Tarkka syy Susanna Valkaman krooniselle kivulle ei selvinnyt. Kyseessä on määrittelemätön kipuoireyhtymä, joka äityy aika ajoin.
Tarkka syy Susanna Valkaman krooniselle kivulle ei selvinnyt. Kyseessä on määrittelemätön kipuoireyhtymä, joka äityy aika ajoin.
Terveys

Määrittelemätön kipuoireyhtymä hallitsi vuosia Susanna Valkaman elämää: ”Kun kipu hellitti, avauduin taas elämälle”

Krooninen kipu lävistää kehon ja mielen, sanoo Susanna Valkama, 40. Hän kuvitteli pitkään, että lamauttavien lantio- ja nivelkipujen kanssa on vain pärjättävä. Diagnoosiksi annettiin lopulta määrittelemätön kipuoireyhtymä. Elämä muuttui paremmaksi monilla keinoilla, kun Susanna tajusi hakea apua.
Teksti: Tiina Suomalainen Kuvat: Suvi Elo

Kipu tuntui milloin missäkin. Polvissa, olkapäässä, ranteessa, kyynärpäässä, nilkassa, ukkovarpaan tyvessä, leukanivelissä. Lisäksi toisenlainen kipu oli pesiytynyt alaselkään ja lantioon, josta se heijastui nivusiin ja jalkaan.

– Oli yösärkyä, leposärkyä ja ainaissärkyä. Oli hyppykupan logiikalla nivelestä toiseen pomppivaa kipua. Oli pysyvää jomotusta ja oli puukoniskuja, kuvailee Susanna Valkama.

Lantiokipu väänsi Susannaa vinoon. Seisominen oli vaikeaa, ja kävelemisestä tuli peppu pitkällä köpöttelyä. Nivelkipujen vuoksi kaikki arkipäiväiset asiat muuttuivat vaikeiksi: syöminen, hiusten harjaaminen, hampaiden peseminen, kenkien laittaminen jalkaan, vauvan kantamisesta tai lelujen noukkimisesta nyt puhumattakaan. Kipu vei myös yöunet.

Jääräpäisenä naisena Susanna kuvitteli, että hänen pitää pärjätä itse.

– Minuun oli iskostunut eteläpohjalainen eetos, että itte pitää selvitä. Sehän se näyttäisikin komealta hautakirjoituksessa, että tämä nainen ei apua pyytänyt. Tosin olin lopulta myös niin sekaisin väsymyksestä ja kivusta, etten edes jaksanut ajatella avun hakemista. Kunhan selviytyisin päivästä toiseen.

”Joka aamu oli jokin uusi nivel kipeänä”

Susanna oli kärsinyt nivelkivuista jo lukiossa. Hän oli liikunnallinen nuori, joka harrasti kilpajoukkuevoimistelua, balettia ja jazztanssia. Hän rakasti liikkeiden loputonta hiomista ja kehonsa viemistä äärirajoille.

Susannan polvia ja nilkkaa piti tähystää jo alle parikymppisenä. Nivelissä oli tulehtunutta kudosta ja rustovaurioita, jotka eivät selittyneet pelkästään kovalla treenaamisella.

Myöhemmin, voimistelu- ja tanssiharrastukset jo lopetettuaan, Susanna alkoi kärsiä myös selkäkivuista. Hän sai selkärankareumadiagnoosin ja lääkkeet, jotka tehosivat huonosti ja aiheuttivat ikäviä sivuoireita.

Susanna opiskeli fysioterapeutiksi ja oppi ymmärtämään, miten ihmiskeho toimii, millaisia ketjuja luut, lihakset ja nivelet muodostavat ja miten kiputiloja voi ehkäistä ja hoitaa.

– Pärjäsin kipujeni kanssa, kunnes toisen lapsen synnyttyä vuonna 2009 kipu ärhäköityi. Synnytyksessä SI-niveleni eli selkärangan alaosassa oleva risti-suoliluunivel meni osittain väärään asentoon ja aiheutti lantioon kivun, joka ei hellittänyt.

