Ihmiset

Hoitovirheen vuoksi 4-vuotiaana halvaantuneen Samun äiti: ”Päällimmäisenä tunteena oli kuitenkin syvä kiitollisuus”

Janet Grundströmin Samu-poika syntyi vammaisena ja halvaantui nelivuotiaana hoitovirheen vuoksi. Siitä lähtien Janetilla on ollut kaksi suurta tavoitetta: olla märehtimättä asioita, joille ei voi mitään, ja elää täyttä elämää vammaisen lapsen kanssa. – Meille Samu on täydellinen juuri sellaisena kuin hän on.
12.5.2018 Teksti: Kaisa Pastila Kuvat: Paula Kukkonen/Otavamedia

Tietäisitkö, mitä sanoa nelivuotiaalle lapsellesi, jota olet saattamassa leikkaukseen, josta hän ei ehkä herää? Janet Grundström tiesi.

– Sanoin Samulle, että äiti ja isä itkevät tässä siksi, että me ei ehkä nähdä enää sinua, mutta sinä näet meidät taivaasta. Sinun ei ole pakko jaksaa. Milla ja Aarni, enkelikaverisi, ovat sinua odottamassa taivaassa, jos sinun pitää mennä.

Janet ja hänen miehensä Toni Grundström olivat elämänsä kovimman paikan edessä. Heidän poikansa Samun edellinen niskan alueen leikkaus oli epäonnistunut, ja nyt heille oli juuri kerrottu, että jollei Samua leikattaisi nopeasti uudestaan, poika kuolisi.

– Kun Samua siirrettiin sängyllä leikkaussaliin, kuulin, kuinka hän sanoi: ”Haluan äidin syliin lämmittelemään.” Sitten hän huusi isiä. Emme voineet Tonin kanssa muuta kuin seistä siinä lasiovien takana. Se oli pahinta, mitä olemme vanhempina kokeneet.

”Olin jälkeenpäin kiitollinen rankasta raskaudesta”

Samun elämä ei ollut ollut siihenkään asti helppo. Vaikeudet alkoivat jo raskauden alkumetreillä. Janet sai niin kovan pahoinvoinnin, että hän joutui sairaalaan.

– Oksensin 40 kertaa päivässä ja laihduin 13 kiloa. Maksa-arvoni olivat hälyttävän korkeat.

Vaikka hoitajat ja lääkärit toistivat, että pahoinvointi on hyvä merkki, Janet tiesi intuitiivisesti toisin. 13. raskausviikolla hän sanoi miehelleen: ”Ala valmistautua siihen, että meille syntyy jollakin tapaa vammainen lapsi.”

– Vaikka sappinesteiden oksentelu oli kamalaa, jälkikäteen olen osannut olla kiitollinen kokemuksesta. Raskaus opetti minulle, että elämässä kaikki ei mene niin kuin on suunnitellut.

Janetin sisko toi sairaalaan kortin, jossa luki: Mitä rankempi raskaus, sitä vankempi vanhemmuus.

Tästä tuli Janetin voimalause.

Janet pääsi kotiin, ja kaiken piti olla normaalisti, kunnes kuusi viikkoa ennen laskettua aikaa huomattiin, että Samulta puuttuu melkein koko nenä. Ennen synnytystä tulevat vanhemmat sopivat keskenään, että jos vauva olisi vammainen, häntä ei jätettäisi yksin, vaan isä lähtisi pojan mukana Lastenklinikalle.

”Minun on edelleen vaikea katsoa synnytyksiä tv-draamoissa”

Kun Samu syntyi, hän ei hengittänyt. Hänet otettiin heti teho-osastolle.

– Yhä edelleen minun on vaikea katsoa synnytyksiä tv-draamoissa. Tekee pahaa, kun toinen äiti saa vauvan syliinsä, mutta minä en koskaan saanut.

Vastasyntyneellä diagnosoitiin ruston ja luuston synnynnäinen kehityshäiriö, chondo dysplacia punctata. Se vaikuttaisi Samun kasvuun ja motoriseen kehitykseen muttei kognitiivisiin taitoihin, kuten puheeseen.

– Muistan erään lääkärin kommentin. Hän katsoi Samusta otettua polaroidia ja sanoi: ”Tämähän on niin kaunis ja täydellisen näköinen vauva, jos nyt nenää ei katso.”

Vuosia myöhemmin Janet kiitti lääkäriä tästä kommentista.

