elämää epilepsian kanssa
Diagnoosin jälkeen Emmi ymmärsi saaneensa epileptisiä kohtauksia jo ennen ensimmäistä tajuttomuuskouristuskohtaustaan.
Terveys

Kun Emmi Kytösalmi, 36, sai epilepsiadiagnoosin, aistiharhoille ja poissaolotuntemuksille löytyi selitys – ”Kohtauksen aikana minuun ei saa kontaktia”

Emmi Kytösalmen epilepsia oireili aluksi lievinä kohtauksellisina poissaolon tuntemuksina. Nykyään riittävä palautuminen ja sopiva lääkitys auttavat pitämään pahimmat kohtausoireet kurissa.
Teksti: Maria Lieto Kuvat: Sara Pihlaja

Helsinkiläinen Emmi Kytösalmi, 36, on sairastanut epilepsiaa lukioikäisestä saakka. Ensimmäisen tajuttomuuskouristuskohtauksensa hän sai 18-vuotiaana.

– Olin ollut edellisiltana baarissa, mutten juonut juuri ollenkaan alkoholia. Seuraavana aamuna oloni oli silti huono. Noustessani sängystä sain tajuttomuuskouristuskohtauksen, josta en muista itse mitään. Myöhemmin kotiin tullut isäni oli löytänyt minut makaamassa tiedottomana lattialla.

Paikalle hälytettiin ambulanssi, ja kohtauksen syytä tutkittiin muun muassa pään magneettikuvauksen ja aivosähkökäyrätutkimuksen avulla. Tutkimuksissa ei kuitenkaan löydetty mitään poikkeavaa.

– Sain toisen tajuttomuuskouristuskohtauksen seuraavan vuoden elokuussa. Sen jälkeen sain diagnoosiksi epilepsian ja aloitin lääkityksen, jotta kohtaukset pysyisivät poissa, Emmi kertoo.

Epileptiset kohtaukset sekoittuivat Brasilian-ikävään

Diagnoosin jälkeen Emmi ymmärsi saaneensa epileptisiä kohtauksia jo ennen ensimmäistä tajuttomuuskouristuskohtaustaan. Korkeintaan kolmekymmentä sekuntia kestäneisiin kohtauksiin liittyi realistisia näköharhaelämyksiä.

– Olin viettänyt lukioaikana onnistuneen vaihto-oppilasvuoden Brasiliassa, ja ikävöin sinne jääneitä ystäviäni kovasti. Kohtausten aikana minut valtasi voimakas tunne siitä, että olisin siirtynyt hetkeksi rinnakkaistodellisuuteen, sillä näkökentässäni vilisi vaihto-oppilasvuonna tapaamiani ihmisiä.

Emmi ei kokenut kohtauksiaan epämiellyttäviksi tai pelottaviksi.

– Ajattelin pitkään, että kohtaukset olisivat vain omaa kuvitelmaani. Myöhemmin opin, että kyse oli paikallisista epileptisistä tajunnanhämärtymiskohtauksista, joihin voi liittyä poissaolon tunnetta ja aistiharhoja.

Emmin epilepsian aiheuttaja on vielä tuntematon, mutta vuonna 2019 epilepsiakohtausten lähtökohta pystyttiin paikantamaan vasempaan ohimolohkoon. Se saatiin selville aivosähkökäyrän pitkäaikaisrekisteröinnissä eli video-EEG:ssä, jonka aikana Emmi sai ison kohtauksen.

– Tutkimuksessa selvisi, että epileptiset kohtaukseni saavat alkunsa paikallisesti vasemmasta ohimolohkostani. Sairastan niin kutsuttua paikallisalkuista epilepsiaa, joka voi oireilla esimerkiksi tajunnanhämärtymiskohtauksina. Kohdallani on mietitty myös epilepsiakirurgian mahdollisuutta, mutta koska kyse on todella isosta päätöksestä, haluan vielä harkita asiaa.

Lue myös: Epilepsia tuo monelle mieleen kouristelukohtaukset ­– oireisiin voi kuulua myös aistiharhoja, déjà vu -kokemuksia tai lihasnykäyksiä

Emmi sairastaa niin kutsuttua paikallisalkuista epilepsiaa, joka voi oireilla esimerkiksi tajunnanhämärtymiskohtauksina.

