Terveys

MS-tautia sairastava Greetta Berg, 43: ”Minua voi odottaa hyvä elämä, vaikka mikään ei ole enää kuten ennen”

Sairastuminen MS-tautiin mullisti Greetta Bergin, 43, elämän. Hän halvaantui, toipui, sai potkut, hakeutui uusiin töihin, erosi, muutti ja irtisanoutui. Vasta nyt Greetalla on voimia miettiä, mitä elämä neurologisen sairauden kanssa merkitsee.
8.6.2019 Teksti: Tiina Suomalainen Kuvat: Mikko Lehtimäki

Neurologi näytti Greetta Bergille tietokoneelta kuvaa hänen aivoistaan. Keskellä aivoja oli iso valkoinen alue, joka muistutti Greetasta kasvainta. Lääkäri ei kieltänyt eikä myöntänyt – sanoi vain, että tutkitaan enemmän.

Alkoivat Greetan elämän hirvittävimmät 12 tuntia. Jumalauta, minulla on kasvain päässä. Anna olla mitä vain, mutta ei kasvain, hän ajatteli sairaalasängyssä maatessaan.

Seuraavana päivänä neurologi kertoi, että kyseessä oli multippeliskleroosi eli MS-tauti, joka on keskushermostoa vaurioittava neurologinen sairaus. Valkoiset läikät aivoissa olivat tautiin kuuluvia plakkeja eli tulehduspesäkkeitä.

– En minä sitä MS-diagnoosiakaan halua, hän protestoi sairaalassa.

– Mutta sinä saat sen, vastasi lääkäri.

MS-tautia sairastava Greetta oli keksinyt oireille aina jonkun syyn

Greetta oli nelikymppinen, poikkeuksellisen vanha diagnoosin saadessaan. Yleensä MS-tauti todetaan jo paljon aiemmin. Oli Greetalla ollut oireita lukioikäisestä asti, mutta aina oli helppo selittää niiden johtuvan jostakin muusta kuin vakavasta sairaudesta.

– Vietin lapsuuteni Sodankylässä maatilalla keskellä metsää. Meillä oli paljon lapsia ja suurpiirteinen meininki – opin siihen, että pikkuasioista ei tehty numeroa.

Vuonna 1996 Greetta muutti Lapista Vaasaan rakkauden perässä. Perheeseen syntyi kaksi lasta, tyttö vuonna 2005 ja poika vuonna 2013. Elämä oli tavallista ja hyvää.

– Oireet jatkuivat, mutta keksin niille aina jonkin syyn. Varpaat puutuivat, koska minulla oli huonot työkengät. Kasvojen halvausoireet johtuivat kiukuttelevasta viisaudenhampaasta. Sähköiskut olkapäässä – no, ne nyt olivat vain sähköiskuja.

Lopulta Greetta hakeutui lääkäriin kasvojen ja käsien tuntomuutosten vuoksi. Tutkimusten päätteeksi lääkäri totesi, ettei mitään MS-tautiin viittaavaa ole.

Ja sitten tuli kesä 2016 ja ensimmäinen halvauskohtaus. Se iski, kun Greetta oli matkalla Rovaniemelle kummityttönsä rippijuhliin. Ensin vasen jalka ja käsi puutuivat, sitten meni kävelykyky ja lopulta petti keskivartalonkin hallinta. Sairaalassa todettiin, että Greetalla on aivoinfarkti. Hänelle alettiin antaa liuotushoitoa. Palattuaan Vaasaan Greetta sai toisen halvauskohtauksen – ja diagnoosi vaihtui.

– Olen kiitollinen siitä, että sain elää niinkin kauan virallisesti terveenä. Ja tulipahan varmuuden vuoksi kaikki tukoksetkin liuotettua.

MS-taudin näkymättömien oireiden huono puoli on se, että muut eivät välttämättä ymmärrä niiden aiheuttamaa haittaa, MS-tautia sairastava Greetta sanoo

MS-taudin näkymättömien oireiden huono puoli on se, että muut eivät välttämättä ymmärrä niiden aiheuttamaa haittaa, MS-tautia sairastava Greetta sanoo.

”Arkiset asiat muuttuivat vaikeiksi”

MS-taudissa kehon immuunijärjestelmä hyökkää omaa hermostoa vastaan ja vaurioittaa keskushermoston myeliiniä eli hermovaippaa. Näin tiedonkulku aivoista muualle kehoon häiriintyy, mikä aiheuttaa erilaisia oireita, kuten näkö- ja silmäoireita, tuntomuutoksia, uupumusta, vaikeuksia liikkumisessa sekä hankaluuksia muistissa, keskittymisessä ja ajattelussa.

Yleensä tauti etenee aaltoilevasti, pahenemisvaiheita tulee ja menee. Greetan halvaukset olivat juuri näitä pahenemisvaiheita.

Rollaattori odotti Greettaa sairaalasängyn vieressä, kun hänen oli aika kotiutua. Halvaus oli jättänyt vasemman puolen voimattomaksi, ja jalka laahasi perässä.

