”Olen todella suruissani lukenut tulevista säästötoimista, jotka koskettavat myös meidän perhettämme todella rankalla kädellä”

”Hyvät päättäjät,

Laitan tämän viestin teistä jokaiselle, jos vaikka joku ehtisi tämän lukea ja kuulisi hätäni.

Haluaisin kertoa teille perheestämme. Olen 37-vuotias suurperheen äiti. Perheeseeni kuuluu mieheni sekä kahdeksan 1-16-vuotiasta lasta. Olen ammatiltani varhaiskasvatuksen opettaja, mutta joudun olemaan poissa työelämästä, sillä toimin 7-vuotiaan vaikeasti vammaisen lapseni omaishoitajana.

Tyttäreni syntyi vuonna 2016, ja pian syntymän jälkeen hänellä todettiin kromosomipoikkeavuus trisomia18. Hänelle annettiin elinaikaa parista päivästä pariin viikkoon. Kuitenkin hän elää yhä. Nämä seitsemän vuotta vaikeasti vammaisen lapsen äitinä ovat olleet paitsi äärimmäisen opettavaisia, myös huolen täyttämiä, taistelua sairaanhoidollisista ja muista palveluista. Emme tällä hetkellä käytä mitään muita tukitoimia omaishoitajuuden lisäksi, sillä meille ei myönnetä minkäänlaisia sellaisia. Tuet ja palvelut vaihtelevat suuresti sen mukaan missä satut asumaan. Meillä päin kaikki on ollut harvinaisen hankalaa.

Tyttäremme valvottaa öisin ja on kaikessa täysin autettava. Suurin arkea hankaloittava tekijä on hänen äärimmäinen infektioherkkyytensä. Infektiot äityvät usein todella vaikeiksi ja sairaalahoitoa vaativiksi. Koronan aikaan ymmärsimme, että meidän täytyy eristäytyä muusta maailmasta täysin, jos haluamme säilyä järjissämme ja jos haluamme, että tyttärellämme on mahdollisuus välttyä kärsimyksiltä ja elää täysipainoista elämää. Tyttären jatkuva sairastelu vaikuttaa myös muihin lapsiin monella tapaa.

Mieheni oli koronan aluksi yli 4kk ajan kotona, ja kulutimme tällöin kaikki säästömme, mutta saimme elää tervettä ja onnellista elämää ensimmäistä kertaa vuosiin. Emme kukaan käsittäneet tällöin kuinka kauan korona-aika kestää, ja sittemmin olemme normalisoineet elämäämme lähinnä lasten takia, mutta elämme kuitenkin paljon tavanomaista varovaisemmin. Esimerkiksi mieheni käyttää edelleen ffp3-maskia töissä, ettei kuljettaisi kotiin tauteja, ja välttelemme muutenkin ylimääräisiä sairasteluita kaikin mahdollisin keinoin.

Olen todella suruissani lukenut tulevista säästötoimista, jotka koskettavat myös meidän perhettämme todella rankalla kädellä. Suurin elämäämme hankaloittava tekijä on asumistuen poistuminen omistusasunnoista. En tiedä mitä tämä käytännössä meidän perheellemme tarkoittaa. Pitääkö meidän vanhempien erota ja jakautua eri asuntoihin vuokralle?Emme saa mistään tarpeeksi isoa vuokra-asuntoa koko kymmenhenkiselle perheellemme, johon mahtuisivat lisäksi tyttäremme lukuisat apuvälineet: pandatuoli, seisomateline, kävelyteline, pyörätuoli, kulmatuoli, pukemispenkki, pottatuoli, suihkutuoli, apuvälinerattaat, happirikastin, matkahappirikastin, spiira, saturaatiomittari, imulaite, monen kuukauden vaipat, letkut, ruiskut ynnä muut tarvikkeet. Vuokra-asuminen olisi muutenkin hankalaa, koska tyttäremme itkee paljon kipeänä ollessaan. Seinänaapurit tuskin arvostaisivat sitä seikkaa.

Jo nyt hyvinvointialueiden myötä omaishoidontukemme laskee usealla sadalla eurolla kuukaudessa, kunhan se ehditään tarkastaa. Kun tähän lisätään asumistuen (toinen useampi satanen) lakkauttaminen, emme pärjää enää taloudellisesti. Jo nyt säästämme kaikessa mahdollisessa ja elämme mahdollisimman niukasti. Toisaalta nyt myös säästämme valtion rahaa, kun hoidan vammaisen lapsen lisäksi hänen pienemmät sisaruksensa kotona. Omaishoitajien tekemä hoivatyö on näkymätöntä, mutta jos se kaikki lankeaa sote-järjestelmän hoidettavaksi pelkään, että valtion kulut lisääntyvät räjähdymäisesti säästöjen sijaan – inhimillisestä kärsimyksestä puhumattakaan.

Elämä tehdään meille tulevilla toimilla todella hankalaksi. Minun täytyy palata työelämään, mikä ei tokikaan tarkoita alallani mitään rikastumista, sillä palkkani on naurettavan pieni. Lähinnä se tarkoittaa sitä, että tämä äärimmäisen infektioherkkä lapsemme joutuu päivähoitoon, minkä seurauksena lapsi itse saa tauteja päivähoidosta, ja lisäksi minä tuon niitä omalta työpaikaltani pienten lasten opettajana. Nykyisellään lapsen esiopetus tapahtuu kotona, ja saamme osan kotiin kulkeutuvista taudeista estettyä häneltä mm kodin huonejärjestelyiden myötä.

Käytännössä työelämään palatessani olen siis työstäni pois todennäköisesti enemmän, kuin mitä olen paikalla, sillä tytär tarvitsee sairaalaan aina vanhemman mukaansa. Yrittäjänä mieheni tulot ovat työstä poissa ollessa nolla euroa, joten se olen pakosti minä, joka jää hoitamaan sairasta lasta. Tällöin minulle palkataan töihin sijainen, mikä tietää lisää menoja työnantajalle. Käytännössä minä henkilökohtaisesti en valitettavasti ole kovinkaan suureksi avuksi varhaiskasvatuskriisissä.

Sairaana ollessaan tytär huutaa kaiket yöt. Olemme tällöin äärimmäisen väsyneitä. En varmasti saa siinä tilassa hoidettua suhteellisen vastuullista työtäni ja veikkaan, etten tule jaksamaan työssäni montaakaan viikkoa. On pakko ottaa sairaslomaa. Perheemme on todellisessa ahdingossa.

Vetoan teihin perheemme ja muiden samankaltaisessa tilanteessa olevien puolesta: miettikää tulevien säästöjen yksityiskohtia vielä. Ottakaa huomioon meidät (lasten) omaishoitajat. Älkää pistäkö meitä toimeentulotuki- ja mielenterveyspalveluiden jonoon. Niissä on jo ihan liikaa ihmisiä. Älkää aiheuttako meille avioeroja ja muita kriisejä. Ja tärkeimpänä: miettikää lapsiamme. Meilläkin kasvaa seitsemän tulevaa veronmaksajaa. Lapsille näytetään mallia työnteon merkityksestä, ja heillä on halu menestyä elämässä, jos sitä voi jollain tapaa mitata koulumenestyksessä, joka on kaikilla neljällä koululaisellamme kiitettävää. Älkää laittako heitä ruokajonoon. Älkää viekö heiltä uskoa tulevaisuuteen. He ovat tulevaisuus!”

Ystävällisin terveisin,
Huolestunut omaishoitaja, perheenäiti sekä vaimo