Tällainen on tavallinen päivä lastensairaalassa – pääsimme Vilho-vauvan, Valman, 5, ja Lindan, 6, mukaan osastolle

Mitä Uudessa lastensairaalassa päivän aikana tapahtuu? Pääsimme kurkistamaan, millaista hoitoa pienet potilaat siellä saavat.

Klo 8.00

Ulkona on sysipimeää, mutta Uuden lastensairaalan ensimmäisen kerroksen aula kylpee valossa. Siivooja pyyhkäisee liinalla ilmoittautumispisteen tietokoneruutuja, ja infotiskin takana aamuvuorolainen päästää yövuorolaisen kotiin.

Helsingissä sijaitsevaa Uutta lastensairaalaa odotettiin hartaasti ja pitkään. Siellä alettiin ottaa vastaan potilaita tänä syksynä. Sairaala on erikoistunut vaativaan erikoissairaanhoitoon, ja siellä hoidetaan alle 16-vuotiaita potilaita pääkaupunkiseudulta ja eri puolelta Suomea.

Uudessa lastensairaalassa on kahdeksan kerrosta, ja jokaisella kerroksella on nimi. Nyt olemme Rannalla.

Mennään katsomaan, mitä ylemmissä kerroksissa tapahtuu. Ensimmäiseksi mars Viidakkoon eli toiseen kerrokseen. Siellä on vastaanottohuoneita.

Klo 9.00

– Helou! diabetekseen erikoistunut lasten endokrinologi Anna-Kaisa Tuomaala tervehtii, kun Linda Peura, 6, astelee vastaanottohuoneeseen äitinsä Henna-Kaisa Wigrenin kanssa.

Lindalla todettiin tyypin 1 diabetes yksivuotiaana, ja Anna-Kaisa on hoitanut häntä siitä lähtien.

Tänään Linda on tullut tavalliselle tarkistuskäynnille. Hän riisuu villapiponsa ja napittaa auki ulkoiluhaalarinsa. Vaatteiden alla hänellä on diabetespumppu, josta menee letku ihon alla olevaan kanyyliin. Pumppu säätelee insuliinia ihonalaiskudokseen.

Diabeteshoitaja Elina Peltonen pyytää tytön viereensä, ja tietokone alkaa lukea pumppua langattomasti. Samalla kun tietokoneohjelma analysoi pumpussa olevia tietoja, Elina ja Anna-Kaisa jutustelevat Lindan kanssa esikoulusta, harrastuksista ja koirista.

Linda kertoo, että perheessä on Halla-niminen hypokoira. Se haistaa, jos Lindan veren sokeriarvot putoavat liian alas.

– Silloin se menee näykkimään äidin polvia, Linda kertoo.

Tosin sitä tapahtuu enää harvoin.

– Pumppu on nykyisin niin hyvä, että Halla on joutunut työttömäksi. Mutta Halla on meidän superhyvä varasysteemi, äiti sanoo.

Jutustelun lomassa Elina ja Anna-Kaisa kyselevät Lindalta, mitä mieltä tämä on diabeteksen hoidostaan. He käyvät läpi hiilihydraattien laskemiset ja pumpun kiinnittämiset. Nuoresta iästään huolimatta Linda osaa laskea hienosti jo itse.

– Meidän lapset neuvovat välillä aikuisiakin, Anna-Kaisa kehaisee.

Nuoruusiän diabetes on Suomessa poikkeuksellisen yleistä: vuosittain siihen sairastuu noin 500 alle 15-vuotiasta. Eniten se yleistyy alle kouluikäisillä. Diabetesta ei osata parantaa, eikä sen syytä tiedetä.

Anna-Kaisan mukaan diabeetikon hoitaminen on kanssakulkemista potilaan vierellä. Lääkäri ei vain kerro, mitä tehdään, vaan opettelee tuntemaan potilaan arkea. Vaikuttavathan ruokavalion lisäksi sokeriarvojen heilahteluihin myös liikunta, stressi ja tunteet ylipäätään.

Anna-Kaisa tietää sen omasta kokemuksesta, koska hänelläkin on tyypin 1 diabetes.

– Diabeetikon elämä on jatkuvaa tasapainottelua ja ennakointia ja aika vaikeaa. Koko ajan täytyy miettiä, että istunko tänään autossa vai lähdenkö lenkille, onko tulossa palaveri tai kokeet. Sen takia on hämmästyttävää, miten hyviin tuloksiin olemme päässeet.

