Harvinainen aivosairaus muutti perheen elämän yhdessä yössä – Danista, 49, tuli vaimonsa omaishoitaja: ”Olin ainut, joka sanoi, että Lina otetaan kotiin”
Wickholmin perheen arki muuttui täysin, kun perheen äiti Lina sairastui vakavasti kahdeksan vuotta sitten. Monien käänteiden jälkeen Dan Wickholmin arki vaimonsa omaishoitajana ja pariskunnan lasten yksinhuoltajana on asettunut uomiinsa.
Dan Wickholm, 49, perheensä ympäröimänä. Dan on Edithin, 12, ja Fannyn, 10, yksinhuoltaja ja Lina-vaimon, 38, omaishoitaja.
Wickholmin perheen arki muuttui täysin, kun perheen äiti Lina sairastui vakavasti kahdeksan vuotta sitten. Monien käänteiden jälkeen Dan Wickholmin arki vaimonsa omaishoitajana ja pariskunnan lasten yksinhuoltajana on asettunut uomiinsa.
Dan Wickholm, 49, on yllättynyt saamastaan huomiosta. Sipoolainen perheenisä on yksi Vuoden isä 2021 -tunnustuksen saajista. Sosiaali- ja terveysministeriön vuosittain jakama tunnustus myönnetään valituille isänpäivänä.
– Enhän minä uskonut, että tämmöistä tapahtuisi. Enhän minä ole tehnyt mitään ihmeellistä omasta mielestäni – hoitanut lapsia ja vaimoa, Dan sanoo.
Istumme Wickholmin perheen olohuoneessa. Paikalla ovat myös vaimo Lina, 38, sekä 10- ja 12-vuotiaat lapset Fanny ja Edith. Perhe istuu kuuntelemassa haastattelua, Lina kommentoi keskustelua harvakseltaan.
– Tämä on merkittävä signaali siitä, että isät ovat tärkeitä. Yhteiskunnassa tarvitaan isiä yhtä paljon kuin äitejä, mutta sitä ei vain aina muisteta, Dan toteaa.
– Äiti ja lapsi ovat ydinasia, mutta kun vauvaikä on ohitse, lastenhoidon voi jakaa tasapuolisesti.
Flunssa vei sairaalaan ja tehohoitoon
Niin tehtiin aikanaan myös Wickholmien perheessä. Kun Edith syntyi vuonna 2009, tuore isä jäi vuorotteluvapaalle esikoisen kanssa. Dan oli töissä Helsinki-Tukholma-väliä liikennöivällä risteilyaluksella.
Kuopus Fanny syntyi vajaat pari vuotta myöhemmin. Dan oli vuoroin kymmenen päivää töissä ja kymmenen kotona, ja kotipäivinään hän otti päävastuun lapsista. Tuolloin Lina teki pitkiä työpäiviä. Danin ollessa merillä Lina pyöritti perheen arkea – kävi töissä ja hoiti lapset.
Helmikuussa 2014 kaikki muuttui.
Lina oli sairastunut ihan tavalliseen flunssaan. Eräänä iltana hänen kätensä puutuivat. Yöllä Lina heräsi, ja oireita oli tullut lisää: hän ei nähnyt selvästi eikä pystynyt kävelemään kunnolla. Aamuyöllä paikalle saapui ambulanssi. Hoitohenkilökunta soitti Meilahteen neurologille, joka kehotti tuomaan Linan Helsinkiin.
Dan jäi hankkimaan lapsille hoitajaa. Kun Dan pääsi Meilahteen, neurologi tuli häntä vastaan ja kysyi: Mikä vaimoasi vaivaa?
– Mitä siihen sanoo? Dan toteaa nyt, noin kahdeksan vuotta tapahtuneen jälkeen.
Lääkärit olivat yhtä ymmällään kuin Dan itse. Oli vaikea käsittää, että Lina oli yhtäkkiä niin sairas.
Koomaan vaipunut Lina joutui tehohoitoon.
Vaikea päätös: raskaus jouduttiin keskeyttämään
Vuorokaudessa perheen elämä oli nyrjähtänyt sijoiltaan. Dan piti huolta lapsista ja kävi sairaalassa.
