Ulla Mattsson-Sipiläinen
Ulla kannustaa liittymään kantasolurekisteriin. Vain kantasolusiirto olisi voinut pysäyttää pojan taudin.
Ihmiset

Ullan 6-vuotias Benjamin-poika menehtyi samana keväänä, kun kuopus syntyi: ”En usko, että kaikella on tarkoitusta, mutta pienellä tytöllämme on”

Viime keväänä Ulla Mattsson-Sipiläinen menetti esikoispoikansa Benjaminin. Pian sen jälkeen syntyi perheen kuopus. Pikkuhiljaa päiviin on hiipinyt hetkiä, jolloin suru väistyy onnen tieltä.
Teksti: Anneli Juutilainen Kuvat: Sara Pihlaja ja Ulla Mattsson-Sipiläisen blogi

Lempääläisen omakotitalon lasten leikkihuoneen oveen on teipattu paperisista kirjaimista sana: Poikaluola. Ulla Mattsson-Sipiläinen askarteli sen esikoispoikansa Benjaminin kanssa pari vuotta sitten, kun perheeseen syntyi toinen poika.

Nykyisin huone on Benjaminin kaksivuotiaan pikkuveljen ja puolivuotiaan pikkusiskon käytössä. Ulla ei ole pystynyt ottamaan kirjaimia pois, vaikka huoneen merkitys on muuttunut.

Samasta syystä olohuoneen seinän vierustalla on yhä pieni maali. Sitä ei enää kukaan käytä, sillä Benjaminin pikkuveli ei ole pelailusta kiinnostunut. Benjamin sen sijaan rakasti sählymailalla ja pallolla pelaamista olohuoneen liukkaalla kivilattialla villasukat jalassa. Ne olivat luistimet, hän menestyksekäs jääkiekkoilija.

Kuusivuotias Benjamin menehtyi viime maaliskuussa harvinaiseen geenivirheeseen. Silti hän on läsnä perheen arjessa joka hetki.

Benjaminin kuva kehyksissä. 

Benjamin oli intohimoinen jääkiekkofani. Hänen suosikki­joukkueen­sa oli Ilves.

Lohduton diagnoosi vei pohjan elämältä

Marraskuussa 2020 Benjamin alkoi yhtäkkiä karsastaa. Ulla varasi miehensä Miki Sipiläisen kanssa heti seuraavana päivänä pojalle ajan silmälääkäriin.

Tuolloin viisivuotias Benjamin oli ollut myös tavanomaisesta iloisesta luonteestaan poiketen ajoittain kiukutteleva ja uhmakas. Vanhemmat arvelivat, että vaihe olisi ohimenevä. Ehkä kyse oli viiveellä alkaneesta mustasukkaisuudesta vuoden vanhaa pikkuveljeä kohtaan.

Silmälääkäri ei löytänyt tutkimuksissaan mitään poikkeavaa. Ulla ja lääkärinä työskentelevä Miki olivat kuitenkin huolissaan karsastuksen vuoksi.

Neurologi suhtautui vanhempien huoleen vakavasti. Pään magneettikuvauksessa paljastui muutoksia, ja tutkimusten jälkeen diagnoosiksi varmistui adrenoleukodystrofia, josta käytetään lyhennettä ALD. Benjaminin tapauksessa kyse oli lapsuusiän aivo-ALD:stä, joka on hyvin harvinaisen geenivirheen aiheuttama.

– Koko elämältämme meni pohja, kun diagnoosi tuli. Jo siinä hetkessä tiesimme, ettei Benjaminin sairaudelle olisi luvassa onnellista loppua, Ulla sanoo.

ALD käyttäytyy ja oireilee ihmisillä eri tavoin. Taudin vaikein muoto, lapsuusiän aivo-ALD puhkeaa yleensä 4–10-vuotiaana. Sairaus etenee nopeasti ja johtaa 1–3 vuodessa kuolemaan tai tiedottomaan tilaan. Sen ainoa pysäytyskeino on nopeasti tehtävä kantasolusiirto.

– Suvussamme ei ollut aiemmin ilmennyt geenivirhettä, joten kaikki paljastui meille vasta, kun aivomuutoksia oli jo ehtinyt tulla.

Oli selvää, että kantasolusiirtoa yritettäisiin pikaisesti. Miki osoittautui sopivaksi luovuttajaksi, ja perhe muutti kahdeksaksi viikoksi Helsinkiin jo joulukuun alussa.

Korona-aika loi hoitojaksolle omat paineensa. Vain yksi vanhempi sai olla eristyshuoneessa kerrallaan, joten he vuorottelivat. Toinen oli Benjaminin luona ja toinen Ronald McDonald-talolla, joka tarjoaa majoitusta pitkäaikaissairaiden lapsiperheiden tueksi.

Kontakteja oli välteltävä tarkasti, jotta kukaan ei sairastuisi. Perhe eristäytyi muusta maailmasta.

”Muista, että Ilves taistelee aina loppuun asti”

Benjamin jumaloi jääkiekkoa. Hän suhtautui hyvin intohimoisesti erityisesti Ilveksen joukkueeseen.

