Tarja Pärn on ollut perustamassa Kleine-Levinin tautia sairastavien potilasyhdistystä. Hänen lapsensa Jaan kärsii tästä harvinaisesta sairaudesta.

Tarjan poika voi nukkua kymmenen päivää putkeen: ”Hyväksyn, että hänellä on tämä sairaus”

Kaksi vuotta sitten Jaan Pärnin, 18, elämään tuli outo vieras: harvinainen nukahtelutauti, joka vie hänet muihin maailmoihin kymmeneksi päiväksi kerrallaan. Tarja-äiti on taistellut löytääkseen sairaudelle nimen ja saadakseen pojalleen hoitoa.

Jaanin huoneessa, rapatun kivitalon yläkerrassa, on hämärää ja hiljaista. Huone on poikamaisen sotkuinen, mutta se kertoo myös haltijansa kädentaidoista. Seinällä tikittää itse tehty kello, ja sängyn vieressä on omin käsin rakennettu yöpöytä. Ilmoitustaululla on tyttöystävän kuva. Verhot ovat kiinni, kännykkä ja tabletti mykkinä. Pitkä nuorimies nukkuu. Kolmeen päivään hän ei heräisi ollenkaan, ellei äiti Tarja Pärn tulisi välillä houkuttelemaan syömään ja vessaan.

Jaan kuulee puheen, muttei jaksa vastata. Tavallisesti niin lempeän ja valoisan pojan kasvot ovat ilmeettömät. Äiti mene jo pois, Jaan saattaa huokaista ja nukahtaa jälleen.

Kolmen päivän kuluttua Jaan pysyy jo osan vuorokaudesta hereillä, muttei vieläkään ole oma itsensä. Näitä päiviä, joita perheessä kutsutaan unihuuruiksi, jatkuu vielä viikon ajan. Jaan pysyttelee sängyssä, ei pysty lähtemään kouluun, ei tapaamaan kavereitaan. Perhe pitää huolta, että Jaan syö ja peseytyy. Jaan vastailee yksitavuisin, äkäisin lausein. Se on ainoa kommunikointi, johon hän juuri nyt kykenee.

Jaanin WhatsApp-status on pitkään sama: ”nukkumassa”.

”Äiti, mitä tämä oikein on?”

Jaan aloitti reilut kaksi vuotta sitten kansanopiston. Tarkoitus oli pitää peruskoulun jälkeen kiva vuosi kavereiden kanssa opiskellen, antaa itselle aikaa miettiä, mihin ammattiin haluaisi hakeutua.

Pahaksi onneksi kansanopiston tiloista löydettiin sädesienirihmastoa, jota usein kasvaa kosteusvaurioituneissa rakenteissa.

Kansanopisto alkoi elokuussa. Syyskuussa Jaan sairastui mykoplasmainfektioon, jota hoidettiin antibiooteilla. Ensimmäinen unikohtaus tuli syys–lokakuun vaihteessa ja kesti kymmenen päivää. Ensimmäiset kolme päivää Jaan nukkui opistolla, sitten äiti haki hänet kotiin. Unijakso meni vielä infektion piikkiin.

Mutta seuraava kohtaus yllätti jo muutaman viikon päästä. Jaanin elämä pysähtyi kokonaan. Hän ei enää kyennyt palaamaan kansanopistoon. Kun Jaan heräsi toisesta unikohtauksesta, hän katsoi äitiään silmiin ja kysyi: ”Äiti, mitä tämä oikein on?”

Äiti ei tiennyt. Kukaan muukaan ei tiennyt.

Miksi poika vain nukkuu?

Kun käsityönopettajana iltatöitä tekevä Tarja palasi pimeinä talvi-iltoina kodin pihaan Oulun läänin Haapajärvellä, hän oli usein niin uupunut, ettei jaksanut heti nousta autosta. Hän istui hiljaa mutta huusi äänettömästi: mikä minun lapsellani on?

Sisällä muu perhe oli laittautumassa nukkumaan. Kaksikielisen perheen viron ja suomen kieltä yhdistelevä puheensorina oli jo vaimennut. Virosta kotoisin oleva August Pärn nukkui lähteäkseen aamulla taas ajamaan linja-autoa. Hilde, 20, Daniel, 15 ja Hans, 12, touhuilivat omissa huoneissaan.