Sanojensa vakuudeksi hän näyttää tietokoneen ruudulta HUSin lasten ja nuorten tulosyksikön tilaston. Sen mukaan alle 16-vuotiaiden pitkän aikavälin keskimääräiset verensokeriarvot ovat laskeneet reippaasti vuodesta 2017 lähtien. Toisin sanoen yhä useammalle potilaalle on löytynyt hyvä hoitotasapaino.

Lindan tiedot on nyt tyhjennetty tietokoneelle. Elina printtaa ne paperille, ja aikuiset alkavat käydä niitä läpi.

Äiti kertoo, että Lindan sokeriarvot ovat olleet kohollaan öisin. Hän arvelee sen johtuvan kasvupyrähdyksestä, koska silloin insuliinin tarve kasvaa. Myös kokeilussa ollut uusi insuliini on saattanut vaikuttaa, mutta nyt Linda käyttää taas vanhaa insuliinia.

Anna-Kaisa ei ole tilanteesta huolissaan. Lisääntyneen insuliinintarpeen takia pumpun asetuksia hienosäädetään, mutta muuten hoito voi jatkua entiseen malliin.

Lääkärikäynnin jälkeen Lindaa odottaa vielä pari kivaa juttua. Toisen kerroksen kahvilassa syödään suklaakuppikakku ja juodaan mangosmoothie. Sen jälkeen hän käy kahvilan vieressä olevassa kuvataidepisteessä piirtämässä kalan. Se skannataan tietokoneelle, minkä jälkeen kala ilmestyy ala-aulan animoituun akvaarioon.

Molskis! Linda kävi täällä tänään.

Klo 10.00

Kerrosta ylempänä on Metsä. Siellä sijaitsee muun muassa leikkaus- ja anestesiaosasto. Sieltä löytyy Vilho Somero, kolme kuukautta ja seitsemän kilogrammaa. Hän makaa sairaalasängyssä ja heiluttelee pikkuriikkisiä käsiään. Ne hän on löytänyt pari päivää aikaisemmin.

Vilho odottaa pääsyä tähystykseen. Hänen ruokatorvessaan on epämuodostuma, jonka takia nieleminen on vaikeaa. Osa korvikemaidosta menee nenä-mahaletkun kautta mahalaukkuun, osan Vilho pystyy juomaan tuttipullosta.

Ruokatorven synnynnäinen kehityshäiriö on harvinainen: Suomessa syntyy vuosittain noin 20 lasta, joilla on ruokatorven atresia eli esofagusatresia.

– Tähystyksessä Vilhon ruokatorvea laajennetaan. Ennuste on hyvä, ja isompana hänen pitäisi pystyä syömään normaalisti, äiti Satu Somero kertoo.

Operaatio on Vilholle jo kolmas, ja todennäköisesti tulossa on vielä pari lisää.

– Tänään on ihan rutiinitoimenpide, isä Jani Somero sanoo. – Siksi ei jännitä.

– Ensimmäinen nukutus tuntui kauhistuttavalta, mutta nyt siihen on jo tottunut, Satu sanoo.

Klo 11.00

Vilho on levollinen, vaikka hän on saanut ravintoa viimeksi kello 6. Tähystyksen olisi pitänyt jo alkaa, mutta samassa kerroksessa olevassa leikkaussalissa on jouduttu tekemään kiireellisempi operaatio.

Viereisissä pedeissä on muutama potilas vanhempineen. Sairaanhoitaja Krista Paavilainen seuraa tietokoneen ruudulta leikkaussalin tilannetta.

Jani ja Satu käyvät vuorotellen silittämässä Vilhoa ja laittamassa pudonneen tutin takaisin suuhun.

Ruokatorven atresiaan liittyy usein muita synnynnäisiä kehityshäiriöitä. Vilholla on huulihalkio, joka leikataan tammikuussa. Oikea korva puuttuu, ja noin 3-vuotiaana hän saa luukuulolaitteen. Myöhemmin hänelle voidaan rakentaa kosmeettisten syiden takia tekokorva – jos hän itse niin haluaa.

Satu ja Jani ovat tyytyväisiä hoitoon.

– Henkilökunta täällä on ihan parasta. Meille kerrotaan aina tarkasti, mitä seuraavaksi tapahtuu, Satu kiittelee.

– Onneksi moderni lääketiede on niin edistynyttä ja hoito hyvää. Toistan tätä itselleni, koska sillä tavalla jaksan eteenpäin, Jani sanoo.

– Ja onhan tämä hyvä muistutus siitä, miksi me maksamme verorahoja, hän lisää.

Vilho alkaa kröhistä. Jani laskee sairaalasängyn reunat tottuneesti alas ja antaa pienellä ruiskulla sokeriliuosta.

– Viime aikoina Vilholla on ollut enemmän kipua, koska lima ei mene eteenpäin ruokatorvessa, Satu sanoo.

