Niina Korhonen (oik.) ja hänen pikkusiskonsa Sari (vas.) ja Sanna Tolvanen ovat tukeneet toisiaan vaikeiden vuosien aikana.
Niina Korhonen (oik.) ja hänen pikkusiskonsa Sari (vas.) ja Sanna Tolvanen ovat tukeneet toisiaan vaikeiden vuosien aikana.
Ihmissuhteet

Niina Korhonen, 36, ehti sairastua aggressiiviseen rintasyöpään ennen geenivirheen löytymistä, sitten altistava geeni löytyi myös toiselta siskolta: ”Olemme saaneet lohtua ja tukea toisistamme”

Perinnöllinen syöpää aiheuttava geenivirhe muutti Niina Korhosen, 36, elämän lähes neljä vuotta sitten. Isona tukena syöpäsairaudessa ovat omat siskot Sanna, 34, ja Sari Tolvanen, 30. Sannalla geenivirhettä ei ole, mutta Sarilta se löydettiin.
Teksti: Anneli Juutilainen Kuvat: Anton Reenpää

Uutiset olivat huonoja. Niina Korhonen joutui kertomaan pikkusiskoilleen Sanna ja Sari Tolvaselle lääkärin epäilyt todeksi: häneltä oli löydetty aggressiivinen rintasyöpä vain 32 vuoden iässä.

Tuolloin kylmäasentajana työskennellyt Sanna vastasi puhelimeen vantaalaisen ruokakaupan kylmähuoneessa. Hän oli odottanut puhelua koko päivän, ja kun se tuli, mieleen tulvahti epätoivo. Sitten tuli itku.

Sari puolestaan istui hotellin aamiaispöydässä Väli-Amerikan Costa Ricassa ja sai Niinalta tiedon tekstiviestillä. Aamupala jäi syömättä, kun hän poistui pöydästä epäuskoisena soittamaan siskolleen.

Oli 21. joulukuuta vuonna 2016. Jouluaattoon oli kolme päivää. Niina, hänen miehensä ja pariskunnan silloin 3- ja 6-vuotiaat tytöt oli kutsuttu jouluksi vanhempien kummipojan perheen luokse. Sanna ja Sari puolestaan viettivät joulun äitinsä luona. Sen tarkempia muistikuvia heillä ei siitä joulusta ole. Järkytys oli valtava.

Reilua viikkoa aiemmin Niina oli löytänyt patin vasemmasta rinnastaan, aivan kainalon vierestä. Sormi osui siihen vahingossa, sillä sama kohta kutisi toistuvasti. Hän arveli sen johtuvan rintaliivien hankaamisesta, mutta näytti varmuuden vuoksi patin työterveyslääkärille.

Tämä ohjasi Niinan välittömästi gynekologin vastaanotolle. Ultraäänitutkimukset ja paksuneulanäyte otettiin seuraavana päivänä.

– Jo silloin lääkärit ja hoitajat kehottivat minua varautumaan huonoihin uutisiin. Kukaan ei voinut sanoa vielä tässä vaiheessa suoraan, että kyse oli syövästä, mutta se paistoi heidän käytöksestään ja puheestaan, Niina, 36, sanoo nyt kotisohvallaan Kellokoskella Sannan, 34, ja Sarin, 30, vierellä.

Kun testituloksen kertomistavaksi vaihdettiin lennossa puhelinsoiton sijaan tapaaminen lääkärin vastaanotolla, Niina romahti.

– Sokki tuli sillä hetkellä. Se päivä oli kauhea, eivätkä ajatukseni meinanneet pysyä millään kasassa.

Viikkoa myöhemmin lääkäri vahvisti Niinan sairastavan rintasyöpää. Tammikuussa 2017 Niinalta poistettiin vasen rinta.

Patologin tekemien tutkimusten jälkeen Niina sai tietää sairastavansa triplanegatiivista eli hormoneista riippumatonta aggressiivista rintasyöpää. Lääkäri selvitti, että triplanegatiivinen syöpä oli vaihtoehdoista haastavampi. Siihen on olemassa vähemmän lääkkeitä ja hoitokeinoja kuin hormonipositiiviseen.

– Rintasyöpäni on todennäköisyydeltään äärimmäisen huono lottovoitto. Kuulun ihan pieneen murto-osaan ihmisiä, joka sairastuu näin aggressiiviseen rintasyöpään, Niina sanoo.

