Diabetesta lapsesta asti sairastanut Anu sai elinsiirron myötä uuden mahdollisuuden: ”On hitsin hienoa, että saa elää”
Sairastettuaan koko ikänsä Anu Sammela, 52, ei pelkää kuolemaa. Juuri nyt hengissä oleminen tuntuu niin hyvältä, että sisäisesti hän pomppii onnesta koko ajan.
Diabetes on vaikeuttanut Anu Sammelan elämää lapsesta asti. Raskaista kokemuksista selviytyminen on tuonut varmuutta itseä ja elämää kohtaan. – Nykyään uskallan sanoa, mitä ajattelen. Minä en ole raukka enkä parka.
Sairastettuaan koko ikänsä Anu Sammela, 52, ei pelkää kuolemaa. Juuri nyt hengissä oleminen tuntuu niin hyvältä, että sisäisesti hän pomppii onnesta koko ajan.
Lapsena rakastin viettää aikaa karkkikaupassa, vaikka en koskaan ostanut sieltä yhtään makeista. Voin yhä tuntea karamellien huumaavan tuoksun nenässäni.
Sairastuin diabetekseen viisivuotiaana. Verensokerimittareita ei tuolloin vielä ollut, vaan sokereita seurattiin virtsanäytteistä. Muistan, kuinka alentavaa minusta oli pissata pottaan, olinhan jo iso tyttö. Ateriat nautin kellontarkkuudella, ja kaikki syömäni ruoka punnittiin. Jos halusin juoda toisenkin lasin maitoa, pottu oli jätettävä syömättä.
Vartuin Sodankylässä, jossa olin pitkään paikkakunnan ainoa diabetesta sairastava lapsi. Onneksi pystyin elämään suhteellisen normaalisti. Taudin hallinnassa auttoi, että olin hyvin liikunnallinen: hiihdin, uin, luistelin ja laskettelin. Sairastumiseni kanssa samoihin aikoihin syntyi pikkuveljeni Ilkka. Äidin piti vain luottaa siihen, että kyllä minä pärjään. Pinnani olisi varmaan palanut, jos minua olisi liikaa hyysätty.
Suurimman osan työurastani olen tehnyt matkailu- ja ravintola-alalla, ensin pohjoisessa ja myöhemmin etelässä. Nautin asiakaspalvelusta, mutta hektinen työ ei sopinut yhteen diabeteksen kanssa. Kun minulle alkoi tulla munuaisvaivoja, jäin osa-aikaiselle työkyvyttömyyseläkkeelle.
”Huomasin, etten saanut kunnolla happea”
Itsenäisyyspäivänä 2016 huomasin, etten saanut kunnolla happea. Ensihoitajat ilmoittivat, että kyseessä oli sydänkohtaus. Heittäkää jo höpöttämästä, sanoin heille. En voinut uskoa, ettei sydänkohtauksessa olisi minkäänlaisia kipuja.
Parin seuraavan vuoden aikana minulle tehtiin neljä pallolaajennusta, jotka rasittivat munuaisiani niin, että jouduin dialyysiin. Kärsin pahasta neulakammosta, jonka juuret ovat varmasti lapsuuteni jatkuvissa pistoksissa. Siksi dialyysi neuloineen oli henkisesti hyvin raskasta. Kolmesti viikossa neljä tuntia kerrallaan tehty hoito koetteli myös fyysisesti. Jokaisen hoitopäivän jälkeen tuntui, että kuolen pystyyn.
”Pallo-laajennukset eivät auttaneet.”
Pallolaajennukset eivät auttaneet, joten vuonna 2018 minulle tehtiin ohitusleikkaus. Ennen operaatiota kirurgi varoitti, etteivät selviytymismahdollisuuteni olleet kovin hyvät. En osannut pelätä kuolemaa. Olin jo tullut siihen lopputulokseen, ettei kuolema välttämättä ole vakavasti sairaalle se pahin vaihtoehto.
Asian käsittelyä helpotti, että olin opetellut palastelemaan. Aina kun sain huonon uutisen, pistin sen mielessäni piirakaksi ja otin vain yhden palan kerrallaan. Jaksamisen kannalta tärkeää oli se, etten ottanut sairauksiani sänkyyn. Aina nukkumaan mennessä tyhjensin pääni, kuuntelin musiikkia, kuvittelin kivoja juttuja. Ohitusleikkausta edeltäneenä yönä nukuin kuin tukki. Toivuin leikkauksesta nopeasti.
