Terveys

17-vuotiaana MS-tautiin sairastunut Anu Valli: ”Sairauteen liittyy paljon suuria tunteita”

Parantumattoman MS-taudin oireet ovat moninaiset mutta niin ovat myös sairauden aiheuttamat tunteet. – Vaikka häpeä on iän myötä vähentynyt, koen sitä edelleen aivan turhan paljon, sanoo MS-tautia sairastava Anu Valli.
Teksti: Minna Juti Kuvat: Sampo Korhonen, Anu Vallin kotialbumi

Tarinan alku on karu. 17-vuotiaana Anu Vallin, 40, näkökenttä kapeni ja silmien takana tuntui vihlova kipu. Silmälääkäri ohjasi hänet neurologille. Neurologi läväytti tiskiin, että tämä on MS-tauti, vuoden kuluttua nähdään, onko Anu pyörätuolissa. Kukaan ei tiennyt, mihin suuntaan MS-taudin oireet kehittyisivät.

– En ymmärtänyt siinä tilanteessa mitään. Äidilleni sen täytyi olla kauhea paikka, Anu muistelee.

Jo nuorena Anu oli liikunnallinen ja sisukas.

– Itkin vähän aikaa. Sitten lähdin lenkille. Kesti kauan ennen kuin sisäistin sairauteni.

MS-tauti tunnetaan myös nimellä multippeliskleroosi. Ensimmäinen kymmenen vuotta diagnoosin jälkeen meni kohtuullisen hyvin. Lääkärin pelottavat ennustukset eivät toteutuneet, eikä Anu joutunut pyörätuoliin. Kaunis nuori nainen osallistui muun muassa Miss Suomi -kisaan.

Tauti muistutti itsestään aika ajoin: ikävät MS-taudin oireet, kuten raajojen puutuminen, pistely ja kömpelyys, olivat merkkejä, joihin Anu joutui tottumaan.

– Huonompien vaiheiden jälkeen toivuin kuitenkin aina vielä melkein ennalleni.

Ulvilasta kotoisin oleva Anu lähti opiskelemaan Turkuun. Hän valmistui medianomiksi ja muutti Helsinkiin. Hän meni naimisiin ja alkoi odottaa lasta.

– Olin 29-vuotias. Siinä vaiheessa huomasin, etten enää pystynyt käymään juoksulenkeillä niin kuin aiemmin.

Kun Oona-vauva oli puolivuotias, Anu juoksi viimeisen lenkin.

– Menetin juostessa tasapainoni ja kaaduin pahasti. Leukani vuosi verta ja housut olivat rikki, Anu muistelee.

Nykyisin Anu työskentelee markkinointiviestintätoimistossa asiakasjohtajana. Hän on eronnut ja harrastaa muun muassa uimista. Anulla on vahva kilpailuvietti. Hän haaveilee jonakin päivänä vielä kilpailevansa uimarina.

Vuosi sitten Anu ajoi itsensä loppuun – MS-taudin oireet vahvistuivat samaan aikaan

MS-tauti on keskushermoston krooninen sairaus, josta tiedetään edelleen vähän. Tautiin ei ole parantavaa hoitoa, ja sen etenemistä on vaikea ennustaa.

Suomessa MS-tautia sairastaa Neuroliiton mukaan noin 12 000 ihmistä, heistä useimmat ovat naisia. MS-taudin oireet ovat ikävän monipuoliset. Useimmiten multippeliskleroosin mainitaan vaikeuttavan liikkumista. Muita oireita ovat muun muassa väsymys, puheen ajoittainen hidastuminen, tunto- ja näköaistin häiriöt sekä keskittymiskyvyn heikkeneminen.

MS-taudin oireet saattavat välillä myös vahvistua ja sitten taas helpottua. Mielialan vaihtelut voivat kuulua taudin kulkuun tai olla oireita siihen sopeutumisesta.

Anun kaikki oireet ovat tähän mennessä liittyneet aina jalkojen toimintaan.

– Kukaan ei tiedä, mitä mullistavaa elämässä voi tapahtua vaikka tunnin kuluttua, mutta se on kuitenkin eri asia, Anu pohtii elämäänsä MS-potilaana jatkuvassa epävarmuudessa.