Kaiken lisäksi Lina oli sairastuessaan raskaana. Raskaus jouduttiin keskeyttämään viikolla 17. Jos keho joutuu hätätilaan naisen ollessa raskaana, keho turvaa ensisijaisesti sikiön kehityksen jatkumisen, ei naisen henkeä. Raskaudenkeskeytykseen on aina kysyttävä lupa raskaana olevalta naiselta, mikä ei Linan tilanteessa ollut mahdollista.
Valviran luvalla Danin allekirjoitus riitti luvaksi keskeyttää raskaus. Ilman keskeytystä sekä Lina että lapsi olisivat todennäköisesti menehtyneet.
– Se oli kyllä vaikeaa, täytyy myöntää. Olemme Linan kanssa vasta viime vuosina puhuneet asiasta, Dan kertoo.
Dan oli päättänyt, että Lina tulee kotiin
Kun selittämättömien oireiden ilmaantumisesta oli kulunut kolme viikkoa, Lina ei vieläkään reagoinut mihinkään. Hänen aivoissaan oli kuitenkin havaittavissa matalaa aktiivisuutta. Siitä alkoi pitkä ja hitaasti etenevä toipuminen.
Oltuaan kuukauden teho-osastolla Meilahdessa Lina siirrettiin teholle Porvoon sairaalaan. Siitä hän pääsi sairaalan valvontaosastolle ja lopulta kuntoutuskeskukseen Helsinkiin.
Linan sairastumisesta oli kulunut noin puoli vuotta, kun lääkärit totesivat, että Lina kannattaisi siirtää kuntoutuskeskuksesta palvelutaloon.
Dan oli kuitenkin eri mieltä. Hänelle oli itsestäänselvää, että Lina hoidettaisiin kotona.
– Minä olin ainut, joka sanoi, että Lina otetaan kotiin.
Dan uskoi, että Linan toipuminen etenisi kuntoutuskeskuksessa parissa kuukaudessa niin, että hän pärjäisi Linan kanssa kotona.
Hidas, hidas toipuminen
Sairastumisesta oli kulunut noin vuosi, kun Lina kotiutui alkuvuodesta 2015. Siitä lähtien Dan on ollut vaimonsa omaishoitaja. Vielä tuolloin Linaan ei saanut lähes lainkaan yhteyttä, ja hän oli vuodepotilaana. Hän ei pystynyt syömään omatoimisesti, ja ravinnonsaanti hoitui nenä-mahaletkun avulla.
Perhe sai maksimimäärän avustajia: sata tuntia viikossa. Työntekijät piti kuitenkin rekrytoida itse. Dan haastatteli hakijoita ja opetti avustajille kaiken tarvittavan.
Ensimmäisen kolmen vuoden aikana edistystä tapahtui psyykkisesti – Linan muisti palautui vähitellen, samoin puhe. Fyysinen toipuminen kuitenkin laahasi perässä.
– Ulkopuoliset sanoivat, että siinä hän vain makaa. Sanoin, että ei, ei, hän on paljon enemmän läsnä.
Vasta kun fyysiset taidot alkoivat palautua, ulkopuoliset huomasivat tapahtuneen edistyksen.
– Kyllä se on ollut aikamoinen taistelu Linalta ja meiltä, Dan sanoo.
Tällä hetkellä Lina pystyy puhumaan ja syömään itse. Hän käy muun muassa fysio- ja allasterapioissa.
– Lina pääsee sängystä pyörätuoliin ja pyörätuolista vessaan ja takaisin. Kaksi vuotta sitten se ei onnistunut. Se on ollut aikamoinen nousu.
Taloudellisesti tiukilla
Talous on aiheuttanut perheelle omat huolensa. Dan ei ole käynyt töissä lähes lainkaan viimeiseen seitsemään vuoteen, vaan on pitänyt huolta Linasta ja lapsista.
Sosiaalitoimistosta Dan yritti saada apua vain kerran. Hän selitti perheensä tilanteen ja kertoi, että säästöt ovat loppumassa muutamassa kuukaudessa. Apua ei kuitenkaan saatu – olihan heillä sillä hetkellä rahaa.
Dan ihmettelee systeemiä, jossa pitää olla täysin varaton, ennen kuin on mahdollista saada tukea. Kelaltakaan perhe ei saanut asumistukea muun muassa siksi, että heidän kodissaan on liikaa neliöitä henkilömäärään nähden.
