Halvaantuneen miehensä omaishoitaja Eija Orpana: ”Tämän ei pitänyt olla meidän tarinamme”

Kun Eija Orpanan puoliso 13 vuotta sitten halvaantui ja menetti kykynsä puhua, syödä ja liikkua, Eija otti tehtäväkseen taistella miehelleen mahdollisimman normaalin ja hyvän elämän. Näin hän kertoi elämästään vuonna 2018.

Eija Orpana istuu keittiössään ja katsoo pöydällä olevaa keltaista tulppaanikimppua. Hän on juuri käynyt tapaamassa miestään Jarmo Niinikoskea läheisessä hoitokodissa. Henkilökohtaisen avustajan kanssa päivänsä viettävä Jarmo oli ostanut vaimolleen kukkia.

– Tämän ei pitänyt olla meidän tarinamme, Eija sanoo.

– Meillä oli terveet lapset ja mielenkiintoiset työt. Niin kuin muutkin siinä tilanteessa, uskoimme voivamme viettää pitkään hyvää perhe-elämää, harrastaa ja vanheta yhdessä.

Tarina sai äkkikäänteen kesäkuisena iltana 2006. Jarmo oli silloin 56-vuotias, Eija 51. Eija oli lähtenyt Helsingistä viettämään viikonloppua sukulaistensa kanssa Kalajoelle. Jarmo jäi Iiriksen, 15, ja Eerikin, 12, kanssa kotiin.

Muutama kuukausi aiemmin Jarmolle oli tehty iso sydämen korjausleikkaus. Lääkäri oli varoittanut, että sen jälkeen on puoli vuotta kriittistä aikaa. Jos elimistö ei toivu ja kestä, uhkana on aivoverenvuoto.

Hotelli Rantakallaan juuri asettunut Eija sai illalla hieman ennen kymmentä puhelinsoiton. Jarmon vieraana grillaamassa ollut ystävä soitti, että tajuttomaksi lyyhistynyt mies oli viety ambulanssilla Töölön sairaalaan. Pahin oli tapahtunut.

”Olin kaupassakin alkuun hukassa”

Eija ja Jarmo tapasivat toisensa kypsinä aikuisina. Jarmolla oli takanaan eroon päättynyt avioliitto. Eija oli reilusti kolmekymppinen sinkku, jonka kaksi veljeä hieman hämmästyivät, kun Eija kertoi menevänsä naimisiin. Napakka isosisko, joka jo koulussa pärjäsi aina hyvin, oli opiskellut ensin farmaseutiksi ja sitten työn ohessa juristiksi. Veljet odottivat siskon keskittyvän enemmän uraansa kuin perheen rakentamiseen.

Eija muistelee, että seurustelu lähti käyntiin verkkaisesti. Eijan piti ”unohtaa” salkkunsa Jarmon autoon, ennen kuin mies tajusi ehdottaa uutta tapaamista. Mutta kun he vihdoin ensimmäisen kerran menivät yhdessä illalliselle, juomana oli samppanja läpi ate- rian.

He toivoivat lapsia, mutta Eija ei tullut heti raskaaksi. Iiris syntyi lapsettomuushoitojen jälkeen 1990. Pari toivoi saavansa vielä toisen lapsen. Eija valmistautui hakemaan taas apua, kun hän huomasikin odottavansa vauvaa. Eerik syntyi 1993.

Kumpikin puoliso teki paljon töitä. Eija työskenteli Lääketeollisuusyhdistyksessä, Orionilla, Apteekkariliitossa ja amerikkalaisessa lääkeyrityksessä. Jarmo oli Elinkeinoelämän keskusliittoa edeltäneen Teollisuuden ja työnantajien viestintäpäällikkö. Reilusti neli- ja viisikymppisinä he elivät lapsiperheen ruuhkavuosia. Eija matkustikin työssään paljon.

– Jarmo kävi kaupassa ja hoiti meillä aina ruoanlaiton, Eija muistelee. Asiasta tuli merkityksellinen, kun hän Jarmon sairastuttua huomasi, että kaiken muun ohella hänen oli opeteltava huolehtimaan myös siitä, että lapset saivat iltaisin kunnolla syödäkseen.