– Olen tosi tyytyväinen sitten, kun Vilhon olo helpottuu, Jani sanoo.

Klo 12.00

Keskipäivän aurinko siivilöityy ikkunan edessä olevien vihreiden lasilevyjen läpi. Satu istuu Vilhon sängyn viereisellä tuolilla. Pää alkaa nuokkua. Hän on nukkunut viime aikoina huonosti. Viisari mataa eteenpäin. Vilho ehtii torkahtaa ja herätä, kunnes kaksi sairaanhoitajaa astuu hieman ennen yhtä huoneeseen:

– Somero, Vilho! toinen heistä ilmoittaa kantavalla äänellä.

Ja niin Vilhoa viedään.

Klo 13.00

Sairaalan toisessa kerroksessa sijaitsee kahvila, jossa henkilökunta ja lasten vanhemmat ja läheiset voivat istahtaa syömään. Kahvila on puolittain täynnä: Vanha mies syö silmät kiinni. Sairaanhoitaja pyörähtää buffetpöydän luona ja nappaa mukaansa lounassalaatin.

Aikaisemmin aamulla siellä istui ihminen, joka itki.

Jotkut joutuvat lastensairaalassa kohtaamaan vanhemman pahimman pelon: sen että lapsi joutuu hengenvaaraan tai menehtyy.

Sairaalassa on psykiatrian ammattilaisia, jotka antavat kriisiapua lapsille ja näiden vanhemmille, jos nämä sitä toivovat. Lisäksi on sairaalapappi, joka keskustelee kunkin perheen vakaumuksen mukaan.

Aivan kahvilan läheisyydessä on sairaalapappi Johanna Tammelinin työhuone. Siellä on työpöytä, kaksi nojatuolia ja sohva. Nurkassa on leluja lapsille, pöydällä nenäliinoja.

Jonkun lapsi on ollut pitkään sairaana, jonkun joutunut onnettomuuteen. Hengenvaara tai kuolema tulee vanhemmille sokkina.

– Tehtäväni on ottaa vastaan vanhempien tuska. Kestää kaikki, mitä sieltä tulee, Johanna sanoo.

Jos lapsi kuolee, monen mieleen nousee kysymys miksi.

Johannalla ei ole siihen vastausta.

– Voin vain myötäelää surua vanhempien kanssa. Ajoittain joudun käymään vuoropuhelua Jumalan kanssa itsekin. On vaikea ymmärtää, miksi hyville ihmisille tapahtuu niin kamalia asioita.

Joku saattaa kysyä, missä lapsi on nyt. Kuka lapsesta pitää huolta?

Jos sitä kysytään Johannalta, hän vastaa uskovansa siihen, että lapsi on turvassa, Jumalan sylissä.

– Jollekulle se saattaa olla ainoa lohduttava ajatus. Sillä tavalla voi ehkä jatkaa eteenpäin.

Lapsen menettäminen on niin suuri kriisi, että tärkeintä on pystyä auttamaan ihmistä niin, että tämä pääsee eteenpäin pienin askelin. Johanna opiskelee parhaillaan traumapsykoterapiaa ja sanoo sen menetelmien olevan hänelle avuksi.

Työtään hän tekee kutsumuksesta.

– Kirkon on mentävä sinne, missä sitä tarvitaan. Ja pappina tehtäväni on kestää nämä tilanteet. Minulla on tunne, että minun kuuluu olla nyt täällä.

On myös tilanteita, joista Johanna saa voimaa. Huonon ennusteen jälkeen lapsi saattaa pelastua. Menetyksen jälkeen ihmiset ovat kokeneet hyviä asioita. Ja joskus joku saattaa vuosia myöhemmin sanoa hänelle: ”Kiitos, kun olit silloin kanssani.”

Johanna ottaa hyllyltä valkoisen paperipussin ja noukkii sieltä pienen puisen kämmenristin. Sellaisen hän saattaa antaa ihmiselle, jonka kanssa hän on keskustellut. Joskus hän tarvitsee ristiä itse. Se tuntuu kädessä kevyeltä ja sileältä.

Klo 14.00

Nuori neiti Valma Hersti, 5, kulkee määrätietoisesti pitkin sairaalakäytävää. Seitsemännessä kerroksessa eli Avaruudessa sijaitsee muun muassa päiväkeskus, jossa Valmalla on ollut kahden päivän ajan oma huone. Hän avaa tottuneesti suuren lasioven nappia painamalla. Sitten hissiin ja kohti neljättä kerrosta eli Laaksoa. Siellä on leikki- ja nuoriso-osasto.