Tiukkojen vuosien aikana Dan on lainannut rahaa isältään, ja sukulaiset ovat perustaneet perheelle yhdistyksen, jonka kautta lahjoitetuin varoin perhe on tullut toimeen. Dan on pystynyt työskentelemään projektiluontoisesti ja tekemään ajoittain vuoroja laivalla. Lisäksi kunta on auttanut perhettä.
Sairastumisen syy selvisi
Vuonna 2018 Wickholmin perheen arki järkkyi toistamiseen. Perheen esikoinen Edith sai flunssan, ja hänet vietiin sairaalaan samankaltaisten oireiden takia kuin Lina-äiti muutamaa vuotta aiemmin.
Tähän asti lääkäritkään eivät olleet osanneet sanoa, mikä Linan sairastumisen taustalla oli. Nyt tilanne selkiytyi: kävi ilmi, että Linalla oli geenivirhe, joka yhdessä viruksen kanssa oli saanut aikaan akuutin nekrotisoivan enkefalopatian eli harvinaisen aivosairauden.
Geenivirhe on periytynyt kummallekin tyttärelle, mikä selittää myös Edithin vakavan sairastumisen. Aluksi sairaus vei hänen liikuntakykynsä niin, että hän joutui istumaan pyörätuolissa kolme kuukautta. Edith toipui kahdessa vuodessa lähes täysin.
Linan ja Edithin huimat edistysaskeleet ovat antaneet Danille voimaa arjen pyörittämiseen ja uskoa siihen, että asiat vielä kääntyvät hyväksi.
– Olen sanonut, että nyt kun Lina on paljon enemmän läsnä kuin muutama vuosi sitten, elämäni diktaattorina tässä talossa on ohitse, Dan nauraa.
”Lähtökohta ei ole, mitä minä haluan, vaan se, miten pystyn hoitamaan perhettäni”
Nyt, kun perheen tilanne on rauhallisempi, Danille on jäänyt aikaa pohtia työkuvioitaan. Hän opiskelee isännöitsijäksi. Maanantaista perjantaihin ajoittuva työ antaa mahdollisuuden tulla nopeasti kotiin, jos jotakin tapahtuu.
– Lähtökohta ei ole, mitä minä haluan, vaan se, miten pystyn hoitamaan perhettäni, Dan sanoo.
Dan on sitä mieltä, että elämässä pitää olla kolhuja, jotta voi oivaltaa, mikä on oikeasti tärkeää. Hän sanoo huomanneensa, että nyt kun Lina on paremmassa kunnossa, lapset ovat kasvaneet ja hän itse opiskelee, sen unohtaa helposti.
Pienetkin asiat ovat saaneet vuosien varrella aivan uuden arvon.
– Jos pystyt harjaamaan hampaat aamuisin, hymyile itsellesi takaisin siitä hyvästä, että se onnistuu. Kaikilta se ei onnistu.
Turvallisuuden tunne on tärkeää
Linan sairastuttua Danista tuli Fannyn ja Edithin yksinhuoltaja. Hän sanoo isyyden olevan ”maailman parasta”.
– Omissa lapsissa huomaa asioita, joita itse teki lapsena, tai piirteitä siitä, minkälainen itse oli – ei se omena niin kauas puusta putoa.
Rankkaakin on ollut. Dan toteaa joskus sanoneensa, että olisi helppoa olla joko yksinhuoltaja tai omaishoitaja, mutta molemmat vastuut ovat vaatineet järjestelyjä ja jaksamista.
Kun Danilta kysyy, mikä on hänelle kasvattajana tärkeää, ensimmäiseksi hän toteaa muiden ihmisen huomioimisen. Sitten hän kääntyy lapsiaan kohti.
– Pitää katsoa teitä.
”Ei saa olla ilkeä” ja ”tietyt rajat” täydentävät listaa. Dan mainitsee myös, että ”pahoja tekoja” ei vielä ole tullut ja veikkaa, ettei niitä tulekaan, jos lapsille pysyy läsnä ja keskusteluyhteys on olemassa.
– Turvallisuudentunne, se on tärkein asia, Dan lisää vielä.
– Varsinkin meidän perheessämme – jos jotain tapahtuu, tytöt tietävät, että iskä hoitaa.
Kommentit
Virkistä viikkoasi Annalla!
Katso tarjous