– Sillä, että joku muukin näki lapsemme kauniina, oli tosi iso merkitys meille. Omasta mielestämme Samu oli tietenkin maailman kaunein.

Toni ja nelivuotias Samu Töölön sairaalassa ennen epäonnistunutta leikkausta.

”Meille on kunniatehtävä, että Samu valitsi meidät vanhemmikseen”

Samun yksivuotissyksystä Janet muistaa tämän: Samun paras vauvakaveri Aarni kuoli. Perheet olivat ystävystyneet Lastenklinikalla.

– Myötäelimme perheen surua, mutta samalla tajusimme, että meillä on asiat tosi paljon paremmin. Olin vain niin kiitollinen siitä, että lapseni on hengissä.

Tämä kiitollisuus on kantanut läpi vaikeiden aikojen ja auttanut esimerkiksi tilanteissa, joissa Janet on kohdannut vähättelyä.

– Meille on sanottu usein: ”Onko teillä vain Samu?” Kysymys loukkaa. Ihan kuin Samu olisi ”vain Samu”, koska hän on vammainen. Meille Samu on täydellinen juuri sellaisena kuin hän on. Meille on kunniatehtävä, että Samu on valinnut juuri meidät vanhemmikseen.

Samun ollessa yksivuotias huomattiin, että häneltä puuttuu kaularanka. Se selitti, miksei poika ollut alkanut liikkua. Seuraavana kesänä Samu sai selkäydintään suojaamaan niskatuen. Se nimettiin Räikköseksi Kimi Räikkösen mukaan, koska muuten poika ei suostunut pitämään sitä. Samu ei edelleenkään liikkunut, mutta hän pystyi tarttumaan käsillään asioihin ja liikuttelemaan jalkojaan.

Samoihin aikoihin Janet alkoi pohtia, miten he selviäisivät taloudellisesti. Hänen pitäisi päästä töihin, mutta kaularangatonta lasta ei voinut viedä hoitoon. Janet keksi, että hän voisi alkaa perhepäivähoitajaksi.

– Halusin, että Samu saa hoitolapsilta normaalin lapsen mallin ja kasvuympäristön.

Muiden lasten seura todella teki hyvää Samun kehitykselle. Hän oppi esimerkiksi puhumaan, vaikka hänellä on vaikea kuulovamma.

Vaativa leikkaus koitui kohtalokkaaksi

Samun täytettyä neljä lääkäri huolestui magneettikuvista: selkäytimellä ei ollut riittävästi tilaa. Samulle pitäisi rakentaa niska vaativassa operaatiossa.

Leikkaus koitui kohtalokkaaksi. Tapahtui hoitovirhe, ja Samu halvaantui täysin.

Kun uutinen selvisi vanhemmille, Janet menetti tajuntansa.

– Mieli kesti, mutta kroppa ei kestänyt.

Pahinta oli se, että Samu oli kovissa kivuissa. Poika oli ollut aina kuin Naantalin aurinko, mutta nyt hän kärsi, eikä häntä voitu auttaa.

Tähän asti Janet ei ollut kaivannut vertaistukea, mutta nyt hän meni erityislasten vanhempien keskustelupalstalle.

– Vain toinen erityislapsen vanhempi ymmärtää, mitä sanon, ja myös kestää kuulla sen, mitä minulla on kerrottavana.

Myöhemmin keskustelupalstan ympärille syntyi erityislasten vanhempien yhdistys. Janet liittyi Leijonaemoihin.

Erään leikkauksen jälkeen Samu piti kolme kuukautta halovest-laitetta, jonka turvin kaula sai luutua rauhassa.

”Teillä on vahva jätkä”

Samu siirrettiin kallonvedossa Töölön sairaalasta Lastenklinikalle, ja korjaava leikkaus kesti 7,5 tuntia. Janet ja hänen miehensä odottivat sairaalan odotushuoneessa.

– Tajusin, että olin oman kestävyyteni äärirajoilla: olin juuri hyvästellyt poikani.

Janet ja Toni alkoivat suunnitella Samun hautajaisia. Pukukoodin pitäisi olla värikäs, koska Samun persoona on niin valoisa.

– Vaikka lapsellemme oli tehty hoitovirhe, päällimmäisenä tunteena meillä oli kuitenkin syvä kiitollisuus: jos tämä oli tässä, niin meillä on ollut uskomattomat 4,5 vuotta.

