He tuputtavat vinkkejään, vaikka sanon, etteivät ne auta.

Sairauden hyväksyminen on ollut Jaanalle pitkä prosessi. Eniten apua hän on saanut vertaistuesta.

 Kolme vuotta sitten ennen ensimmäistä leikkaustani löysin Sara Ringerin Youtube-videon. Sitä ennen minusta tuntui, ettei kukaan ole samassa tilanteessa. Nykyään kuulun myös Facebookin vertaistukiryhmään, jossa on yli 3000 jäsentä. Vertaistuki on opettanut minut puhumaan sairaudesta ja saanut ymmärtämään, että kaikki sairauteen liittyvät tunteet ovat sallittuja.

Nykyään Jaana on avoin sairautensa suhteen. Hän myös kirjoittaa aiheesta blogia.

Kun pystyn puhumaan tästä, voin samalla auttaa muita sairastuneita.

Mikä ihmeen IBD?

  • IBD (Inflammatory Bowel Diseases) on lyhenne tulehduksellisista suolistosairauksista. Kroonisia tulehduksellisia suolistosairauksia ovat colitis ulcerosa ja Crohnin tauti.
  • Voimakkaasti yleistyvää IBD:tä sairastaa noin 50 000 suomalaista.
  • IBD:n aiheuttajaa ei toistaiseksi tiedetä. Tulehdukselliset suolistosairaudet ovat kuitenkin yleisempiä länsimaissa kuin kehittyvissä maissa.
  • IBD-viikkoa vietetään joulukuun ensimmäisellä viikolla eli 1.7.12.

Lähde: ibd.fi

Kommentit (3)

Itse asiassa tuo mainitsemasi ohutsuolen yhdistäminen peräsuoleen ei yt aivan noin yksinkertaisesti mene. Kyseessähän on siis niin kutsuttu j-pussi, joka rakennetaan ihutsuolen loppuosasta ikäänkuin sisäiseksi avanteeksi. Ja tuossa toimenpiteessä muuten poistetaan myös koko peräsuoli, sillä haavaisen paksusuolentulehduksen kohdalla tulehdus on myös peräsuolessa, sillä peräsuoli on osa paksusuolta.
Mutta koska potilaita on erilaisia ja jokaisella oma tautihistoriansa sekä elämäntilanteensa, niin lähes kaikillepa tuota niin kutsuttua j-pussia ei voida tehdä. Joillain lantionseudun ahtaus voi estää sen, toisilla taas ihan puhtaasti se että johonkin ammattiin j-pussin aiheuttama runsas vessassa käyminen ei vaan yksinkertaisesti sovi. Itse kuulun tähän jälkimmäiseen ryhmään, joten lääkärin kanssa päätimme aikoinaan että pysyttelen avanteessa, sillä j-pussi olisi hyvin suurella todennäköisyydellä aiheuttanut ammatinvaihdon, sillä kaikkien töiden äärestä kun ei vain voi lähteä vessaan silloin kun hätä iskee. Ja j-pussileukatuille kun hätä iskee, se iskee yleensä juurikin sillä voimalla että vessaan on päästävä ja aika äkkiä, sillä kun paksusuoli on poistettu, muuttuu myös ulos tulevan tavaran laatu huomattavasti löysemmäksi.
Tuo j-pussi ei myöskään ole siinämielessäkään leikkausvaihtoehtona aivan mutkaton, settä suurimmalla osalla j-pussi-leikatuista esiintyy jatkuvia j-pussin tulehduksia eli pussiitteja, joihin sitten joutuu syömään antibiootteja kuin karkkia. Kaikilla sekään ei kuitenkaan lopulta tepsi, joten jäljelle jää ainoana vaihtoehtona uusi leikkaus, j-pussin purkaminen ja avanne.




1



0

Miksi tuli avanne? Koska jos paksusuolen poistaa ja peräsuoli on terve voi ohutsuolen yhdistää peräsuoleen !




0



3

Itse asiassa tuo mainitsemasi ohutsuolen yhdistäminen peräsuoleen ei yt aivan noin yksinkertaisesti mene. Kyseessähän on siis niin kutsuttu j-pussi, joka rakennetaan ihutsuolen loppuosasta ikäänkuin sisäiseksi avanteeksi. Ja tuossa toimenpiteessä muuten poistetaan myös koko peräsuoli, sillä haavaisen paksusuolentulehduksen kohdalla tulehdus on myös peräsuolessa, sillä peräsuoli on osa paksusuolta.
Mutta koska potilaita on erilaisia ja jokaisella oma tautihistoriansa sekä elämäntilanteensa, niin lähes kaikillepa tuota niin kutsuttua j-pussia ei voida tehdä. Joillain lantionseudun ahtaus voi estää sen, toisilla taas ihan puhtaasti se että johonkin ammattiin j-pussin aiheuttama runsas vessassa käyminen ei vaan yksinkertaisesti sovi. Itse kuulun tähän jälkimmäiseen ryhmään, joten lääkärin kanssa päätimme aikoinaan että pysyttelen avanteessa, sillä j-pussi olisi hyvin suurella todennäköisyydellä aiheuttanut ammatinvaihdon, sillä kaikkien töiden äärestä kun ei vain voi lähteä vessaan silloin kun hätä iskee. Ja j-pussileukatuille kun hätä iskee, se iskee yleensä juurikin sillä voimalla että vessaan on päästävä ja aika äkkiä, sillä kun paksusuoli on poistettu, muuttuu myös ulos tulevan tavaran laatu huomattavasti löysemmäksi.
Tuo j-pussi ei myöskään ole siinämielessäkään leikkausvaihtoehtona aivan mutkaton, settä suurimmalla osalla j-pussi-leikatuista esiintyy jatkuvia j-pussin tulehduksia eli pussiitteja, joihin sitten joutuu syömään antibiootteja kuin karkkia. Kaikilla sekään ei kuitenkaan lopulta tepsi, joten jäljelle jää ainoana vaihtoehtona uusi leikkaus, j-pussin purkaminen ja avanne.




1



0

Jutusta on jäänyt pois se, että ennen avannetta minulla oli j-pussi.(http://www.ipaa-yhdistys.fi/j-pussi/j-pussi/) . J-pussi ei kohdallani toiminut, joten se puretttiin omasta toiveestani ja tilalle tehtiin pysyvä ohutsuoli avanne. Koska minulla oli j-pussi ennen avannetta ei ole enää mahdollista liittää ohutsuolta siihen pieneen jämään, mitä peräsuolesta on jäljellä. Sulkijalihaksetkaan eivät enää toimisi.




0



0

Sähköpostiosoitettasi ei julkaista. Pakolliset kentät on merkitty *

Lue seuraavaksi