– En usko, että menen yhtäkkiä kovin huonoon kuntoon, mutta lääkäritkään eivät pysty sanomaan, miten tauti vaikuttaa elämääni jatkossa.

Anun taudin kulkua pyritään hidastamaan lääkehoidolla. Tärkeää on myös omahoito ja kuntoutus. Terveillä elintavoilla oireita voi lievittää ja toimintakykyä pitää yllä.

– Hyvää on se, että tauti pakottaa kuuntelemaan mieltä ja kehoa sekä huolehtimaan itsestä hyvin. Minun on nukuttava riittävästi, syötävä hyvin, vältettävä stressiä ja harrastettava sopivasti liikuntaa, Anu sanoo.

Vuosi sitten hän stressaantui ja ajoi itsensä loppuun. Jälkeenpäin on vaikea määritellä, mikä johtui mistäkin.

– Olin todella väsynyt, enkä saanut jalkojani toimimaan. Edelleen lääkärikin miettii, tapahtuiko sairaudessa jotakin, vai oliko kysymys vain raskaasta elämänvaiheesta, Anu kertoo.

Kaiken kaikkiaan pari viimeistä vuotta ovat olleet hänelle haastavia.

– Kävelymatkani ovat lyhentyneet. Olen liikkeissäni paljon hitaampi kuin ennen. Sisätiloissa pärjään edelleen hyvin, mutta kollegat eivät voi enää ehdottaa minulle kävelypalaveria.

Vuosi sitten Anu joutui ottamaan tuekseen kävelykepin. Hän tarvitsee sitä liikkuessaan ulkona. Se myös muistuttaa muita siitä, että Anu ei voi pyrähtää nopeasti paikasta toiseen tai loikkia portaita.

– Avun pyytäminen on minulle vaikeaa. Vaatii edelleen paljon tunnustaa, että olen liikuntarajoitteinen, Anu sanoo.

MS-taudin oireet eivät estä treenaamasta

Kun juokseminen jäi ja kävely vaikeutui, Anu löysi liikuntalajikseen uinnin. Vedessä kömpelyys katoaa ja jalat tuntuvat toimivan.

Kilpailuhenkiseksi tunnustautuva Anu treenaa MS-taudistaan huolimatta terveiden aikuisten uintiryhmässä ja pärjää mukana hyvin.

– Minusta ei ole vesijuoksijaksi. Haluan pysyä nopeiden uimareiden radalla, hän sanoo ja nauraa saavansa jonakin päivänä vielä sydäninfarktin antautuessaan kilpailemaan.

– Vedän treenit välillä niin apinan raivolla, että minun on vaikea nousta pois altaasta, koska olen antanut kaikkeni. Sunnuntain treenien jälkeen pitelen maanantaisin seiniä. Silti treenaaminen antaa enemmän kuin ottaa.

Treeniryhmässä hänelle on ehdotettu myös kilpailemista, ja Anu olisi siihen valmis, jos vain pystyisi nousemaan starttikorokkeelle. Enää se ei onnistu. Kilpaillakseen hänen täytyy siirtyä vammaissarjaan. Ajatus pyörii hänen päässään. Ehkä kilpailemisesta vielä tulee totta.

Kun koronavirus sulki uimahallit, Anu tunsi vieroitusoireita uimisesta. Silloin hän keksi kokeilla kylmäuintia meressä.

– Olen kova suorittaja, mutta kylmävesipulahduksissa en ole ollut itselleni kovin ankara. Viivyn vedessä vain sen hetken, kun tuntuu hyvältä. Silti jäin kylmäuintiin koukkuun. Se tuntuu tekevän minulle kaikin tavoin hyvää, Anu kertoo.

MS-taudin oireet eivät estä Anu Vallia harrastamasta.

MS-taudin oireet eivät estä Anu Vallia harrastamasta. Kun koronavirus sulki uimahallit maaliskuussa, Anu Valli aloitti kylmäuinnin meressä.