– Olin kaupassakin alkuun aivan hukassa.

”Työ piti minut kasassa”

Aivoinfarktin jälkeen Jarmo oli kuukausia tajuttomana ja hengityskoneessa.

– Minusta oli vain ajan kysymys, koska hän kuolee. Olen realisti, tiesin ettei tämä päättyisi hyvin. En voinut odottaa Jarmon parantumista.

Tilanne oli epätodellinen. Eija oli huolissaan lapsista. Hän ajatteli, että Jarmolle käy niin kuin käy, mutta miten lapset jaksavat.

– Päätin jatkaa töissä. Ajattelin, että en pysy kasassa, jos kävelen kotona ja mietin, miten tästä eteenpäin. Töissä tiesin, mitä piti tehdä seuraavaksi. Omassa elämässäni minulla ei ollut minkäänlaista käsitystä tulevaisuudesta.

Sen lisäksi, että Eija oli sokissa Jarmon sairastumisesta, hän kauhistui kaikkea sitä, mitä koki sairaalassa. Koulutuksensa ja työkokemuksensa ansiosta hän tunsi ihmisen anatomiaa ja lääkehoitoa sekä terveydenhoidon hallinnon ja lainsäädännön. Sairaalassa hän kuitenkin kohtasi muurin. Häntä ei kuunneltu. Hänen mielipiteellään ei ollut mitään arvoa.

– Kun näin Jarmon hoidossa jotakin huomautettavaa tai puhuin ääneen selvistä hoitovirheistä, kukaan ei ottanut vastuuta tai kantanut huolta siitä, että virheet eivät toistuisi. Päinvastoin asioihin puuttuminen herätti ärtymystä, jopa kiukkua.

Kun Jarmo siirrettiin teho-osastolta normaalille osastolle, ylitettiin vain käytävä. Osastojen välillä tieto kuitenkin pätki, ja ohjeet lääkityksestä unohtuivat. Jarmon kunto huononi, kunnes Eija huomasi, ettei tämä saanut enää diabeteslääkkeitään.

– Tällaisenkin jälkeen omaiseen suhtauduttiin sairaalassa alentuvasti. Se tuntui äärettömän loukkaavalta.

Nyt yli kymmenen vuoden kokemuksella Eija sanoo, että hoitohenkilökunnan toiminta on traumatisoinut häntä enemmän kuin Jarmon kohtalo.

”Kuolema ympäröi meitä koko ajan”

Meni vuosi ennen kuin Eijan ja lasten arki alkoi tasaantua. He oppivat uudet rutiininsa. Jarmo tuli tajuihinsa. Hän tunnisti lapset mutta ei vielä Eijaa. Vaimosta se tuntui raadolliselta.

Kun Jarmo siirrettiin pois Töölöstä, alkoi sairaalakierre, jossa hänelle etsittiin sopivaa hoitopaikkaa. Eerik meni joka päivä suoraan koulusta isänsä luokse, mutta ei halunnut kertoa kavereilleen, missä kävi. Kun Jarmon kunto taas kerran heikkeni ja Eija hyppäsi lasten kanssa taksiin ehtiäkseen nopeasti sairaalaan, Iiris kysyi autossa äidiltään: ”Eihän isää enää elvytetä?”

– Mietin, miten paljon lasten voi antaa nähdä ja tietää.

Eija tunsi kriisitilanteisiin erikoistuneen psykologin Salli Saaren. Tämä neuvoi häntä, että lapsilta ei pidä peittää totuutta.

– Kuolema ympäröi meitä koko ajan. Se tuli aina lähemmäksi ja taas loittoni. Se on sellainen tunne, johon ei totu, Eija sanoo.

Lopulta Jarmo sijoitettiin Myllypuron pitkäaikaissairaalaan Helsingissä. Silloin Eijasta tuntui ensimmäisen kerran, että Jarmoa todella yritettiin auttaa. Hän muistelee hyvällä ylihoitajaa, joka tuntui vihdoinkin välittävän ja kuuntelevan.

Jarmo ei pystynyt liikkumaan, syömään eikä puhumaan. Eijan veli oli ensimmäinen, joka keksi ruveta kommunikoimaan Jarmon kanssa niin, että hänen luetellessaan aakkosia Jarmo räpäytti silmäluomiaan haluamansa kirjaimen kohdalla. Näin kirjaimista muodostui hitaasti sanoja.