– Rintasyöpäni on todennäköisyydeltään äärimmäisen huono lottovoitto. Kuulun ihan pieneen murto-osaan ihmisiä, joka sairastuu näin aggressiiviseen rintasyöpään, Niina sanoo.

”Oli ihan itsestäänselvyys meille molemmille, että testeihin mennään”

Jo pari vuotta aiemmin syöpä oli tullut siskosten kesken puheeksi, kun he selailivat isänsä lapsuudenkuvia. Kävi ilmi, että monet suvun jäsenet olivat kuolleet syöpään. Isän äiti sairasti rintasyövän kahdesti, ja se oli tullut myös monelle muulle suvun naiselle.

– Silloin totesimme yhdessä, että erittäin suurella todennäköisyydellä joku meistä sairastuu joskus syöpään. Mutta heti perään pohdimme, että sitä ei kannata nyt murehtia. Emme osanneet aavistaa, että syöpä odotti jo ihan nurkan takana, Niina sanoo hiljaa.

Myös lääkärit näkivät Niinan syövässä heti viitteitä perinnölliseen geenivirheeseen.

Vuonna 2017 Niina testattiin, ja toukokuussa saatu tulos oli positiivinen: hän kantoi perinnöllistä BRCA1-geenivirhettä.

Heti tiedon saamisen jälkeen myös Sanna ja Sari sekä heidän isänsä testattiin.

– Se oli ihan itsestäänselvyys meille molemmille, että testeihin mennään, Sari muistelee.

– Tietysti se pelotti, mutta vaikeiden asioiden kanssa on helpompi elää, kun tilanne on tiedossa, Sanna jatkaa.

Tutkimustulosten saamisessa kesti kaksi ikuisuudelta tuntunutta kuukautta. Sari ja Sanna saivat vastaukset peräkkäisinä päivinä. Ensin vastauksen sai Sanna. Se oli negatiivinen.

– Se oli valtavan suuri helpotus, koska jännitin hänen tulostaan enemmän kuin omaani, Sari sanoo.

Samoin ajatteli Niina, joka pelkäsi pikkusiskojensa puolesta.

– Oli suuri onni saada tieto, että ainakin yksi meistä säästyy, hän sanoo.

”Tuska siskojen kohtalosta on välillä niin kova, etten osaa arvostaa omaa tilannettani”

Sanna oli kiitollinen omasta tuloksestaan, mutta uutinen oli hänelle myös vaikea – erityisesti seuraavana päivänä, kun Sarin tulos osoittautui positiiviseksi. Sari on geenivirheen kantaja, samoin kuin siskosten isä.

– Olisin niin paljon mieluummin ottanut tämän taakan itselleni, Sanna sanoo nyt.

Sanna on tuntenut alusta lähtien syyllisyyttä, koska pääsee vähemmällä kuin siskonsa. Kipeän asian käsittelyssä ovat helpottaneet keskustelut isän ja äidin kanssa.

– Vanhemmillemme on helppo puhua mieltä painavista asioista. He löytävät oikeat sanat joka tilanteessa, Sanna pohtii.

Kriisi on ollut niin kova, että sen käsittelemiseen on tarvittu myös psykologin apua.

– Tuska siskojen kohtalosta on välillä niin kova, etten osaa arvostaa omaa tilannettani.

Niina ja Sari ovat tukeneet Sannaa painottamalla, että murheen kantaminen on turhaa.

– Tämä on asia, johon kukaan ei voi vaikuttaa. Meidän taakkamme ei helpottuisi siitä, että Sannakin kantaisi virheellistä geeniä – päinvastoin, Niina sanoo.

– Kaikkein pahin vaihtoehto olisi ollut se, että geenivirhe olisi löytynyt meiltä kaikilla, Sari jatkaa.

”Rintojen poiston ajatteleminen oli minulle iso kriisi”

Vaikka Sari sai tiedon geenivirheestään, hän ei ollut heti valmis hänelle suositeltuihin ennaltaehkäiseviin eli profylaktisiin leikkauksiin. Niinalle niitä tehtiin kahdesti: helmikuussa 2018 häneltä poistettiin toinenkin rinta, saman vuoden joulukuussa munasarjat.

– Rintojen poiston ajatteleminen oli minulle iso kriisi. Siskojeni tuella sain tehtyä päätöksen mennä leikkaukseen, Sari sanoo.

– Onneksi Niina sai minut ymmärtämään, miten onnekas olen, kun minulla on tällainen vaihtoehto, jonka ansiosta voin välttää sairastumisen tai ainakin pienentää sen riskiä.

