Kipu ja uupumus vain jatkuivat, kunnes lopulta yksi lääkäri osasi epäillä fibromyalgiaa – Anne, 54: ”Vihdoin kivulla oli nimi”

Kun kivulla on nimi, sitä on helpompi hoitaa myös itse, Anne Dahlqvist on oppinut. Annea piinaava kipu on fibromyalgiaa.

Seuraava asento on paras asento, Anne Dahlqvist tietää fysioterapeuttina. Asentoa on hyvä vaihdella ja nostaa takamus tuolista vartin välein, ja Anne sen tekee muistuttamattakin. Jo muutama minuutti aloillaan voi olla hänelle liikaa.

– Alaselkä ei tykkää istumisesta, ja toisinaan pelkkä tuolin kosketus tuntuu kehossa pahalta, Anne, 54, kertoo.

Seisominenkin on hankalaa, sillä se kipeyttää alaselän ja jalkapöydät, ja kipeillä jaloilla kävely ei onnistu. Paluu takaisin istuma-asentoon ei Annea houkuttele, sillä lonkka osoittaa siitä mieltään. Viiltävä kipu kiipeää reittä pitkin sääreen ja siitä jalkaterän ulkosyrjään.

Yöllä kipu päästää hetkeksi otteestaan, mutta vastineeksi se vaatii, että Anne ottaa unilääkkeen ja tukee itsensä tyynyillä oikeaan asentoon. Sellaiseen, jossa nilkka, polvi ja lonkka ovat samassa tasossa ja ranteet pysyvät suorina hyvällä onnella aamuun asti.

Kivun kanssa eläminen vaikuttaa ulkopuolisesta melkoiselta säätämiseltä.

– Kaikkeen tottuu, paitsi puukkoon selässä – ja siihenkin tottuu, jos makaa selällään, Anne lainaa pohjalaista sanontaa. Hän sairastaa fibromyalgiaa, kroonista kipu-uupumussairautta.

Anne selvisi työpäivistä särkylääkkeiden avulla

Aiemmin Anne harrasti kuntonyrkkeilyä ja kuntosalitreenejä. Hän ohjasi jumppia kuntokeskuksissa, järjesti erilaisia liikuntatapahtumia, harrasti koiriensa kanssa koiralajeja ja matkusteli puolisonsa kanssa maailmalla.

– Olin valmis uusiin seikkailuihin ja kokeiluihin, ja pääni ja kalenterini pursusivat suunnitelmista.

Seitsemän vuotta sitten elämä muuttui. Anne oli työajossa, kun hän väisti autollaan vastaantulevaa autoa ja ajoi ojaan. Onnettomuuden jälkeen selkä kipuili tauotta, eikä kipu jäänyt vain selkään.

– Olin saanut pari vuotta aiemmin niskan retkahdusvamman peräänajotapaturmassa, ja uusi onnettomuus palautti aiemman niskakivun.

Kipu ei ollut ainoa Annea haittaava oire. Aamut alkoivat uupuneena, aivosumussa. Annea huimasi, ja hänen oli vaikea pysyä pystyssä. Keskittymiskyky oli nollissa, ja hän unohteli asioita.

– Fysioterapeuttina olin tottunut analysoimaan asiakkaitteni vointia, mutta sokeuduin omalle tilanteelleni. Välillä menin töihin niin huonokuntoisena, että työtoverit passittivat minut kotiin lepäämään.

Työpäivistä Anne selvisi särkylääkkeiden avulla. Välillä hän meni työpöytänsä alle pitkäkseen, jotta kivut olisivat hetkeksi hellittäneet. Toisinaan lihas- ja nivelkivut veivät kaiken huomion ja työhön keskittyminen oli mahdotonta, ja tällöin Anne keskeytti työpäivänsä oma-aloitteisesti. Kokonaisten työpäivien jälkeen hän ei jaksanut tehdä kotona muuta kuin levätä.

– Lopulta työparini puuttui asiaan: ensin työtehtäviäni muokattiin ja pian ne vaihdettiin toisiin, kunnes minun oli pakko luovuttaa ja aloittaa työkykyneuvottelut työnantajani kanssa.

”Kukaan ei tiennyt, miksi olin niin kipeä”

Anne jäi pitkälle sairauslomalle. Hän osallistui tuki- ja liikuntaelinsairauksista kärsiville tarkoitettuihin kuntoutuksiin ja haki apua eri lääkäreiltä ja yksityisiltä palveluntarjoajilta, kuten kollegoiltaan ja neuropsykologeilta sekä akupunktiosta.

