Hannele Cantell
Harvinainen sairaus vammautti Hannele Cantellin. – Ehkä jollain tavalla nöyrryin elämän edessä, kun tulin tahtomattani heikoksi.
Ihmiset ja suhteet

Syyllisyys piinaa sairauden vammauttamaa Hannele Cantellia: ”Koen, että vuokseni minä ja puolisoni emme elä kuten olimme kuvitelleet”

Miten käy parisuhteen, kun kosketus sattuu? Sitä on pohtinut kahden harvinaisen sairauden vammauttama Hannele Cantell. – Onnekseni puolisoni suhtautuu sairauksiini kauniisti.
Teksti: Anneli Juutilainen  Kuvat: Sampo Korhonen ja Hannele Cantellin kotialbumi

Tämä aamu on ollut hyvä. ”Tikarimies” on ilmoittanut olemassaolostaan Hannele Cantellille, 55, vasta muutaman kerran fysioterapiasession aikana. Tikarimies on lempinimi, jonka neurologi on antanut Hannelen harvinaisille neuroimmunologisille sairauksille.

Ne ovat jäykkyysoireyhtymä sekä myastenia gravis, jolle ei ole suomenkielistä nimeä. Molemmat luokitellaan harvinaissairauksiksi. Jäykkyysoireyhtymää sairastaa yksi miljoonasta. Syitä sairauksien puhkeamiselle ei tiedetä.

– Molemmissa sairauksissani on samantyyppinen mekanismi: kehoni tuottaa tiettyjä vasta-aineita valtavat määrät liikaa. Vasta-aineet estävät hermo- ja lihassolujen yhteistyötä. Siksi lihakseni eivät toimi niin kuin pitäisi.

Hannele ajattelee, että Tikarimies istuu hänen olkapäällään ja iskee tikarillaan häntä kehoon silloin kun lystää, varoittamatta. Iskuillaan se aiheuttaa rajuja lihaskramppeja, kipuja ja tasapainon horjumista, josta seuraa kaatuilua.

– Sairaudessani pahinta on totaalinen hallinnan menettäminen omasta kehostani.

Hannele näki yhtäkkiä kaiken kahtena

Teatterin lavalla oli valtava määrä ihmisiä. Miten heitä olikaan niin paljon? Hetken kuluttua Hannele ymmärsi näkevänsä kaiken kahtena. Oli alkuvuosi 2015, ja hän oli seuraamassa esitystä yhdessä ystävänsä kanssa. Hän hakeutui silmälääkärille, koska epäili vaivan liittyvän ikänäköön. Mutta lääkäri ei löytänyt hänen silmistään vikaa vaan lähetti Hannelen neurologisiin tutkimuksiin.

Selitystä oireille etsittiin, kunnes lopulta verikokeet paljastivat saman vuoden toukokuussa autoimmuunisairaus myastenia graviksen. Se on hermolihasliitoksen sairaus, joka aiheuttaa lihasten väsymistä ja heikkoutta. Kolme vuotta myöhemmin Hannele alkoi kärsiä rajuista ja uusista oudoista oireista.

– Järkyttävät kivut ja krampit iskivät makuuasennossa pehmeään vatsalöllerööni – kohtaan, johon ei yleensä ikinä tule kramppeja.

Pian kovat kivut ilmaantuivat ympäri koko kehoa, muun muassa sisäreisiin. Hannele huomasi, että tietyt tilanteet pahensivat kramppeja: jännitys ja kosketus olivat laukaisevia tekijöitä. Kun häntä jännitti, vasen jalka nousi vaakasuoraan. Se tuntui oudolta, mutta myös huvittavalta.

– Saatoin istua kokouksessa niin, että jalkani oli sinnikkäästi vaakasuorassa kaksi tuntia.

Keväällä 2018 Hannelella diagnosoitiin jäykkyysoireyhtymä, englanniksi ”stiff-person syndrome”, josta käytetään lyhennettä SPS.

Kaatumiset pelottavat

Hannele Cantell rollaattorin kanssa.

Usein Hannelesta tuntuu, ettei hänen kaatumiseen liittyvää pelkoaan ymmärretä. – Joskus joku voi luulla minun olevan humalassa tai päästäni sekaisin kaatuilun, kompuroinnin tai niihin liittyvän paniikin vuoksi.

Jatkuvaa aaltoilua. Hyvän ja pahan vaihtelua. Hannelen oireiden vaiheet eivät noudata minkäänlaista logiikkaa. Viime vuosien aikana hän on kokeillut liudan erilaisia lääkkeitä, mutta vasta hiljattain aloitettu lääkitys vaikuttaa purevan. Kulunut kesä on sujunut hyvin. Hannele on päässyt liikkumaan rollaattorinsa varassa vapaammin kuin aikoihin, tasapainokin on ollut parempi.

Se tuntuu erityisen ihanalta, sillä Hannelella on takanaan jaksoja, jolloin hän ei ole voinut kovien kipujen ja kaatuilun vuoksi poistua kodistaan. Aikoja, jolloin hän on joutunut ryömimään lattialla päästäkseen eteenpäin. Hetkiä, jolloin hän on pelännyt putoa­vansa matolta.

