Terveys

Riitta, 55, kärsi lapsesta saakka käsien vapinasta – syväaivostimulaation ansiosta hän voi nyt vaimentaa sen napin painalluksella: ”Häpeä jäi leikkauspöydälle”

Riitta Kielinen oppi välttelemään tilanteita, joissa hänen kätensä tai äänensä voisivat vapista. Aivoihin asennettujen elektrodien ansiosta hän voi nykyään säädellä vapinaa kaukosäätimellä. Toimenpiteen myötä hän on voinut toteuttaa haaveensa ja opiskella sairaanhoitajaksi.

Teksti:
Jaana Kalliokoski
Kuvat:
Sampo Korhonen

Essentiaalisen vapinan helpotettua Riitan omanarvontunto on parantunut eikä hän enää pelkää sosiaalisia tilanteita.

Riitta Kielinen oppi välttelemään tilanteita, joissa hänen kätensä tai äänensä voisivat vapista. Aivoihin asennettujen elektrodien ansiosta hän voi nykyään säädellä vapinaa kaukosäätimellä. Toimenpiteen myötä hän on voinut toteuttaa haaveensa ja opiskella sairaanhoitajaksi.

Niin kauan kuin Riitta Kielinen, 55, muistaa, hän on kärsinyt essentiaalisesta vapinasta. Se on pään ja käsien vapinaa aiheuttava liikehäiriösairaus, jonka oireita psyykkinen jännitys pahentaa. Sairaus on rajoittanut Riitan elämää jokaisella osa-alueella. Vapinan vuoksi hän ei ole halunnut vetää huomiota puoleensa – sen sijaan hän on pienentänyt ja peittänyt itseään. Sosiaalisten tilanteiden pelko on estänyt häntä toteuttamasta haaveitaan.

Viisi vuotta sitten Riitta sai apua sairauteensa syväaivostimulaatiohoidosta. Siinä hänen päähänsä asennettiin elek­trodit, jotka sähkövirran avulla vaimentavat vapinaa. Toimenpide muutti Riitan elämän.

Essentiaalinen vapina häiritsi lapsena koulunkäyntiä

”Minulla on käsitys, että essentiaalinen vapina on ollut minussa aina. Ensimmäinen muistikuvani sairaudesta on eräiltä syntymäpäiviltäni. Olin 9-vuotias, ja yhtäkkiä minun oli täysin mahdotonta mennä yhteiseen ruokapöytään.

Toinen muistikuvani on samalta ikäkaudelta koulusta. Olin menossa taululle kirjoittamaan jotain, mutta en saanut käsien vapinalta kirjoitettua mitään. Vähän vanhempana muistan koululuokassa ääneni vapisseen niin, etten pystynyt lukemaan ääneen kirjaa, ja sain jonkinlaisen paniikkikohtauksen.

Äitini vei minut tutkimuksiin Vaasan keskussairaalaan, kun olin ala-asteella. Minusta otettiin lukuisia verikokeita ja selkäydinnäyte, ja lisäksi tapasimme psykiatrin. Yläasteella tutkimukset uusittiin, ja silloin taisin saada sairaudelle virallisen diagnoosin.”

Häpeää, surua ja hämmennystä – ”En ymmärtänyt, mikä minulla on”

”Sairaus on herättänyt minussa koko elämäni ajan vahvoja tunteita, suurta häpeää, surua ja hirveää hämmennystä. En ole ymmärtänyt, mikä minulla oikein on. Olen ollut myös huono puhumaan sairaudesta, ja olen ollut sen kanssa yksin.

Essentiaalinen vapina on vaikuttanut myös ihmissuhteisiini, joissa on ollut mukana häpeää ja alemmuudentunnetta. En ole osannut kumppaneillekaan puhua sairaudesta.

”Kun koko elämän karttaa tilanteita, joissa huomio voi kohdistua itseen, moni asia jää kokematta ja elämättä.”

Sairauteni takia en ole hakeutunut tilanteisiin, joissa ihmiset näkevät, miten käteni tärisevät esimerkiksi viiniä juodessa tai ääneni vapisee, jos joudun kysymään jotain. Kun koko elämän karttaa tilanteita, joissa huomio voi kohdistua itseen, moni asia jää kokematta ja elämättä.

Kun sairaus diagnosoitiin, sain siihen sykettä hillitsevää beetasalpaajaa ja rauhoittavia. Mutta eivät ne toimineet minulla. Pahinta sairaudessa on jatkuva ahdistuksen tunne, sellainen läikkyvä paine rinnassa. Kaikkiaan sairaus on vaikuttanut persoonaani, olen muokkautunut sairauden mukaan. Olen vain halunnut pärjätä ja selvitä.

Ihmisissä, jotka eivät tunne minua, vapinani on herättänyt hämmennystä, ja reaktiot ovat olleet sen mukaisia. Joku on saattanut sanoa töksäyttää jotakin, ja minä olen taas ollut ihan sanaton. Koen, että moni on ajatellut minun olevan päästäni vialla. Jälkeenpäin olen tajunnut, etteivät ihmiset kiinnitä toisten asioihin niin paljon huomiota.”

Syväaivostimulaatio eli DBS-hoito. Riitta Kielinen kaukosäädin kädessään.
Napin painallus saa käsien vapinan vaimenemaan. ”Jos tarvitsen enemmän vakautta oikeaan tai vasempaan käteen, pystyn lisäämään sitä.”

