Terveys

Sadun jalkaleikkauksen jälkeen alkoivat hirveät kivut, jotka eivät välttämättä lopu: ”Kivusta huolimatta olen monella tapaa onnellinen”

Satu Sohlberg sairastaa kroonista kipuoireyhtymää, joka tunnetaan myös nimellä CRPS. Kun kipu meinaa ottaa vallan, tärkeintä on muistaa hengittää.

Teksti:
Christina Boman
Kuvat:
Sadun Kotialbumi

Satu Sohlberg sairastaa CRPS-oireryhtymää.

Satu Sohlberg sairastaa kroonista kipuoireyhtymää, joka tunnetaan myös nimellä CRPS. Kun kipu meinaa ottaa vallan, tärkeintä on muistaa hengittää.

Oli perjantai 13. päivä vuonna 2015, kun Satu Sohlbergin jalka operoitiin. Hän oli hakeutunut lääkäriin vaivaisenluun kipujen takia, mutta tutkimuksissa selvisi, että Sadulla oli myös niin sanottu latuskajalka. Latuskajalka tai toiselta nimeltään lättäjalka oireilee usein nilkan ja jalkaterän kipuina.

– Lääkärissä selvisi, että jalkapöydän luut olivat kuin räjähtäneet irti toisistaan ja roikkuivat enää kudosten varassa kiinni.

Tilanne oli niin pitkälle edennyt, että Sadun jalka piti operoida. Leikkauksessa Sadun jalkapöytä jäykistettiin. Samalla vaivaisenluu höylättiin.

Operaation jälkeen Satua alkoi piinata kovat kivut. On tyypillistä kokea kipua leikkauksen jälkeen, mutta kipu oli poikkeuksellisen rajua.

– Jalan alueella tuntui niin voimakasta ja jatkuvaa kipua, että oli pian selvää, että jotain oli pahasti pielessä, Satu muistelee.

CRPS-diagnoosi pysäytti

Satu pääsi jatkotutkimuksiin. Ortopedi osasi nopeasti epäillä kipujen syyksi CRPS:ää eli monimuotoista, paikallista kipuoireyhtymää. Sen laukaisee usein lievä tai kohtalainen kudosvaurio ja sille on ominaista pitkäkestoinen, voimakas kipu, turvotus sekä tunnon ja toiminnan muutokset raajassa. Diagnoosi varmistui pian kipupolilla.

– Toisilla CRPS alkaa hitaasti. Minulla se alkoi saman tien ja todella rajuna. Kipu asettui alueelle, josta jalka oli leikattu, ja myöhemmin tutkimuksissa selvisi, että jalassani on valtava hermovaurio.

Satu on arvellut vaurion ilmaantuneen leikkauksesta, mutta varmaa se ei ole. Oireilu alkoi kuitenkin heti leikkauksen jälkeen.

CRPS:n puhkeamisen aikaan Satu oli juuri paria kuukautta aiemmin palannut äitiyslomalta takaisin töihin lähihoitajaksi. Kipu kuitenkin pakotti Sadun jäämään töistä pois saman tien.

– Ex-mieheni ja lasteni isä oli juuri jäänyt hoitovapaalle. Yhtäkkiä hän joutui hoitamaan lasten lisäksi myös minua.

Sadun toimintakyky oli rajoittunut jatkuvien kipujen takia. Sairauden alkuvaiheessa Satu kulki kyynärsauvojen avulla, mutta ei jossain vaiheessa pystynyt ottamaan enää omin neuvoin askelia ja joutui turvautumaan pyörätuoliin.

– Olimme eläneet menevää elämää: meillä oli neljä lasta ja molemmilla vuorotyöt. Kun sairastuin, elämä pysähtyi täysin.

Elämä rajautui olohuoneeseen. Se veti myös mielen matalaksi.

– Yhtäkkiä elin jatkuvan kivun kanssa, joka ei tulisi koskaan loppumaan. Sen sisäistettyäni mieleni kävi hyvin syvissä vesissä, Satu muistelee.

Puoli vuotta CRPS:n puhkeamisesta tapahtui jotain, mikä muovasi elämänasennetta.

Satu sai yllättäen spontaanin paineilmarinnan, joka painoi hänen keuhkonsa kasaan. Lopulta keuhkoa piti amputoida. Hengenlähtö oli lähellä.