Tarja hiipi hiljaa sisään ja kiipesi yläkertaan Jaanin luokse. Hän katsoi nukkuvaa poikaansa, joka oli käpertynyt peiton sisään. Äiti oli itsekin huolesta melkein sairas. Kukaan ei tuntunut tietävän, mistä oli kyse.

Tarjan tietokoneelta loisti vielä myöhään sininen valo, jonka sisään hän melkein tunsi katoavansa. Tarja googletti miljoonatta kertaa tuttuja hakusanoja.

Miksi poika vain nukkuu? Onko hän masentunut? Käyttääkö hän huumeita? Onko hän sairastunut narkolepsiaan? Herääkö hän enää koskaan?

”Olettekos käyneet psykologilla?”

Jaanin outojen oireiden kirjo hämmensi asiantuntijat kokonaan. Ensin tautia hoidettiin pitkittyneenä mykoplasmainfektiona, ja Jaan matkasi vanhempiensa kanssa lähes 500 kilometriä Imatralle saakka tapaamaan urheilulääkäriä, joka oli erikoistunut siihen. Apua ei kuitenkaan löytynyt.

Seurasi kymmeniä käyntejä neurologisella poliklinikalla ja yhä uusia tutkimuksia, uusia lääkäreitä ja oireiden kertausta.

Diagnoosiksi ehdotettiin pitkittynyttä migreeniä. Epäiltiin masennusta, bipolaarista oireyhtymää sekä monenlaisia neurologisia ja tulehdussairauksia.

Perhe kohtasi usein myös vähättelyä, yliolkaista kohtelua ja suoranaista tylytystä. He tapasivat kahden vuoden aikana 22 lääkäriä, joista vain neljä tuntui ottavan sairauden tosissaan. Erilaisia hoito- ja tutkimuskäyntejä kertyi yli 70.

”Olettekos käyneet psykologilla”, oli ehkä tyypillisin kommentti. Mutta perhe tiesi, ettei Jaan ollut masentunut. Kun unihuurut väistyisivät, poika olisi taas oma iloinen, sosiaalinen ja lempeä itsensä. Sellainen poika, joka jaksaa kannustaa muita ja katsoa eteenpäin.

Kuulostaa Kleine-Levinin taudilta

Tarja oli törmännyt ensimmäisen kerran oudon sairauden nimeen jo pian Jaanin oireiden alettua: Kleine-Levinin oireyhtymä, jaksottainen hypersomnia. Tauti vaikutti niin pelottavalta, että Tarja oli tuolloin torjunut ajatuksen kokonaan. Ei voi olla, ei noin hirveä sairaus. Wikipediassa pääoireeksi kuvataan liikaunisuus, joka kestää jaksoittain päiviä, viikkoja, jopa kuukausia. Netistä löytyi mainintoja hallusinaatioista, ylensyömisestä ja hyperseksuaalisuudesta. Sellaisia oireita Jaanilla ei ole ollut.

Tarja mainitsi sairauden nimen myös keskussairaalan lääkärille, mutta tämä ei ottanut ajatusta tosissaan. ”Se on niin harvinainen, ei tämä voi olla sitä”, lääkäri sanoi.

Mutta googlaillessaan Tarja kuitenkin päätyi yhä uudelleen samaan oireyhtymään. Tuohon outoon tautiin, johon sairastuvat ennen kaikkea nuoret miehet, ja jota on kuvattu kirjallisuudessa jo 1700-luvulla. Syy ja parannuskeino ovat edelleen arvoitus.

Lopulta Tarja löysi professori Markku Partisen, tunnetun unitutkijan ja -lääkärin, joka on erikoistunut myös narkolepsian hoitoon ja tutkimukseen.

– Pystyn yhä palauttamaan tuon puhelun mieleeni sanasta sanaan. Kuvailin Jaanin oireet, ja Partinen sanoi heti: kuulostaa Kleine-Levinin taudilta. Siihen on olemassa lääkkeitä, ja yleensä siitä paranee iän karttuessa. Muistan tarkalleen professorin äänensävynkin. Helpotus vei melkein jalat alta.

