Sonja-Elina Tähtinen istumassa pyörätuolissa kotipihallaan.
Sonja-Elina Tähtinen vammautui lääkärin tekemän hoitovirheen vuoksi. Vuosien mittaan hän on pystynyt hyväksymään sen, että lääkäritkin ovat vain ihmisiä, jotka voivat tehdä inhimillisiä virheitä.
Ihmiset

Lääkärin virheen vuoksi nuorena vammautunut Sonja-Elina Tähtinen sai kaipaamansa perheen: ”Teho-osastolla maatessani olen miettinyt, olinko itsekäs halutessani lapsia”

Sonja-Elina Tähtinen oli vasta 15-vuotias, kun väärin tehty leikkaus vei hänet pyörätuoliin. Siitä alkoi pian 20 vuotta kestänyt kamppailu kipujen kanssa. Lohtua tuovat puoliso ja lapset, joista Sonja-Elina ehti haaveilla koko elämänsä.
Teksti: Anneli Juutilainen Kuvat: Krista Luoma ja Sonja-Elina Tähtisen kotialbumi / Instagram

Tehdään sievä ja pieni bikiniviilto. Niin lausui kirurgi Sonja-Elina Tähtisen leikkauskertomukseen syksyllä 2003.

Tuo pieni, kosmeettisesti kauniiksi suunniteltu viilto muutti Sonja-Elinan elämän. Leikkaus aiheutti hänelle hermovaurion, jonka seurauksena kehittyi kipuoireyhtymä ja yleistynyt dystonia, krooninen neurologinen liikehäiriösairaus.

Sairauteen liittyvät nykivät liikkeet, lihasjäykkyys ja raajojen virheasennot johtivat Sonja-Elinan kohdalla pysyvään liikuntavammaan. Nyt 33-vuotias Sonja-Elina on istunut pyörätuolissa pian 20 vuotta.

– On klisee, että jokainen saa kantaakseen vain sen verran kuin kestää. Mutta tämä kohtalo on annettu minulle ja on pakko jaksaa eteenpäin. Joinakin päivinä se on helpompaa, toisina vaikeampaa, Sonja-Elina sanoo.

Synkimpinäkin päivinä valon pilkahdukset ovat onneksi lähellä.

Lue myös: Elina sai 12 vuotta sitten auto-onnettomuudessa aivovamman, joka muutti hänen koko elämänsä: ”Opettelin uudet käyttöohjeet keholleni”

Sonja-Elina Tähtinen ja Jukka-puoliso halaavat.

Sonja-Elina Tähtinen ja Jukka-puoliso ovat olleet yhdessä teini-ikäisistä asti. Pari avioitui vuonna 2009.

Hätäisesti tehty leikkaus oli turha

Jukka oli ihana. Etelä-Pohjanmaalla varttunut Sonja-Elina oli 15-vuotias ja valtavan rakastunut. Hän oli tavannut pari vuotta itseään vanhemman lukiolaispojan laskettelureissulla Syötteellä. Viikonloput kuluivat tuoreen poikaystävän kanssa kuherrellessa.

Seurustelua oli takana muutamia kuukausia, kun Sonja-Elina eräänä iltana tunsi kovaa kipua alavatsassaan. Kun kipu jatkui vielä seuraana päivänä, isä patisti tyttärensä lääkäriin. Vaikka kaikki oireet eivät täsmänneet, päivystyksessä pääteltiin, että kyseessä oli umpilisäkkeen tulehdus, joka vaatisi leikkauksen.

– Olin hädissäni. Mieleen hiipi jo silloin paha aavistus ja voimakas tunne siitä, ettei kaikki mennyt niin kuin piti, Sonja-Elina muistelee.

Hänelle tehtiin leikkaus, jonka aikana kävi ilmi, ettei umpisuoli ollut tulehtunut. Asia olisi selvinnyt jo ennen operaatiota, jos vatsa olisi kuvattu tai tutkittu ultraäänellä. Jälkikäteen Sonja-Elinan oikeasta munasarjasta löydettiin puhjenneita kystia, jotka olivat aiheuttaneet kivut. Hätäisesti tehty umpilisäkeleikkaus oli ollut turha.

Oireet pakottivat Sonja-Elinan pyörätuoliin

Leikkauksen jälkeen Sonja-Elinan oikea jalka alkoi laahata perässä. Jalassa ja leikkausarven kohdalla tuntui polttavaa kipua, johon lääkkeet eivät tepsineet. Lääkärin tutkimuksissa selvisi, että leikkauksessa oli tapahtunut jonkinlainen hermovaurio.