Parin vuoden harkinnan jälkeen Sarilta poistettiin molemmat rinnat viime joulukuussa. Leikkausta edeltävänä päivänä hän soitti Niinalle ja purki jännitystään.

– Vaikka Niina oli joutunut kokemaan itse niin paljon kovempia hoitoja ja minä pääsin helpolla, hän jaksoi tsempata ja olla tukenani.

Sarin rintojen korjausleikkaus oli määrä tehdä huhtikuussa, mutta koronapandemian vuoksi leikkaus siirtyi. Uusi ajankohta on tänä syksynä. Sarin munasarjoja ei poisteta vielä, sillä hänellä ei ole lapsia. Ne poistetaan viimeistään, kun hän täyttää 40 vuotta.

– Minun tapauksessani lapset olisi hyvä saada nuorella iällä, mutta en aio kiirehtiä asiassa. Jään mieluummin lapsettomaksi kuin teen niitä väärän ihmisen kanssa. Tämä ei ole asia, jota paine edesauttaisi.

– Minun mielestäni voisit silti käydä vähän useammin treffeillä, Niina virnistää vieressä.

Syöpä oli levinnyt aivoihin

Terveen paperit. Tammikuun alussa 2020 Niina lähetti viestin perheen yhteiseen viestiryhmään. Helpotus oli suuri – hän sai vuosikontrollissa jo kolmatta kertaa hyviä uutisia.

Edellisenä vuonna hän oli voinut hyvin, jäänyt opintovapaalle työstään pankin rahoitusneuvojana ja aloittanut ylemmän ammattikorkeakoulututkinnon opinnot. Syöpähoidot olivat purreet.

Haastetta arkeen toivat vaihdevuodet, jotka olivat seurausta munasarjojen poistosta. Kuumat aallot ja univaikeudet tuntuivat silti pieneltä hinnalta siitä, että todennäköisyys syövän leviämiselle pieneni suuresti.

Ei ehtinyt kulua kuin kaksi viikkoa iloisesta vuosikontrollikäynnistä, kun Niina joutui sairaalaan viikonlopuksi haimatulehduksen vuoksi. Selitystä sen aiheuttajalle ei löytynyt.

Niina oli ollut koko talven hyvässä kunnossa, kävi body pump -tunneilla ja teki porrastreeniä. Veriarvotkin olivat mitä mainioimmat. Hän toipui tulehduksesta nopeasti.

Maaliskuussa Niina säikähti. Kynä ei pysynyt hänen kädessään, ja koko kehon oikean puolen toimintakyky heikkeni. Pyörällä ajaminen ei yhtäkkiä enää onnistunut. Viikon kestänyt päänsärky paheni, ja hän oksenteli.

Niinan mies vei puolisonsa päivystykseen.

– Sain kuulla, että oireet johtuivat aivojen turvotuksesta. Syöpä oli levinnyt aivoihini. En osaa edes kuvailla sitä tunnetta, jonka silloin koin.

Niina siirrettiin Meilahteen syöpäosastolle, ja hoidot aloitettiin uudelleen. Tutkimusten jälkeen Niina pyysi perheensä, siskonsa ja vanhempansa sairaalaan kuulemaan tulokset.

Aivoissa oli kuusi etäpesäkettä. Niitä löytyi myös imusolmukkeista, keuhkoista, maksasta ja olkapäästä. Syöpä oli aiheuttanut myös aiemman haimatulehduksen.

– Halusin, että rakkaimpani olivat siinä hetkessä vierelläni kuulemassa, kun lääkäri kertoi kaiken. Sen, että en parane.

Ensimmäisen viikon aikana Niinasta tuntui, että mieliala vaihteli puolen minuutin välein. Hetkittäin hän ajatteli selviävänsä, välillä suru vyöryi päälle.

Samankaltaisissa tunnemyrskyissä elivät myös Sari ja Sanna, joka jäi sairauslomalle keskusteltuaan lääkärin kanssa. Ajatus työnteosta tuntui mahdottomalta. Sarin muistot tuolta ajanjaksolta ovat sumuiset, ja hän epäilee olleensa jonkinlaisessa sokkitilassa.

– Hiljalleen omat tunteeni tasaantuivat ja huomasin haluavani elää mahdollisimman tavallista arkea, Niina kertoo.