– Pelipäivinä odotimme, että Liiga-sovellukseen tuli tieto joukkueen kokoonpanosta. Benjamin ei osannut vielä lukea, mutta hän tunnisti pelaajien kuvat ja pelinumerot, Ulla muistaa.

Pelit katsottiin televisiosta suorana tai paikan päällä Hakametsän jäähallilla. Kun Benjamin sairastui, Ulla kysäisi tutulta Ilveksen pelaajalta, voisiko tämä tehdä Benjaminille pienen videotervehdyksen.

Takaisin tuli videoita, joissa useat Ilveksen pelaajat osoittivat tukensa pienelle potilaalle. Yksi pelaaja lahjoitti pojalle mailansa, toinen pelipaitansa nimikirjoituksin. Benjamin ilahtui suunnattomasti. Videoita katseltiin sairaalassa uudelleen ja uudelleen.

Benjaminin lempikiekkoilija Arttu Ruotsalainen sanoi videossaan: ”Muista, että Ilves taistelee aina loppuun asti”. Siitä tuli perheen motto.

– Niin Benjamin taistelikin, hienosti loppuun asti. Hän ei kertaakaan valittanut mistään edes rankkoina aikoina sairaalassa. Siitä pienen pojan asenteesta meidän kaikkien pitäisi ottaa oppia.

Vanhempien oli mahdoton ymmärtää, että vain hetkeä aiemmin jääkiekkotreeneissä viilettänyt poika olikin yhtäkkiä vakavasti sairas.

– Yritimme selvitä päivästä toiseen. Samalla kaikki haaveet ja unelmat tulevaisuuden suhteen katosivat. Tilalle tulivat lohduttomuus ja epätoivo.

Aluksi perheen ajatuksissa oli toiveikkuutta: ehkä kantasolusiirto auttaisi, ja he saisivat pitää Benjaminin vielä luonaan. Mutta kantasolusiirto ei onnistunut. Benjamin sai infektioita ja kuumeili.

– Toiveikkuus vaihtui tuskaan sekä lopulta toivoon siitä, ettei voipunut Benjamin joutuisi kärsimään pitkään. Halusimme viedä hänet vielä omaan kotiin.

Perhe palasi kotiin Lempäälään kotisairaanhoidon turvin. Maaliskuussa Benjamin menehtyi kotonaan, vanhempiensa vierellä.

– Tärkein ja ainoa tehtävämme oli olla läsnä ja saada Benjaminille turvallinen ja rakastettu olo. Siinä me onnistuimme. Saimme pitää häntä kädestä ja suukottaa ihan viimeiseen henkäykseen saakka.

Benjamin haudattiin lähimpien läsnä ollessa. Mukaan viimeiselle matkalle vanhemmat asettelivat Benjaminin viereen kaikista rakkaimman pehmolelun, valokuvia, mailan, pallon ja Ilveksen pelipaidan.

Ulla Mattsson-Sipiläinen pitää käsissään menehtyneen poikansa muistotaulu. 

Marraskuussa tuli vuosi Benjaminin diagnoosista. Pimeä vuodenaika tuntuu vaikealta, sillä se palauttaa mieleen kipeät muistot.

Kuopus syntyi kuusi viikkoa esikoisen kuoleman jälkeen

Ulla oli 13. raskausviikolla, kun Benjaminin sairaus todettiin. Pojan kuolemasta oli kulunut kuusi viikkoa, kun perheeseen syntyi pieni tyttövauva.

– En usko, että kaikella on tarkoitusta, Benjaminin kuolemalla sitä ei todellakaan ollut. Mutta pienellä tytöllämme on: hän tuli tänne tuomaan elämäämme valoa ja rakkautta.

Menetyksen jälkeen vanhemmat ovat kokeneet paljon erilaisia tunteita. Surua siitä, että valtavan ihanan pojan elämä päättyi ihan liian aikaisin. Harmitusta siitä, että he eivät saaneet nähdä, millainen nuori ja aikuinen Benjaminista olisi kasvanut.

– Vihaa ja katkeruutta enemmän olen tuntenut surua, epätoivoa ja lohduttomuutta. Viha ei auta, enkä tiedä kenelle tai mille olisin vihainen, Ulla sanoo.

Vaikeimpina aikoina myös parisuhde joutui koville. Riitaa tuli enemmän kuin koskaan. Lopulta keskustelu erilaisista surutavoista helpotti tilannetta.

– Meidän on ollut pakko löytää tapa selvitä tästä kaikesta. Kukaan muu ei voi koskaan ymmärtää, mitä olemme yhdessä kokeneet.

Tunteiden vuoristoradasta on tullut arkipäivää.

– Välillä ajattelen, että kyllähän me tästä jotenkin selviämme. Hetkeä myöhemmin tulee tunne, että elämässä ei ole enää mitään järkeä.

Rutiinit ja kirjoittaminen auttavat jaksamaan

Ulla on yrittänyt keskittyä asioihin, joista hän saa edes hetkeksi hyvää mieltä. Välillä tuntuu mukavalta ostaa lapsille uusia vaatteita, jotain somaa ja kaunista. Silloin on helpompi elää hetki ja henkäys kerrallaan.

