Ihmissuhteet

CP-vammainen Julianna Brandt löysi elämänilon aktivistina: ”Välillä tuntuu, ettei vammainen saisi olla tyytyväinen elämäänsä”

Kun CP-vammaisen Julianna Brandtin elämältä hävisi pohja eikä hän nähnyt syytä elää, hän selviytyi miettimällä, että mummi ei haluaisi hänen kuolevan. Kokemus erilaisuudesta oli aiemmin tuntunut rankalta, mutta vammaisten puolesta puhuminen osoittautui keinoksi pitää huolta mielenterveydestä.

Teksti:
Kaisa Pastila
Kuvat:
Suvi Elo

– Nykyään puhutaan paljon kuplista ja siitä, miten ne vieraannuttavat ihmisiä toisistaan. Olen pohtinut tätä ja ajattelen, että kuplat ovat sallittuja silloin, jos ne saavat voimaan paremmin, Julianna Brandt sanoo.

Kun CP-vammaisen Julianna Brandtin elämältä hävisi pohja eikä hän nähnyt syytä elää, hän selviytyi miettimällä, että mummi ei haluaisi hänen kuolevan. Kokemus erilaisuudesta oli aiemmin tuntunut rankalta, mutta vammaisten puolesta puhuminen osoittautui keinoksi pitää huolta mielenterveydestä.

Saako vammaisena olla tyytyväinen omaan elämäänsä? kysyy vammaisaktivisti Julianna Brandt , 27, radio-ohjelmassaan Tunnekultti, jota hän toimittaa ystävänsä Jenniina Järven kanssa Ylellä. Heillä molemmilla on synnynnäinen CP-vamma.

Vielä pari vuotta sitten Julianna ei olisi halunnut kutsua it­seään vammaisaktivistiksi.

– Oman radio-ohjelman kautta löysin sen, että voin olla tosi iloinen ja onnellinen siitä, että olen vammainen ja vammaisaktivisti.

– Vaikkei ohjelmamme näkökulma ole vammaisuudessa, puhumme myös siitä, mitä tunteita olemme kokeneet vammaisilta kiellettävän. Saako vammainen olla esimerkiksi tyytyväinen omaan elämäänsä? Välillä tuntuu, että oletus on, että vain surkuttelisimme katkerina kohta­loamme.

Juuri Turkuun muuttanut Julianna ei aio tuntea huonoa omaatuntoa siitä, että elää tällä hetkellä onnellisuuskuplassa. Hänellä on ensimmäinen yhteinen koti oman rakkaansa kanssa ja uudet perheenjäsenet, kissa ja koira. On vanha kaveripiiri niiltä ajoilta, jolloin Julianna opiskeli kaupungissa, ja on Helsingin-juna, jolla pääsee kätevästi töihin tuotantoyhtiön studiolle, jossa Julianna ja Jenniina ovat toimittaneet myös Vammaiskultti-ohjelmaa.

Aina elämä ei ole näyttänyt yhtä onnelliselta. Siispä kaikessa omassa tekemisessään – työssään ja somekanavissaan – Ju­lianna haluaa vammaispuheen lisäksi rikkoa pintaliitokuvaa menestymisestä ja puhuu mielellään mielenterveysaiheista.

– Elämä näyttää usein erilaiselta paperilla. Omassa CV:ssäni ei esimerkiksi näy, että neljä vuotta sitten romahdin, Julianna Brandt sanoo.

Romahdus

Neljä vuotta sitten nuori etnologian opiskelija oli juuri saanut ennätysajassa, kahdessa vuodessa, kasaan kandin opintonsa. Hän oli tehnyt pääaineen päälle kolme sivuainetta, vaikka yksikin olisi riittänyt. Kesäksi hän pääsi oman alansa töihin Turun kaupunginarkistoon, mikä oli harvinaista humanistisen tiedekunnan opiskelijoiden keskuudessa.

– Olin huipulla, mutta oikeasti kesä meni itkeskellessä työpaikan vessassa.

Julianna Brandt oli väsynyt opintoputken vuoksi, mutta oli myös toinen, isompi syy: mummin kuolema. Äidinäiti oli ollut hänelle kuin varaäiti. Ainoa, joka ymmärsi, millaista on elää vamman kanssa.