Stressi ja runsas valvominen voivat altistaa epileptisille kohtauksille

Tällä hetkellä Emmillä on käytössään epilepsialääkitys, jonka avulla isot kohtaukset ovat pysyneet poissa. Lääkkeitä kokeiltiin monia erilaisia ennen nykyiseen lääkeyhdistelmään ja -annokseen päätymistä.

– Täysin optimaalista lääkitystä ei vielä ole löytynyt, mutta nykyinen yhdistelmä riittää pitämään isot kohtaukset poissa, hän sanoo.

Lääkityksestä huolimatta lieviä epilepsiakohtaussarjoja tulee edelleen silloin tällöin, lähinnä öisin. Niistä suurin osa on unenaikaisia.

– En välttämättä herää kohtauksiin itse, mutta saatan saada nukkuessani kurkunpään kouristuksia, jotka aiheuttavat äänekästä korinaa. Toisinaan puren kohtauksen aikana myös kieltäni. Levottomasti nukutun yön jälkeen oloni on aamulla tokkurainen.

Päiväsaikaan tulevat epilepsiakohtaukset ilmenevät esimerkiksi huonona olona, kurkunpään ahdistuksena, kiihtyneenä sykkeenä ja poissaolotuntemuksina.

– Niihin voi liittyä myös esimerkiksi maiskuttelua. Kohtauksen aikana minuun ei saa kontaktia. En välttämättä reagoi, vaikka joku puhuisi minulle tai heiluttaisi käsiään kasvojeni edessä. Kun tunnen, että kohtaus on tulossa, hakeudun nopeasti istumaan. Tilanne on yleensä ohi joissain kymmenissä sekunneissa.

Koska stressi ja väsymys altistavat epilepsiakohtauksille, digitaalisen markkinoinnin parissa työskentelevä Emmi pyrkii viettämään mahdollisimman tasapainoista arkea. Hän on oppinut varaamaan riittävästi aikaa myös palautumiselle.

– Jos takana on kiireinen viikko, on kohtauksen saaminen todennäköisempää. Tykkään ottaa viikonloppuisin aika rennosti, jotta saan varmasti tarpeeksi unta ja lepoa. Sen lisäksi, että unenaikaiset kohtaukset häiritsevät nukkumista, myös illalla otettu epilepsialääkitys tekee olostani aamuisin tokkuraisen.

– Minua hoitaneet lääkärit ovat alusta saakka kannustaneet elämään ihan tavallista elämää, Emmi kiittää.

– Minua hoitaneet lääkärit ovat alusta saakka kannustaneet elämään ihan tavallista elämää, Emmi kiittää.

Epilepsia ei ole rajoittanut elämää

Emmin mukaan epilepsia ei ole rajoittanut elämää eikä estänyt häntä tekemästä haluamiaan asioita. Diagnoosin alkuvaiheessa hän joutui kuitenkin tekemään töitä jaksamisensa kanssa.

– Sairauteni alkuvaiheessa minun oli hankalaa löytää muita epilepsiaa sairastavia, joiden kanssa pystyisin jakamaan ajatuksiani. Nykyään vertaistuki on minulle korvaamaton voimavara. Koen yhdistystoiminnassa mukana olemisen voimaannuttavaksi, ja se auttaa tuomaan perspektiiviä omaan tilanteeseeni.

Myös urheiluharrastukset, luonnossa liikkuminen ja haastava työ ovat Emmille tärkeitä.

– Jos unenaikaisia kohtauksia on paljon, saatan joutua ottamaan töistä yksittäisen päivän sairauslomaa väsymyksen vuoksi. Muuten epilepsia ei ole häirinnyt esimerkiksi urheiluharrastuksiani tai työntekoani mitenkään.

Emmi ihmettelee, miksi epilepsiadiagnoosiin liittyy edelleen häpeää ja salailua. Suurin osa potilaista elää kuitenkin melko normaalia arkea.

– Sillä, miten asiantuntijat ovat suhtautuneet sairauteeni, on ollut omalle jaksamiselleni suuri merkitys. Minua hoitaneet lääkärit ovat alusta saakka kannustaneet elämään ihan tavallista elämää. Oman kokemukseni mukaan epilepsiadiagnoosi ei ole maailmanloppu eikä estä minua elämään omannäköistäni elämää.

 Artikkelin asiantuntijana toimi HUSin Neurokeskuksessa ja vaikeiden ja harvinaisten epilepsioiden Epilepsia Helsinki -osaamisyksikössä työskentelevä neurologian erikoislääkäri ja lääketieteen tohtori Leena Kämppi.

X