Siskokset toivovat, että Roosa nauha -kampanjan avulla saataisiin kerättyä lisää varoja periytyvän syöpäalttiuden tutkimukseen.

Siskokset toivovat, että Roosa nauha -kampanjan avulla saataisiin kerättyä lisää varoja periytyvän syöpäalttiuden tutkimukseen.

”Voimme käydä läpi synkimmätkin ajatukset yhdessä juttelemalla”

Yksi aloittaa lauseen, toinen jatkaa ja kolmas viimeistelee. Sisarusten puhe soljuu eteenpäin kuin yhdestä suusta. He tuntuvat ymmärtävän toistensa ajatukset jo puolesta sanasta. Kun yhden silmäkulmasta vierähtää kyynel, kahden muun kädet nousevat silittämään ja halaamaan.

– Olemme saaneet lohtua ja tukea toisistamme. Voimme käydä läpi synkimmätkin ajatukset yhdessä juttelemalla, Sanna sanoo.

Sisarusten välit ovat aina olleet läheiset ja lämpimät. Lapsuuden parhaat muistot liittyvät kesiin, jolloin perhe purjehti saaristossa. Teini-iässä toki riideltiinkin, ainakin silloin, kun Sari lainaili isosiskojensa vaatteita ja kysyi luvan silloin, kun nämä nukkuivat.

Kaikki kolme ovat luonteeltaan erilaisia. Niina työskentelee pankissa, Sanna huoltopäällikkönä ja Sari kuntosalilla valmentajana.

– Niinaa ohjaa ensimmäisenä järki ja Saria tunteet. Minä olen käytännönläheisempi, Sanna kertoo.

Musta huumori siskosten välillä lentää nykyään kuten ennenkin, ja rakkaudellista kiusoittelua ilmenee päivittäin. Sisarusten välinen dynamiikka on silti hieman muuttunut.

– Niina on aina ollut porukan organisaattori, se, joka kannattelee meitä muita, Sari sanoo.

Nyt hän on opetellut pyytämään apua.

Sisaruksista herkin Sari on kantanut paljon huolta Niinan voinnista. Välillä ”hössötys” ärsyttää Niinaa, joka haluaa tulla kohdelluksi kuten ennenkin.

– Olen ehkä ärhennellyt siskoilleni enemmän, koska olen ollut hoitojen vuoksi rättipoikkiväsynyt. Kerran menetin hermoni ja suutuin Sarille, kun hän kysyi, miten olin nukkunut.

”Meidän taakkamme ei helpottuisi siitä, että Sannakin kantaisi virheellistä geeniä – päinvastoin.”

”En halua viettää loppuelämääni laskemalla jäljellä olevia kuukausia”

Niina ajattelee, että hänen sairastumisellaan oli tarkoitus.

– Sarin geenivirhe selvisi ajoissa, ja hänen sairastumisensa riskiä voidaan pienentää nyt merkittävästi.

Sama pätee myös Niinan omiin tyttäriin.

– Toivon, että he selviävät vähemmällä.

Tytöille tehdään geenitestit noin parinkymmenen vuoden iässä, jos he itse haluavat.

Oman sairautensa etenemisestä Niina on kertonut tytöille rehellisesti. Nämä tietävät, että äiti ei näe heidän varttumistaan aikuisiksi. Kun perhe kesällä päätti hankkia koiranpennun, nuorempi tytöistä kysyi, elääkö koira äitiä pidempään. Niina joutui vastaamaan, että elää.

– Vaikka elämäni tulee loppumaan kesken, olen kiitollinen kaikesta siitä, mitä olen saanut ja ehtinyt kokea. Olen saanut perheen ja kokea suurta onnea.

Niinalle ei ole annettu elinajan ennustetta, koska sairauden eteneminen on yksilöllistä. Sitä tietoa hän ei edes kaipaa.

– En halua viettää loppuelämääni laskemalla jäljellä olevia kuukausia.

Siskokset eivät ole juuri puhuneet keskenään kuolemasta. Miehelleen ja vanhemmilleen Niina on kertonut viimeisen tahtonsa ja sen, miten haluaa tulla haudatuksi.

– Kuolemasta puhuminen oman puolison kanssa on tuntunut rauhoittavalta. Ajattelen, että kuoleman jälkeen henki ei katoa.

Isosiskon sairastaminen on opettanut hetkessä elämistä

Niina sai kesällä opintonsa päätökseen ja on nyt työkyvyttömyyseläkkeellä. Hän palasi syksyllä vapaaehtoisesti töihin tekemään kahta päivää viikossa.