Raskausajan hormonimuutokset horjuttivat hormonitasapainoa ja löystyttivät Susannan yliliikkuvia niveliä entisestään. Kipu riehaantui myös muualla kehossa.

– Poks, poks, poks. Tuntui, että joka aamu oli jokin uusi nivel kipeänä.

Arki oli kuormittavaa taaperon ja vauvan kanssa. Susannan mies oli paljon poissa kotoa, töissä ja rakennuksella, ja Susanna koki jäävänsä yksin. Päivät sulautuivat toisiinsa ja tuntuivat ikuiselta suorittamiselta.

Liikunnallinen Susanna oli kärsinyt nivelkivuista jo lukioikäisenä.

Liikunnallinen Susanna oli kärsinyt nivelkivuista jo lukioikäisenä.

”Krooninen kipu muutti koko persoonallisuuteni”

Kipu rikkoo kehon lisäksi mielen, sanoo Susanna.

– Koko persoonallisuuteni muuttui. Olen perusluonteeltani iloinen, valoinen ja puluinen, mutta kipu teki minusta ärtyneen ja kiukkuisen. Vasta myöhemmin ymmärsin, että kipu laukaisi minussa myös masennuksen.

Susanna poti huonoa omaatuntoa siitä, että ei pystynyt olemaan lapsilleen niin hyvä äiti kuin olisi halunnut. Toki heillä oli ihaniakin hetkiä, pusutteluja ja retkiä pihakuusen alle.

Kipu koetteli myös parisuhdetta. Susanna huomauttaa, että kaikista läheisimpien ihmisten voi olla vaikea samaistua kroonista kipua potevan ihmisen tilanteeseen ja ymmärtää sitä.

– Vältin puhumasta kivusta liikaa läheisilleni, sillä mitä enemmän siitä puhuu, sitä enemmän koskee. Ja toisinpäin: kun nauraa hyvässä seurassa hetken, kipu unohtuu ja sattuu vähemmän. Kehon ja mielen yhteys tulee siinä todella konkreettisesti esiin.

Sitä hän ei koskaan pystynyt sanomaan ääneen, että hänellä oli henkisesti paha olla. Hän piti yllä reipasta ulkokuorta.

– Kyllä sitä aika yksin jää. Kipu pienentää elämää. Kun koskee, keho vetäytyy kasaan. Kohta mielellekin käy samalla tavalla.

Kun kipu vain jatkui, kun huumori katosi, kun rakkaat ihmiset vain ärsyttivät, kun teki mieli sanoa kaikkeen ei, ymmärsi Susanna vihdoin, että jotain oli tehtävä.

Susanna oppi armollisuutta itseään kohtaan

– Sinä olet todella huonossa kunnossa.

Kokeneen naislääkärin sanat katkaisivat Susannan papatuksen, että ei tässä mitään hätää ole. Ennen kyseistä lääkärikäyntiä Susanna oli käynyt jo muutamilla eri lääkäreillä. Hän oli lopettanut imetyksen, jotta hormonitasapaino palautuisi, ja aloittanut reumalääkityksen. Lääke auttoi, mutta vain hetkeksi.

Kun Susanna oli lopulta päättänyt hakea apua, hän näki paljon vaivaa sen eteen, että löysi lääkärin, jonka kanssa synkkasi. Jos joku lääkäri vähätteli hänen kipuaan tai vaikutti ylimieliseltä, Susanna ei enää toista kertaa mennyt tämän vastaanotolle.

Samainen kokenut lääkäri kehotti Susannaa myös hakemaan lastenhoito- ja siivousapua ja ottamaan päiväunia aina, kun mahdollista.

– Nikottelin ensin, että kyllä sitä ihmisen pitää itse kotinsa siivota ja että en minä voi päästää vierasta ihmistä kotiini, kun on niin sotkuistakin. Lääkäri vilkaisi minua lasiensa yli ja kysyi, että haluatko terveeksi vai et.

Susanna haki apua myös osteopaatilta. Osteopaatti vei hänet peilin eteen ja näytti, että katso – sinä seisot ihan vinossa.

