Elämä endometrioosin kanssa

Mulla on endometrioosi. Olen tiennyt sen varmaan 18-vuotiaasta asti. Diagnoosin saaminen niin varhain on todellinen etuoikeus, sillä hoitoviive voi endometrioosissa olla jopa 6-9 vuotta, eivätkä kaikki gynekologitkaan tunnista sitä. Sairaus kulkee meillä suvussa, ja endometrioosi periytyykin helposti. Endometrioosia sairastavan naisen tyttären tai siskon riski sairastua endoon on kaksinkertainen.

Endometrioosi tarkoittaa sitä, että kohdun limakalvon kaltaista kudosta esiintyy kohdun ulkopuolella. Se, missä kohtaa endometrioosipesäkkeet kehossa ovat, vaikuttaa usein siihen, miten endometrioosi oireilee. Kuukautiskivut ja runsaat menkat ovat merkittäviä ja yleisiä oireita endossa, mutta kaikilla kuukautiskipuisilla ei ole endoa, eikä toistaalta kaikilla endottarilla menkkakipuja. Kivut, endometrioosiin liittyvät vatsavaivat ja muu toimintakykyä heikentävä kipu on merkittävä osa monen endometrioosia. Endometrioosiin voi liittyy myös lapsettomuutta muun muassa siitä syystä, että endometrioosi altistaa ennen aikaisille vaihdevuosille, joka taas alentaa munasarjareserviä jo todella nuorillakin naisilla. Endometrioosin perussyytä ei, ainakaan vielä, tunneta.

Se, kuinka endometrioosi oireilee, vaikuttaa endometrioosin hoitoon. Kipuja voidaan hillitä kipulääkkeillä, ja moniin endometrioosin haasteisiin tarjotaan myös hormonaalista hoitoa, kuten hormonikierukkaa tai minipillereitä. Toisaalta taas useat endometrioosista kärsivät joutuvat tukeutumaan hormonihoitoihin raskaustoiveissaan. Jos endometrioosiin ei auta mikään muu, voidaan sitä/pesäkkeitä yrittää myös leikata. Joissakin tapauksissa (ja varsinkin vuosikymmenet sitten) yksi endometrioosin hoitokeino on kohdunpoisto.

Mulla endometrioosi on oireillut tavalla tai toisella siitä asti, kun mun kuukautiset alkoi. Eli 24 vuotta tässä taudin kanssa on jo menty käsikynkkää, jippiai jee! Endo on vaikuttanut mun itsetuntoon (kuka kasvava nainen haluaisi elämän pyörivän menkkavuoto-epävarmuuden ja megasuperisojen kuukautissuojien ympärillä?) ja se aiheuttaa mulle kipuja – edelleen – aivan joka viikko. Itse asiassa nytkin kun kirjoitan tekstiä, mun mahaan sattuu. Kivusta on tullut niin normaali osa mun elämää, ettei sitä välttämättä enää edes huomaa, koska kipu kulkee vierellä koko ajan. Endometrioosi on saanut mut ryntäämään liian vakaviin suhteisiin liian nuorena, koska olen pelännyt, että jos en heti pariudu jonkun kanssa, en koskaan voi tulla äidiksi. Se on saanut mut pelkäämään, etten saa perhettä. Ja se on kaiken lisäksi vienyt multa niin paljon rahaa, ettei mikään muu yksittäinen asia varmasti mun elämässä koskaan. 

Positiivista on kuitenkin se, että just nyt – kierukalla ja muulla lääkekirjolla – mä voin paremmin kuin monena muuna hetkenä endon kanssa. Tähän vaikuttaa varmasti ikä, juurikin hormonikombo ja se, että endometrioosi sattuu olemaan nyt “helpossa” vaiheessa. Tässäkin taudissa kun kaikki on kovin aaltoilevaa. 

Endometrioosi ei ole mikään naisten keksimä huuhahömppä, pikkuvaiva, vaan aito oikea sairaus, jonka syntyyn ei voi itse vaikuttaa omilla toimillaan. Se ei lähde pois mediaation tai positiivisen ajattelun avulla (älkää laittako rahojanne siihen humpuukiin!), mutta totta kai kipuja voi itse helpottaa omalla toiminnalla. Kipulääkkeet, lämmin kaurapussi/kylpy, liikunta, vatsaa ärsyttämätön ruokavalio ja moni muu kotikonsti VOI toimia JOIHINKIN oireisiin, JOILLAKIN endottarilla. Mun ei esimerkiksi kannata mättää kaksin käsin vehnäjauhosafkaa menkkojen aikaan, koska vehnä ei muutenkaan sovi mulle, ja sen junttaaminen samaan syssyyn muun vatsakivun kanssa ei ole hyvä idea. 

Tällä viikolla on vietetty endometrioosiviikkoa. Tämän teemaviikon tavoitteena on kannustaa puhumaan rohkeasti endosta ja sen oireista. Endometrioosin kanssa elää Suomessa jopa 200 000 ihmistä, mutta sen yleisyydestä huolimatta sairaus on monelle aivan  tuntematon. Tässä oli mun tarina ja korteni kekoon. Kerro sä sun oma endotarina kommenttiboksissa! Jaetaan yhdessä kokemuksia, ymmärrystä ja tietoutta!

-Karoliina-