Rintasyöpä ravisteli Ninnin, 54, elintavat uusiksi: ”En olisi ikimaailmassa mennyt kuntosalille”
Kun Ninni Stenhäll sai neljä vuotta sitten rintasyöpädiagnoosin, hän itki kaksi minuuttia. Sen jälkeen hän alkoi selvittää, miten tästä kaikesta voisi selvitä. Sairastuminen ravisteli elintavat uusiksi.
Ninni Stenhäll käy edelleen syöpäkontrolleissa, ja joka kerta se jännittää häntä. "Kielteisistä ajatuksista on mahdollista päästä ulos", hän sanoo.
Kun Ninni Stenhäll sai neljä vuotta sitten rintasyöpädiagnoosin, hän itki kaksi minuuttia. Sen jälkeen hän alkoi selvittää, miten tästä kaikesta voisi selvitä. Sairastuminen ravisteli elintavat uusiksi.
Vielä elokuussa 2019 Ninni Stenhällin, 54, elämäntavat olivat hänen omien sanojensa mukaisesti päin hemmettiä.
– Olin makkaran suurkuluttaja, tupakoin ja minulla oli jo vuoden kestänyt stressi päällä, Ninni muistelee.
Viikko tuntui kymmeneltä vuodelta, kun Ninni odotti tuloksia rintojen ultraäänitutkimuksesta, jonka yhteydessä rinnasta otettiin koepala. Hän aavisteli pahaa.
Sitten tuli lääkäriltä kohtalokas puhelu.
– Syöpäähän se oli. Tirautin ehkä kahden minuutin itkut. Sen jälkeen alkoi armoton selvittäminen ja googlettaminen, vaikka sitä nimenomaan kehotettiin välttämään. Oli pakko, en tiennyt rintasyövästä mitään.
Alusta asti oli selvää, että Ninni kertoisi kaikille diagnoosistaan. Osaa ihmisistä tieto rintasyövästä ahdisti, osa oli empaattisia ja muutamat ihmiset hävisivät kokonaan hänen elämästään. Jälkeenpäin Ninni sai kuulla, että läheisimmät olivat kauhuissaan mutta osasivat olla panikoimatta. Siitä Ninni on hyvin kiitollinen.
Yli 300 kilometrin päässä asuva ystävä oli todellinen tuki ja turva.
– Hän oli alusta alkaen mukana kaikilla lääkärikäynneillä. Hän oli minun aivoni, korvani ja muistitikku siinä kohtaa, kun en itse kyennyt sisäistämään asioita.
Syöpädiagnoosin hetkellä sanavalinnoilla on merkitystä
Ninni painottaa, kuinka tärkeää hoitohenkilökunnan empatia ja sanavalinnat ovat. Lääkärin sanat ”sinulla on valitettavasti syöpä” tai ”sinulla on valitettavasti syöpä, mutta teemme kaikkemme sen poistamiseksi” ovat kaksi aivan eri viestiä potilaalle merkityksellisellä hetkellä.
Ensikohtaaminen HUS:n leikkaavan lääkärin kanssa oli erittäin miellyttävä. Ninnille selitettiin tarkasti, millainen löydös on, millainen leikkaus olisi edessä ja mitä sen jälkeen tapahtuu. Patologin lausunnon jälkeen ilmeni, että syöpäsolukkoa oli levinnyt myös kainaloon.
Ninnille tehtiin rinnan osaleikkaus ja kainalosta leikattiin imusolmukkeita. Leikkauksen jälkeen alkoivat sytostaattihoidot kahdella eri sytostaatilla yhteensä kuusi kertaa ja sen jälkeen vielä sädehoidot.
– Selvisin hyvin sytostaateista, enkä mennyt niistä huonoon kuntoon. Vaatimalla vaadin 25 sädehoitokerran jälkeen vielä viisi lisäsädetystä arpeen. Lisäbuustaus tarjotaan automaattisesti nuoremmille.