Mummi tiesi, millaista on elää vamman kanssa

– Pandemia on syvältä, mutta se on saanut monet miettimään, mitä jaksaa ja mitä ei. Ihmiset ovat alkaneet puhua rehellisemmin elämästään, Julianna Brandt sanoo.
– Pandemia on syvältä, mutta se on saanut monet miettimään, mitä jaksaa ja mitä ei. Ihmiset ovat alkaneet puhua rehellisemmin elämästään, Julianna sanoo.

Mummi oli ollut koko lapsuuden ja nuoruuden Kokkolassa Juliannan peruskallio. Kun kotona oli myrskyisää, Julianna meni hänen luokseen yöksi. Ensimmäisen tyttökaverinsa hän esitteli heti mummille.

– Omille vanhemmilleni oli kova paikka, kun tulin ulos kaapista. Olin 15. Mummi tiesi jo siinä vaiheessa, etten ole hetero, eikä se ollut hänelle mikään juttu.

Julianna tunsi, että mummi oli myös ainoa ihminen lähipiirissä, joka ymmärsi, millaista on elää vamman kanssa. Mummilta oli amputoitu toinen jalka. Kun Julianna kipuili yläkoulussa sitä, että hän käveli eri tavalla kuin muut, koska CP-vamman takia oikea jalka oli lyhyempi, häntä lohdutti ajatus, että mummi oli kohtalotoveri.

– Vammaisuus oli minulle pitkään asia, jota pohdin vain yksin päiväkirjassani. Silloin kun tulin ulos kaapista, olin överisti gay. Vedin silmiin sateenkaariluomivärit ja laitoin L-koodin julisteita seinälle. Mutta vammaisuutta ei voinut pukea tai karnevalisoida.

– Kaiken kaikkiaan minulla oli tosi vaikea nuoruus. Siihen on monia syitä, esimerkiksi uskonnollisen pikkukaupungin ilmapiiri ja vanhempieni ero. Myös äidilläni ja minulla oli hyvin vaikea suhde. Olemme samanlaisia jääräpäitä – nykyään olemme väleissä.

Seiskaluokalta lähtien Juliannaa kiusattiin julmasti koulussa. Oli erityisen rankkaa kuulla nälviviä kommentteja ulkonäöstä, kun suhde omaan ulkonäköön oli muutenkin murrosikäisenä epävarma. Vammaisuudesta Juliannaa ei kiusattu.

Harjoittelu Tukholmassa antoi lisävarmuutta

Peruskoulun jälkeen nuori nainen lähti opiskelemaan vapaa-ajanohjaajaksi. Hän erikoistui muistisairaisiin vanhuksiin ja teki loppuharjoittelunsa Tukholmassa 20-vuotiaana.

– Mummi kannusti minua, kun emmin, uskallanko lähteä yksin asumaan isoon uuteen kaupunkiin.

CP-vamman takia Juliannalla on haasteita liikkumisessa ja hienomotoriikassa, mutta myös hahmotushäiriö, joka näkyy esimerkiksi kartanluvussa. Tukholmassa Julianna keksi, että voisi tarkistaa reitit aina ensin satelliittivalokuvista Google Earth -palvelusta, ennen kuin lähti matkaan kotoa. Perille paikkoihin hän löysi sitten valokuvamuistinsa avulla.

Oleskelu ulkomailla teki hyvää. Julianna huomasi, että hän pystyy luomaan itselleen yhteisön upouudessa paikassa ja pyörittämään arkeaan myös vieraalla kielellä.

Seuraava syksynä hän aloitti Turun yliopistossa. Mummi oli ylpeä. Julianna oli duunarisuvun ensimmäinen yliopisto-opiskelija. Vähän myöhemmin mummilla diagnosoitiin nopeasti etenevä Alzheimer. Keväällä 2016 hän kuoli 88-vuotiaana.

Julianna Brandt menetti elämänilon

”Lähdin mummin luo. Heippa!” Julianna hahmotteli mielessään itsemurhakirjeensä. Kaikki oli ohi, hän ei nähnyt mitään syytä jatkaa maailmassa.

– Kun mummi lähti, minulta lähti matto jalkojeni alta. Vaikka elämässäni oli ennenkin ollut vaikeita hetkiä, tämä oli erilaista. Minulta hävisi jokin perusturva.