– Olen touhottajaluonne enkä osannut ajatella, että olisin arkipäivät yksin kotona.

Tällä hetkellä aivojen kasvaimet eivät vaikuta Niinan elämään. Useat kasvaimet on saatu pienenemään tai jopa katoamaan. Elämä kulkee eteenpäin yhdeksän viikon sykleissä. Silloin otetaan uudet magneetti- ja tietokonetomografiakuvat sekä verikokeet. Niiden perusteella päätetään, miten edetään seuraavat yhdeksän viikkoa.

Niinan arkeen eniten iloa tuovat lapset ja perhe. Sannalle ja Sarille isosiskon sairastaminen on opettanut hetkessä elämistä.

– Elämä on tässä ja nyt, Sari sanoo.

Lähitulevaisuudelle siskoksilla on yhteinen toive.

– Yhteisiä vuosia, Sanna sanoo.

– Ja mahdollisimman pitkää ja hyvää elämää, Niina lisää.

Geenivirhe periytyy, syöpä ei

Noin 30 000 suomalaista sairastuu syöpään joka vuosi. Tapauksista joka kymmenenteen liittyy perinnöllinen geenialttius. Usein silloin puhutaan virheellisesti perinnöllisistä syövistä.

– Syöpä ei periydy, vaan sen aiheuttama geenivirhe eli alttius, joka voi aiheuttaa syövän, oikaisee perinnöllisyyslääkärinä Husissa ja Syöpäjärjestöissä työskentelevä professori Minna Pöyhönen.

Rintasyöpä on naisten yleisin syöpä. Siihen sairastuu noin 5 000 naista ja noin 30 miestä vuodessa. Tapauksista 10 prosenttia liittyy perinnöllisiin geenivirheisiin. Altistusgeenit BRCA1 ja BRCA2 aiheuttavat naisille rinta- ja munasarjasyöpää, miehille rinta- ja eturauhassyöpää.

– Geenivirhettä kantavilla naisilla rintasyöpään sairastumisen riski on 70 prosenttia, kun se muuten olisi 10 prosenttia. Munasarjasyövän riski on puolestaan 20–40 prosenttia geenivirheen kantajilla, kun muuten se on vain parin prosentin luokkaa.

Toinen Suomessa tunnettu syöpään liittyvä geenivirhe on paksusuolen syövälle altistava Lynchin oireyhtymä.

Perinnöllisen syöpäalttiuden mahdollisuutta voi pohtia, jos omassa suvussa on ilmennyt useita samaan syöpään sairastuneita – erityisesti, jos joku heistä on sairastunut poikkeuksellisen nuorena.

– Virheellistä geeniä kantavan henkilön lapsella on 50 prosentin mahdollisuus periä syövälle altistava geenivirhe. Se periytyy vallitsevasti eli ei voi hypätä sukupolvien ylitse.

Syöpäjärjestöjen toimipisteet järjestävät periytyvyysneuvontaa toimipisteissään ympäri Suomea. Asiantuntijalääkäri ohjaa kysyjän tarvittaessa jatkoselvityksiin erityissairaanhoitoon.

Voiko omilla teoilla pienentää rintasyöpään sairastumisen riskiä?

– Jos tietää kantavansa syövälle altistavaa geenivirhettä, tärkeintä on muistaa käydä säännöllisesti suunnitelluissa seurannoissa. Silloin syöpä löydetään usein esiasteena tai hyvin varhain ja se pystytään hoitamaan paremmin.

BRCA-geenivirhettä kantavien naisten kanssa keskustellaan yksilöllisesti riskiä pienentävästä rintojen poistosta ja rekonstruktiosta. Munasarjojen ja -johtimien poistoa voidaan suositella yli 40-vuotiaille geenivirheen kantajille.

Lokakuun loppuun asti jatkuvan Syöpäsäätiön Roosa nauha -keräyksen avulla kerätään varoja syöpätutkimukseen ja neuvontatyöhön. Keräysvaroilla tuetaan myös periytyvän syöpäalttiuden tutkimusta.

Lisätietoja: roosanauha.fi, cancer.fi, kaikkisyovasta.fi/neuvontapalvelut, puh. 0800 19414, neuvonta@cancer.fi

Lisätietoja: roosanauha.fi, cancer.fi, kaikkisyovasta.fi/neuvontapalvelut, puh. 0800 19414, [email protected]

X