– Miksi ihmeessä en ollut käyttänyt omaa fysioterapiaosaamistani, vaan tarvittiin ulkopuolinen toteamaan tilanne? Mutta kipu oli niin kaikkinielevää. Aivan kuin se olisi astunut ammatillisen tietämykseni päälle ja nauranut paskaista naurua.

”Nyt osaan suhtautua kipuun eri tavalla. En enää reagoi niin herkästi tunteella, vaan yritän miettiä kokonaisvaltaisesti, mistä kipu johtuu ja mitä voisin tehdä.”

Osteopaatti käsitteli Susannan lantiota. He kävivät myös pitkiä, syväluotaavia keskusteluja, joiden avulla Susanna oppi armollisuutta itseään kohtaan.

– Kipu piti minua kuitenkin edelleen otteessaan. Mietin, mitä vielä voisin tehdä. Niinpä aloin tutkia funktionaalista lääketiedettä ja nivelkipujen hoitamista ravitsemuksella. Jätin pois gluteenia sisältävät viljatuotteet, maitotuotteet, hiivan ja sokerin. Opettelin kävelemään ruisleipä- ja karkkihyllyjen ohi sivuilleni vilkuilematta.

Vaikka ruokavaliomuutoksilla ei ole tutkimusten mukaan vahvaa näyttöä tulehduksellisten reumasairauksien hoidossa, Susanna kokee saaneensa uudesta ruokavaliosta ison avun.

”Olin kyllästynyt olemaan avuton potilas”

Kun kipu hellitti, yöunet kohenivat. Alkoi hyvän kierre.

– Pienet edistysaskeleet toivat luottamusta ja kannustivat kokeilemaan uusia konsteja. Oivalsin, että kipu ei vienytkään minua enää 6–0. Olin kyllästynyt olemaan avuton potilas. Aloin toimia.

Heti perään Susanna kiirehtii korostamaan, että jos vaaditaan reippautta sellaiselta, joka taistelee kroonisen kivun kanssa, ollaan lähellä syyllistämistä.

– Aina ei vain ole mahdollista ottaa vastuuta ja olla reipas. Jos on sata ihmistä, joilla on kipua, on myös sata erilaista tarinaa.

Kivun hellitettyä Susanna alkoi liikkua enemmän. Parikymppisenä hän oli aloittanut taiji-harrastuksen, joka oli pysynyt mukana pahimpien kipujen ylikin. Taiji auttoi häntä löytämään kehon tasapainon ja palauttamaan mielen ja kehon välisen yhteyden, jonka kipu oli katkaissut.

Aikuisten tekniikkauimakoulussa Susanna huomasi, että vesi voiteli ja pyyhki pois kipua. Hän alkoi tehdä myös kävelylenkkejä metsässä.

– Mitä enemmän ketutti, sitä risukkoisemman paikan etsin ja tarvoin sen läpi. Kun on kävellyt risukkoisen metsän läpi, toisella laidalla varmasti hymyilyttää.

Susanna kuvailee, että parasta mindfulnessia on, kun tuntee, miten varvastyöntö tapahtuu askeleen lopussa, miten lantio kiertyy kävellessä ja miten kireät hartiat vapautuvat ja laskeutuvat rentoina alas.

– En väitä, että metsäkävelyillä, ravitsemuksella ja taijilla saa hoidettua vakavia sairauksia. Mutta koululääketieteen rinnalla voi kokeilla muitakin keinoja. Eivät ne sulje toisiaan pois.

– Oma elämäntilanteeni oli pahimman kivun aikaan sellainen, että ykkösenä eivät olleet omat vaan lasteni tarpeet, Susanna sanoo.

– Oma elämäntilanteeni oli pahimman kivun aikaan sellainen, että ykkösenä eivät olleet omat vaan lasteni tarpeet, Susanna sanoo.

Määrittelemätön kipuoireyhtymä äityy aika ajoin

Ilo ja valo palasivat Susannan elämään. Aivan kuin hän olisi astunut ulos pimeästä putkesta.

– Kun kipu hellitti, avauduin taas elämälle. En enää käpertynyt itseeni vaan aloin nauttia lapsista, ystävistä, ruoasta ja tanssista. Lauloin kovaa ja korkealta kesähittien päälle, hytkyin musiikin tahtiin, nauroin Kummelin sketseille.