Neurokirurgin vesimukitesti vakuutti, että kyse on sairaudesta

”Kerran vanhempieni luona Etelä-Pohjanmaalla selailin sattumalta paikallislehteä. Siinä oli juttu essentiaalista vapinaa sairastavasta miehestä, joka oli saanut apua syväaivostimulaatiohoidosta.

Otin leikkauksen puheeksi omalääkärini kanssa, mutta hän ei ollut kuullut siitä. En olisi itsekään ollut heti valmis leik­kaukseen. Kun vuoden päästä tapasin omalääkärin uudestaan, hän laittoi saman tien lähetteen TAYSiin.

Kaikki kävi hyvin nopeasti. Parin kuukauden päästä minulla oli jo ensimmäinen tapaaminen TAYSin neurokirurgi Kai Lehtimäen kanssa. Hän kaatoi pahvimukiin vettä ja pyysi minua juomaan sen. Yritin vastustella, koska tiesin, miten siinä käy. Kaikki vesi kaatui rinnuksille, koska käteni tärisivät niin paljon.

Lehtimäki totesi, että pienen vapinan kanssa voi elää, mutta tuo on sairaus. Hän tuntui tietävän, miltä minusta tuntui. Oli uskomatonta, että hän näki minut, kun en ollut itsekään varma, mikä on totta ja mikä ei. ”

Leikkauksesta herätessä rinnassa asuva ahdistus oli poissa

”Minut leikattiin joulukuun 15. päivä vuonna 2017. Hiukseni ajeltiin ja päähäni asetettiin jonkinlainen häkkyrä. Olin hereillä vahvassa kipulääkityksessä, kun kalloani porattiin. Muistan ajatelleeni, että en kyllä yhtään tykkää tästä.

Kuulin, kun leikkaava kirurgi sanoi, että ’mä menen millin vasemmalle päin.’ Leikkaustiimin yhteistyö oli kaunista. Jossain vaiheessa minut nukutettiin.

Toimenpiteessä aivoihin asennettiin elektrodit, jotka säätelevät käsien vapinaa. Solisluun alapuolelle asennettiin tahdistin, joka lähettää aivoihin sähkö­impulsseja ja josta elektrodit saavat virtansa.

Kun heräsin leikkauksesta, tunsin heti, että jotain oli tapahtunut. Olo oli kevyt, ja rinnassa asuva ahdistus oli poissa.

Kahden viikon kuluttua menin uudestaan vastaanotolle. Kaukosäätimeen, jonka avulla elektrodeja stimuloidaan, laitettiin ensimmäiset säädöt. Kaukosäätimen avulla pystyn säätämään stimulaation vahvuutta aivoissa. Jos tarvitsen enemmän vakautta oikeaan tai vasempaan käteen, pystyn lisäämään sitä. Yöksi otan laitteen pois päältä. Huomaan heti aamulla, kun laite ei ole päällä, että oloni ei ole niin hyvä kuin se voisi olla.

Kun lääkäri teki jälkitarkastuksessa saman vesikuppikokeen kuin ennen leikkausta, sain juotua koko mukillisen läikyttämättä.”

Riitta Kielinen kuvattiin HUSin Puistosairaalassa, missä hän suorittaa sairaanhoitajaopintojensa harjoittelua. Ilman syväaivostimulaatiohoitoa uusi ura ei olisi ollut mahdollinen.
Riitta Kielinen kuvattiin HUSin Puistosairaalassa Helsingissä, missä hän suorittaa sairaanhoitajaopintojensa harjoittelua. Ilman syväaivostimulaatiohoitoa uusi ura ei olisi ollut mahdollinen. © Sampo Korhonen

Syväaivostimulaatio mahdollisti opiskelun – ”Minulla alkoi viisikymppisenä uusi elämä”

”Minulla oli tuuria. Tyypillinen syväaivostimulaatiohoitoon päätynyt potilas on minua iäkkäämpi ja ollut jo monta vuotta työelämästä pois. Leikkaus mullisti kaiken, ja minulla alkoi viisikymppisenä uusi elämä.

Omanarvontuntoni on parantunut, enkä enää pelkää ihmisiä tai sosiaalisia tilanteita. Myös häpeä jäi leikkauspöydälle.

Olin nuoruudessa opiskellut saksan kielen kandin tutkinnon, ja työskentelin pitkään laivatyöntekijänä. Minulla oli kuitenkin kaipuu tehdä jotain ihan muuta.

Ennen leikkausta työskentelin laitoshuoltajana muun muassa saattohoito-osastolla, ja sain siitä kimmokkeen hoitoalalle. Niinpä leikkauksen jälkeen toteutin pitkäaikaisen haaveeni ja ryhdyin opiskelemaan sairaanhoitajaksi. Vanha Riitta ei olisi pystynyt siihen.

Joku huomautti minulle leikkauksen jälkeen, että pääni tärisee. Kun lihakset väsyvät, tärinä tulee läpi. Pienet tärinät ovat nykyään yksi hailee, ne eivät minua haittaa. Mutta kun opinnoissani alkoi kolmas lukukausi, aloin epäillä itseäni. Mietin, pystynkö sittenkään tekemään sairaanhoitajan työtä vai vapisevatko käteni edelleen.

Hakeuduin kognitiiviseen terapiaan, ja varsin nopeasti asia ratkesi. Koen, että pystyn kyllä tekemään tätä työtä. Jos käteni eivät ole ihan vakaat, sillä ei ole väliä, sillä kirurgiksi en tähtää. Ja olenhan tehnyt hoitajan töitä koko opintojen ajan.”

Juttu on ilmestynyt Kotilääkärin numerossa 2/2023.

X