– Jokaisesta käynnistä ammattilaisen luona jäi tyhjä olo. Kukaan ei tiennyt, miksi minä olin niin kipeä.

Anne koetti auttaa itse itseään. Hän käsitteli kehoaan imukupeilla, sähköakupunktiokynällä ja gua sha -kammalla. Hän pukeutui tiukkoihin kompressiovaatteisiin, ripusti kotinsa olohuoneeseen ilmajoogakankaan ja hankki sähköisen, lihaksia hierovan tärinäalustan.

– Sähköiset ilmanpainesaappaat olivat ehkä hassuin ja sähköinen selänhoitotuoli kallein hankintani. Riipuin selänhoitotuolissa pää alaspäin ja tein hengitysharjoituksia.

Osa kokeiluista helpotti oloa hetkeksi, osa ei lainkaan. Kipu ja uupumus pitivät Annea tiukassa otteessaan.

– Olin samaan aikaan epätoivoinen ja luottavainen. Uskoin sinnikkäästi, että jossain olisi joku ja jokin, joka auttaisi minua.

Se joku oli lopulta työterveyslääkäri, jolle Anne kävi näyttämässä koiranpuremaa. Lääkäri oli kiinnostunut potilaansa voinnista laajemmin. Hän luki koneeltaan potilaansa tiedot ja tunnusteli kipukohdat käsillään. Lääkäri oli vakuuttunut, että Annella oli fibromyalgia. Hän printtasi potilaalleen Wikipediasta sairautta koskevan tekstin ja kirjoitti tälle kipulääkettä.

– Vaikka lähdin lääkäristä lähes tyhjin käsin, olin onnellinen. Vihdoinkin kivullani oli nimi.

”Tärkein lukemani tieto oli se, ettei fibromyalgia ole vaarallinen sairaus.”

Kun sairaudella on nimi, sitä on helpompi hoitaa

Anne alkoi kaivaa itse tietoa fibromyalgiasta. Hän luki, että trauma voi altistaa fibromyalgialle. Sellaisen Anne koki jo 2003, kun hän sai yhtä aikaa kaksi vakavaa aivoinfarktia. Tällöin hänet nukutettiin kuudeksi päiväksi ja hänen hengitystään avustettiin koneella.

– Voi olla, että diagnoosini viivästyi, koska minua hoidettiin pitkään pelkkänä tuki- ja liikuntaelinpotilaana. Fibromyalgia on kuitenkin paljon laaja-alaisempi sairaus.

Kun sairaudella on nimi, sitä on helpompi hoitaa – myös itse.

– Tärkein lukemani tieto oli se, ettei fibromyalgia ole vaarallinen sairaus enkä kuole siihen, Anne kertoo.

Kaikki päivät eivät ole samanlaisia kipupotilaallakaan. Välillä on huonoja, välillä parempia päiviä.

– En voi tehdä elämästä täysin kivutonta, mutta elämäni voi olla hyvää kivusta huolimatta.

Anne alkoi täyttää elämäänsä asioilla, jotka kohottavat mielialaa.

– Niille jää entistä enemmän aikaa, sillä teen töitä osasairauspäivärahan turvin.

Hyvinä päivinä Anne lähtee uimahalliin, soittaa ystävän kaveriksi kirpparikierrokselle tai suuntaa askarteluhuoneeseensa, tarttuu maalisutiin ja ehostaa vanhaa työkalupakkia tai lipastoa. Huononakin päivänä hän jaksaa avata oven pihalle, istua pilkkijakkaralle ja heittää koirilleen palloa.

– Kun puoliso tuo minulle siihen kupin kahvia ja korvapuustin, olen siinä, rakkaitteni seurassa valtavan onnellinen.

Sinua voi kiinnostaa myös:

1. Terveys

   Fibromyalgiaa sairastava Lena: ”Tuntui nöyryyttävältä, kun vikaa fyysisiin oireisiini etsittiin korvieni välistä”

2. Terveys

   Kolottavaa kipua, väsymystä ja voimattomuutta – fibromyalgia on piinaava vaiva

3. Terveys

   Krooninen kipusairaus on kohtuuton kumppani: ”Pelottavinta on, etten voi hallita kipua”