Ihmiset ja suhteet

Pyörätuolissa istuva Milla saatetaan ohittaa, kun nuoria avustajia lähestytään flirttaillen: ”Moni vammainen on kasvatettu huomaamattomaksi ja sukupuolineutraaliksi”

Pyörätuolia käyttävää Milla Ilosta saatetaan kiittää rohkeudesta osallistua zumbaan tai hänet voidaan sivuuttaa baarissa. Vammaisten oikeuksia ajavasta Millasta se tuntuu oudolta – piilossako pitäisi olla?

Teksti:
Terhi Harper
Kuvat:
Sara Pihlaja, Milla Ilosen Kotialbumi

– Edesmenneeltä kansanedustaja Kalle Könkkölältä opin, että yhdenvertaisuus ja itsenäinen elämä kuuluvat kaikille.

Pyörätuolia käyttävää Milla Ilosta saatetaan kiittää rohkeudesta osallistua zumbaan tai hänet voidaan sivuuttaa baarissa. Vammaisten oikeuksia ajavasta Millasta se tuntuu oudolta – piilossako pitäisi olla?

Kaksi kertaa viikossa Milla Ilonen, 40, sukeltaa omaan vedenalaiseen maailmaansa Hyvinvointikeskus Apilan lämminvesialtaassa Kangasalla. Vapauden tunne ja riemu purkautuvat sarjaksi fysioterapeutin avustuksella tehtyjä kuperkeikkoja.

Toisinaan Milla sulkee silmänsä, kelluu ja antaa veden hyväillä ihoa. Silloin tällöin hän katsahtaa terapia-altaan katossa olevaan peiliin ja ajattelee mielessään ”vau, tuollainen kuvajainen tuolta heijastuu”.

Kun Milla pyytää fysioterapeuttia painamaan kehon uppeluksiin veden alle, jalat koskettavat altaan pohjaa.

– Vain vedessä voin seistä omilla jaloillani. Niissä hetkissä koen oloni juurevaksi.

”Minua ei kasvatettu pumpulissa”

Lokakuinen perjantaipäivä Helsingissä alkaa hiljalleen kallistua iltaan, kun puhumme keskustakirjasto Oodin kahvilassa latinankielisen sanaston selväksi.

Arthrogryposis multiplex congenita, suomeksi synnynnäinen harvinainen nivelten jäykistymisvamma, on Millan syntymässä saamansa diagnoosi. Invalidiliiton julkaiseman AMC Ensitieto-oppaan mukaan Suomessa syntyy vuosittain 1–6 vauvaa, joilla todetaan sama sairaus.

Millan sormet taipuvat kutomaan sukkaa, harjaamaan hiuksia ja käyttämään kymmensormijärjestelmää. Pyörätuolilla liikkuminen ei merkitse hänelle rajoitetta vaan omaa ainutlaatuista tapaa edetä ympäristössä.

Siksi on harmillista, että toisinaan pyörätuoli on syy, jonka vuoksi hänet saatetaan sivuuttaa vaikkapa baarissa tai ravintolassa.

Milla ei itse ole kokenut koskaan oloaan näkymättömäksi, sillä vammasta huolimatta Ilosen perheessä Kangasalla elettiin 1980-luvulla varsin tavallista arkea.

– Vanhempani ottivat minut syksyisin mukaan sieneen ja kesällä marjoja poimimaan. Talvella kuljin pulkan kyydissä jäälle yhteisille pilkkiretkille.

Kummitädiltä lahjaksi saatu ankkapulkka kuljetti parivuotiaan Millan talvisiin pihaleikkeihin.
Kummitädiltä lahjaksi saatu ankkapulkka kuljetti parivuotiaan Millan talvisiin pihaleikkeihin.

Näin saat käyttöösi kaikki upeat edut

Annan tilaaja pääsee käsiksi kaikkiin klubietuihin.

Tilaaja: Kirjaudu tai luo tili tästä.

Kirjaudu

Mikäli et ole vielä tilaaja, tilaa Anna tästä.

Tilaa

Pulmatilanteissa ole yhteydessä asiakaspalveluun.

X