Ensimmäinen Jarmon sana oli A-U-T-O. Hän halusi tietää, mitä hänen autolleen oli tapahtunut, oliko se palautettu asianmukaisesti työnantajalle. Jarmon ymmärrys oli palautunut ja tallella.

Kodista tuli sairaala

Kukaan ei kuvitellut, että Jarmo voitaisiin siirtää kotihoitoon – paitsi Eija. Kun hän alkoi puhua siitä, vastustus oli kova. Kaupungin vammaispalvelun mielestä Jarmo oli niin vaikeavammainen, että häntä voitiin hoitaa vain laitoksessa. Samalla 80 prosenttia hänelle myönnetystä työkyvyttömyyseläkkeestä meni laitospaikan kustannuksiin. Summaan ei vaikuttanut se, että Jarmolla oli kaksi alaikäistä lasta.

Myllypurossa Eija sai kuitenkin tukea ajatukselleen. Hän ryhtyi valmistelemaan Jarmon siirtoa kotiin. Vaikeakulkuinen rivitalokoti pantiin myyntiin. Aurinkolahdesta Helsingin Vuosaaressa löytyi viiden huoneen kerrostaloasunto, jonne Jarmon hoito voitiin järjestää. Eija ja Eerik muuttivat Jarmon kanssa, lukiossa opiskeleva Iiris sai oman pikkuasunnon viereisessä talossa.

Käytännössä kotiin tuli täysin varusteltu sairaalahuone ja 24 tuntia päivystävä kotisairaanhoito. Eija ja Eerik tottuivat siihen, että joka yö heille tuli omilla avaimilla vieras hoitaja kääntämään Jarmon. Päivällä hänen kanssaan oli avustaja. Järjestely oli vaativa, mutta laitoshoidon nähnyt Eija tiesi, mitä teki. Vuosi oli 2008, Jarmo oli ollut sairaana reilut kaksi vuotta.

– Jarmo ei enää eläisi, jos häntä ei olisi tuotu kotiin, Eija sanoo.

”Elämästäni katosi ilo”

Jarmon sairastaessa Eija oli vaihtanut työpaikkaa. Hän oli Ylioppilaiden terveydenhoitosäätiön toimitusjohtaja. Organisaatio oli valtavan iso ja työ vaativaa, mutta se oli Eijalle tärkeää. Se muistutti tarinasta, jota hän oli kuvitellut elävänsä. Se oli elämää, josta hän piti itsensä takia kiinni.

Eija jaksoi sisukkaasti aina siihen asti, kunnes huoli Jarmon tilanteesta ensin Myllypurossa ja sitten kotiin siirrossa hieman helpotti. Sen jälkeen hänen voimansa pettivät. Jatkuva pelko ja huoli, suorittamisen paine ja jännitys asioiden etenemisestä laukesivat, ja käsiteltävänä oli enää suru. Eijan oli hyväksyttävä menetys, jota Jarmon sairastuminen merkitsi.

Työterveyslääkäri passitti hänet psykiatrille, joka määräsi usean kuukauden sairausloman. Itkemättä jäänyt itku tuli vihdoin.

– Olin menossa koulun vanhempainiltaan. Pysäköin auton, istuin koulun pihalla pimeässä autossa ja itkin. Tajusin, että Jarmo ei enää koskaan tule kanssani.

Eija vaihtoi vielä kaksi kertaa työpaikkaa ja jäi lopulta konsultiksi. Lopetettuaan viimeisessä työpaikassaan hän nukkui monta viikkoa 12–14 tuntia vuorokaudessa.

– Olin todella väsynyt. Elämästäni oli kadonnut ilo. En jaksanut enää haaveilla mistään.

”Minulla on ollut vain tämä yksi polku”

Nyt Eija istuu pienen, kodikkaan kolmionsa keittiössä Aurinkolahdessa. Kevätaurinko paistaa sisään isoista ikkunoista. Hän on pukeutunut tip-top, kasvoilla on kauniisti meikkiä, hiuksissa kiva leikkaus.

