Fibromyalgiaa sairastava perhekasvattaja Lena Lindfors, 57, etsi syitä kipuihinsa kolmen vuoden ajan, kunnes sai fibromyalgiadiagnoosin reumasairauksiin erikoistuneelta ylilääkäriltä.
– Tuntuu hankalalta sairastaa tautia, jota ei usein tunnisteta eikä aina edes tunnusteta, fibromyalgiaa sairastava Lena Lindfors sanoo.
Fibromyalgiaa sairastava perhekasvattaja Lena Lindfors, 57, etsi syitä kipuihinsa kolmen vuoden ajan, kunnes sai fibromyalgiadiagnoosin reumasairauksiin erikoistuneelta ylilääkäriltä.
”Olin vuonna 1993 isossa leikkauksessa, jonka jälkeen aloin saada outoja oireita. Lihaksiani ja niveliäni särki. Minulla oli myös vatsakipuja ja päänsärkyä. Oireeni pahenivat fyysisestä rasituksesta.
Sain ravata kymmenillä eri lääkäreillä, ennen kuin sain kolmen vuoden jälkeen vihdoin fibromyalgiadiagnoosin reumasairauksiin erikoistuneelta ylilääkäriltä. Tuntui nöyryyttävältä, kun vikaa fyysisiin oireisiini etsittiin korvieni välistä. Minulla epäiltiin muun muassa masennusta.”
Fibromyalgia aiheuttaa kipujen lisäksi väsymystä
”Sairaudesta tekee kovien kipujen lisäksi erityisen ongelmallisen sen aiheuttama väsymys. Olen aamulla väsyneempi kuin illalla mennessäni nukkumaan. Minua harmittaa, että moni asia jää tekemättä, koska uuvun nopeasti. Podin uupumuksestani pitkään huonoa omaatuntoa.
Nykyään en enää vaadi itseltäni liikoja. Tiedän, että on hyviä päiviä ja päiviä, jolloin en jaksa poistua kotoani. Olen saanut suuren avun vertaistukiryhmästä. Tapaan ”fibrosiskojani” joka toinen viikko. Tapaamisissa nauretaan, itketään ja vaihdetaan kokemuksia. On helpottavaa puhua samassa tilanteessa olevien ihmisten kanssa.”
Vähättelyä ja epäluuloisuutta lääkäreiltä ja viranomaisilta
”Läheiset ihmiset eivät ole koskaan kyseenalaistaneet sairauttani, vaikka moni ei ollut aikaisemmin kuullutkaan fibromyalgiasta. Sen sijaan lääkäreiden ja muiden viranomaisten puolelta olen kokenut epäluuloisuutta ja vähättelyä. Olisi helpompaa sairastaa jotakin sellaista, joka olisi mitattavissa laboratoriokokeilla.
Työkyvyttömyyseläkkeen sain toisen kroonisen sairauteni takia. Pelkän fibromyalgian takia se ei ole mahdollista Suomessa.
Saan energiaa läheisistä ihmisistä, vapaaehtoistyöstä, luonnosta ja musiikin kuuntelusta. Yritän unohtaa kivut ja säryt keskittymällä minulle mieluisiin asioihin. Fibromyalgia on opettanut armollisuutta itseäni kohtaan: elämää ei tarvitse suorittaa.”
Kommentit
Mummo /
5.11.2022 klo 08:28
Samat kokemukset. Mutta sairaus sai neurologinen lihasreuma. Kukaan ei ymmörrä miten hirveet kivut on. Varsinkin aamu yöt. Kävelyn jälkeen ym. Vie unet ja oot ihan sumussa päivät eläke tul 57 v . Ailliin oli luulo että elämä alkaa mut sairaus vei kaiken
Kommentit
Mäkitalo Marjatta /
13.12.2019 klo 12:25
Liike on lääke💃🏾 Varsinkin tanssi.
Huonot yöunet on minulla pahin oire.
Olin ihmeellisen sairas,epäilin jo syöpääkin. Diagnoosin saatuani olen tullut sairauteni kanssa toimeen.
Raudanpuutteinen /
12.9.2020 klo 16:49
Luin juuri, että mikäli on raudanpuute ja lähtee sitä korjaamaan, voi fibron oireet hävitä tai ainakin helpottua.
Sanna Husa /
16.12.2020 klo 21:27
Harmillista puhetta. ”Tuntui nöyryyttävältä, kun vikaa fyysisiin oireisiini etsittiin korvieni välistä. Minulla epäiltiin muun muassa masennusta.”
Ikään kuin masennusta tai muuta ”korvien välissä” oleva sairautta olisi syytä hävetä.
Reumaliiton sivulla todetaan, että fibromyalgian yhdeksi syyksi on epäilty pitkäaikaisen stressin aiheuttamaa pahaa mieltä ja ahdistusta. Siihen peilaten on vaikea pitää esim. masennuksen selvittämistä epäasiallisena hoitona.
