Pahin mahdollinen päänsärky – Viivytystaistelu Hortonin neuralgiaa vastaan

Kun raju päänsärky kaataa Niina Mälkiän, 48, sänkyyn, hän pelkää kuolevansa. Niina sairastaa Hortonin neuralgiaa, jota kutsutaan myös itsemurhapäänsäryksi. Joskus päiväkausia jatkuvista kohtauksista huolimatta Niina on nyt onnellisempi kuin koskaan.

Ota se piikki. Pistä reiteen. Niina Mälkiä makasi kotona sängyssä, mies oli lähtenyt töihin ja lapset kouluun. Oli vuosi 2007, ja kohtaus oli alkanut.

Hirvittävä päänsärky porasi oikean silmän takana, ja silmä tuntui kutistuvan rusinaksi. Ylähampaisiin alkoi kertyä painetta ja tuntui siltä kuin joku olisi skalpeerannut päänahkaa teräaseella oikealta puolelta otsasta kohti niskaa.

Oli noustava. Niina pakotti itsensä pystyyn, otti meikkipussistaan injektioruiskun, painoi sen inhoten reiteensä, työnsi neulan takaisin pussiin ja odotti. Kohta ällöttävältä tuntuva sumatriptaanin aiheuttama puutumus alkaisi levitä kehoon.

Jos hän olisi katsonut peiliin, hän olisi nähnyt, kuinka lihakset vetivät kasvoja kurttuun kohti nenää, ikään kuin keskelle kasvoja olisi muodostunut syvät uomat, risti.

Kuolisiko hän?

Niinan oli noustava vielä toisen kerran. Hän haki piikin takaisin ja asetti sen yöpöydälle näkyviin niin, että perhe tietäisi mitä oli tapahtunut, jos hän ei olisi enää illalla elossa.

Toisin kuin sarjoittaisesta päänsärystä kärsivät ihmiset yleensä, Niina makasi sängyllä liikkumatta. Hän ei olisi kivultaan halunnut edes hengittää, mutta oli pakko.

Rouva Hortonia minusta ei tule

Elämänsä ensimmäisen piikin Niina oli ottanut edellisen kohtauksen aikana töissä. Työhuoneessa hän ei ollut voinut riisua housujaan, joten hän oli tuikannut neulan käsivarteen. Ei ollut aikaa odottaa, sillä jos lääkettä ei ottaisi heti, pääkipu ryöpsähtäisi sietämättömäksi ja kohtaus kestäisi 12 tuntia. Tavallisesti sarjoittaisen päänsäryn kivuliain vaihe menee ohi 15–180 minuutissa.

Ruiskussa oli työterveyslääkärin määräämää sumatriptaania eli jo 20 vuotta käytössä ollutta migreenitäsmälääkettä, jota käytettiin myös sarjoittaisen päänsäryn eli Hortonin neuralgian hoidossa.

Niinan käsi oli alkanut puutua ja toinen käsi mennä nyrkkiin. Puutumus levisi kasvoihin. Koko yläkeho puutui. Toivottavasti kukaan ei tule sisään, Niina oli ajatellut työpöytänsä takana. Jos hän olisi joutunut sanomaan jotakin, kuola olisi alkanut valua ja puhe sammaltaa. Hän olisi näyttänyt krapulaiselta.

Juuri sitä Niina ei halunnut, sillä hän halusi olla tunnollinen ja hyvä työntekijä eikä mikään sairastaja. Hän ei varsinkaan halunnut, että sairaudesta tulisi hänen elämänsä tärkein asia. Hän ei halunnut leimautua Rouva Hortoniksi.

On helpompi puhua migreenistä

Useimmiten kohtaus alkoi Niinan nukkuessa, aamuyöllä kahden ja viiden välillä. Ennen kuin Niina heräsi kipuun, hän näki aina samaa painajaista: musta rottweiler puri päätä. Hän oli pelännyt koiria jo lapsena.

Päänsärky seurasi unirytmiä, eikä sitä voinut huijata edes vaihtamalla aikavyöhykettä.

Niina tiesi, ettei pääsisi seuraavana päivänä töihin. Onneksi esimieskin kärsi migreenistä. Riitti, että hänelle lähetti tekstiviestillä yhden sanan: migreeni. Oli helpompi puhua migreenistä kuin sarjoittaisesta päänsärystä, vaikka ne ovatkin eri asioita. Migreeni tuntui vähemmän vakavalta. Niina kävi henkistä viivytystaistelua sarjoittaista päänsärkyä vastaan.

Useimmilla sarjoittaista päänsärkyä sairastavilla sarjat eli päänsärkykaudet alkavat keväisin ja syksyisin, ja niiden aikana kohtauksia tulee kerrasta kahdeksaan päivässä. Sarjojen välisen ajan saa hengähtää. Vaikka tautia kutsutaankin itsemurhapäänsäryksi, kuukausien pituiset tauot antavat toivoa. Jonakin vuonna sarja voi jättää kokonaan tulematta.