– Silloin kävin lähellä kuolemaa. Se muutti suhtautumiseni elämään. Tunnen valtavaa kiitollisuutta siitä, että saan elää. Silloin olin kiitollinen kivustakin, Satu sanoo.

Arjesta 95 prosenttia arjesta kuluu olohuoneessa, arvioi Satu. – Kipu rajaa elämää ja elinpiiri kutistuu. Arjessa yritän iloita pienistäkin asioista.

Kotiliesi.fi: Krooninen selkäkipu voi kipeyttää myös mielen – silloin tarvitaan tukea sekä keholle että mielelle

Sähköllä helpotusta kipuun

Sittemmin jalkaa on yritetty korjata ja operoida uudestaan, mutta vauriokohtaa ei yrityksistä huolimatta löytynyt. Jalan operoiminen uudestaan sen sijaan pahensi CRPS-oireita.

Kipuja pyritään lievittämään eri tavoilla, kuten lääkkeillä, fysioterapialla ja toimintaterapialla. Sadulla on erilaisia apuvälineitä esimerkiksi syömiseen tai ovien avaamiseen. Lisäksi Sadun arkea helpottavat henkilökohtainen avustaja sekä vuoroviikoin äitinsä luona asuvat lapset. Entinen puoliso asuu lähes vieressä.

– Onneksi minulla on lapsia. He ovat pitäneet huolen siitä, että minulla ei ole ollut aikaa ja mahdollisuutta upota kipuun, Satu sanoo.

Vuonna 2017 Sadulle asennettiin selkäytimeen neurostimulaattori, joka lähettää johtoja pitkin sähköä jalkaan.

– Sähkön tarkoitus on häiritä aivoja niin, etteivät ne pysty lähettämään kipukäskyä. Se ikään kuin ohjaa huomion pois kivusta.

Neurostimulaattori helpotti kipua jalassa niin, että Satu pystyi jälleen astumaan koko jalalla ja luopumaan pyörätuolista.

– Muistan vieläkin, kun sain ottaa ensimmäiset askeleet omin avuin sairaalan käytävillä. Se tuntui uskomattomalta.

Myös kivusta keskusteleminen on ollut tärkeää. Keskusteluapua ovat tarjonneet sosiaalisen median vertaistukiryhmät sekä kipupsykologi.

– Vaikka kukaan ei voisi auttaa, jo tieto siitä, että joku ymmärtää, oli helpottavaa. Kipupsykologi ohjeisti minua pitämään kiinni positiivisista asioista ja kiitollisuuden aiheista – ja niin olen tehnyt. Kivusta huolimatta olen monella tapaa onnekas.

Lue myös: Miten elää kroonisen kivun kanssa? 6 ohjetta

Meikkaamisesta tuli kuntoutustapa

Vuonna 2020 alkoi oireilla Sadun käsi.

– Aloin tuntea vasemmassa kädessäni puutumista ja kylmyyttä. Käteni saattoi hikoilla, vaikka samaan aikaan se oli jääkylmä kalikka, Satu muistelee.

Pian kävi selväksi, että CRPS oli levinnyt jalan lisäksi myös vasenkätisen Sadun vahvempaan käteen.

– Toisilla kipu voi ikään kuin hypätä myös toiseen kohtaan, ja minulle kävi niin.

Sadulle on asennettu kaularankaan toinen sähköstimulaattori, jonka on tarkoitus helpottaa käden kipuja, mutta apu ei ole yhtä tehokasta kuin jalkaan.

Kipeä käsi vaikeutti meikkaamista, mutta pian Satu huomasikin sen toimivan hyvänä kuntoutuskeinona. Nykyään hän tekee meikkivideoita someen.

– Käteni on jäykistynyt virheasentoon ja vääntyy helposti nyrkkiin. Meikkaaminen on kuitenkin hienovaraista, ja saan sen avulla sormiin liikettä.

Meikin tekeminen kasvojen molemmille puolille on hyvää aivotreeniä, sillä Sadun sairauteen liittyy hahmottamisongelmia.

– Meikkaaminen on tosi hyvä kuntoutuskeino. Kipeää raajaa on pakko käyttää tai sen menettää. Jos kipua välttelee, menettää lopulta raajan hallinnan, Satu kertoo.

