Sanna oli suuttua muistisairaalle äidilleen, kunnes hänen mieleensä tuli kaunis muisto lapsuudesta – ”Palautti äidin samaksi ihmiseksi”

Alzheimerin tautia sanotaan omaisten sairaudeksi. Kuluneen vuoden aikana toimittaja Sanna Puhdolle on alkanut valjeta, mitä se tarkoittaa.

Äitini sai Alzheimer-diagnoosin joulukuussa 2017, kun oli tilannut itselleen ajan tutkimuksiin. Minä en silloin uskonut, että hänellä olisi muistisairautta. En nähnyt mitään oireita.

Mutta äiti tunsi, että kaikki ei ollut kunnossa. Hän on aina ollut avoin sairautensa suhteen. Olemme neljä vuotta sitten tehneet yhdessä lehtijutun, jossa äiti kertoo, miltä Alzheimerin taudin sairastaminen tuntuu. Myös tämän jutun 83-vuotias äitini on lukenut ja hyväksynyt.

Muutamaan vuoteen äidin Alzheimer ei juuri näkynyt. Se eteni hitaasti. Mutta kaksi vuotta sitten yksin asuva äitini alkoi tarvita apuani laskujen maksussa ja lääkkeiden annostelussa dosettiin. Vuosi sitten oltiin tilanteessa, jossa apuni ei enää riittänyt. Äidiltä alkoivat muun muassa jäädä lääkkeet ottamatta, kun kukaan ei ollut muistuttamassa.

Äiti pääsi kaupungin kotihoidon asiakkaaksi, ja sitä myöten lääkkeiden annostelu siirtyi automaatin tehtäväksi. Nyt hänen keittiössään nököttää laite, joka pullauttaa uumenistaan pilleripussin kahdesti päivässä.

Lue myös Kotiliesi.fi: Joka kolmas suomalainen kantaa Alzheimerille altistavaa geeniä – näillä 9 keinolla pienennät riskiä sairastua

Jogurttia ja jäätelöä

Aluksi kotihoitajat kävivät äidin luona kerran viikossa. Nopeasti he havaitsivat, että äiti tarvitsi päivittäisiä käyntejä, jotta hän söisi ruokaa. Olin ollut huolissani hänen syömisistään. Äidin ruokavalio näytti koostuvan lähinnä hänen suurista herkuistaan jugurtista ja jäätelöstä. Nyt äiti ryhtyi tekemään kotihoitajan kanssa joka viikko ruokatilauksen kauppapalveluun, joka toimittaa ruoat hänen jääkaappiinsa.

Huokasin helpotuksesta, kun kotihoito astui remmiin. Asun vain puolen tunnin ajomatkan päässä äidistä, mutta en pysty huolehtimaan hänen ruokailustaan ja muista päivittäin toistuvista asioistaan. Turvallisuuden tunteeni lisääntyi, kun kotihoito on läsnä äidin arjessa joka päivä. Jos jotain sattuisi, saisin siitä heti tiedon.

Rahantaju heikkeni

Olin jo aiemmin huomannut, että Alzheimer oli heikentänyt äidin rahantajua. Tämä on tyypillinen Alzheimerin oire ja näkyy usein jo taudin varhaisessa vaiheessa. Äiti hankki tietämättäni itselleen uudet silmälasit. Ne olivat niin kalliit, että minun oli lunastettava valmiit lasit kaupasta, kun äidin rahat eivät riittäneet. Maksettavakseni jäi 1 200 euroa.

Äidille velkojen ja laskujen maksaminen on aina ollut kunnia-asia. Niin nytkin. Sovimme, että hän lyhentää velkaa minulle kuukausittain. Velka vain ei ottanut lyhentyäkseen, koska äidille ei juuri jäänyt ylimääräistä. Hän käytti rahaa liian kovaa tahtia. Tästä syystä hänen rahatilanteensa alkoi kriisiytyä viime kesänä.