– Hävetti käyttää rollaattoria. Kotona en päässyt portaita ylös, vaan mieheni oli työnnettävä minua takapuolesta. Ihan arkiset asiat, kuten suihkussa käyminen, muuttuivat vaikeiksi. Olin aina ollut ihminen, joka pärjää. Yhtäkkiä en pärjännytkään.

Jos sairastuminen oli isku Greetalle, niin sitä se oli myös hänen läheisilleen. Kaikki eivät edes kyenneet käsittelemään asiaa.

– Joidenkin läheisten tylyys ja tunnekylmyys satuttivat. Päätin, että pyrin keskittymään niihin ihmisiin, jotka kannattelivat minua.

Käytännön apua ja henkistä tukea Greetta sai ystäviltään sekä äidiltään ja sisaruksiltaan. Kun ystävät tulivat katsomaan Greettaa, hän vakuutti reippaana, että kyllä tämä tästä. Todellisuudessa hän oli sukeltanut syvälle.

Potkujen jälkeen uudelle alalle

Jo muutaman kuukauden kuluttua diagnoosista Greetta oli työpaikallaan rautakaupassa kokeilemassa työntekoa. Työ oli Greetalle tärkeä, eikä hän ollut tottunut olemaan toimettomana.

– Raahasin jalkaa perässäni, ja asiakkaat kyselivät, että mikä sinulla on. Tämä on vain tällainen jalkajuttu, kuittasin. Aivosumu ja väsymys olivat ihan järkyttäviä. Mies hoiti kodin ja lapset, mutta 3-vuotias ja esiteini olisivat tarvinneet myös äidin huomiota. Minä olin kuitenkin niin poikki, että lepääminenkin väsytti.

Oli annettava periksi ja jäätävä pidemmälle sairauslomalle. Koska oireet olivat pahoja, Greetalle suositeltiin vahvempia lääkkeitä. Kerran kuukaudessa sairaalassa annettava infuusiohoito alkoikin purra, ja halvausoireet katosivat pikkuhiljaa.

– Tuntui huipulta, kun raajat alkoivat hiljalleen toimia. Olen yksi niistä harvoista, joka voi sanoa, että lääkitys on kohdillaan.

Kun Greetta palasi töihin osa-aikaiseksi loppuvuodesta 2016, työpaikalla ilmoitettiin yt-neuvottelujen alkamisesta. Greetta ymmärsi heti, että hänen päänsä on nyt pölkyllä. Ja niinhän siinä kävi – kolme iäkästä työntekijää ja Greetta saivat potkut.

– Maailmani hajosi, tuntui kuin olisi lyöty jo valmiiksi lyötyä. Olin aina ollut niin firman mies kuin olla voi, ja kiitos oli tämä. Minulle ei annettu edes mahdollisuutta. Se tuntui todella epäreilulta.

Greetta ei ollut koskaan ollut huolissaan siitä, etteikö löytäisi töitä. Paitsi nyt.

– Itkin kaverilleni puhelimessa, että kuka tällaisen vempan ottaisi.

Pian potkujen jälkeen hänelle tarjoutui tilaisuus päästä edustajaksi yritykseen, joka toimitti tuotteita muun muassa rakennustyömaille. Työhaastatteluun mennessään Greetta oli jo hyvässä kunnossa lääkityksen ansiosta. Hän kertoi silti avoimesti sairaudestaan ja sai työn.

Myöhemmin hän vaihtoi työpaikkaa liikelahjoja myyvään firmaan.

– Kiitos potkujen, löysin kokonaan uuden alan. Edustajan työ oli minun juttuni, ja olin siinä hyvä, koska en pelkää lähestyä ihmisiä. En kuitenkaan tajunnut, miten henkisesti raskas työ vaikutti sairauteeni. Puskin vain eteenpäin.

”Pohdin, että kelpaanko vielä jollekin”

Parisuhde oli koetuksella sairastumisen takia, ja puhumattomuus leijui kaiken yllä kuin raskas pilvi. Kun Greetta viime syksynä ehdotti miehelleen avioeroa, tuntui kuin kodin ilmapiiri olisi heti keventynyt.

– Ehdimme olla yhdessä 22 vuotta. Mieheni oli minun elämäni suuri rakkaus, mutta ero oli oikea ratkaisu. Olemme selittäneet asian niin, että erosimme, koska meistä oli nelikymppisinä tullut ihan eri ihmisiä kuin olimme parikymppisinä.

Ero tapahtui vuoden alussa sovussa. Mies jäi asumaan perheen rivitaloasuntoon, ja Greetta muutti lähelle vuokra-asuntoon. Lapsista vanhempi asuu äidillä ja isällä kahden viikon jaksoissa, nuorempi vuoroviikoin.

– Olen vasta totuttelemassa uuteen elämääni. Kaikista pahinta on olla erossa lapsista, ja siksi tämä meidän systeemimme onkin loistava. Olen yksin vain joka neljäs viikko, ja kumpikin lapsi saa myös laatuaikaa.