Ensimmäisen vuoden Julianna selvisi psyykelääkkeiden ja psykoterapian ansiosta. Hän sanoo, että hänen piti kuulla aina vain uudestaan, että mummi ei ha­luaisi, että kuolet. Vähitellen terapia auttoi.

– En tiedä vieläkään, mistä sen sisun löysin, mutta jostain se tuli. Sehän menee niin, että kukaan ei voi nostaa sinua ja tehdä elämästäsi elämisen arvoista, ellet sinä itse. Vaikka kuinka joku lähipiiristä, esimerkiksi puoliso, yrittäisi auttaa, se ei toimi, jos et löydä sisäistä voimaasi.

Sloveniassa tapahtui käännekohta

Vuoden päästä syksyllä 2017 Julianna haki mukaan eurooppalaiseen nuorten vaikuttajaryhmään ja tuli myös valituksi. 25 nuorta viidestä eri maasta koulutettiin vihapuheasiantuntijoiksi ja -kouluttajiksi.

Kun ensimmäisessä tapaamisessa Sloveniassa osallistujilta kysyttiin, millaista syrjintää he olivat itse kokeneet, Ju­lianna Brandt tajusi, että kukaan muu nuorista ei ollut kokenut syrjintää vammaisena ihmisenä. Se oli käännekohta nuoren naisen elämässä.

– Ensimmäinen reaktioni oli suru ja ulkopuolisuus – ei, taas olen ainoa kaltaiseni – mutta sitten minussa alkoi kypsyä ajatus: jos en minä ala puhua vammaisuudesta, niin ei kukaan muukaan. Tajusin, että ääntäni tarvitaan. Minun on pakko alkaa vammaisten äänitorveksi.

Tähän asti Juliannan aktivismi oli kohdistunut ympäristöliikkeeseen ja sukupuoli- ja seksuaalivähemmistöjen oikeuksiin, mutta nyt hän alkoi nähdä, että myös vammaisten sorrosta pitäisi puhua.

– Minulla oli ollut siihen asti sellainen väliinputoajaidentiteetti. Vammani näkyy vain vähän päälle, ja siksi olin jättänyt sen usein mainitsematta uusille ihmisille. Olin sinut vammani kanssa, mutten tehnyt siitä numeroa.

Nyt Julianna alkoi esitellä itsensä CP-vammaisena. Teki hyvää tulla näkyväksi myös vammaisuuden kautta.

Vammaisten äänitorvena

Kun Julianna palasi Suomeen, hän alkoi pallotella hyvän ystävänsä Jenniinan kanssa, miten he voisivat alkaa saada ääntään kuuluviin. Jossain vaiheessa naiset saivat idean, että voisivat jakaa pohdintojaan radiossa. He lähestyivät Yleä, jossa idea sai innostuneen vastaanoton.

– Vammaisia ihmisiä näkyy edelleen vähän julkisuudessa.

Juliannan mielestä kaikkien olisi tärkeää löytää itsensä me­diasta. Jokainen tarvitsee samastumispintaa.

– Ajattelen niin, että olen nyt sille pikku-Juliannalle se esikuva, jota se aina kaipasi Kokkolassa, kun sillä oli vaikeaa. Tavallaan radion tekeminen on jollain tasolla minulle terapiaa. Autan pientä Juliannaa sisälläni.

Toinen tärkeä motiivi Juliannalle toimittajan työssä on avata vammaisuutta vammattomille. Hän sanoo huomaavansa, että hänellä on tarve tuoda esille esimerkiksi havaintojaan siitä, miltä näkymättömyys tuntuu. Näkymättömyyttä Julianna kokee esimerkiksi silloin, jos joku käyttää haukkumasanana sanaa vammainen, ja ainoastaan hän paikallaolijoista huomaa sen.

Näkymättömäksi oman olon tuntee myös silloin, kun törmää siihen, että ihmisillä on vaikeuksia ymmärtää, ettei esteettömyydestä huolehtiminen ole mitään ekstraa.

– Vaikka elämme 2020-lukua, edelleen jossain kulttuuritapahtumassa joku voi miettiä, että ai niin, pitikö tänne hoitaa se esteettömyys. On kipeää ja väsyttävää, että sinun pitää sitten vammaisena ihmisenä avata suusi.