Pahenevia kipuja hoidettiin hermokipulääkityksellä, mutta Sonja-Elinan muut oireet, kuten krampit, raajojen vääntymiset ja kehon jäykkyys, jäivät vaille huomiota. Sonja-Elina koki, ettei hoitohenkilökunta uskonut hänen oireitaan vaan tulkitsi hänen olevan huomionhakuinen teini. Se suututti.

Leikkauksesta oli kulunut kolme kuukautta, kun heikentynyt kävelykyky pakotti Sonja-Elinan pyörätuoliin. Hänen vanhempansa elättelivät pitkään toivoa siitä, että hän pystyisi vielä kävelemään, mutta Sonja-Elina itse hyväksyi liikuntavammansa nopeasti alkusokin jälkeen.

– Alkuun kapinoin enkä suostunut valitsemaan edes pyörätuolin väriä. Mutta olen kasvanut lapsesta aikuiseksi pyörätuolissa eikä se tunnu pahalta. Pyörätuoli on vain apuväline liikkumiseen – kuin uudet jalat jäykistyneiden ja huonosti toimivien tilalle.

Sonja-Elina Tähtinen sairaalasängyssä letku rintaansa kiinnitettynä.

Entisestä elämästään Sonja-Elina Tähtinen kaipaa eniten sitä, että pystyi syömään. Erityisesti hän ikävöi kaikkea rouskuvaa: näkkileipää, salaattia ja porkkanaa.

Sonja-Elina Tähtinen: ”Onneksi isä jaksoi taistella puolestani”

Oikeaa diagnoosia Sonja-Elina joutui odottamaan kolme vuotta. Kun Jukka muutti Ouluun opiskelujensa perässä, 18-vuotias Sonja-Elina lähti hänen mukaansa. Oulussa hän hakeutui taas lääkärille, joka osasi tehdä diagnoosin välittömästi: CRPS-kipuoireyhtymä ja yleistynyt dystonia. Lääkitys aloitettiin heti.

– Olin hämilläni: oliko epämääräisille oireilleni nimi? Tuntui helpottavalta saada vihdoin selkeä syy kaikelle.

Sairauden ennuste oli karu.

– Olihan se rankkaa, kun lääkäri sanoi, etten tule enää koskaan kävelemään. Sairaus pysyy samana tai pahenee.

Sonja-Elina valoi uskoa itseensä muistuttamalla, että vaikka sairautta ei voitu parantaa, sitä pystyttiin hoitamaan.

Valoa elämään toi myös rinnalla kulkenut Jukka. Nuoren parin arki oli sairauskeskeistä, mutta onnentäyteistä. Jos elokuvateatteri ei ollut esteetön, Jukka nappasi Sonja-Elinan syliinsä ja kantoi sisään.

– Nautimme sairaudestani huolimatta yhteisestä elämästämme. Kävimme ulkomailla, festareilla, vapputorilla. Kaahailimme pyörätuolillani kaduilla ja parkkihalleissa. Yritimme elää kuin muutkin nuoret – mahdollisimman täyttä elämää.

Jatkuva särky vei Sonja-Elinalta voimat ja mahdollisuuden opiskeluun. Hän olisi halunnut kirjoittaa ylioppilaaksi, saada valkolakin. Nuorempana hän haaveili uskonnon ja psykologian opettajan ammatista. Opiskelun ja palkkatyön sijaan Sonja-Elina päätyi työkyvyttömyyseläkkeelle.

Hoitovirheilmoitus kirurgin virheestä meni läpi vasta kolmannella kerralla. Päätöksessä todettiin, että kirurgi teki virheen viiltäessään leikkaushaavan väärään kohtaan.

– Onneksi isäni jaksoi taistella kymmenen vuoden ajan sen eteen, että sain eläkkeen ja korvauksia pysyvästä haitasta ja vaikeasta vammasta. Mutta mikään rahasumma ei korvaa sitä, että menetin mahdollisuuden normaaliin elämään.

Lääkäri vastusti perhesuunnitelmia

Kaikesta huolimatta Sonja-Elina ja Jukka pitivät kiinni yhteisestä haaveestaan. He halusivat oman perheen.

”Operaatio Vertiksi” nimetyn projektin onnistuminen ei ollut ihan yksinkertaista. Sonja-Elina söi voimakkaita lääkkeitä, joista piti raskautta varten luopua. Alkuun hoitava lääkäri kyseenalaisti koko suunnitelman.

– Hän tyrmäsi haaveemme ja ihmetteli, miksi halusimme lapsia, vaikka olen vaikeavammainen. Ei kannata, hän sanoi. Me pysyimme tiukkoina. Mutta jälkikäteen itkin, kun olin niin vihainen hänen suhtautumisestaan asiaan.

