Kasvosokeudesta kärsivä kirjailija Kaari Utrio: ”En tunnista aina tuttujakaan ihmisiä”

Kasvosokeus aiheuttaa Kaari Utriolle, 74, hankalia sosiaalisia tilanteita, koska hän ei tunnista tuttujakaan ihmisiä. – Pelkään jatkuvasti loukkaavani muita. Häpeä on ainainen seuralaiseni, Kaari sanoo.

Kirjailijoista koostuvan Minna Canthin seuran kokous on alkamassa. Toimittaja ja kirjallisuuskriitikko Suvi Ahola esittäytyy kirjailija Kaari Utriolle. He kättelevät ja juttelevat hyväntuulisina. Kaaria jännittää. Hän tietää olevansa huono muistamaan ihmisten kasvoja, ja tämän päivän kokouksessa on paljon uusia tuttavuuksia. Kokouksen jälkeen Suvi tulee juttelemaan Kaarin kanssa. Kaari ojentaa kätensä ja esittäytyy. Suvi toteaa hämmästyneenä, että emmeköhän me jo tunne toisemme. Kaaria hävettää. Hän pyytää Suvilta käytöstään anteeksi. Miten hän nyt tällä tavalla töpeksi!

Kaari ei ymmärrä, mikä häntä vaivaa. Hän moittii itseään ja lupaa itselleen olla seuraavalla kerralla huolellisempi. Tuolloin, toistakymmentä vuotta sitten, Kaari ei vielä tiennyt kärsivänsä kasvosokeudesta.

”Tajusin 16-vuotiaana, että näen kasvot eri tavalla kuin muut”

Kasvosokeus on neuropsykologinen häiriö, josta kärsivän on vaikea tunnistaa ihmisiä kasvojen perusteella. Vaikeimmillaan kasvosokeat eivät tunnista kasvoista edes perheenjäseniään. Kaari tunnistaa aivan lähimmät ihmisensä, mutta nopeasti kasvavien lastenlasten erottaminen toisistaan on välillä vaikeaa. Kasvosokeus alkoi haitata Kaarin elämää jo nuorena.

– 16-vuotiaana partioleirillä tajusin ensimmäisen kerran, että näen kasvot eri tavalla kuin muut. En millään oppinut tunnistamaan leirin johtajaa.

Mitä suuremmaksi sosiaalinen piiri laajeni iän karttuessa, sitä enemmän Kaari alkoi kärsiä kasvosokeudestaan. Opiskeluajan Helsingin yliopistossa 1960-luvulla Kaari muistaa erityisen rasittavana ajanjaksona. Bileissä hän ei tunnistanut kavereitaan tai meni juttelemaan tuntemattomille luullen heitä tutuiksi.

Syyllisyys ja häpeä seurasivat Kaaria joka päivä. Vuosikymmenet hän syytti itseään huolimattomaksi.

– Kuvittelin aina, että vaiva johtuu omasta käytöksestäni.

Diagnoosi oli helpotus

Vuonna 2008 Kaari luki Tiede-lehdestä artikkelia, joka käsitteli kasvosokeutta. Jutussa kerrottiin, että Ruotsin kruununprinsessa Victoria kärsii kasvosokeudesta.

– Tunnistin itseni oitis. Ensimmäistä kertaa elämässäni minua piinannut riesa sai nimen.

Diagnoosin saaminen oli Kaarin elämässä käännekohta.

– Minulla oli onnellinen ja helpottunut olo. Halusin heti kertoa läheisilleni, että nyt tiedän, mikä minua vaivaa.

Kaarista oli huojentavaa saada tietää, että kasvosokeus liittyy läheisesti lukihäiriöön. Yksi hänen veljistään kärsii lukihäiriöstä. Kaari ymmärsi, että kasvosokeus on vähän samantyyppinen juttu, eikä se ole oma vika.

– Diagnoosin selviäminen tuntui siltä kuin olisin saanut syntini anteeksi.

Puoliso toimii Kaarin opaskoirana

Kasvosokealla prinsessa Victorialla on takanaan apujoukot, jotka kuiskaavat keskustelukumppanin nimen aina tarvittaessa. Kaarin tärkein apu on hänen puolisonsa, Kai Linnilä. Kaari kuvailee aviomiestään leikkisästi opaskoiraksi.

Yli 40 vuotta kestäneen avioliiton aikana pariskunnan työnjako on hioutunut toimivaksi. Juhlissa Kai seisoo Kaarin vieressä. Kun Kai huomaa vaimonsa olevan pulassa, hän yrittää ohjata keskustelua siihen suuntaan, että Kaari saa napattua tilanteesta kiinni. Kai muistelee yhteistä matkaa, esittää paljastavan kysymyksen tai lipsauttaa huomaamattomasti vastapuolen etunimen.

– Olemme mieheni kanssa hyvä tiimi.

Kasvosokeus aiheuttaa jatkuvaa stressiä

Diagnoosin löytyminen vähensi syyllisyyden tunteita, mutta häpeä jäi.

– Häpeä on kasvosokeuden suurin kärsimys ja ainainen seuralaiseni. Mokatessani ihmisten tunnistamisen minua hävettää joka kerta. Se tuntuu fyysisesti palana kurkussa.

Kasvosokeus on aiheuttanut Kaari Utriolle jatkuvaa stressiä.

– Pelkään jatkuvasti loukkaavani muita ihmisiä sosiaalisissa tilanteissa. Olen tuntenut elämässäni paljon häpeää, murhetta ja katumusta. Vaikka itse tiedän, etten töppäile tahallani, sosiaaliset tilanteet nolostuttavat minua.

Juttu on katkelma Annan nro 14/2017 jutusta. Tilaa lehti tai osta digilehden lukuoikeus täältä!

Lue myös:

Työttömyyskorvauksella elävä Riina-Maija Palander: ”Tilini on ollut usein niin tyhjä, etten ole voinut ostaa mitään” 

Kärsitkö turhasta syyllisyydestä? Tämän takia siitä kannattaa opetella eroon