Äidin työeläke on saman suuruinen kuin suomalaisnaisten keskimäärin. Ei siis iso, ja tarkkana saa olla, että se riittää. Ehkä Alzheimer palautti äidin tuntuman rahan riittävyyteen työvuosiin, jolloin hänen tulonsa olivat suuremmat. Sekin sekoitti äidin otetta rahan kulumiseen, kun hän ei itse enää ostanut ruokaa tai lääkkeitä, vaan minä maksoin ne laskuilla hänen tililtään.

Ongelmat kasautuivat, kun äiti sai pankkitunnuksensa lukkoon. Niiden avaamiseen tarvittiin henkilöllisyystodistusta, mutta se oli kadonnut. Uuden hankkimiseen ja tunnusten avaamiseen kului aikaa. Kun vihdoin pääsin maksamaan pinoutuneita laskuja, järkytyin. Tilillä ei ollut jäljellä likimainkaan tarpeeksi rahaa, koska äiti oli koko ajan käytellyt pankkikorttiaan. Maksoin osan laskuista omistani, ja tolkutin äidille, että hän ei saa ostaa mitään ennen kuin minä annan luvan. Äidin mieleen jäi ripityksestä vain sen ikävä sävy. Asiasisältö ei tavoittanut häntä.

Aloin olla niin stressaantunut, että sydämeni hakkasi ja kämmenet hikosivat, kun vain avasin äidin verkkopankin. En koskaan tiennyt, minkälainen katastrofi siellä oli vastassa.

Lue myös: Lotta taisteli vuosia saadakseen 90-vuotiaan äitinsä hoivakotiin – miksi tarpeellisen hoidon saaminen kestää niin kauan?

Outoja keskusteluja

Tilanteeseen oli pakko puuttua. Oliko tullut hetki laittaa äiti edunvalvontaan? Minusta se ei tuntunut oikealta ratkaisulta. Sitä paitsi prosessi on niin hidas, että se ei olisi auttanut akuuttiin ongelmaan.

Pidimme äidin ja veljeni kesken palaverin tilanteen ratkaisemiseksi. Meillä on veljen kanssa työnjako, koska vanhempamme ovat eronneet. Minä hoidan äidin asioita, hän isän.

Nyt istuimme kolmistaan äidin keittiönpöydän ääressä ja keskustelu meni oudoksi. Äiti ei pitänyt siitä mitä sanoin, mutta kun veljeni sanoi saman asian, se oli hänestä fiksua. Tällainen oli äidin suusta ennenkuulumatonta. Hän oli aina ollut tasapuolinen. Hän oli omassa lapsuudenperheessään kokenut tulleensa sisarusparven ainoana tyttönä vähätellyksi, eikä koskaan laittanut minua, omaa tytärtään, kokemaan samaa. Tuntui kuin äidin suusta olisi yhtäkkiä pölähtänyt ilmoille 1940-luvun tunkkainen asennemaailma, jossa hän joutui kasvamaan.

Äiti myös ehdotti, että antaisin anteeksi hänen velkansa minulle.

”Voisit pitää sitä maksuna siitä, että hoidin sinua lapsena”, hän sanoi – ja oli tosissaan.

Olin ällikällä lyöty. Olisin nauranut ellen olisi suuttunut. Veljeni ei kuitenkaan äidin mielestä ollut hänelle velkaa lapsuusajan hoidosta. Yritin rauhoittua, sillä tässä puhui selvästi herra Alzheimer eikä minun äitini.

Lue myös Kotiliesi.fi: Hanna Jensenin muistisairas äiti lähtee toistuvasti omille teilleen – ”Olen päättänyt luottaa muihin suomalaisiin ja erityisesti taksikuskeihin”

Paha mieli molemmilla

Tuossa ikävässä istunnossa saimme äidin kaaokseen ajautuneen rahatilanteen aisoihin. Äidin vapaasti käytettävät rahat loppuvat edelleen säännöllisesti muutama päivä ennen kuin sitä tulee lisää, mutta hänen taloutensa ei enää kaadu minun syliini. Äidin harmi sen sijaan kaatuu.

”Tulee aina paha mieli, kun puhun kanssasi”, äiti tiivisti syksyllä.