Niinalla taukoja ei tullut.

Eikä hän ollut muutenkaan tyypillisin potilas, sillä vain 20 prosenttia sairastuneista on naisia.

Niina tiesi, että sarjoittainen päänsärky johtuu häiriöstä väliaivojen hypotalamuksessa, joka säätelee ihmisen biologista kelloa ja hormonieritystä. Kipukohtauksen aikana myös kolmoishermon ylin haara ja tahdosta riippumaton hermosto aktivoituvat poikkeavalla tavalla. Sitten muut oireet lyövät päälle: repivä pääkipu, nenän tukkoisuus, kasvojen hikoilu, kyyneleiden valuminen toisesta silmästä, mustuaisen pieneneminen, silmäluomen roikkuminen ja turpoaminen sekä silmän verestäminen.

Niinalla kipukohtaukset tulivat myös kuukautisten alkaessa ja lisäksi kerran, pari kertaa kuukaudessa muutenkin.

Ei vielä estolääkitystä

Niina istuu nyt helsinkiläisessä kahvilassa ja toipuu ennätyspitkästä kohtauksesta, joka on jälkioireineen kestänyt 13 vuorokautta.

– Sen aiheutti muutto, hän sanoo.

Niina ei yleensä kerro sairastavansa sarjoittaista päänsärkyä, vaan hän sanoo ihmisille, että hänellä on ”pää kipeä”. Pään särkiessä hän on lukuisia kertoja kammennut itsensä töihin. Hän on juuri sellainen kuin Suomen Migreeniyhdistyksessä tiedetään sarjoittaista päänsärkyä sairastavien ihmisten olevan: pärjäävä ja tunnollinen.

Niina ei halua identifioitua sairautensa kautta vain hortonistiksi, sillä hän pelkää, että ”antautuminen” johtaa työkyvyttömyyteen. Hän ei tästä syystä juuri halua lukea sairaudesta ja jopa viivyttelee estolääkityksen aloittamista. Niina tietää kuitenkin, että työkyky menee useimmiten vasta sitten, jos sarjoittainen päänsärky kroonistuu. Se tapahtuu onneksi vain joka kymmenennellä potilaalla, sillä kroonistumista estetään hyvällä täsmähoidolla.

Kun hirveä, viiltävä kipu iskee

Kerran Niina oli ystävänsä kanssa mökillä Salossa ja tajusi, ettei ollut muistanut ottaa lääkettä mukaan. Kun kohtaus alkoi, hän piti päätä paikallaan tyynyllä niin rennossa asennossa kuin mahdollista ja toivoi, että hän nukahtaisi.

– Kun siitä unesta herää, on hetken kivuton, kunnes hirveä, viiltävä kipu iskee taas. Ei voi syödä eikä juoda. Kun taas voi syödä, olo helpottaa nopeasti, Niina kertoo.

Sillä kertaa Niina pelkäsi, että häneltä katkeaisi verisuoni päästä. Kohtaus kesti päivän. Kun hän ajoi auton Salosta Helsinkiin, hän pelkäsi, että sydän pettää. Sitä hän ei uskaltanut kertoa ystävälleen.

Tällaisista oireista huolimatta hän ei ole halunnut liittyä vertaisryhmään eikä seurata aktiivista, suljettua Hortonin neuralgiaa sairastavien ryhmää Facebookissa. Moni sairastuneista käyttää lääkkeenä lääkehappea, mutta Niina ei halua turvautua siihenkään. Sekin olisi antautumista.

Vähän aikaa sitten Yle Puheelta tuli ohjelma Hortonin neuralgiasta, ja keskustelu pysähtyi pitkäksi aikaa ”bustaamiseen” eli siihen, että potilaat käyttävät estolääkityksenä huumeeksi luokiteltavia siemeniä ja sieniä.

Tuohon minä en lähde, Niina ajatteli kuunnellessaan ohjelmaa.

– En edes käy neurologilla vaan terveyskeskuksessa, hän sanoo.

Työstressistä eroon

Viisi vuotta sitten Niina päätti kammeta sarjoittaisen päänsäryn. Hän tekisi sen parantamalla elämäntapojaan. Hän jäi vuorotteluvapaalle työstään ja väljensi aikataulujaan, vähensi alkoholin määrää, sauvakäveli, kirjoitti runoja ja söi terveellisesti. Hän laihtui 20 kiloa.

Hän oli ennen vuorotteluvapaalle jäämistä epäillyt, että päänsärkykohtausten syynä oli kova työstressi.

Mutta epäily oli väärä. Päänsärkykohtaukset eivät loppuneet.

– Olinkin turhaan syyttänyt työelämää. Olin melkein pettynyt. Mutta oli tärkeää kertoa nopeasti entiselle esimiehelleni, ettei työ ollutkaan syyllinen sairauteeni, Niina sanoo.

