Yli pyykkivuorten

Vuosien niveloireiden syynä harvinainen määrittämätön sidekudossairaus UCTD

Teksti: Hanna Maaria, Yli pyykkivuorten
UCTD
Vasen keskisormi ja vasemman käden reunimmaiset rystyset sekä oikea nimetön ovat turvonneet tällä hetkellä eniten.

Vuosia kestäneiden niveloireiden syynä olikin harvinainen UCTD, määrittämätön sidekudossairaus.

Olen Instan puolella tililläni @hannamaariap näyttänyt aina välillä vuosien varrella ja varsinkin nyt tänä keväänä kuvia käsieni niveloireista. Lupasin Instassa, että kirjoitan niistä blogiini enemmän.

Syksyllä 2016 vasen etusomeni turposi. Lääkäri sanoi sen olevan jännetupentulehdus tai napsusormi. Sain siihen muistaakseni kortisonipiikin. Kuluvan vuoden aikana sama toistui parissa muussakin sormessa. Kortisonipiikit auttoivat.

Vuonna 2017 oikea jalkani kipeytyi, kun kävelin ballerinoilla päiväkausia matkallamme. Jalka oli kipeä päkiästä. Tuntui kuin kävelisin geelityynyn päällä. Kipu paheni koko ajan, ja pottuvarpaan viereinen varvas turposi pahasti. Kävely oli vaikeaa. Välillä kävelin jalan ulkosyrjällä.

Kävin työterveyslääkärillä, sitten röntgenissä, muutamia kertoja fysioterapiassa, magneettikuvassa, useilla eri reumalääkärillä… Mitään ei löytynyt. En enää muista kestikö kipu puoli vuotta vai vuoden, mutta sitten se lakkasi – ja siirtyi toiseen jalkaan ihan samanlaisena.

Nivelten turvotus vaihtelee sormesta toiseen. Tällä hetkellä nimetön on ollut kuukauden tällainen. Se ei suoristu eikä mene nyrkkiin.

UCTD, määrittämätön sidekudossairaus

Puolen vuoden kuluttua jalkani parani. Turvotukset siirtyivät takaisin käsiin. Välillä turposi pikkurilli, sitten nimetön, etusormi, seuraavaksi kämmenselkä… Ravasin reumalääkäreillä, verikokeissa ja kortisonipiikeillä. Välillä turvotus vain katosi, välillä vaati kortisonipiikin tai -kuurin. Mitään reumaan viittaavaa ei löytynyt verikokeissa.

Vuonna 2019 sain diagnoosiepäilyn: UCTD, määrittämätön sidekudossairaus. Se oli helpotus! UCTD on reumasukuinen autoimmuunisairaus, jonka oireina ovat nivelturvotusten lisäksi muun muassa nielemisvaikeudet, valkosormisuus ja kuivat limakalvot. Sairaus voi oireilla myös suolistossa. Minulla ei ole valkosormisuutta, mutta käteni ovat läikikkäät ja palelen aina. Muita oireita minulla oli ollut jo kauan. Nielemisoireitakin on ollut vuosia, mutta edes erikoislääkäri ei osannut yhdistää oireitani.

Sairauden tunnusmerkkinä ovat erittäin korkeat tumavasta-aineet. Normaaliarvo on 320. Minulla oli vuonna 2018 arvo 1280, mutta muistini mukaan vuonna 2017 se runsaasti enemmän.

UCTD

Vasen keskisormi ja vasemman käden reunimmaiset rystyset sekä oikea nimetön ovat turvonneet tällä hetkellä eniten.

Oireet pahenivat

Viime syksystä alkaen turvotukset kämmenissä ja sormissa ovat pahentuneet. Nyt erityisesti tänä keväänä mukaan on tullut kova kipu. Tällä hetkellä en saa suoristettua ja laitettua nyrkkiin kahta sormea, ja vasen käteni on turvonnut myös rystysistä pikkurillin ja etusormen kohdalta. Olen kuitenkin pystynyt tekemään nyt ihan hyvin töitä, vaikka kädet ovat erityisesti aamuisin kipeät, kun sormet turpoavat yön jälkeen voimakkaasti.

Lääkityksenä minulla on tällä hetkellä Oxiklorin, kortisoni ja nyt aloitettava Trexan. Kaksi aiempaa lääkettä eivät riittäneet, joten nyt otetaan tiukempi lääkecocktail käyttöön.

UCTD sekä sekamuotoinen sidekudossairaus MCTD ovat erittäin harvinaisia, joten niiden löytyminen voi olla vaikeaa. MCTD:tä sairastaa noin 500 henkeä Suomessa. Reumaliiton sivuilta löytyy tietoa MCTD:sta tästä ja Facebookissa MCTD-ryhmästä tästä.

Yllättävän moni on kirjoitellut minulle Instassa samantyyppisistä niveloireista, joten ajattelin, että ehkä tästä voisi olla edes pieni apu asioiden pohdinnassa. Toivon, että uusi lääke tuo minulle avun ja että viiden vuoden oireilu helpottaisi. Voin kertoa, että välillä on turhauttanut ja harmittanut aika paljon käydä noin seitsemällä-kahdeksalla eri lääkärillä ja odotella, mikä oire tulee seuraavaksi.

Tsemppiä teillekin kovasti asioiden selvittelyyn!

Lue myös

X