Keskustelumme koskivat usein samaa asiaa. Äiti oli vihainen, koska käyttörahat olivat loppu. Minä napautin takaisin, että tuhlaa vähemmän. Sama kireä keskustelu käytiin yhä uudestaan, ja tuloksena oli paha mieli molemmille.

Toinen äidin kiukun aihe oli kotihoito, ja vähitellen ymmärsin myös sen liittyvän rahaan. Kotihoitajat ovat hänestä kyllä mukavia, mutta hän maksaa mielestään tyhjästä, koska ei tarvitse päivittäistä kontrollointia. Hän vetosi minuun, että lopettaisin kotihoidon. Yritin tolkuttaa itselleni, että tässä puhuu Alzheimer, koska sen oireisiin kuuluu sairaudentunteen häviäminen taudin edetessä.

Vetoomukset kotihoidon lopettamisesta vähenivät, kun äiti alkoi sisäistää, että ei loppujen lopuksi maksa siitä juuri mitään. Kela palauttaa hänelle summan lähes kokonaan eläkettä saavan hoitotukena.

Lue myös: Jos unohtaa pankkikortin tunnusluvun tai lemmikkinsä nimen, pitääkö olla huolissaan? Näistä syistä blackoutit voivat johtua

Epäilyksiä rakkaudesta

Emme aiemmin olleet riitelevä äiti-tytär -pari. Tämä jatkuva tora oli aivan uutta. Äiti pahoitti mielensä, koska olin hänen mielestään niin tiukka ja torppasin hänen toiveensa tylysti. En osannut olla pehmeämpi, koska koko tilanne tuntui kohtuuttomalta.

Raskaimmin minua jäyti se, että äiti tuntui muuttuneen. Ivallisuus ja minun arvostelemiseni olivat aivan uusia piirteitä hänessä. Rakkaudettomia. Mieleeni alkoi hiipiä kauhea ajatus. Entä jos hänen todelliset tunteensa minua kohtaan tulevat nyt pintaan, kun hän ei sairauden takia pysty enää peittämään niitä?

Ryhdyin etsimään menneisyydestä todistusaineistoa kylmäävän ajatuksen tueksi. Sen jälkeen, kun muutin parikymppisenä pois kotoa, äiti ei ole pitänyt minuun kovin tiiviisti yhteyttä. Olin aina ajatellut, että se johtui siitä, että äidillä oli elämä ja hän antoi minulle tilaa elää omaani. Kolmekymppisenä olin kauhistellut ystäväni hapetonta äitisuhdetta. Hänen äitinsä soitteli vähintään kerran päivässä, usein monesti. En olisi kestänyt moista symbioottista roikkumista hetkeäkään.

Mutta nyt mieleeni tuli, että entä jos tilan antaminen johtui siitä, että en ollut äidille kovin tärkeä? Olin poissa silmistä, ja saman tien myös mielestä. Muistoja penkoessani huomasin, että oli helppoa muuttaa jälkikäteen tulkintoja menneistä tapahtumista. Positiivinen muuttui negatiiviseksi, jos niin halusi. Mutta tällä tulkintojen hetteiköllä ei voinut tietää oliko uusi tulkinta sen enempää totta kuin vanha.

Lopulta mieleeni nousi hyvin varhainen muisto, jossa ei ole mitään tulkinnanvaraista. Se on puhdasta tunnetta, aito kokemus äidin rakkaudesta. Olin kolmen vanha. Äiti herätteli minua päiväunilta iltapäivän auringon kultaamassa makuuhuoneessa. Väri taisi tulla keltaisista ikkunaverhoista. Äiti otti minut syliinsä ja ihasteli varpaitani. Kuin pieniä viinirypäleitä, hän sanoi ja oli poimivinaan niitä suuhunsa. Uppouduin hänen syliinsä, hänen lämpöönsä ja hellyyteensä.

Tässä hetkessä on se, mitä äiti oikeasti tunsi minua kohtaan. Olen aina kokenut, että hän latasi rakkautensa minuun ja se on taustasäteillyt elämässäni aina. Silloinkin kun emme ole olleet yhteydessä.

