Marianna Stolbowin kolumni: Kaikki Suomen Leijona -mitalit kuuluisivat erityislasten äideille

Jokaisen erityislapsen kotona puurtaa arjen sankari – ja usein se on yksinhuoltajaäiti. He ansaitsisivat tarvitsemansa avun, ennen kuin uupuvat vuosien kasvatusakrobatiaan, Marianna Stolbow kirjoittaa.

Pian on taas kunniamerkkien ja ansiomitalien aika. Tänä vuonna kaikki Suomen Leijonat ja Valkoiset Ruusut voisi mielestäni ojentaa niille naisille, jotka taistelevat erityislastensa arjessa erityisten lastensa oikeuksista. Tietenkin jokainen vastaa omista lapsistaan itse, mutta joku myös kaatuu kesken taistelun, koska erityinen arki on armotonta ja ankaraa. Ansiomitalit ansaittu.

Aloin syksyllä ohjata perhetyön koulutusryhmää, jossa jokainen ammattilainen on päivittäin joko työnsä tai oman perheensä tähden kosketuksissa ns. nepsylapsiin. Minne tahansa menen, neuropsykiatriset termit pomppivat kahvipöytäkeskusteluissa ja kuulen kaikkialla diagnooseista, tukitoimista ja terapeuteista. Enkä liene ainoa. Alan hahmottaa, mitä nämä asiat arjessa tarkoittavat ja mihin kaikkeen aikuisen on venyttävä. Ja koska eroriski on erityisperheissä moninkertainen, yhä useammassa kodissa puurtaa työpäivän jälkeen yksinomaan äiti erityislapsensa tukena.

Olivat räjähdysmäisesti lisääntyvien diagnoosien takana sitten metsästäjä-keräilijägeenimme tai itse rakentamamme maailma, josta ei lääkkeittä selviä, yksi asia on tosi: joku hoitaa nämä lapset aamulla pesulle, pukemaan, aamupalalle ja reppujen kanssa kouluun.

”Joku nokkela on aina ohjeistamassa ja epäilemässä kasvattajan kykyjä.”

Yleensä vuosia ennen kuin minkäänlaista oikeaa tai väärää diagnoosia saadaan, joutuu kasvattaja vastaamaan epäilyksiin siitä, olisiko kasvatuksessa sittenkin voitu olla tiukempia, johdonmukaisempia, osaavampia, jne. Joku nokkela on aina ohjeistamassa ja epäilemässä kasvattajan kykyjä.

Itse uskon, että terveet yksilöt reagoivat sairaaseen maailmaan. Aivan kuin yhdessä synnyttämämme kaaos valuisi jollakuilla korvista sisään muttei enää lähdekään sieltä pois. Niin kuin uimahallin vesi tai tinnitus. Vaikeasti määriteltävää korvien välistä kohinaa, kuvasi tuttu ADD-tyttö minulle.

Samaan aikaan kun muu maailma pohtii, mistä kaikki johtuu, arjen sankarimme huoltaa ja hoitaa poikkeuksellisen vilkasta, samalla luovaa, joskus arkaa tai tunneilmaisultaan impulsiivista mutta innovatiivista ihmistaimeaan aamusta alkaen.

Päiväsaikaan Wilma huutaa korvan juuressa muistuttaen tauotta vaikeuksista ja virheistä. Nyt joku kaipaa samanlaista systeemiä jopa päiväkotien käyttöön. Luoja varjelkoon vanhempia Wilma-käytänteiden viemisestä varhaiskasvatukseen. Sovitaanko, että päiväkodin henkilökunta saa tehdä oman työnsä omalla työpaikallaan (kiitos lisää resursseja) ja samaan aikaan toisaalla vanhemmat saavat keskittyä muutaman tunnin omaan työhönsä.

Arviot lasten ja nuorten keskuudessa esiintyvästä ADHD-diagnooseista vaihtelevat THL:n mukaan neljästä kymmeneen prosenttiin. Koulun resurssit ovat rajalliset – tiedetään – koska yhteiskunnan prioriteetit ovat toiset. Diagnostiset kriteerit aiheuttavat myös loputonta kiistaa eikä sotemenojen kasvutarpeille tule loppua, koska aliresurssointi yhdessä paikassa synnyttää uusia tarpeita toiseen päähän.

Liian pitkään avutta jääneet autismikirjon lapset päätyvät huostaan tai lastenkoteihin, kun kotikonstit eivät enää riitä. Eli voimat eivät enää riitä, koska takana on vuosien kasvatusakrobatia. Kaikki mahdolliset ja mahdottomat keinot on käytetty.

En edes lähde pohtimaan sitä, kenet tulee tutkia, keneltä meistä löytyisi tutkimuksissa diagnoosi ja kuinka häilyviä rajahahmoja me kaikki lopulta olemme. Mutta sen tiedän, että äiti on myös ihminen. Hän ei tarvitse näsäviisaita neuvoja vaan lapselleen ympäristön ilman liiallisia ärsykkeitä sekä kuulijan, joka ottaisi hänen kokemuksensa vakavasti heti. Riittävän monella äidillä on pohjaton halu suojella ja tukea lastaan. Voimat ovat kuitenkin rajalliset ja liian moni kokee, ettei heitä kuultu ajoissa. Korviini on kantautunut häpeällisen monta kertomusta siitä, että yh-äiti jättää työnsä tukeakseen erityislastaan koulunkäynnissä. He oppivat erityisopen veroisiksi henkilökohtaisiksi avustajiksi.

Pelastakaa edes äidit, jos lapsiin ei resurssit riitä. Niin pääsemme kaikki halvemmalla ja maailma näyttää muutenkin kivemmalta.