Julianna Brandt löysi keinon vähentää ahdistusta

Julianna ja Sam muuttivat syksyllä yhteiseen kotiin. Nuorena Julianna ei halunnut suunnitella tulevaa, mutta nykyään hän huomaa unelmoivansa tulevista asioista, kuten naimisiinmenosta.
Julianna ja Sam muuttivat syksyllä yhteiseen kotiin. Nuorena Julianna ei halunnut suunnitella tulevaa, mutta nykyään hän huomaa unelmoivansa tulevista asioista, kuten naimisiinmenosta.

Viime keväänä Julianna huomasi, että vanhat ahdistukset nousivat taas pintaan ja mielenter­veys alkoi horjua koronatilanteen vuoksi. Nuorisotutkimuksen luen­not Tampereen yliopistossa siirtyivät yhtäkkiä verkkoon, ja päivät kuluivat yksin yksiössä Tampereen Nekalassa.

Kesä meni paremmin, mutta toisen aallon tuleminen syksyllä vei hapen. Juliannan oli pakko alkaa keksiä vaihtoehtoja, jotka auttaisivat omaa jaksamista. Syntyi idea muutosta Turkuun tyttökaveri Samin kanssa yhteen. Julianna päätti myös laittaa opintonsa tauolle muutamaksi kuukaudeksi ja keskittyä vain radiohommiin ja kouluttajankeikkoihin.

Se oli oikea ratkaisu.

– Juuri nyt tunnen löytäneeni itseni, Julianna sanoo.

Iso osa tästä tulee turvasta ja rakkaudesta, jonka uusi ihmissuhde antaa. Mutta myös työ radiossa ja vammaisten asioista ääntä pitäminen ovat nykyään hyvinvointia rakentavia asioita Juliannalle.

– Nuorempana ajattelin, että elämän tai rakkauden pitää olla vuoristorataa ja ilotulituksia. Nykyään haluan tasaisuutta. Se ei tarkoita, että elämä olisi tylsää.

Paljon löytyneestä hyvästä olosta tulee myös uudenlaisesta realismista, jonka Julianna on ottanut ohjenuorakseen.

– Olen löytänyt itseäni tosi paljon viimeisen vuoden aikana sen avulla, että olen raadollisen rehellinen itselleni ja muille siitä, miten minulla menee.

Esimerkiksi nykyään Julianna ei pelästy enää omaa melankoliaansa. Nuorena hän koki sen vajottavana ja hajottavana.

”Uskallan katsoa kauemmaksi”

Ikävä mummia kohtaan ei ole helpottanut, ja välillä Julianna miettii, että tämän asian haluaisin kertoa mummille. Suru ei ole kuitenkaan enää yhtä musertavaa kuin neljä vuotta sitten. Hyvänä merkkinä Julianna pitää esimerkiksi sitä, kun hän huomasi vuosi sitten, että pystyi kirjoittamaan mummista.

– Kirjoittaminen on ollut aina minulle itseterapian väline, mutta mummin kuolema oli ensimmäinen asia, jota en pystynyt käsittelemään kirjoittamalla. Se oli niin suuri suru.

Julianna on esittänyt kirjoittamiaan runoja lavailloissa ja on saanut hyvää palautetta esiintymisistään. Runoja on kehuttu koskettaviksi.

– Tiedän, että osaan luoda lavalla tiiviin tunnelman, intimiteetin. Kun esiinnyn, olen hetken aikaa ihan auki. Ajattelen: ”Ottakaa tai jättäkää, mutta tässä mä olen.” Olen koukussa tähän paljauden tunteeseen.

Nuorena Juliannan ihanne oli elää spontaanisti. Hän ei halunnut suunnitella tulevaa. Nyt hän on löytänyt sisältään halun rakentaa tulevaisuudenkuvia.

– Saan siitä turvaa, että uskallan katsoa vähän kauemmaksi. Puhumme esimerkiksi tyttöystäväni kanssa tyyliin: ”Sitten kun menemme naimisiin…” Nykyään uskallan unelmoida ja ajatella, että ihanat asiat tapahtuvat minulle.

X