Kolmen tunnin kohdalla hoitaja toi viestin leikkaavalta lääkäriltä: ”Teillä on vahva jätkä. Ei hän ole minnekään lähdössä.”

Janet halusi Samun kotiin ja arjen palaavan ennalleen mahdollisimman nopeasti. Hän päätti, ettei jää märehtimään hoitovirhettä.

– Kävin omalta osaltani leikkauksen läpi täyttäessäni potilasvahinkoilmoitusta. Kun kirje lähti postiin, tuntui kuin kivi olisi pudonnut rinnaltani.

Potilasvahinkolautakunta päätti myöhemmin, että leikkauksen suunnittelussa, toteutuksessa ja jälkihoidossa oli tapahtunut virhe.

Yhä neljästä kahdeksaan herätystä yössä

Samun eskarivuonna Janet koki jaksamisensa olevan lopussa. Hän haki korkeinta omaishoidon tukea ja sai sen pienen väännön jälkeen. Kun Samu oli aamupäivän eskarissa, Janet sai kolme tuntia omaa aikaa.

– Oli mieletöntä mennä jumppaan tai kuntosalille noin vain. Tähän asti olimme hoitaneet Samua mieheni kanssa vuorokauden ympäri vuorotellen tai perushoitajaäitini avustuksella.

Janet alkoi tehdä myös enemmän vapaaehtoistyötä Leijonaemoissa.

– Huomasin, että vaikka Samun vieressä pitää olla koko ajan, pystyin tekemään samalla jotain.

Kun yhdistys sai RAY:n pysyvän rahoituksen, Janet alkoi tehdä muutaman työtunnin viikossa Leijonaemoille. Myöhemmin hänestä tuli yhdistyksen toiminnanjohtaja. Työpaikan perheystävällisyys on Janetille tärkeää. Hänelle se tarkoittaa esimerkiksi mahdollisuutta nukkua päiväunet. Samu tarvitsee öisin apua käännöissä ja vessatuksissa, ja herätyksiä on yhä 4–8 yössä.

Nykyisin Janet tekee täyttä työviikkoa. Aikatauluja sanelee Samun lukion lukujärjestys. Samu, joka liikkuu sähköpyörätuolilla, tarvitsee apua aamutoimissa ja jonkun lähettämään hänet koulutaksiin. Iltapäivällä Samu palaa kotiin lukiosta avustajan kanssa.

– Silloin kun Samu on kotona, hänellä pitää olla joku kaverina, lähinnä auttamassa häntä tavaroiden, ruokailuiden ja vessatuksen kanssa. Jos lähden koiran kanssa pikkulenkille tai pyykkejä viemään, lähden niin, että Samu on juuri käynyt vessassa. Samu voi sitten soittaa minut tarvittaessa kotiin. Pysyttelen koko ajan kotimme läheisyydessä.

Kun Toni tulee kotiin, Janet lähtee usein naapurissa olevalle kuntosalille. Janetin kalenterissa on 5–6 treeniä viikossa.

– Nautin siitä, että salilla olen vain Janet.

Vuonna 2009 perhe matkusteli Itävallan Seefeldissä.

”Elämä ei voi olla taistelua, vaan siitä pitää nauttia”

Yksi Leijonaemojen kymmenestä kultaisesta säännöstä on: Lopeta märehtiminen. Älä jää murehtimaan asioita, joille et voi tehdä mitään. Elämä voi olla hyvää, vaikka lapsi olisi kuinka vaikeasti vammainen.

– Vatvominen ei veisi perheemme tai Samun tilannetta parempaan suuntaan. Kannattaa keskittyä niihin asioihin, joihin voi vaikuttaa, esimerkiksi siihen, että kotona on hyvä meininki.

Omalla esimerkillään Janet haluaa näyttää, että elämä voi olla hyvää, onnellista ja rakkauden täyttämää, vaikka tilanne perheessä on mikä on.

– Meidän arkemme on hyvää. Meille se, että nuori tarvitsee apua kaikissa toiminnoissa, on normaalia. Siihen on vain tottunut pikkuhiljaa.

Kun Janet puhuu vammaisten lasten vanhemmille, hän kannustaa olemaan vertaamatta omaa elämäänsä muiden elämiin. Janetista olisi tärkeää, että erityisperheissä yritettäisiin elää mahdollisimman normaalia arkea: olisi ystäviä ja vanhemmilla olisi mahdollisuus käydä töissä.

