Yli pyykkivuorten

Taistelen lapseni terveydestä kynsin ja hampain!

Teksti: Hanna Maaria, Yli pyykkivuorten

”Tervetuloa Iidan 6-vuotissyntymäpäiville ensi viikon tiistaina!”

Ihanaa saada kutsu, mutta… Uusi tuttavuus, uusi, jännittävä tilanne. Onneksi kutsussa on puhelinnumero, johon voi laittaa viestin ja selittää.

Aava ei ole vielä käynyt yksin kuin lähimpien ystäviemme luona, mutta hän kasvaa koko ajan, ja ensimmäiset kyläilyt vieraissa paikoissa yksin ovat täällä hetkenä minä hyvänsä. Tavalliset leikkikyläilyt ovat ihan helppo juttu, mutta synttärijuhlat vähän jännittävät minua.

Näen edessäni tilanteen, jossa sokerihumalaiset lapset juoksevat ympäriinsä, pikkukädet ojentuvat keksikulhoihin ja lautaset vaihtuvat kavereiden kesken.

Näen kakun pöytään kantamisen. Kakun päällä on Elsan ja Annan kuva ja kaikki hihkuvat. Aava kalpenee. Minä olen kotona huolesta mykkyrällä ja pidän puhelinta kädessäni. Kohta joku kuitenkin soittaa sieltä.

Siksi laitan etukäteen viestin tai soitan. Kirjoitan: ”Hei, kiitos kovasti kutsusta! Aava on tulossa innoissaan! Onko keliakia teille tuttu? Otamme mielellämme Aavalle omat eväät mukaan.”

lapsen keliakia

Jännittävät juhlat

Keliaakikolle ja hänen perheelleen juhlat ja kyläilyt ovat jännittävä ja vähän pelottavakin asia, erityisesti sairauden alkuvaiheessa. Se, että Aavalle ei ole mitään syötävää, ei pelota eikä harmita. Ei tarvitse ollakaan, me tuomme kyllä omat eväät mukaan. Omia eväitä ei tarvitse sääliä, ne tarkoittavat mielenrauhaa ja onnea. Ne maistuvat terveydelle ja turvallisuudelle.

Se, mikä minua on pelottaa, on hyvää tarkoittava tietämättömyys. Gluteenittomaksi luvattu tuote sisältääkin jotain kiellettyä, välineet eivät ehkä olekaan puhtaat, vehnäjauhopölyä lentelee, gluteenittomat ja vehnäjauholliset pullat koskettavat toisiaan tai popcorn-astiaan leviää keksinmurusia pienten juhlijoiden käsistä.

Ei saa edes maistaa

Keliakia on autoimmuunisairaus, joka ei parane. Se ei ole yliherkkyyttä eikä allergiaa. Keliakiassa ei ole herkkyysasteita: keliaakikko ei voi syödä gluteenia koskaan ikinä missään yhtään. Ei edes maistaa pikkuisen. Keliakiassa vehnän, ohran ja rukiin sisältämä valkuaisaine eli gluteeni aiheuttaa ohutsuolen limakalvolla tulehdusreaktion ja vaurioittaa suolinukkaa, mikä häiritsee ravintoaineiden imeytymistä.

Haastetta tuo myös joidenkin ravintoloiden tietämättömyys: kun gluteeniton tuote valmistetaan friteerausastiassa tai parilalla, jossa käsitellään myös gluteenia, muuttuu gluteeniton tuote gluteenia sisältäväksi. Gluteeniton ei olekaan enää gluteeniton, vaikka ruokalistassa lukisi niin. Siispä tämän kuultuamme nousemme tyynesti ja vaihdamme ravintolaa, mikä välillä harmittaa kaikkia. Käy esimerkiksi näin.

Vanhemman, ja myöhemmin kouluikäisenä ja nuorena Aavan itse, on aina kyseenalaistettava ja varmistettava kaikkialla. Luettava tuoteselosteet ihan kaikesta, jopa nonparelleista ja liemikuutioista. Jos ruuan tehnyt ei tiedä, onko jauhelihakeitossa käytetyissä mausteseoksissa gluteenia, Aava ei sitä keittoa syö, ei sitten yhtään.

Esikoulu

Erityisen ihana

Meidän Aava on erityisen ihana, mutta ei erilainen lapsi kuin muut. Se, että joutuu koko ikänsä selittämään ruokavaliotaan, perustelemaan ja jättämään päivästä toiseen väliin tarjotut pullat ja sämpylät (koska harvoin on tarjolla gluteenitonta, jos asia ei ole etukäteen tiedossa), vaatii kuitenkin vahvan itsetunnon ja keliaakikon ”sairaan tarkan” minuuden. Sitä me rakennamme vanhempina joka päivä.

Arjessamme keliakia ei näy juuri mitenkään, siitä ei tehdä mitään numeroa. Minulla on IBS, joten käytän itsekin gluteenittomia tuotteita. Teemme kaikki ruuat kotona gluteenittomana, ja leivomme gluteenittomasti. Vain puurot, leivät ja murot tarjoillaan meillä kahdella puolella pöytää erilaisista astioista; toisella puolella kolmelle syöjälle, toisella kahdelle.

Alun shokin jälkeen vanhemmista tulee leijonaäitejä ja -isiä, jotka taistelevat terävin kynsin lapsensa terveemmän arjen puolesta. Jos arkemme keliakiaperheenä kiinnostaa, lue myös Keliakialiiton ryhmäblogia Arjen murusia. Sieltä löydät muun muassa tekstin Aavan keliakian löytymisestä.

Aavan sanoin: ”Toiset on gluteenittomia, toiset on vehniä. Jos minä syön vehnää, sairastun. Jos syön gluteenitonta, pysyn terveenä. Ainut mikä harmittaa, on että prinsessakeksejä en saa enää syödä. Ei se sen kummempi juttu ole.”

Lue myös

X