Puhelusta on nyt yli vuosi aikaa. Jaan on käynyt Partisen luona Uniklinikalla muutaman kerran. Kokeilluista lääkkeistä ei Jaanin kohdalla ole ollut mainittavaa apua. Tärkeintä on ollut saada diagnoosi, nimi ja jonkinlainen ennuste sairaudelle.

Kleine-Levinin tauti puhkeaa tyypillisesti teini-ikäsille pojille. Yleensä oireet lievittyvät 30–35 vuoden ikään mennessä. Jaaninkin taudissa näkyy jo lientymisen merkkejä: kohtaukset tulevat nyt noin kolmen–kuuden viikon välein, kun aiemmin oireetonta aikaa oli vain pari viikkoa.

– Suomessa tapauksia on diagnosoitu muutamia kymmeniä, mutta sairastuneita voi olla jopa satoja. Oireiden perusteella tauti saatetaan sekoittaa masennukseen, kaksisuuntaiseen mielialahäiriöön tai muihin psykiatrisiin sairauksiin, Partinen sanoo.

Taudin oireet vaihtelevat; kaikilla ei ole yhtä selkeitä nukkumisjaksoja kuin Jaanilla. Taudin syntymekanismia ei vielä tunneta. Tämänhetkisen tiedon mukaan kyse voi olla häiriöstä aivojen aineenvaihdunnassa. Mykoplasmainfektio saattoi laukaista taudin – tai sitten ei.

– Koska tauti ajoittuu nuoruusvuosiin, on suuri vaara, että potilas ei kykene opiskelemaan ammattiin tai viettämään normaalia nuoren ihmisen elämää. Hänet saatetaan leimata laiskaksi alisuorittajaksi, vaikka siitä ei ole kysymys, Partinen sanoo.

Diagnoosin saamisen jälkeen Pärneillä on ollut helpompaa.

– Kun sairaudella on nimi, jaksan paljon paremmin. Hyväksyn, että meidän pojalla on tämä sairaus, ja yhdessä me hoidamme hänet kuntoon, Tarja Pärn sanoo.

”Kuin olisin oman pääni vanki”

Kun perheen muut lapset tulevat koulusta, ensimmäinen kysymys on usein: Onko Jaan jo herännyt? Sairaus on koetellut koko perhettä, mutta ennen kaikkea yhdistänyt. Veljet ja sisko yrittävät houkutella Jaania ulos, jotta tämä jaksaisi nousta. Jaanin huurupäivien aikana isän kunnia-asia on tehdä pojalleen niin hyvä aamiainen kuin mahdollista. Hän kantaa sen tarjottimella pojan huoneeseen ennen kuin lähtee töihin.

Topakkana naisena Tarja hermostui alussa Jaanin makaamiseen ja kävi kiskaisemassa peiton hänen päältään. Nouse hyvä ihminen ylös! ”Äiti, mä nousen huomenna”, Jaan vastasi ja hamuili peiton takaisin päälleen. Enää Tarja ei hermostu, vaan peittelee pojan hellästi peiton alle.

Perheen omakotitalon lähettyvillä on tekojärvi, jonka rantaa reunustaa kaunis luontopolku. Sitä kiertää usein hitaasti kaksi hahmoa. Edellä menee pienempi, se on Tarja. Hänen perässään seuraa pitkä ja laiha Jaan, huppu päässään. Puhumista ei paljon ole, sillä Jaanilla on huuruvaiheensa. Äiti saa hänet joskus lähtemään kävelylle puhumalla. Joskus houkuttimeksi tarvitaan suklaata.

Muutaman päivän kuluttua Jaan on kokonaan hereillä. Kun joku perheenjäsenistä sanoo: ”Hei, Jaan hymyili äsken”, kaikki tietävät, että unijakso on tältä erää ohi.

Kaverisuhteet ja muu elämä palautuvat normaaleiksi. Jaan jaksaa taas korjailla puhelimen kuulokkeita ja latureita. Myös tiffanylasisen lampun rakentaminen jatkuu.