– Olen tajunnut, että voin itse vaikuttaa siihen, miten hyvää elämää elän. Elämä ei voi olla taistelua, vaan siitä pitää nauttia. En ole antanut vammaisen lapsen jarrutella.

Grundströmin perhe esimerkiksi matkustaa usein. Viimeksi perhe vieraili syyslomalla Berliinissä. Siellä kuultiin yhteistä suosikkia, newyorkilaista Naturally 7 -lauluyhtyettä.

Leijonaemojen toiminnanjohtajana Janet tuntee olevansa kutsumusammatissaan.

– Nämä lapset jäävät piiloon. Heitä ei kukaan nosta, jollemme me.

Erityislapsen vanhemmuuteen kuuluu se, että joutuu opettelemaan elämään epävarmuuden kanssa ja totuttelemaan ajatukseen, että joutuu ehkä luopumaan lapsestaan. Lomamatkoillaan Janetilla on yksi ainoa rutiini: hän käy sytyttämässä paikallisessa kirkossa kaksi kynttilää, yhden enkelitytöille, yhden pojille.

– Enkelilapsia on liian paljon.

– Olen kiitollinen, että minulla on toimiva parisuhde. Toni on tukeni ja turvani, Janet sanoo.

”Saan ison poikani vielä syliini”

Olen aina ollut ihminen, joka katsoo jatkuvasti elämää eteenpäin. Luulen, että se on auttanut meitä Tonin kanssa vaikeiden paikkojen yli.

Eikä Janet kiellä itseään unelmoimasta nytkään:

– Haaveilen siitä, kun Samu muutaman vuoden päästä muuttaa omaan opiskelija-asuntoonsa ja voimme napata äkkilähdön koska vain Tonin kanssa kaksin. Tähän asti matkamme on osutettu lähinnä koulun loma-aikoihin, jolloin hinnat ovat pilvissä.

Mutta juuri nyt elämä on hyvin näin. Samun lukio kestää vielä muutaman vuoden. Siihen asti Janet ottaa ilon irti esimerkiksi telkkari-illoista, kun koko perhe katsoo kotisohvalta fudista tai lätkää.

– Silloin saan ison poikani lähelleni ja rapsutettavaksi. Hän tarvitsee jonkun toisen raapimaan päänahkaansa, koska ei siihen itse pysty. Välillä saan Samun syliini. On siitä etuakin, että Samu on niin pienikokoinen.

Matkojen lisäksi tärkeitä perhejuttuja Grundströmeillä ovat viikonloppuaamujen kotibrunssit.

– Syömme hitaasti, juttelemme, kuuntelemme musiikkia, laulamme. Samu toimii DJ:nä.

Näinä hetkinä Janet täyttyy kiitollisuudesta.

– Olen kiitollinen siitä, että olen saanut maailman parhaan lapsen, että olemme kaikki hengissä ja että perheessämme on hyvä meininki.

Janet kiittää myös aviomiestään: he ovat Tonin kanssa hyvä tiimi.

On sanomattakin selvää, että esimerkiksi Mestarien Liigan peleistä katsotaan vain ensimmäinen puoliaika, koska sitten on perheen yhteinen nukkumaanmenoaika.

Kun toinen vanhempi täyttää Samun uniapnealaitteen vesisäiliötä, toinen on jo sulkemassa verhoja ja avaamassa sänkyä. Ja kun toinen auttaa Samua, toinen on jo hakenut hammasharjan valmiiksi.

– Olen sanonut, että kestäisin sen, jos menettäisin Samun – erityislapsen vanhempina olemme joutuneet valmistautumaan siihen. Mutta jos Tonille kävisi jotain, se olisi liikaa. Toni on tukeni ja turvani.

Janet Grundström, 44

Työ: Erityislasten vanhempien yhdistyksen Leijonaemojen toiminnanjohtaja, omaishoitaja.

Koti: Espoon Kivenlahdessa.

Perhe: Aviomies Toni, poika Samu, 17, ja koira.

Harrastukset: Musiikki, laulu, karaoke, Yogafunc (musiikin tahdissa tehtävää joogaa), kuntosali ja erityislasten äitien vertaisryhmän vetäminen.

Kommentit (0)

Sähköpostiosoitettasi ei julkaista. Pakolliset kentät on merkitty *

Lue seuraavaksi