Jokunen vuosi sitten Susannan reumalääkäri totesi, että Susannan oireet eivät sittenkään viittaa selkärankareumaan. Diagnoosi peruttiin.

Tarkkaa syytä hänen kivuilleen ei tiedetä. Kyseessä on määrittelemätön kipuoireyhtymä, joka äityy aika ajoin. Susanna on huomannut, että erityisesti stressi, huonosti nukutut yöt ja talven kylmyys voivat laukaista nivelkivut. Myös kolmannen lapsen syntymän jälkeen vuonna 2015 Susanna kävi läpi vaikeamman vaiheen.

– Se ei ollut kuitenkaan mitään verrattuna siihen kipuun, jota koin aiemmin. Nyt osaan myös suhtautua kipuun eri tavalla. En enää reagoi niin herkästi tunteella, vaan yritän miettiä kokonaisvaltaisesti, mistä kipu johtuu ja mitä voisin tehdä.

Kirjoittaminen on auttanut Susannaa käsittelemään kipua. Kuopuksen syntymän jälkeen Susanna huomasi, että tekstinpätkiä alkoi ilmestyä milloin mihinkin, sanomalehden kulmaan tai kirjekuoren päälle. Hän ryhtyi kirjoittamaan blogia, mutta sanottavaa oli niin paljon, että tarvittiin kirja. Minun kipukirjani, joka kertoo Susannan kivuista ja kuntoutumisesta, julkaistiin keväällä.

– Halusin kirjoittamalla käsitellä omaa paranemistani ja antaa toivoa ja tukea muille kroonisen kivun kanssa eläville. Halusin tuoda lohdun sanan: kivun lieventämiseen on monenlaisia keinoja ja apuja.

”Neuvon kaikkia kivun kanssa taistelevia hakemaan apua heti”

Jälkikäteen Susanna on ymmärtänyt, että hänen olisi pitänyt hakea apua nopeammin. Kun kipu pitkittyy, se kroonistuu ja sen hoito mutkistuu.

– Neuvon kaikkia kivun kanssa taistelevia hakemaan apua heti, jos se vain on mahdollista. Oma elämäntilanteeni oli pahimman kivun aikaan sellainen, että ykkösenä eivät olleet omat vaan lasteni tarpeet. Mutta jos itseään arvostaa, on mietittävä myös omaa jaksamistaan. Eihän itsensä arvostamista voi opettaa edes omille lapsilleen, jos vain nilkuttaa eteenpäin kroppa vinossa.

Nykyään Susannalle kuuluu hyvää. Raskaan avioeroprosessin jälkeen hänen elämäänsä on tullut uusi rakkaus, mitä seurasi muutto Turusta Sauvoon.

Fysioterapeutin töitä Susanna ei voinut kipujensa takia enää jatkaa, vaan jo ennen esikoisen syntymää hän vaihtoi alaa erityispedagogiikkaan. Parhaillaan hän valmistelee erityispedagogiikan alaan kuuluvaa väitöskirjaa Suomen pakkosterilointilaista.

– Minusta on tulossa tohtoriska, hän hymähtää.

Vaikka Susanna pystyy nykyään nauttimaan elämästä ja heittäytymään hetkien kannateltavaksi, jokin viilto sieluun on kivusta jäänyt.

– Tuskamuisti saattaa herätä yks kaks vaikkapa jostakin esineestä. Mieleen tulee, että ai saakeli, miten kipeä silloin olinkaan! Mutta kun sanon itselleni, että nyt ei ole mitään hätää, kipeä muisto menee pois.

Susanna Valkama, 40

Perhe: Aviomies, Susannan ­12-, 10- ja 5-vuotiaat lapset sekä aviomiehen 17-vuotias lapsi.

Koti: Asuu Sauvossa omakotitalossa.

Työ: Väitöskirjatutkija.

Harrastukset: Taiji, tanssi ja ­kävely.

Ajankohtaista: Minun kipukirjani ilmestyi keväällä.

X