Meikkaamisen myötä Satu löysi värit elämäänsä. – Aloin käyttää meikissä runsaasti värejä. Menen kauppaan aina ihan riikinkukkona. Tuijotan kotona aina samoja seiniä. Kun peilistä katsookin värikkäät silmät tai posket, se piristää tosi paljon.

Parhaimmillaan meikkaaminen mahdollistaa Sadulle hetkiä, joissa hän ei ajattele kipua.

– Heti alusta asti huomasin, että meikatessani pääsen toisinaan flow-tilaan, jossa unohdan kaiken, kivunkin. Silloin en ajattele mitään. Teen vain, ja se on parasta, mitä tiedän, Satu sanoo.

Satu jakaa meikkivideoitaan muun muassa Instagramiin ja TikTokiin. Muut meikkaajat ja Satun seuraajat ovat tuoneet paljon iloa Satun elämään.

– Olen saanut kokea pitkästä aikaa yhteisöllisyyttä. Minulla ei ole enää työyhteisöä, mutta tämän kautta olen voinut kokea kuuluvani johonkin. Saan myös paljon inspiraatiota muiden videoista, Satu sanoo.

Satu on myös löytänyt meikkiyhteisöstä tärkeitä ystäviä.

– He auttavat minua jaksamaan, ja heiltä saan tukea mihin tahansa.

Hän kertoo meikkitilillään avoimesti myös sairaudestaan.

– Monet vertaisryhmät keskittyvät herkästi kaikkeen negatiiviseen. Haluan nostaa esiin myös onnistumisia ja toivoa. Monen kroonisen kivun kanssa elävän mieli on koetuksella. Kun ihminen kokee niin suhteetonta kipua, pää ei välttämättä kestä. Haluan esimerkilläni näyttää, että toivoa on.

CRPS vaikuttaa käden liikkeeseen. Meikkaaminen on hyvä kuntoutustapa.
Meikkivideoiden jakaminen someen on tuonut yhteisöllisyyttä Satun elämään. – Uskon, että meikkiyhteisö kaipaa minunlaistani ihmistä tuomaan hieman epätäydellisyyttä joukkoon.

CRPS aiheuttaa jatkuvaa kipua – tärkeintä on muistaa hengittää

Satu pyrkii iloitsemaan pienistä asioista.

– Minulla ei ole enää mahdollisuutta iloita onnistumisista töissä, mutta voin olla iloinen, että teinpä tänään onnistuneen eyelinerin tai onnistuin tyhjentämään tiskikoneen ilman, että rikoin mitään.

Lisäksi iloa tuovat lasten nauru ja lemmikkieläimet.

CRPS aiheuttaa kipuja, mutta koira tuo iloa elämään.
Velma-koira tuo loputtomasti iloa elämään. – Velma pakottaa liikkumaan, vaikka ei millään jaksaisi, Satu sanoo.

Elämän arvaamattomuus on vaikuttanut Satuun niin, että toiveiden ja suunnitelmien tekeminen pelottaa.

– Sairauden myötä kadotin taitoni haaveilla. Yritän opetella taas haaveilemaan ja toivomaan, mutta pelkään, etteivät toiveeni toteudukaan, Satu sanoo.

Yksi toive liittyy työelämään, josta Satu jättäytyi sairauden myötä pois.

– Minulla on epärealistinen toive siitä, että pystyisin vielä tekemään töitä. Haluaisin tuntea olevani työyhteisön jäsen ja kokea itseni hyödylliseksi, Satu miettii.

Siinä meikkiharrastus on ollut pelastus. Se rytmittää päivää ja tuo yhteisöllisyyttä elämään.

– Moni kysyy, miksen tee siitä itselleni ammattia. Totuus on kuitenkin, ettei minulla ole voimavaroja siihen. Some näyttää vain yhden puolen elämästäni. Eivät ihmiset näe yksinäisyyttä tai sitä, kuinka itken kivusta sohvannurkassa, Satu sanoo.

Satu on päättänyt, että vaikka kivut vievät veronsa, hän ei antaudu kivun armoille.

– Kivusta täytyy saada niskalenkki. Haluan tehdä asioita siitä huolimatta, että minuun sattuu. Olen tatuoinut kipeään käteeni sanan ”hengitä”. Kun kipu yrittää ottaa vallan, teksti kädessäni muistuttaa, että selviän kyllä.

X