– Elämäni tuntuu välillä teatterilta. Esitän reipasta, vaikka mieleni tekisi vain itkeä ja huutaa tuskasta. Silti teatterin esittäminen on auttanut – ihmisten ilmoille lähteminen, reissut Muumimaailmaan ja huvipuistoihin ovat helpottaneet oloa.

Myös rutiineista on tullut Ullalle entistä tärkeämpiä. Kotityöt, ruoanlaitto ja siivoilu saavat ajatukset pysymään tässä ja nyt. Vaikka mieli olisi kuinka synkkä, hän lakkaa kyntensä, koska on tehnyt niin aina.

– Olen halunnut pitää väkisin kiinni niistä asioista, jotka tekevät minusta minut. Jos luopuisin tavoistani, en tiedä, miten pääsisin enää eteenpäin.

Kuvissa hymyileminen tuntui Ullasta pitkään vastenmieliseltä. Kampaajalla käymistä hän lykkäsi pitkään, kunnes lopulta rohkaistui varaamaan ajan. Silloin hän oli viimeisillään raskaana, ja kampaaja kyseli, montako lasta Ullalla oli entuudestaan.

– En saanut kerrottua, mitä meille oli tapahtunut, vaan luettelin poikieni nimet ja iät. Nieleskelin, kun kampaaja totesi iloisesti, että ainakin 6-vuotiaasta isoveljestä olisi varmasti paljon apua.

Nykyisin Ulla laittaa palveluihin aikaa varatessaan etukäteen viestin, jossa kertoo perhettä kohdanneesta surusta ja pyytää, ettei lapsiin liittyvistä asioista kyseltäisi. Se on madaltanut kynnystä mennä paikkoihin.

Sen sijaan hän ei ole pystynyt palaamaan perhekerhoihin, joissa he kävivät ennen tapahtunutta.

– En mene mihinkään, jossa on vaarana, että joku tuntematon kysyy jotain perheestämme. Muuten puhun tuttujen ihmisten kanssa avoimesti asioista ja kirjoitan niistä julkisesti.

Juuri kirjoittaminen on tuonut Ullalle suurta lohtua. Syksyllä hän ryhtyi pitämään Ullamaijajohanna-blogia, joka on auttanut häntä jäsentämään ajatuksiaan ja ymmärtämään, mitä vuoden sisällä on tapahtunut.

Ulla Mattsson-Sipiläinen lapsineen. 

Pikkuveli oli Benjaminille hyvin tärkeä. Pientä siskoaan hän ei ehtinyt kohtaamaan.

Surun rinnalla kulkee kiitollisuus

Pieni pellavapäinen poika moiskauttaa ison suukon pikkusiskonsa pyöreälle poskelle. Kerhosta kotiutunut isoveli on ikävöinyt vauvaa.

– Se on minun nappisilmäinen rakas siskoni, poika ilmoittaa kirkkaalla äänellä.

Vaikka Benjaminin pikkuveli on vasta kaksivuotias, hän ymmärtää, että leikkikaveri on poissa. Hautausmaalla hän juttelee veljelleen ja silittää hautakivellä istuvaa enkeliä. Ja kun vanhemmat joskus itkevät, poika tietää, että äitiä ja isää itkettää, koska heillä on ikävä.

Pikkuveli oli myös Benjaminille hyvin rakas. Siskoaan­ hän ei ehtinyt kohtaamaan.

– Olen iloinen, että Benjamin tiesi, että pikkusisko on syntymässä. Vatsani päältä hän silitteli siskoaan.

Enää hymyileminen ei tunnu Ullasta yhtä vaikealta kuin ennen. Päiviin on hiipinyt hetkiä, jolloin suru väistyy onnen tieltä.

– Kaiken jälkeen tunnemme kiitollisuutta siitä, että saimme pitää tuon mahtavan pojan edes kuusi vuotta luonamme.

Perheen suruaika on osa Benjaminin sisarusten lapsuutta. Se ei saa olla pelkkää itkua ja kaipuuta.

– En halua heidän muistavan, että äiti itki koko ajan. He ovat ansainneet sen, että teemme asioi­ta ja nautimme elämästä.

Benjaminin menehtyminen vei Ullalta oman kuolemanpelon. Kun hänen elämänsä joskus päättyy, hän ajattelee pääsevänsä poikansa luokse.

– Ei kukaan kysellyt meiltä, paljonko surua jaksamme kantaa. Mutta on meidän käsissämme, miten jatkamme surun kanssa. Olemme hyväksyneet sen, että elämämme on peruuttamattomasti muuttunut. Suru ja kaipaus kulkevat aina onnen kavereina.

Onni on hetkissä. Pojan vilpittömissä halauksissa, suukoissa ja rakkaudentunnustuksissa, pienen tytön leveässä hampaattomassa hymyssä.

– Menetimme rakkaan esikoisemme, mutta meillä on vielä syitä herätä aamuisin: kaksi pikkuista, jotka tarvitsevat vanhempiaan – ja me heitä.

X