Viime vuonna Eija täytti 63 vuotta ja jäi eläkkeelle. Hänellä on krooninen stressi, kilpirauhasen vajaatoiminta ja alentunut kuulo.

Elämä on taas muuttunut. Pari vuotta sitten, seitsemän vuoden jälkeen Eija tajusi, ettei voi enää asua samassa kodissa Jarmon kanssa. Eerik oli muuttanut omilleen, ja Eija kaipasi yksityisyyttä ja rauhaa. Yöllä kotiin tulevat hoitajat ja Jarmon avustajat päivisin saivat hänet tuntemaan itsensä kotonaan ylimääräiseksi.

– Pitkään mietin, onko erilleen muutto oikein, mutta en jaksanut enää, hän sanoo.

Jarmo sai hoitopaikan Helsinki Mission ylläpitämässä Cecilia-palvelutalossa Vuosaaressa, yhteinen koti myytiin, ja Eija muutti Iirikseltä vapautuneeseen asuntoon. Päivittäin hän käy Jarmon luona.

Jarmon sairastuessa Eija oli hyväkuntoinen teini-ikäisten lasten äiti ja vaimo. Hän menetti avioliiton, kumppanin, fyysisen läheisyyden, seksin. Kuulostaa karulta, kun Eija sanoo, että hänestä tuli elävän miehen leski.

– Leskenä voi rakentaa erilaisia polkuja. Minulla on ollut vain tämä yksi polku.

Jarmo ei halua olla kenellekään vaivaksi.

– Hän on sopeutunut omaan tilaansa paljon paremmin kuin minä, Eija sanoo.

Jarmolla on Eijan askartelema aakkostaulu, josta hän kirjain kirjaimelta osoittaa viestinsä. Monta kertaa hän on sen avulla sanonut Eijalle, että mene ja elä. Miksi Eija ei ole lähtenyt?

– Kukaan ei halua tulla hylätyksi. En ole voinut ajatella, että hylkäisin Jarmon ja jättäisin hänet yksin.

Seuraa ja kumppania kaivatessaan Eija on törmännyt realiteetteihin.

– Tässä elämäntilanteessa en ole voinut olla kenellekään toiselle miehelle varsinainen ”first choice”. Harva tuntisi olonsa luontevaksi minun ja Jarmon välissä.

Huoli on aina seuralaisena

Eija tuntee yhä olevansa vastuussa Jarmon hoidosta. Hän palkkaa avustajat ja vahtii, että he selviytyvät työstään. Hän seuraa Jarmon mielialoja ja pitää huolta, että mies pääsee jopa oopperaan.

– Menemme invataksilla. Elokuvissa Jarmo käy usein avustajansa kanssa. Hän nauttii siitä, sillä hän seuraa aktiivisesti aikaa. Onneksi on tietokone ja netti.

Eija tietää, että hänen olisi nyt aika oppia elämään uudelleen. Erilleen muuttaminen on antanut omaa tilaa. Hänellä on pieni puutarhapalsta. Kevään tulo merkitsee lapiohommia.

Matkustaminen kiinnostaa myös. Maaliskuussa Eija vietti talvilomaa Äkäslompolossa. Hän teki pitkiä kävelylenkkejä ja nautti kasvohoidosta ja hieronnasta. Kovin pitkäksi aikaa hän ei kuitenkaan suunnittele matkustavansa pois. Huoli on vielä painava seuralainen.

Mene mene jo!

Yhtäkkiä Eija nousee tuoliltaan seisomaan ja irrottaa keittiön seinältä vaaleanpunaisen kortin. Sen toiselle puolelle on Jarmo tuskin luettavalla käsialalla kirjoittanut ”Rakkaalle vaimolleni”. Sen jälkeen teksti jatkuu avustajan kirjoittamana:

Eija kultani

Toteuta ne unelmat jotka kortissa lukee, mä haluan niin. Kyllä me pärjätään. Mä rakastan sua. Pusu.

Korttiin on painettu Katja Pellikka-Mikkosen runo:

sinä senkin

mene ja toteuta unelmasi

kyllä sinä siihen pystyt

mene vaikka pelottaa

mene silti!

sinulla on palo

sinulla on mahdollisuudet

usko pois

mene mene jo!