Ihan kuin unihuurujuksot olisivat nykyään hiukan keveämpiä: Jaan muistaa päivistä enemmän kuin ennen. Ja kun hän herää ja hymyilee, koko perheellä on juhlapäivä. Silloin halataan paljon, ollaan lähekkäin ja käydään läpi sitä, mitä unijakson aikana on tapahtunut.

– Kymmenen päivää meni huuruissa, mutta nyt olen oma itseni taas. Nukkumisvaiheen alkamista ei voi ennustaa, en tunne mitään oireita etukäteen. Se alkaa aina yön aikana, ja aamulla en pysty nousemaan sängystä, Jaan kuvailee.

Miltä Jaanista tuntuu huurujen aikana?

Sitä ei ole ihan helppo pukea sanoiksi. Hän ei ole tajuton eikä täysin poissaoleva vaan kuin kevyessä unessa, josta ei pysty heräämään vaikka haluaisi.

– Kuin olisin oman pääni vanki.

Jaan ymmärtää puhetta, muttei jaksa vastata. Hän näkee elämän ikään kuin kaksiulotteisena, latteana ja ilman värejä.

– Kun pääni on taas selvä, tunnetilat vaihtelevat. Olen iloinen, että heräsin, mutta vihainen siitä, että univaihe taas kerran tuli. Joskus itkettää, joskus hymyilyttää. Pääsen taas kouluun ja tapamaan tyttöystävää. Mutta en voi suunnitella elämääni muutamaa päivää pidemmälle, Jaan kertoo.

Unijakson jälkeen Jaan on äidin mielestä jopa hiukan yliaktiivinen.

– Kuin hän ottaisi kiinni sitä aikaa, jonka on menettänyt. Nuorena on niin paljon tekemistä, menemistä ja suunnitelmia, Tarja sanoo.

Tyttöystävä Elina Ahonen, johon Jaan tutustui kansanopistossa, asuu sadan kilometrin päässä. Kun Elina tulee tapaamaan Jaania, pojalta irtoaa väsynyt hymy jopa huurujakson aikana. Ja Elina halaa, pitää kädestä kiinni.

– Suunnitelmat muuttuvat usein sairauden vuoksi, mutta ei elämä siihen kaadu. Olen Jaanin tukena aina. Rakastan häntä enkä päästä ikinä irti! Elina sanoo.

Jaan käy Nivalassa talonrakennusalan ammattikoulua mukautetusti. Kolmevuotinen koulu saattaa viedä neljä vuotta, mutta Jaan on päättänyt käydä sen loppuun. Hän haluaa hankkia ammatin ja perustaa perheen.

Perheessä on jo vitsailtu: jos Jaan menee aikanaan naimisiin, pitää varata kolme hääpäivää – siltä varalta, että sulhanen sattuu nukahtamaan.

Talvi-iltana koko perhe rauhoittuu nukkumaan, niin myös Jaan. Tarja kirjoittaa Facebookiin: ”Joulu on tulossa. Valo lisääntyy taas kohta. Välittäkää ihmiset toisistanne, kysykää, tarvitsetko apua. Minä, äiti, leijonaemo, ajattelin nyt levähtää.”

Lue lisää:

Katrin tyttärellä on kasvanut riski sairastua syöpään: ”En halua, että hänen elämänsä kuluu huolehtimiseen”

Tiinan lapsen isä asuu kadulla: Poika osaa kertoa, että isiä ei voi tavata, koska isi juo alkoholia

Parantumattomasti sairaan Oliverin äiti: ”En voi ajatella tulevaisuutta”

Tuomas Juntunen joutui hyvästelemään pienen tyttärensä lopullisesti: ”Isi on tässä, älä pelkää”

Tilaa Annan uutiskirje

Annan uutiskirje tuo sähköpostiisi uusimmat artikkelit, testit ja kilpailut.

Kommentit

Onko rokotteiden yhteyttä tutkittu ? Skvaleeni, elohopea ja elävät virukset, voivat kyllä laukaista harvinaisia sairauksia. Näistä ei vain saisi puhua, koska kyseessä on kova lääkebisnes.

Oma kommentti

Sähköpostiosoitettasi ei julkaista. Pakolliset kentät on merkitty *