Lopulta pari sai lääkäriltä luvan alkaa yrittää vauvaa. He muuttivat kotiseudulleen Etelä-Pohjanmaalle, ja Sonja-Elina tuli pian raskaaksi. Odotusaika sujui hyvin, sillä raskaushormonit helpottivat dystoniaoireita. Aada syntyi kesällä 2012.

Kun Aada oli kaksivuotias, Sonja-Elinan dystonia levisi nieluun. Nieleminen muuttui vaikeaksi eikä syöminen tai juominen enää onnistunut. Nykyään hän saa ravinnon liuoksena vatsanpeitteiden päältä mahalaukkuun johtavan peg-letkun kautta.

Kaiken keskellä Sonja-Elina haaveili toisesta lapsesta, ja vuonna 2016 hän jälleen oli raskaana. Toinen raskaus oli ensimmäistä rankempi, ja Sonja-Elina makasi pitkiä aikoja sairaalassa. Sinne hän joutui jättämään myös vastasyntyneen Lennin, joka sairastui syntymänsä jälkeen rajuun virukseen ja vietti teho-osastolla kuukauden.

– Silloin mietin, että eikö minun kohtalossani ole jo tarpeeksi – pitääkö lapsenikin vielä sairastua? Samalla ymmärsin ensimmäistä kertaa omien vanhempieni tuskan minun sairastumisestani. Se oli sydäntä puristavaa. Onneksi Lenni toipui täysin.

Lue myös: Liikuntavammainen sarjakuvataiteilija Kaisa Leka ei tahdo itse äidiksi, mutta puolustaa vammaisten oikeutta vanhemmuuteen: ”Ajatus äitiydestä on minulle mahdoton”

Sonja-Elina istuu olohuoneen lattialla ja rakentelee legoista lastensa Lennin ja Aadan kanssa.

– Lapsista tulee aina parempi mieli. Heti helpottaa, kun Lenni tulee viereen ja sanoo: ”Äiti, minä rakastan sinua.”, Sonja-Elina kertoo.

Sonja-Elina Tähtinen: ”Sattuu ajatella, että lapset itkevät ikäväänsä”

Kodin olohuoneen lattia tursuaa lattialle kaadettuja legoja. Sonja-Elina ja nyt nelivuotias Lenni rakentelevat niistä kaikenlaista yhdessä. Joskus leikkiin liittyy 9-vuotias Aada, joka tosin mieluiten painelee pihalla omien kavereidensa kanssa. Välillä perhe pelailee lautapelejä tai pleikkaria. Toisinaan leivotaan.

– Käymme pyöräretkillä, jolloin mies ja lapset pyöräilevät ja minä kelaan. Eväät otetaan tietysti mukaan ja kaakaot termariin. Pystyn tekemään lasteni kanssa kaikkea ja antamaan heille rakkautta kuten terveenäkin. Eivät he menetä siinä mitään, että en pääse huvipuistolaitteisiin heidän kanssaan.

Kuluneen vuoden aikana Sonja-Elinalle on jouduttu tekemään useita toimenpiteitä sairaalassa. Hetket poissa perheen luota ovat olleet tuskallisia.

– Teho-osastolla maatessani olen miettinyt, olinko itsekäs halutessani perheen. Sattuu ajatella, että lapset itkevät ikäväänsä ja näkevät painajaisia.

Toisaalta molemmat lapset suhtautuvat äidin sairasteluun mutkattomasti. Kun Sonja-Elina viime joulukuussa oli lähdössä leikkaukseen, lapset heräsivät aamukuudelta avaamaan joulukalenterin luukut, jotta äiti ehtisi näkemään ne ennen sairaalaan lähtöään.

– Lapset eivät ole nähneet, millaista elämämme olisi ilman sairauttani. He eivät tiedä terveestä äidistä. Aada ei edes muista aikaa, kun pystyin vielä syömään tai juomaan itse.

Kun lapset olivat pienempiä, Sonja-Elina kohtasi monenlaisia ennakkoluuloja. Katseet viipyivät pitkään vauvaansa pyörätuolissa imettävässä äidissä. Joskus ihmiset tuijottivat, kun perhe kulki yhtenä letkana: Sonja-Elina lykki lastenvaunuja ja Jukka hänen pyörätuoliaan. Nykyisin katseita tulee vähemmän, kun lapset kirmaavat vierellä omaan tahtiinsa.

Jukan työpäivien aikana Sonja-Elinan henkilökohtainen avustaja auttaa lapsiarjen pyörityksessä. Hän on myös tärkeä osa perhettä.