Erityisen raadolliseksi sairauden aiheuttaman kaatuilun tekee se, että sitä ei voi ennustaa. Kun Hannelen lihakset kramppaavat, hän kaatuu suorilta jaloilta eikä pysty tekemään mitään pehmittääkseen laskua – ei edes ottamaan kädellä vastaan.

Joskus kaatumisen pelon aiheuttama paniikki on ollut niin kova, ettei Hannele ole kyennyt ylittämään suojatietä. Tai menemään sisälle ruokakauppaan, vaan on jäänyt sen ulkopuolelle pitämään kiinni katulampusta.

Keväällä 2021 Hannele kaatui noin parikymmentä kertaa, välillä rollaattorinkin kanssa. Murtumia ja ruhjeita on tullut usein, joskus toipuminen on vienyt kuukausia. Tilanteet ovat olleet pelottavia. Yhden kerran oli senttien päässä, ettei hän kaatuessaan lyönyt päätään kodin leivinuuniin.

– Jokaisen kaatumisen jälkeen ottaa oman aikansa, että pelko hälvenee ja uskallan taas laajentaa reviiriäni kodin ulkopuolelle. Sen jälkeen jokainen yksin tehty kauppareissu tuntuu upealta.

Hannelen sairaudessa yleisimpiä kuolinsyitä ovat kaatumisen aiheuttamat vammat. Hän on ostanut itselleen pehmokypärän ja toisen kypärän, jonka sujauttaa talvisin pipon sisään.

– Ne ovat apuvälineitä, jotka voivat säästää henkeni.

Tiiviit syleilyt muuttuivat helläksi silittelyksi

Hannele Cantell iloitsee, että puoliso suhtautuu tilanteeseen hyvin.

Hannele Cantell iloitsee, että puoliso suhtautuu tilanteeseen hyvin.

Syyllisyyden ja häpeän tunteiden kanssa Hannele Cantell on joutunut usein kasvotusten.

– Koen, että minun vuokseni minä ja puolisoni emme voi elää kuten olimme kuvitelleet. Meidän piti voida nauttia toisistamme ja yhteisestä ajasta nyt, kun kaksi poikaamme ovat jo aikuisia. Sairauteni ovat muuttaneet kaiken. Välillä tuntuu, että olen pilannut elämämme.

Samaan hengenvetoon Hannele toteaa, ettei hänen puolisonsa Matti ajattele tilanteesta samalla tavalla.

– Onnekseni puolisoni suhtautuu sairauksiini kauniisti. Hän ajattelee, että elämämme on ihan hyvää näinkin. Hän ei koskaan syyllistä minua. Hän on lempeä ihminen, enkä voi kylliksi kiittää siitä, että hän on ja pysyy vierelläni.

Läheisyys parin välillä on muuttunut, sillä usein toisen kosketus satuttaa ja saa aikaan Hannelen kehossa kramppitilan. Tiiviit syleilyt ovat vaihtuneet hyvin helliksi silityksiksi.

– Osa kokemastani syyllisyydestä liittyy naiseuteen ja parisuhteeseemme. Olenko enää puolisona yhtään mitään?

Sairastumisensa alkuajoista lähtien Hannele on odottanut pääsyä Kelan myöntämään psykoterapiaan. Toistaiseksi tämä ei ole onnistunut, vaikka häntä hoitavat lääkärit ovat sitä suositelleet. Sillä välin hän on hakenut ja saanut apua kirkon perheterapiasta.

Hannele kaipaisi ulkopuolista keskusteluapua eniten juuri parisuhteen vuoksi.

– Parisuhteemme on jäänyt sairauteni jalkoihin. Olen pohtinut paljon sitä, olemmeko enää pariskunta vai onko puolisostani tullut minun hoitajani.

Pariskunta asuu Espoossa omakotitalossa, jota ympäröi suuri piha. Siellä Hannele ei enää pysty mylläämään niin kuin haluaisi. Vaikeina aikoina puoliso joutuu tekemään kotona kaiken: laittamaan ruoan, siivoamaan ja hoitamaan pyykit. Se rassaa luonteeltaan puuhakasta Hannelea, jolle avun pyytäminen on haastavaa.

Kun vointi on hyvä, hän tekee rollaattorinsa avulla kaiken minkä pystyy, kuten kattaa pöydän ja raahaa puutarhatuoleja paikasta toiseen.

– Olen aika sinnikäs nainen. En ole suostunut jäämään aloilleni, hän sanoo ja nauraa.

Silti avuttomuus hävettää. Erityisesti silloin, kun wc- ja peseytymiskäynnit tuntuvat mahdottomilta kramppien kangistaman kehon kanssa.

– Sellaisina hetkinä olen miettinyt, kuka tai mikä minä enää olen. Nolouden tunne on raastava.

Erilaiset apuvälineet ovat onneksi tehneet arjen sujuvammaksi. Rollaattori on niistä tärkein. Myös alapään pesevä vessa helpottaa elämää.