Tiittanen Jani /
17.12.2021 klo 09:05
Minulla on samanlainen kokemus kuin Lenalla.
Olin helmikuussa 2018 treenaamassa kamppailu-urheilua ja sain tehtyä noin 10 minuuttia melko rasittavaa nyrkkeilyä, kunnes hapen ottoni ahdistui ja tajunta meinasi lähteä, keräilin itseäni ympäri salia samalla kun yritin saada henkeä ja sykkeen laskemaan, ei mitään toivoa ollut, kunnes noin 12 – 15 minuutin päästä pikkuhiljaa toiminnot alkoivat palata, mutta todella heikon olon kera, tämän jälkeen diabetekseni sekosi täysin, verensokerit nousi ja laski jatkuvasti 1.6 – 30.0 mmol, henkeä ahdisti useasti sinä päivänä. Illalla ei enään pystynyt olla ja jouduimme lähtemään hyvinkään päivystykseen, jossa minulle todella heikolla katsomisella todettiin henkitysteiden infektiotulehdus. Empä ymmärtänyt, että tämä infektiotulehdus, aiheutti minulle alkuun, reilun kuukauden 40 asteen kuumeen, jota tutkittiin Järvenpään just TKssa, sieltä sain influenssa epäilyn, josta ei testiä tehty, vaan lähettivät minut kotiin burana reseptin kanssa, tämä kuume hävisi 3 päiväksi ja tuli vielä viikoksi takaisin, tämän jälkeen hengitystieni tukkeutui jatkuvasti, sain maitoallergian ja gluteeniallergian, tähän lisäksi verensokerini ei pysynyt normaalina millään ja suolistoni toimi todella oudosti, ilmeisesti vastustuskykyni laski niin paljon, että sairauksia, joita ei edes pitäisi aikuisella ilmaantua, ilmaantui. Kävin jatkuvasti eri terveyskeskuksissa. Peijaksen sairaalassa alettiin tutkia keuhkoveritulppaa, ilman tulosta. Keravan TK:ssa alettiin epäillä, että päässäni oli vikaa, kun eivät osanneet löytää syytä tälle 2.5 vuotta jatkuneelle piinalle. Keuhkot kuvattiin, verikokeita otettiin, lopuksi sairaala henkilökunnan vähättely ja hulluksi vihjaaminen alkoi itseäni ärsyttää ja aloin tutkia asiaa ja kertoa lääkäreille mielipiteitä, siinähän mua vasta hulluksi luultiin. Onneksi tämä koko asia on helpottanut näin 4 vuoden jälkeen, vaikka vieläkin on rasituksessa välillä tuntuvaa hengen ahdistusta, jalkojen, lähinnä pohkeiden lihasten jäykkyys on selkeästi epänormaalia, vaikka venyttelen säännöllisesti ja hieron pohkeita.
Tuula Torpström /
31.12.2021 klo 17:10
Minulla on myös huonoja kokemuksia Peijaksesta.Sairastuin kovaan ripuliin johon ei auttanut mitkään lääkkeetja suoli kuvattiin ,sitten lääkärin kommentti minulle oli.Suoli oli niin puhdas kun pesty ja kun jatkoin että pakkohan tässä nyt joku vika on kun kaikki tulee ulos,tähän vastaus oli ,no voidaanhan me sulle avanne laittaa,johon totesin että en halua,tähän tuli vastaus ,niinhän ne kaikki sanoo mutta kyllä sinäkin tänne tulet kun et muuta voi ja kirjasi minut ulos.Menin sitten suolistosairauksien erikoislääkärille ja diaknoosi oli lymfosyytinen koliitti eli autoimmuuni sairaus.Nyt muutama vuosi fipromyalsia johon lääkkeenä Triptyl 50mg ,minulla särkee jalat aamuyöstä ja sauna pahentaa.Olen jostain lukenut että suolistosairaus on yhteydessä fiproon
Mummo /
5.11.2022 klo 08:28
Samat kokemukset. Mutta sairaus sai neurologinen lihasreuma. Kukaan ei ymmörrä miten hirveet kivut on. Varsinkin aamu yöt. Kävelyn jälkeen ym. Vie unet ja oot ihan sumussa päivät eläke tul 57 v . Ailliin oli luulo että elämä alkaa mut sairaus vei kaiken
Kommentit
Samat kokemukset. Mutta sairaus sai neurologinen lihasreuma. Kukaan ei ymmörrä miten hirveet kivut on. Varsinkin aamu yöt. Kävelyn jälkeen ym. Vie unet ja oot ihan sumussa päivät eläke tul 57 v . Ailliin oli luulo että elämä alkaa mut sairaus vei kaiken
Kommentit
Liike on lääke💃🏾 Varsinkin tanssi.
Huonot yöunet on minulla pahin oire.
Olin ihmeellisen sairas,epäilin jo syöpääkin. Diagnoosin saatuani olen tullut sairauteni kanssa toimeen.