”Pääsin eroon sekä insuliinista että dialyysista elinsiirron avulla”
Vuotta myöhemmin pääsin eroon sekä insuliinista että dialyysista elinsiirron avulla. Tarkkojen kelvollisuustutkimusten jälkeen olin päässyt elinsiirtolistalle odottamaan haimaa ja munuaista. Odotus kesti kohdallani vain kaksi kuukautta.
Takuuta siirtoelimillä ei ole. Toistaiseksi kaikki on mennyt hyvin, vaikka hyljinnänestolääkitys on rankka. Se on vienyt minulta vastustuskyvyn, tukan ja ripset. Varon tarkoin syömästä tai juomasta mitään, mikä vahingoittaisi uusia elimiäni.
Koirat ovat aina olleet henkireikäni. Tällä hetkellä minulla on kaksi novascotiannoutajaa, joista vanhempi, Rousi, on kasvanut kiinni kylkiluussani ja aistii herkästi vointiani. Koirien pyyteetön ja aito rakkaus tuo lohtua.
Sydänkohtauksen jälkeen sulkeuduin omaan kuplaani. Minulla on ollut pitkiäkin parisuhteita, mutta viime vuodet minun on ollut pakko keskittyä vain itseeni ja koiriin.
Avun pyytäminen ja vastaanottaminen on aina ollut minulle hirvittävän vaikeaa. Ajattelen, että kaikesta on selviydyttävä omin neuvoin. Ehkä ajatus on tullut verenperintönä jääräpäiseltä papaltani.
Kolmisen vuotta sitten dialyysin haurastuttama sääriluuni murtui. Silloin minun oli pakko turvautua vanhempiini. Vaikka he auttoivat mielellään, olin vihainen itselleni heikkoudestani. Oli aikamoinen kasvun paikka opetella hyväksymään, etten ole itse sairauksiani valinnut.
Pikkuveljeni Ilkka on elämäni tärkein ihminen. Läheskään aina emme ole asioista samaa mieltä, mutta pystymme keskustelemaan mistä tahansa. Omia lapsia en ole koskaan halunnut, mutta Ilkan kaksi tytärtä ovat minulle rakkaita.
”En halunnut seistä sääliämpärissä ja katkeroitua.”
Jos Ilkka on tärkein ihmiseni, ystäväni Annaleene on kirkkain. Keskustelut hänen kanssaan ovat saaneet minut katsomaan peiliin ja tutkimaan itseäni. Varsinkin sydänkohtauksen jälkeen jouduin miettimään, miten annan sairauteni vaikuttaa. En halunnut seistä sääliämpärissä ja katkeroitua. Halusin yhä nauttia elämästä.
Muutama vuosi sitten muutin takaisin pohjoiseen, Rovaniemelle. Etelään jäi vaihe, jonka muisteleminen herättää ajoittain ahdistavia muistoja. Täällä kasvumaisemissani minun on helpompi hengittää.
”Minua eivät enää pienet asiat hetkauta”
Töissä en ole ehtinyt käydä vuoden 2016 jälkeen, kun on pitänyt sairastaa. Murtunut jalkani on yhä hauras, siinä on aina joko kipsi tai minulle suunniteltu erikoiskenkä, jonka avulla voin kävellä. Toivoisin pääseväni työkyvyttömyyseläkkeelle. Silloin pärjäisin taloudellisesti, mutta voisin myös tehdä töitä sen verran kuin kykenen. Koko taipaleessani rankinta on ollut taistelu byrokratian kanssa.
Toisaalta minua eivät enää pienet asiat hetkauta. Kiitän joka ilta siitä, että elinsiirron ansiosta sain uuden mahdollisuuden. Päällepäin se ei ehkä näy, mutta sisäisesti hypin koko ajan onnesta ylös alas. On hitsin hienoa, että saa elää.
Joskus hiukan haaveilen. Tällainen olisi unelmieni päivä: heräisin puoli seitsemältä, veisin koirat ulos, lähtisin töihin, tulisin kotiin kymmentä yli neljä ja käyttäisin koirat, kävisin harrastamassa tai kaupassa, söisin ja laittaisin nukkumaan. Ai että olisi helppoa ja ihanaa.”
Juttu on julkaistu alun perin Anna-lehdessä 24/23.
Kommentit
Virkistä viikkoasi Annalla!
Katso tarjous