Sairaalaympäristö on Valmalle tuttu, sillä hän on käynyt tutkimuksissa syntymästään lähtien monta kertaa vuodessa. Keskosena syntyneellä tytöllä on cp-oireyhtymään kuuluva spastinen diplegia eli alaraajojen jäykkyys. Sitä saattaa esiintyä nimenomaan keskosena syntyneillä. Tämäkin on harvinainen sairaus: Suomessa kahdella lapsella tuhannesta on syntyessään cp-oireyhtymä.

Kun Valma kävelee tai seisoo, hänellä on tukenaan dallari eli kävelylaite. Se näyttää väärinpäin liikuteltavalta rollaattorilta. Sen väkäsessä roikkuu My Little Pony -kassi, johon on tänään pakattu ainakin korvakoruja.

Valma syö ja juo itsenäisesti, mutta vielä on liian aikaista sanoa, pystyykö hän joskus kävelemään ilman tukitelinettä.

– Välillä hän pystyy kävelemään vähän matkaa kepeillä, mutta Valman tasapainoaisti on heikko. Hän on kuitenkin tosi motivoitunut harjoittelemaan, äiti kertoo.

Meneillään on kuntoutusjakso, jonka aikana Valmalle on tehty perustutkimus ja kartoitettu tytön kehitys. Kaksi päivää kestäneet tutkimukset ovat ohi, ja seuraavana päivänä äiti tulee sairaalaan keskustelemaan lääkäreiden kanssa seuraavan vuoden tavoitteista, hoidoista ja terapioista.

Kulunut vuosi on ollut hyvä. Tällä kertaa Valmalle ei tarvitsekaan antaa botuliinipistoksia lonkkiin ja sisä- sekä takareisiin lihaksia rentouttamaan. Aiemmin annetun sähköhoidon ansiosta lihakset ovat riittävän rennot.

Valma porhaltaa dallarinsa kanssa suoraan leikkihuoneeseen ja istuu lattialle leikkimään. Hän pystyy vetämään itseään lattiaa pitkin, ja kun hän istuu maassa, on vaikea huomata, että kaikki ei ole kohdillaan.

– Luonteeltaan Valma on hyvin sosiaalinen, ja hänellä on tarhassa paljon kavereita, äiti kertoo.

Leikkitauon jälkeen on aika lähteä kotiin. Äiti pukee Valmaa, ja samalla tyttö esittelee nukkeaan Zenaa.

– Se näyttää ihan pahikselta, äiti sanoo.

– Ei ku tää on kiltti! Valma vastaa.

– Onko se kovis-kiltti?

Alma nostaa nuken vasten kasvojaan.

– Tää on ihan tavallinen kiltti.

Seuraavan kerran Valma tulee sairaalaan viimeistään ensi keväänä.

– Valma on aina ihan, että jee, sairaalaan! Hän tulee tänne tosi mielellään.

Klo 15.30

Ulkona on jo pimeää. Vilhon leikkaus on mennyt hyvin, ja hänet on siirretty Sadun kanssa yksityishuoneeseen sairaalan kuudennen kerroksen vuodeosastolle eli Vuoreen. Jani on kotona perheen esikoisen Juliuksen kanssa.

Huoneessa on hämärä valaistus, ja suurista ikkunoista näkyy kaupungin siluetti. Stadionin torni hohtaa valkoisena.

Vilhoon on kiinnitetty monta piuhaa. Yhdestä menee nesteitä, toinen mittaa pulssia ja kolmas on entistä isompi nenä-mahaletku. Sen avulla ruokatorveen saadaan enemmän tilaa.

– Ruokatorvi oli ollut tosi tukossa, sängyn vieressä seisova Satu kertoo.

– Mutta Vilho oli kuulemma ollut heti herättyään pirteä.

Nyt potilasta selvästi väsyttää pitkän ja rankan päivän jälkeen. Hän yskii ja itkee kröhisten. Naama punertuu.

Satu näyttää kalpealta.

– Väsyttää, mutta tästä mennään taas eteenpäin.

Vilhon itku ja kröhinä yltyvät. Sängyn vieressä oleva laite alkaa hälyttää kohonneesta sykkeestä. Monitorista näkyy, että se on kohonnut 160:een.

Satu painaa hälytysnappia, mutta tieto on jo mennyt hoitajan kutsulaitteeseen.

Toimittajan ja kuvaajan on aika poistua. Käytävällä tulee vastaan hoitaja, joka silmäilee kutsulaitettaan. Hän avaa Vilhon huoneen oven. Ei hätää, pojasta pidetään täällä hyvää huolta.

Lähteet: Diabetesliitto, Invalidiliitto ja CP-liitto