Heti kun havaitsee jotain on toimittava

Sain kunnian juontaa hyväntekeväisyys tapahtuman Pink Ribbon Gala by Women of Aalto joka järjestettiin jylhässä ja kauniissa Tuomiokirkon kryptassa.
Women of Aalto on opiskelijoiden verkosto joka yhdistää tulevaisuuden
kaupan, tekniikan ja taiteen lahjakkuuksia. Tilaisuus oli täysin yhdistyksen voimanaisten järjestämä tuotantoa myöten. Olin vaikuttunut siitä miten arvokkaasti ja tyylikkäästi kaikki oli toteutettu ja koska yleisössä oli vieraita eri maista tilaisuus oli englanninkielinen. Roosa nauha kampanjaa voit viellä tukea monilla eri tavoin kampanja jatkuu vielä. Koska hoidot ovat kehittyneet yhä useampi paranee rintasyövästä ja myös levinneeseen rintasyöpään on niin hyviä täsmälääkkeitä tänä päivänä että sairaus voi pysyä kurissa useampia vuosia jopa kymmeniä.

 

Miten työyhteisö voi tukea sairastunutta

Näissä nuorissa on valtavan positiivista eteenpäin vievää voimaa ja Women of Aalto järjestön presidentti Eve Haavisto tiimeineen olivat tuoneet mielenkiintoisen kulman iltaan. Yhä enemmän työikäisiä naisia joutuu kohtaamaan syövän. Tilaisuudessa kuultiin kahden sairastuneen koskettavat tarinat, diagnoosista, leikkauksista, hoidoista, parantumisista myös toisen takaiskusta ja heidän töihin paluusta. Siitä miten heidän työyhteisö on tukenut heitä sairauden aikana. Mikä on toiminut ja mitä voisi kehittää. Lisää aiheesta voit lukea syopajatyo.fi sivuilla. Kuulimme myös Syöpäsäätiön tutkimusjohtaja Jarmo Wahlforsin puheenvuoron jossa hän kertoi millä periaatteilla Roosa Nauha kampanjan varoja jaetaan ja mitä edistysaskeleita on tapahtunut tutkimus rintamalla.

Syöpäsäätiön viestintä ja varainhankinta johtaja Sari Meller kertoi tämän vuoden kampanjasta. Eve Haavisto avasi gaalan koskettavalla puheella. Hänellä on omakohtaista kokemusta lähipiirissä ja siitä kipinä tähän tapahtumaan syttyi.

Tilaisuuden juontamisen lisäksi pidin puheen omasta kokemuksestani omaisena ja myöhemmin myös potilaana ja BRCA2 geenimutaation kantajana.

 

 

Minun puheeni

Äitini oli käräjäsihteeri Porvoon käräjäoikeudessa koko ikänsä ja hänellä oli korkea työmoraali. Hän ei ollut koskaan poissa töistä ja sairasteli harvoin jos ollenkaan. Töihin mentiin vaikka pää kainalossa. Hän oli arvostettu ja rakastettu työntekijä. Työ oli välillä henkisesti raskasta koska siinä joutui kuulemaan jopa liikaa elämän nurjasta puolesta, pahuudesta ja raakuudesta. Vaitiolovelvollisuus teki sen että hän tuntui kantavan vähän liikaa maailman murheita sisällään. Myös tuon ammatin harjoittajat tarvitsisivat työnpuolesta mahdollisuutta puhua luottamuksella vaikeista tunteista joita traumaattiset oikeustapaukset saattavat nostaa pintaan.

Äitini sairastuminen

Kun kuopuksemme syntyi olin näkevinäni äitini katseessa erilaista huolta ja ehkä jopa surua. Olin niin vauvakuplassa ja elämä rullasi vauhdilla vauva-arjessa että asia jäi taka-alalle. Vierähti vuosi ja toinenkin. Eräänä toukokuisena päivänä kun asia selvisi – äidilläni oli rintasyöpä, enkä minä ollut sitä huomannut -eikä hän ollut sanonut mitään eikä itsekään halunnut tietää.  Siitä oli vierähtänyt kaksi vuotta. Äiti perusteli asiaa sillä että ei halunnut kuormittaa minua vaikeilla asioilla kun olin niin kiireinen pikkulapsi arjessa jossa koko ajan oli jotain meneillään, valvottuja öitä, noroa, vesirokkoa, päätäiden karkottamista jne. Ne jotka tietää, tietää.

Jäätyminen

Jäätyminen eli asian sisäänsä sulkeminen ja itseltä ja muilta kieltäminen on inhimillinen reaktio. Mietin miksi hän ei hiljaisuudessa käynyt itse tarkistamassa asiaa koska oli selvästi ollut huolestunut? Fakta on se että jäätyminen on hyvin yleistä ja mietin olisinko itse tuossa tilanteessa osannut toimia mitenkään eri lailla. Syyllisyys jäyti minua pitkään. Olisiko minun pitänyt huomata merkkejä? Voi kun olisin valittanut vähemmän omista jutuistani. Olisiko äitini vielä elossa? Tuhoisa ajattelumalli. Mennyt on mennyttä ja meillä on vain tämä hetki. Siksi kehoyhteyden vahva ylläpitäminen on niin tärkeää. Opetus tästä on se että kun havaitsemme jotain normaalista poikkeavaa on toimittava heti, vaikka kuinka pelottaisi. Koska toimimattomuus silloin kun sisimmässäsi tiedät että pitäisi toimia on vielä pelottavampaa.

Olen kiitollinen siitä että saimme kuitenkin viisi vuotta diagnoosin jälkeen äitini kanssa ja hän sai nähdä lastenlasten kasvavan ja olla avuksi arjessa josta hän nautti suunnattomasti.

Oma sairastuminen

Geenimutaatiosta sain tietää vasta äitini poismenon jälkeen. Olin koko ajan ajatellut naiivisti että niin huonoa tuuria ei voi olla että sairastuisin itse rintasyöpään mutta, samana vuonna kun äitini kuoli toukokuussa kävi rutiinitarkastuksessa ilmi että minulla oli rintasyövän alku itselläni. Silloin olin itse siinä tilanteessa missä piti olla rohkeampi kuin mitä on.

En olisi ollut näin aikaisin liikkellä itseni kohdalla ilman äitini kokemusta.

Monta asiaa loksahti nopeasti eteenpäin. Sain peruutusajan heti 11.11 sinä vuonna radiologille, gynekologi oli vain laittanut lähetteen ultrasta koska oli sitä mieltä että liikaa säteilyä mammografiasta kun olin vasta vuosi sitten viimeksi ollut. Radiologi päätti itse ottaa myös mammografian kun juttelin äidistäni hänelle. Ultrassa mitään ei olisi näkynyt ja vuosi olisi vierähtänyt ja silloin oma rintasyövän alku olisi jo ollut edennyt vaikka mihin. Puhuminen sai radiologin tekemään myös mammografian ja viikkoa siitä olin jo leikkauspöydällä.

Puhuin myös omaisen tuesta ja tukemisesta

mutta siitä toinen postaus tuonnempana  >> mieluummin kerron myöhemmin.

Epämukavuusalueelle ja eteenpäin, ei päätä puskaan!

Iloa ja valoa viikkoonne,

Janina