Sairaus tuhoaa kyvyn navigoida elämässä

Muisto palautti äidin minulle samaksi ihmiseksi, joka hän oli tuona kullanvärisenä iltapäivänä 55 vuotta sitten. Vaikka sairaus jyllää hänen aivoissaan tuhoten häneltä kyvyn navigoida itsenäisesti omassa elämässään, hän on yhä sama persoona.

En ollut ajatellut, kuinka kauhealta sairauden aiheuttaman­ hukassa olon tunteen täytyy tuntua. Yhtäkkiä ymmärsin, että vaatimukset kotihoidon lopettamisesta ja huoli rahan riittävyydestä olivat äidin yrityksiä saada käsittämätön tilanne omiin hyppysiinsä. Kuinka hirveältä hänestä mahtoi tuntua, kun edes minä en kuunnellut häntä, vaan vastasin hänen huoliinsa järkeilyillä, jotka eivät auenneet hänelle. Ei ihme, että hän oli vihainen. Ja keneen muuhun hän purkaisi kiukkuaan kuin minuun.

Kun äiti seuraavan kerran valitti rahattomuuttaan, en ryhtynytkään kertaamaan tavanomaiseen tapaani sen syitä. Sen sijaan sanoin: ”On kurjaa olla rahaton. Ymmärrän että se tuntuu just tuolta.” Loppuajan juttelimme ihan muusta hyvällä mielellä. Olin hämmästynyt. Tavallinen tora ei käynnistynyt vaan äiti rauhoittui, kun sanoin ymmärtäväni hänen tunteensa.

Empatia työkaluksi

”Tuo on sitä validaatiota”, sanoi viisas ystäväni, kun kerroin hänelle tapahtuneesta koiralenkillä. Olin kuullut termin aiemminkin. Luulin validaation tarkoittavan sitä, että muistisairaan kanssa jutellessa toistetaan se, mitä hän oli sanonut. Se ei kuitenkaan ole mitään näin mekaanista. Validaatio on nykyisin tärkeä menetelmä hoitotyössä, mutta näköjään sen voi löytää ihan tavallisessa vuorovaikutuksessa oman läheisensä kanssa. Päätin ottaa empatian työkalukseni ja ymmärtää äidin tunteita tietoisesti ja aktiivisesti, olivat ne mitä tahansa, ja sanoa ymmärrykseni ääneen.

Välillä lipsui, ja asetuin vanhaan tyyliin yläpuolelle: ”Käyttäisit vähemmän rahaa, niin se riittäisi paremmin.” Lämpö välillämme laski heti. Mutta kun pää­asiassa olin empaattinen ja kerroin ymmärtäväni häntä, lämpö säilyi.

Ei mennyt kauan, kun äiti totesi minun olevan nykyisin ystävällisempi. Liikutuin, kun hän vähän aikaa sitten puuskahti spontaanisti: ”Kurjaa, kun sinun pitää aina selvittää näitä minun sotkujani.” Näköjään empatiaa pystyy antamaan vaikka muistisairaana, jos sitä saa itse osakseen.

Läheisen Alzheimer tulee iholle. Sitä ei voi välttää. Minulle äidin muistisairauteen sopeutumisessa vaikeinta on ollut se, että löydän äitiin emotionaalisen yhteyden ja säilytän sen. Yhteys on tärkeintä, sillä matka Alzheimerin kanssa on vasta alussa. Ties mitä meillä on vielä edessä.

---

---

Sinua voi kiinnostaa myös:

1. Ihmissuhteet

   Muistisairaus muutti tyttären ja isän suhteen: ”Isästä tuli pikkuinen, joka kaipasi lohdutusta ja tyynnytystä”

2. Julkkikset

   Psykologi Pirkko Lahti ja Kauko rakastivat toisiaan yli 40 vuotta – edes muistisairaus ei tullut pariskunnan väliin, mutta kuolema lopulta tuli: "Hänen viimeiset sanansa olivat: Mä tykkään susta, nähdään"

3. Terveys

   Normaalia unohtelua vai alkava muistisairaus? Asiantuntija kertoo, mistä ne erottaa ja mitkä ovat parhaat keinot ehkäistä muistisairautta