– Avustajani on ihana ihminen, johon voin luottaa arjen asioissa. Kun olen huonossa kunnossa, hän auttaa kodin ja lasten hoidossa.

Sonja-Elina Tähtinen istuu pihalla pyörätuolissa ympärillään Jukka-puoliso ja lapset Aada ja Lenni.

Pyörätuoli ei ole este perheen yhteisille retkille. Kun puoliso Jukka ja lapset Aada ja Lenni pyöräilevät, Sonja-Elina kelaa mukana. – En kaipaa kävelemistä. Joskus tosin näen unia, joissa kävelen tai pyöräilen ja oikein ihmettelen, että missä pyörätuolini on, hän sanoo.

Puolison rakkaus ei horju

Parempaa miestä en olisi voinut ikinä löytää. Ajatus käy Sonja-Elinan mielessä päivittäin.

– Mieheni on siinä mielessä ainutlaatuinen, että hän ei voivottele kohtaloani. Olemme vahvoja yhdessä. Monen muun suhde olisi kaatunut tähän kaikkeen.

Vaikeimpina hetkinä Sonja-Elina on kyseenalaistanut Jukan rakkauden. Ehdottanut, että tämä voisi lähteä ja elää elämäänsä ilman sairasta puolisoa.

– Silloin Jukka on ihmetellyt, onko minun niin vaikea ymmärtää, miten paljon hän rakastaa minua. Millään muulla ei ole hänelle merkitystä. Uskon suhteemme olevan niin vakaalla pohjalla, että emme koskaan eroa.

Erityisen suureen arvoon Jukan tuki nousi viime vuonna, kun Sonja-Elinan suolisto lakkasi toimimasta, ja hänelle laitettiin avanne, jonka kautta uloste ohjattiin vatsan ulkopuolelle pussiin.

Avanne inhotti ja pelotti Sonja-Elinaa, eikä hän pystynyt itse vaihtamaan pussia. Jukka hoiti kaiken, kun Sonja-Elina makasi kasvot valkoisena vessan lattialla puhallellen. Vähitellen hän alkoi hoitaa avannetta itse.

– Lopulta Jukan ei tarvinnut kuin istua vierelläni, ja minulla oli jo paljon rauhallisempi olo.

Sonja-Elinan olkapäähän on tatuoitu kuva pionista, jonka kukat kuvastavat hänen lapsiaan.

Pionitatuointi kuvastaa Sonja-Elinan lapsia; kaksi kukkaa, joista toinen on isommin auki ja toinen vielä hieman nupullaan.

”Vuosien varrella käsitin, ettei hänen anteeksipyyntönsä olisi muuttanut mitään”

”Olen tosi väsynyt. En ole vieläkään sopeutunut avanteeseen enkä leikkauksen jälkeiseen elämään. Kipuilen, itken ja kiroan elämääni tämän sairauden kourissa, ja tuntuu, että välillä ihan omalla käytökselläni saan mieleni entistä mustemmaksi.”

Näin Sonja-Elina kirjoitti Instagram-päivitykseensä toukokuussa. Hän piti elämästään usean vuoden ajan Kun äiti kelaa -nimistä blogia, mutta lopetti sen reilu vuosi sitten. Nykyisin hän kertoo elämästään sosiaalisen median välityksellä.

Viime kevät oli vaikea. Nyt Sonja-Elinan vointi on tasainen, mutta väsynyt. Voimakkaita kipuja yritetään hillitä lääkkein.

– Välillä tuntuu, ettei kehossani ole enää mitään omaa, minuun on asennettu niin paljon huollettavia osia. En tiedä, mikä osa seuraavaksi pettää. Sen kanssa on vaan elettävä.

Sonja-Elina on purkanut ajatuksiaan terapiassa, mutta hän juttelee paljon myös läheisilleen: Jukalle, ystävilleen, siskoilleen.

– Hallitsen pelkojani puhumalla. Yritän sanoittaa tunteeni ääneen. Asiat eivät saa jäädä pyörimään sisälleni.

Nuorena Sonja-Elina odotti useamman vuoden ajan kirurgin anteeksipyyntöä. Sitä ei koskaan kuulunut.

– Vuosien varrella käsitin, ettei hänen anteeksipyyntönsä olisi muuttanut mitään. Olen ymmärtänyt, että lääkärit ovat ihmisiä ja tekevät inhimillisiä virheitä.

Tapahtunut oli vahinko. Sen hyväksyminen sai vihan tunteet laantumaan jo kauan sitten.

– En jaksa olla katkera sairaudestani. Mieluummin keskityn elämään ja nautin sen tarjoamista hyvistä hetkistä.

X