Hannele Cantell iloitsee, että ura ei katkennut sairastumiseen

Erilaiset hoidot ja sairaalakäynnit rytmittävät Hannelen arkea. Fysioterapiakäyntejä on kahdesti viikossa, niistä toinen uima-altaassa. Päivittäislääkkeet pitävät kurissa kramppeja ja jäykkyyttä.

Kerran kuukaudessa hän käy saamassa suonensisäistä immunoglobuliinihoitoa Meilahden sairaalan neurologisella osastolla. Sitä hän kutsuu ”turvapaikaksi” saamansa erinomaisen hoidon ansiosta.

Erityisen onnellinen Hannele on siitä, että on voinut jatkaa uraansa Helsingin yliopiston kasvatustieteellisessä tiedekunnassa yliopistonlehtorina.

– Työpaikallani minuun suhtaudutaan normaalisti, en ole muiden silmissä erikoistapaus. Hoidan hommani ihan siinä missä muutkin. Saatan olla jopa parempi opettaja kuin ennen, koska nyt ymmärrän vaikeuksia eri tavalla.

Hannele Cantell on kirjoittanut uransa aikana lukuisia tieto- ja oppikirjoja. Sairastuttuaan hän ryhtyi kirjoittamaan myös omakohtaisista kokemuksistaan. Koronapandemian jyllätessä hän luetutti tekstejään ystävillään, joiden kanssa hänellä on yhteinen lukupiiri. Pääosin näyttelijöistä koostuva lukupiiri vaikuttui teksteistä, ja ne synnyttivät pitkiä keskusteluja naisten kesken.

– Kirjoittaminen ja tekstien jakaminen on ollut valtavan terapeuttista. Asioista puhuminen helpotti. Yhdessä olemme itkeneet ja nauraneet.

Alkoi muotoutua kirja, jossa Hannele kertoi sairastumisen ja vammautumisen aiheuttamista tuntemuksistaan. Sekunnit ennen kaatumista julkaistaan syyskuun alkupuolella.

Kirjan pohjalta on tekeillä myös teatteriteos yhdessä lukupiirin näyttelijäystävien kanssa. Ensi-iltaa on kaavailtu ensi vuoden syksylle.

”Sairauteni on ilkeä, mutta en anna sen viedä minua mukanaan”

Hannele Cantell ja kuorokaveri Anna Paju juhlistivat Pridea Kajaanin Runoviikon yhteydessä 2017.

Hannele Cantell ja kuorokaveri Anna Paju juhlistivat Pridea Kajaanin Runoviikon yhteydessä 2017.

Hannele Cantell tunnustaa olevansa usein armoton ja ankara itselleen. Omaa ulkonäköään ja kortisonilääkityksen turvottamaa kehoaan hän ruotii rajusti, välillä jopa ääneen miehelleen. Se tuntuu puolisosta pahalta.

– Sairauteni on saanut minut vanhenemaan. Asentoni muuttui terhakkaasta kumaraksi, ja liikun rollaattorin varassa. Minulle on ollut suuri surunaihe, etten pääse luontoon samalla tavalla kuin ennen.

Hän kertoo olleensa aiemmin voimanainen, joka jaksoi ja teki paljon.

– Ehkä jollain tavalla nöyrryin elämän edessä, kun tulin tahtomattani heikoksi. Yritän oppia ymmärtämään, ettei kaikesta selviä sitkeydellä ja lujalla tahdolla.

Hänellä on tapana muistuttaa itseään siitä, että hän on yhä se sama Hannele kuin ennen sairastumista.

– Minulle tärkeät arvot eivät ole muuttuneet. Olen aina ollut yhdenvertaisuuden ja moninaisuuden puolustaja. Mutta nyt kuulun itse vähemmistöön. Se tuo uudenlaista näkökulmaa ja ehkä voimistaakin identiteettiäni.

Sairauden etenemistä on mahdotonta ennustaa. Silti Hannele suhtautuu tulevaan positiivisesti.

– Ihmisen mieli on aina toiveikas silloin, kun on hyvä olla. Sairauteni on ilkeä, mutta en anna sen viedä minua mukanaan.

Hannele ajattelee, että katkeruus on perkeleestä. Samalla hän tunnustaa, ettei ole välttynyt siltä.

– Olen työstänyt ajatusta, että tämä on peruuttamatonta, sairauteni ei parane. Vastuu siitä, miten elämäni elän, on itselläni.

Hän yrittää nähdä hyvää ympärillään: perheen läheisyyden ja rakkaat harrastukset. Luonnon tarkkailu kesämökillä Vuolenkoskella on hänelle tärkeää. Sinne Hannelen kahdeksankymppinen isä rakensi tontin täyteen kaiteita, jotta tyttären on turvallista liikkua.

Pitkään tulevaisuus tuntui epävarmalta. Viime aikoina Hannele on huomannut suunnittelevansa elämää eteenpäin jossittelematta. Ensi kesää mökillä, tulevia työprojekteja. Hänellä on vahva luottamus saamaansa hoitoon.

– Juuri nyt oloni on valoisampi. Tuntuu, että pitkästä aikaa pystyn näkemään itseni vähän parempana ja kauniimpana.

X