Sitten hän lähti kahdeksi vuodeksi Nicaraguaan miehensä työn takia. He valitsivat kodin sairaalan läheltä, jotta hän ehtisi saada apua tarpeen tullen nopeasti. Niina pelkäsi, että kova päänsärky voisi aiheuttaa esimerkiksi aivoverenkiertohäiriöitä tai -infarktin, jolloin hoitoon olisi päästävä heti. Nicaraguassa sarjoittainen päänsärky paheni, koska oli kuuma. Ei käynyt kuten vuotta aikaisemmin Bolivian-matkalla, jolloin tapahtui suoranainen ihme: kohtaukset loppuivat, sillä ohut vuoristoilma supisti verisuonia kuin lääke.

Nicaraguassa Niina osti itselleen rottweilerin ja perehtyi syvällisesti koirankasvattamiseen. Hän pääsi eroon koirapelostaan ja painajaiset loppuivat.

Palattuaan Suomeen Niina jatkoi töitä yrittäjänä.

– En edelleenkään halunnut selitellä sairauttani kenellekään.

Kävi kuitenkin onni. Terveyskeskuslääkäri Magdalena Lindström ehdotti Niinalle, että tämä kokeilisi lääkepiikin sijasta tablettia. Niina oli riemuissaan: ei enää piikittämistä. Pillerit mahtuisivat jopa lompakkoon! Lindström ehdotti myös estolääkitystä, mutta Niina ei halunnut aloittaa sellaista.

Ei, vaikka Lindström selvitti, mikä migreenitäsmälääkkeiden huono puoli oli. Jos niitä käyttäisi liian usein, saattaisi alkaa esiintyä lääkevieroituspäänsärkyä silloin, kun lääkettä ei ottanut.

– Päästin tiedon ohi korvien.

Eron jälkeen uusi onni

Ero, uusi miesystävä, muutto uuteen kotiin, purjehdus Azoreilta Dubliniin.

Viime aikoina Niinan elämässä on muuttunut moni asia. Hän opetteli purjehtimaan ja lähti kuunari Helenalle kymmenen päivän purjehdukselle.

Uudelle miesystävälle hän kertoi sarjoittaisesta päänsärystään pikkuhiljaa, ripotellen, sillä hän ei halunnut leimautua neurologisesti sairaaksi.

– Se säikäyttää ihmiset, hän sanoo.

Mutta miesystävä ei säikähtänytkään.

Hänen mielestään oli hienoa, että Niina halusi elää arkeaan niin tavallisesti kuin mahdollista. Ensimmäisen kohtauksen jälkeen hän kysyi, mitä hän olisi voinut tehdä auttaakseen. Niina totesi, että lämpimän käden laittaminen yläselälle oli ainoa asia, joka auttoi.

Kuunari Helenalla Mälkiä makasi kaksi päivää merisairaana mutta nousi kolmantena kannelle.

Päänsärky ei tullut.

Ei tarvinnut nousta veneen kajuutasta ja kysyä, mikä päivä tänään on.

Loppuuko sairaus vaihdevuosiin?

Niina ei enää pelkää kohtauksiaan. Hän inhoaa niitä. Joka kerta kun kohtaus alkaa, harmittaa ja tulee kiukkuitku.

Se on Suomen Migreeniyhdistyksen puheenjohtajan Sirpa Tahkon mukaan loogista: kipu käynnistää psyykkisen sopeutumisprosessin, josta kiukku on yksi vaihe.

– Aika avutonhan siinä kivun tilassa on, migreeniä itsekin sairastava Tahko huomauttaa.

Sille ei voi mitään, että kohtaukset tekevät hetkellisesti työkyvyttömiksi. Niinaa ne eivät kuitenkaan ole saaneet masentumaan, ja hän löytää niistä suorastaan jotakin hyvää.

– Olen onnellisempi nyt kuin koskaan. Olen alkanut elää elämääni kunnolla nyt 48-vuotiaana. Muutin yksin asumaan ja lunastin itselleni kesämökin. Minulla ei ole muita sairauksia, joten olen onnellisessa asemassa. Kyllä minä tämän Hortonin kestän ja sen kanssa elän, siitä huolimatta, että kohtaukset vain tihenevät, venyvät ja voimistuvat.

Sitä paitsi Niinalla on jotakin, mitä odottaa.

– Seitsemänkymppiset sarjoittaista päänsärkyä sairastavat naiset ovat kertoneet, että sairaus voi loppua vaihdevuosiin. Odotan niitä innokkaasti. Toivon, että he ovat oikeassa. Isälläkin Horton loppui viisikymppisenä.

Niina kirjoittaa vielä perään:

– Ja voisinhan minä ehkä alkaa harkita sitä estolääkitystä.