Alopecia vei Ann-Marien, 44, hiukset ja kehon muut karvat: ”Sairautta enemmän kärsin aluksi huomiosta, jonka kohteeksi jouduin”
Harvinainen autoimmuunisairaus alopecia universalis vei Ann-Marie Heiskaselta, 44, hiukset ja kehon muut karvat. Sairastuminen ravisteli minäkuvaa ja itsetuntoa.
Ann-Marie Heiskanen suhtautui alopecia universaliksesta johtuvaan hiustenlähtöön tyynesti. – Mielestäni kalju näytti aika hyvältä.
Harvinainen autoimmuunisairaus alopecia universalis vei Ann-Marie Heiskaselta, 44, hiukset ja kehon muut karvat. Sairastuminen ravisteli minäkuvaa ja itsetuntoa.
Kun Ann-Marie Heiskanen tunsi joulukuussa 2010 autoa ajaessaan hiuspohjassaan kaljun läiskän, hän suhtautui asiaan tyynesti. Farmaseutin koulutuksen saaneena Ann-Marie tiesi, että pälvikaljuläiskät ovat yleisiä ja usein ohimeneviä. Esikoislapsi Eddie oli syntynyt vain kuusi kuukautta aiemmin, ja arki täyttyi kiireisistä hetkistä tuoreena äitinä. Kun luottokampaaja pari viikkoa myöhemmin löysi hiuspohjasta muitakin karvattomia alueita, varasi Ann-Marie ajan ihotautilääkärille. Lääkäri antoi hiuspohjaa hetken tarkasteltuaan diagnoosiksi alopecia areatan eli pälvikaljun.
– Lääkäri sanoi, että alopecia areatan kulku on yksilöllistä, mutta kertoi sen paranevan yleensä itsestään muutamassa kuukaudessa. Hoidoksi määrättiin varmuuden vuoksi paikallisesti levitettävää kortisoniliuosta, Ann-Marie muistelee kahdentoista vuoden takaisia tapahtumia.
Alopecia universalis on parantumaton ja krooninen sairaus
”Sinulla voi olla kohta kalju vaimo.”
Niin Ann-Marie tokaisi puolisolleen, kun hiuksia alkoi irrota kortisoniliuoksen käytöstä huolimatta yhä enemmän. Tukkaa pestessä hiuksia jäi käsiin suurina tukkoina, ja aamuisin tyynyliina oli irronneiden hiussuortuvien peitossa.
Meni vain muutama viikko, kun Ann-Marie pyysi äitiään ajelemaan pois loputkin hiukset.
– Koska olen aina rakastanut rohkeita hius- ja pukeutumistyylejä, muutos ei pelästyttänyt minua. Mielestäni kalju näytti aika hyvältä, ja lisäksi olin varma, että tukkani kasvaisi nopeasti takaisin. Myös mieheni neutraali suhtautuminen tilanteeseen auttoi, hän sanoo.
Kesällä irtosivat myös kulmakarvat, silmäripset sekä muut ihokarvat, ja diagnoosiksi vahvistui lopulta alopecia universalis. Koepaloja ei tarvittu, mutta verikokeilla poissuljettiin muut sairaudet, imeytymishäiriöt ja puutostilat.
Alopecia universalis on parantumaton ja krooninen autoimmuunisairaus, jossa keho hankkiutuu eroon karvoistaan, koska luulee niitä haitallisiksi. Se on lääketieteellisesti vaaraton sairaus, mutta erityisesti kulmakarvojen menettäminen oli tummiin ja tuuheisiin kulmiin tottuneelle Ann-Marielle kova pala.
– Kulmakarvojen menettämisen jälkeen kasvoni olivat kuin tyhjä taulu ilman kontrasteja. Muuttunut ulkonäköni rikkoi minäkuvan ja tuntui, etten ollut enää kontrollissa omasta kehostani. Aloin myös vähitellen ymmärtää, etteivät hiukseni ehkä koskaan palaisi takaisin.
”Sairautta enemmän kärsin huomiosta, jonka kohteeksi jouduin.”
Kun alopecia puhkesi, alkuvaiheessa Ann-Marie pohti myös käsitystään naiseudesta.
– Kyselin puolisoltani lukemattomia kertoja, kokeeko hän minut inhottavaksi tai ällöttäväksi. Kun vastaus oli aina kieltävä, aloin pikkuhiljaa uskoa, ettei muuttunut ulkonäköni aidosti häirinnyt häntä.