Luin juuri, että mikäli on raudanpuute ja lähtee sitä korjaamaan, voi fibron oireet hävitä tai ainakin helpottua.
Harmillista puhetta. ”Tuntui nöyryyttävältä, kun vikaa fyysisiin oireisiini etsittiin korvieni välistä. Minulla epäiltiin muun muassa masennusta.”
Ikään kuin masennusta tai muuta ”korvien välissä” oleva sairautta olisi syytä hävetä.
Reumaliiton sivulla todetaan, että fibromyalgian yhdeksi syyksi on epäilty pitkäaikaisen stressin aiheuttamaa pahaa mieltä ja ahdistusta. Siihen peilaten on vaikea pitää esim. masennuksen selvittämistä epäasiallisena hoitona.
Minulla on samanlainen kokemus kuin Lenalla.
Olin helmikuussa 2018 treenaamassa kamppailu-urheilua ja sain tehtyä noin 10 minuuttia melko rasittavaa nyrkkeilyä, kunnes hapen ottoni ahdistui ja tajunta meinasi lähteä, keräilin itseäni ympäri salia samalla kun yritin saada henkeä ja sykkeen laskemaan, ei mitään toivoa ollut, kunnes noin 12 – 15 minuutin päästä pikkuhiljaa toiminnot alkoivat palata, mutta todella heikon olon kera, tämän jälkeen diabetekseni sekosi täysin, verensokerit nousi ja laski jatkuvasti 1.6 – 30.0 mmol, henkeä ahdisti useasti sinä päivänä. Illalla ei enään pystynyt olla ja jouduimme lähtemään hyvinkään päivystykseen, jossa minulle todella heikolla katsomisella todettiin henkitysteiden infektiotulehdus. Empä ymmärtänyt, että tämä infektiotulehdus, aiheutti minulle alkuun, reilun kuukauden 40 asteen kuumeen, jota tutkittiin Järvenpään just TKssa, sieltä sain influenssa epäilyn, josta ei testiä tehty, vaan lähettivät minut kotiin burana reseptin kanssa, tämä kuume hävisi 3 päiväksi ja tuli vielä viikoksi takaisin, tämän jälkeen hengitystieni tukkeutui jatkuvasti, sain maitoallergian ja gluteeniallergian, tähän lisäksi verensokerini ei pysynyt normaalina millään ja suolistoni toimi todella oudosti, ilmeisesti vastustuskykyni laski niin paljon, että sairauksia, joita ei edes pitäisi aikuisella ilmaantua, ilmaantui. Kävin jatkuvasti eri terveyskeskuksissa. Peijaksen sairaalassa alettiin tutkia keuhkoveritulppaa, ilman tulosta. Keravan TK:ssa alettiin epäillä, että päässäni oli vikaa, kun eivät osanneet löytää syytä tälle 2.5 vuotta jatkuneelle piinalle. Keuhkot kuvattiin, verikokeita otettiin, lopuksi sairaala henkilökunnan vähättely ja hulluksi vihjaaminen alkoi itseäni ärsyttää ja aloin tutkia asiaa ja kertoa lääkäreille mielipiteitä, siinähän mua vasta hulluksi luultiin. Onneksi tämä koko asia on helpottanut näin 4 vuoden jälkeen, vaikka vieläkin on rasituksessa välillä tuntuvaa hengen ahdistusta, jalkojen, lähinnä pohkeiden lihasten jäykkyys on selkeästi epänormaalia, vaikka venyttelen säännöllisesti ja hieron pohkeita.
Minulla on myös huonoja kokemuksia Peijaksesta.Sairastuin kovaan ripuliin johon ei auttanut mitkään lääkkeetja suoli kuvattiin ,sitten lääkärin kommentti minulle oli.Suoli oli niin puhdas kun pesty ja kun jatkoin että pakkohan tässä nyt joku vika on kun kaikki tulee ulos,tähän vastaus oli ,no voidaanhan me sulle avanne laittaa,johon totesin että en halua,tähän tuli vastaus ,niinhän ne kaikki sanoo mutta kyllä sinäkin tänne tulet kun et muuta voi ja kirjasi minut ulos.Menin sitten suolistosairauksien erikoislääkärille ja diaknoosi oli lymfosyytinen koliitti eli autoimmuuni sairaus.Nyt muutama vuosi fipromyalsia johon lääkkeenä Triptyl 50mg ,minulla särkee jalat aamuyöstä ja sauna pahentaa.Olen jostain lukenut että suolistosairaus on yhteydessä fiproon
Samat kokemukset. Mutta sairaus sai neurologinen lihasreuma. Kukaan ei ymmörrä miten hirveet kivut on. Varsinkin aamu yöt. Kävelyn jälkeen ym. Vie unet ja oot ihan sumussa päivät eläke tul 57 v . Ailliin oli luulo että elämä alkaa mut sairaus vei kaiken
Virkistä viikkoasi Annalla!
Katso tarjous