Kun syöpähoidot päättyivät toukokuussa 2020, Ninni aloitti hormoniestolääkityksen, jota hänen on tarkoitus syödä kymmenen vuoden ajan.
Esitteiden sijaan tarvetta toivolle ja tarinoille
Liekö johtunut siitä, että Ninni oli aina vastaanotolla reipas ja hyväkuntoinen, että hänelle ei tarjottu aktiivisesti psyykkistä tukea vakavaan sairauteen. Tai tukea toki tuli, mutta vain paperilappujen ja esitteiden muodossa.
– Vasta myöhemmin, kun hakeuduin vapaaehtoistyöhön Suomen Syöpäyhdistykseen, selvisi, että sairaalassa on OLKA-piste, josta olisi saanut vertaistukea ja tietoja Syöpäyhdistyksen vertaistapaamisista.
Ninni olisi kaivannut hoitohenkilökunnalta nimenomaan sanallista tukea ja toivoa, konkreettisia selviytymistarinoita. Lääkehoidot ovat tärkeitä, mutta kaikista tärkeintä Ninnin mielestä on henkinen jaksaminen, sillä se määrittää elämänlaatua. Pelkät sovellukset ja niihin vinkkaaminen eivät riitä.
– Lääkäreiden lausunnot perustuvat aina tilastoihin ja tutkimuksiin, mutta tilastoista ei käy ilmi, mikä potilaiden lähtötilanne on ollut, miten he ovat kestäneet hoidot ja mitä he itse ovat tehneet parantumisen eteen. Lisäksi toivoisin, että lääkärit puhuisivat selkokieltä. Vastaanottokäynneistä puolet menee ohi.
Ninnin mielestä hoitohenkilökunta voisi myös osallistaa potilaita enemmän hoitoon ja antaa työkaluja siihen, miten jo pienillä asioilla voi vaikuttaa elämänlaatuun. Hoitoa on voitava välillä kyseenalaistaa, ja näin Ninni tekikin muun muassa vaatimalla lisäsädetyskertoja.
Potilaasta toimeliaaksi parantujaksi – ”Uskon, että ihmismielellä on valtava voima”
Ninnillä on onneksi itse tapana selvittää asiat juuriaan myöten, eikä syöpädiagnoosi lamaannuttanut häntä. Ninni liittyi Facebookin rintasyöpäryhmiin ja alkoi etsiä tietoa rintasyövästä niin Suomesta kuin maailmalta.
– Olen asunut kymmenen vuotta Saksassa, joten hakeuduin suomalaisten ryhmien lisäksi Facebookin saksalaisiin rintasyöpäryhmiin, myös luonnonmukaisten hoitojen ryhmiin. Saksassa luonnonmukaiset hoidot täydentävät lääkehoitoja, mutta Suomessa tämä on arka aihe.
Ninni löysi vertaisen rintasyöpäryhmästä, ja yhdessä hänen kanssaan he käänsivät maailman ympäri etsiessään syöpään liittyviä artikkeleita ja kokemuksia.
– Oli ihan mahtavaa löytää tällainen ihminen, jonka kanssa pystyin vaihtamaan ajatuksia ja joka kyseenalaisti tutkimuksia sekä osasi myös vaatia niitä.
Grillimakkarat ja tupakka jäivät. Ninni selvitti, millä ruokavaliolla hän saisi veriarvot pysymään hyvinä ja mitkä ruoka-aineet buustaavat vastustuskykyä.
Syövästä tuli lähestulkoon Ninnin toinen työ. Hän hankki kaiken rintasyöpään liittyvän kirjallisuuden, minkä suinkin löysi. Hän luki tarinoita sairastuneista ja selvinneistä, ruokavaliosta ja sen merkityksestä toipumiseen, kävi läpi tutkimuksia eri syöpähoidoista ja luki muun muassa plasebon vaikutuksista hoitotuloksiin.
– Uskon siihen, että ihmismielellä on valtava voima omaan tervehtymiseensä. Stressi puolestaan heikentää puolustuskykyä. En yhtään kyseenalaista, etteivätkö omat elintapani ja hirveä stressi aiheuttaneet minunkin syöpäni, Ninni kertoo.