Kalju nainen on katukuvassa huomiota herättävä poikkeus, ja oletuksena on usein, että kaljuus johtuu syöpähoidoista. Ensimmäisten kuukausien aikana ihmisten katseet tuntuivat seuraavan Ann-Marieta kaikkialle.
– Kaupungille lähteminen oli epämiellyttävää, sillä ihmisten katseet ja kysymykset ahdistivat. Enemmän kuin itse alopecia minua häiritsi huomio, jonka kohteeksi poikkeavan ulkonäköni vuoksi jouduin.
Ann-Marielle myönnettiin maksusitoumus peruukin hankkimista varten, mutta hän päätti kulkea kaljuna, kunnes olisi tottunut ulkonäkönsä muutokseen. Peruukin hän osti lopulta vasta vuosi sairastumisensa jälkeen.
”Saatan laittaa vaikka pinkin polkkatukan”
Ensimmäinen peruukki oli hillitty ja värjäämätön.
– Halusin näyttää mahdollisimman tavalliselta ensimmäistä kertaa elämässäni. Peruukki, tekoripset ja kulmakarvojen kestopigmentointi antoivat minulle taas määräysvallan omasta ulkonäöstäni, hän sanoo.
Nykyään Ann-Marie omistaa noin kymmenen erilaista peruukkia, joista suurin osa on keinokuitua. Herkän ihonsa ja keinokuidusta saamiensa allergisten reaktioiden vuoksi hän kuitenkin käyttää niitä vain lyhyitä aikoja kerrallaan.
Arjessa hän suosii laadukkaita, mittatilaustyönä valmistettuja luonnonhiusperuukkeja, joiden hinnat liikkuvat 1 500–2 500 euron välillä. Maksusitoumus kattaa hinnasta vain pienen osan, joten uutta peruukkia ei ole joka vuosi mahdollista hankkia.
– Olostani riippuen saatan laittaa päähän pinkin polkkatukan tai vaikka liilan, pitkän peruukin. Esimerkiksi laskettelurinteessä tai pyörälenkillä käytän edullisempia keinokuituperuukkeja.
Etenkin kesäisin Ann-Marie viihtyy myös kaljuna, mutta töihin mennessään hän laittaa päähänsä samanlaisen peruukin lähes päivittäin. Palvelupäällikkönä ja tiiminvetäjänä henkilöstöpalveluiden parissa työskentelevä Ann-Marie kokee, että muutoin keskustelu ajautuu uusia ihmisiä tavatessa helposti hiuksiin tai niiden puuttumiseen.
Tekoripsiä tulee käytettyä myös käytännön syistä – onhan karvoilla kehossa tehtävänsä. Esimerkiksi ripset suojaavat silmiä pölyltä, lialta ja roskilta.
– Koska silmäni ärtyvät herkästi ilman ripsien antamaa suojaa, käytän tekoripsiä vuoden jokaisena päivänä.
”Alopecia ei ole juurikaan rajoittanut minua”
Ann-Marien sairaudelle ei ole löytynyt syytä.
– Sairastan keliakiaa ja erilaisia ruoka-aineallergioita, ja niistä kärsivät ovat muita taipuvaisempia alopecialle. Suvussani on esiintynyt pälvikaljua, mutta mitään erityistä tekijää sairauteni puhkeamiselle ei ole voitu osoittaa.
Nykyään Ann-Marien pitävät kiireisenä kolme lasta ja kaksi koiraa. Hyvää oloa antavat myös jooga, lenkkeily, tanssiminen, lukeminen ja kitaransoitto.
Enää hän ei toivo, että karvat kasvaisivat takaisin, vaan on itseensä tyytyväinen sekä peruukilla että ilman.
– Minulle tärkeintä on saada valita, miltä näytän. Lopulta alopecia ei ole juurikaan rajoittanut minua, ja onneksi rakastava aviomies ja ystävät ovat pysyneet rinnallani koko sairauteni ajan.
Huonoina päivinä vertaistukea tarjoaa sosiaalinen media. Siellä Ann-Marieta inspiroivat rohkeat ja itseään toteuttavat kaljut naiset ympäri maailmaa.
– Muiden täyttä elämää elävien kaljujen naisten näkeminen muistuttaa minua siitä, että ulkonäkö on ihmisestä vain pintaraapaisu.
Kommentit
Virkistä viikkoasi Annalla!
Katso tarjous