Sinkkumarkkinoille siirryttyään Greetta on joutunut miettimään paljon naiseuttaan.

– Minä, henkisesti ja fyysisesti riski nainen, jolla on hyvä itsetunto, pohdin, että kelpaanko vielä jollekin. Kerronko treffeillä sairaudestani? Jos kerron, kylmettyykö treffiseura?

– Jos käymme kävelylenkillä, miten selitän sen, että lenkin jälkeen joudun ottamaan päiväunet ja istumaan lopun päivää sohvalla, koska minua väsyttää? Olen hyvin fyysinen suhteessa, mutta miten kertoa uudelle ihmiselle, että älä koske tähän tai tuohon kohtaan, koska minuun sattuu. Pieni tökkäys voi tuntua siltä kuin iskettäisiin mailalla.

MS-tautia sairastava Greetta kokee, että sairausloma ja lepo ovat nyt tehneet hänelle hyvää.

MS-tautia sairastava Greetta kokee, että sairausloma ja lepo ovat nyt tehneet hänelle hyvää.

”Pahin oire on aivosumu”

Keväällä Greetta joutui tekemään toisen ison ratkaisun: hän irtisanoutui edustajan työstään ja jäi sairauslomalle. Avioero, muutto ja huoli lasten hyvinvoinnista pahensivat oireita, eikä Greetta kyennyt enää hoitamaan työtään niin hyvin kuin olisi halunnut. Edustajan työssä hän joutui singahtelemaan sinne tänne ja tekemään jopa 12 tunnin työpäiviä. Illalla uupumus valtasi kropan ja mielen.

– MS-taudin pahin oire on siihen liittyvä aivosumu. Aivan kuin pää olisi täynnä puuroa ja ajatukset yrittäisivät uida siinä mössössä. Muisti pettää, kaikki toimii hitaalla. En ymmärrä, mitä muut sanovat, ja joudun hakemaan sanoja.

Nyt Greetta haluaa levätä ja saada itsensä kuntoon ennen kuin palaa työelämään. Jatkossa hän aikoo hakea kevyttä toimistotyötä, ”osa-aika-assarin hommaa”.

– Työstä pois jättäytyminen ei ole lainkaan minun tapaistani, eikä minun ole ollut helppo puhua asiasta avoimesti. Olen kuitenkin saanut ratkaisulle läheisteni tuen. Minun on nyt ensisijaisesti huolehdittava terveydestäni, itseni ja lasteni takia.

Vasta nyt Greetalla on ollut aikaa ja ennen kaikkea uskallusta kohdata sairastuminen ja miettiä sitä, mitä hänen elämänsä oli ennen ja mitä se on nyt. MS-tautia sairastavien Facebook-ryhmään eli mäsä-ryhmään Greetta on liittynyt, mutta muuten hän on vältellyt vertaistukea.

– Olen miettinyt paljon sitä, miksi vertaisten tapaaminen pelottaa minua. Pelkäänkö sitä, että minusta tulee sairaampi, jos näen heikompikuntoisia mäsäläisiä?

MS-tautia sairastava kärsii usein oireista, jotka eivät näy päällepäin

Terve sairas. Näin Greetta kuvailee itseään. Oireita on koko ajan, mutta ne eivät näy päällepäin. Se on sekä hyvä että paha. Paha siksi, että muiden voi olla vaikea ymmärtää oireiden aiheuttamaa haittaa.

– Aivosumun lisäksi minulla on kehossa tuntopuutoksia ja -muutoksia: käsi saattaa esimerkiksi tuntua märältä, vaikkei se ole. En hallitse täysin vasenta lonkkaani. Törmäilen ja tiputtelen tavaroita. Jos kannan jotain painavaa, seuraavana päivänä kädet ovat lötköt.

Aamu kertoo yleensä sen, onko tulossa hyvä vai huono päivä. Sen tietää siitä, kuinka hyvin kahvikuppi tai leipälautanen pysyy kädessä. Tuntoaistinsa tilan Greetta päättelee siitä, miltä vesi tuntuu kasvoja pestessä. Se saattaa esimerkiksi tuntua viileämmältä toisella puolella kasvoja.

”Vihdoin olen uskaltautunut ulos MS-kaapistani”

Eräänä toukokuisena aamuna Greetta teki kävelylenkin meren rannalle. Hän käveli rauhallisesti tunnin verran, haisteli puhkeavien koivunlehtien ja meren tuoksua ja ihmetteli lintuja. Lenkin jälkeen hänen ei tarvinnutkaan käydä nukkumaan, kuten tavallisesti. Se tuntui ihanalta. Lepoaika, jonka hän oli suonut itselleen, oli alkanut vaikuttaa.

– Sairaus on minulle edelleen mörkö, jota pitää järsiä pala kerrallaan. Mutta vihdoin olen uskaltautunut ulos MS-kaapistani enkä vain kurkistele oven raosta. Nyt ymmärrän, että minua voi odottaa hyvä elämä, vaikka mikään ei ole enää kuten ennen.

Lue myös

Suosittelemme