Grillimakkarat ja tupakka jäivät. Ninni selvitti, millä ruokavaliolla hän saisi veriarvot pysymään hyvinä ja mitkä ruoka-aineet buustaavat vastustuskykyä.
Mielenrauhaa kahden viikon säännöllä
Syöpähoitojen loputtua moni potilas putoaa pimeään kuiluun, jolloin on vain pärjättävä omillaan ja odotettava. Näin kävi myös Ninnin kohdalla.
– Sytostaatti- ja sädehoidoista voi jäädä kroppaan kaikenlaisia tuntemuksia, joita on vaikea yhdistää mihinkään. Pohdin, onko normaalia, että kroppa on ihan muussina ja joka puolelta kiristää ja kivistää. Entä ihoon tulevat muutokset, kuuluvatko ne asiaan?
Jos näitä jää yksin kotiin pohtimaan, voi tulla hulluksi. Niinpä Ninni kehitti kahden viikon säännön: jos jokin tuntemus ei mene kahdessa viikossa ohi, hän varaa ajan yksityiselle lääkärille ja käy tutkituttamassa asian.
– Alkuun taisin olla ultraäänitutkimusten suurkuluttaja, mutta ajan myötä käynnit vähenivät.
Käynnit yksityisellä lääkäriasemalla olivat Ninnin mukaan pieni hinta mielenrauhasta, ja ne vaikuttivat myös henkiseen toipumiseen.
Ikävien fyysisten tuntemuksien voittamiseksi Ninni päätti palkata personal trainerin.
– Sytostaattien jälkeen keskivartaloni tuntui aivan jauhelihalta. Hormoniestolääkitys taas aiheuttaa turvotusta ja kolotusta niveliin.
Kuntosaliharjoittelu vahvisti Ninnin lihaksia niin, että ikävät tuntemukset hävisivät pikkuhiljaa. Vaikka kävely ei edelleenkään tuntunut hyvältä, pyöräily sen sijaan sujui.
– Liike on ehdottomasti lääkettä. Olisin aivan rampa, jos en liikkuisi.
Hiuksista viis, naiseus ei kärsinyt kolauksia syöpähoidoissa
Ninnille tarjottiin leikatun rinnan korjausleikkausta, mutta hän ei halunnut sitä.
– Toinen rinta sojottaa itään ja toinen länteen, mutta tämä on ihan hyvä näin, Ninni sanoo.
Hoitojen myötä hiukset lähtivät, tai Ninni ajoi ne itse pois ennen kuin heräisi irronneiden hiustensa vierestä.
– Vaikka en rohjennut kulkea ilman pipoa, eivät hiukset psyykkiseen puoleen vaikuttaneet. Kolme peruukkiakin tuli ostettua, mutta näytin niissä ihan linnunpelättimeltä.
Vain muutaman kerran Ninni on miettinyt kolotustensa kanssa, että tätäkö tämä elämä nyt on, eikö hän voi enää tehdä esimerkiksi metsäretkiä, koska nivelet eivät toimi niin hyvin.
– Joka kerta ryhdistäydyn ja muistutan itseäni, että ilman hormoniestolääkitystä en olisi ikimaailmassa mennyt kuntosalille. Siitä hyötyy sekä fyysinen että psyykkinen puoli.
Ninni käy edelleen syöpäkontrolleissa, ja joka kerta se jännittää häntä. Monille voikin jäädä pelosta ikuinen peikko harteille.
– Kyllä syövän kanssa pystyy elämään ihan tasapainoista elämää. Elossa ollaan, ja elämästä pitää nauttia nyt. On turha murehtia tulevaisuutta, josta kenelläkään meistä ei ole takeita. Kielteisistä ajatuksista on mahdollista päästä ulos.
Juttu on ilmestynyt Kotilääkärin numerossa 7/2023.
Kommentit
Virkistä viikkoasi Annalla!
Katso tarjous