MS-tauti herättää häpeän tunteen

Sairastamiseen liittyy paljon tunteita.

– Olen sisukas ja peruspositiivinen. Minua saa motata, jos ryhdyn vain valittajaksi, Anu sanoo.

Silti hänestä tuntuu tosi epäreilulta, kun kadulla vanhat ihmiset kiiruhtavat hänen ohitseen. Itsetunto on koetuksella myös uusia ihmisiä kohdatessa.

– Pelkään olevani riittämätön, huonompi kuin muut, kun olen puolivammainen, Anu sanoo.

MS-taudin oireet ovat myös herättäneet hänessä häpeän tunnetta.

– Vaikka häpeä on iän myötä vähentynyt, koen sitä edelleen aivan turhan paljon.

Häpeä on osin turhamaisuutta, jota Anu tunsi muun muassa saadessaan kävelykepin.

– Liikuntarajoitteisille tarjotaan edelleen tosi rumia apuvälineitä. Olipa nuori tai vanha, useimmat haluavat pitää kiinni tyylistään. Miksei voisi olla hevirokkarin rollaattoria, personoituja apuvälineitä, joilla ei ole heikkouden ja häpeän stigmaa, Anu kysyy.

Itselleen hän tilasi netistä kauniin lumileopardikuvioidun kepin.

Sairaus koskettaa myös läheisiä

Oman tyttären kasvaessa Anu on miettinyt, että hänen sairastumisensa nuorena MS-tautiin täytyi olla kova paikka myös hänen vanhemmilleen. Muutama vuosi sitten hän osallistui äitinsä kanssa Neuroliiton viikonloppukurssille, jonka aihe oli sairastava aikuinen ja hänen vanhempansa.

– Aluksi vähän ihmettelin, että miksi vatvoa tautia, mutta kurssilla viimeistään tajusin, että sairauteni koskettaa muitakin kuin minua. Äitini puolestaan oppi kurssilla luottamaan entistä vahvemmin siihen, että minä pärjään ja osaan pyytää apua.

Omassa kasvussaan Anu kiinnittää nykyisin huomiota siihen, että hänen elämässään on paljon muitakin vaikuttavia tekijöitä kuin multippeliskleroosi.

– Kaikki muutokset itsessäni eivät johdu sairaudesta, vaan ne ovat normaalia elämää ja ikääntymistä. Jokaisen on löydettävä itselleen parhaat keinot pitää itsestään huolta. Hyvän mielen vaikutus fyysiseen vointiin ja henkiseen kasvuun on valtava. Yritän pysyä positiivisena ja haen asioita, joista tulen onnelliseksi. Se auttaa oman tilanteeni hyväksymisessä, Anu sanoo.

Elämässä voisi olla vielä mukava mies

Anu oli aiemmin aktiivinen Neuroliiton toiminnassa. Nykyisin työ ja kohta 11-vuotiaan tyttären kanssa touhuaminen vievät ajan. Anu käy kuitenkin edelleen puhumassa erilaisille yleisöille kokemuksistaan MS-potilaana. Hänellä on myös vertaistukiryhmä, jonka kanssa yhteydenpito on säännöllistä.

Maailman MS-päivää vietetään tänä vuonna lauantaina 30. toukokuuta. Päivän teema Suomessa on #tarvitsemmetoisiamme. Anulle se on tärkeä viesti.

– Vaikka MS-tautia esiintyy hyvin monenlaisena, on paljon perusasioita, jotka mietityttävät kaikkia. Jatkuvasti on syytä vaihtaa tietoja muun muassa lääkityksen kehittymisestä ja sairauden vaikutuksesta elämän eri osa-alueisiin, hän sanoo.

Anu odottaa nyt kesää. Hän on saanut paikalliselta invalidiyhdistykseltä vuokralle mökin meren rannalta. Paikka on lähes esteetön. Aamu- ja iltauinnille on helppo pulahtaa.

– On jännä juttu, miten fyysinen haaste, jonka kanssa opettelen elämään, on tuonut nöyryyttä ja lempeyttä elämää kohtaan. Haaveilen elämästä juuri tällaisena kuin se on. Lisänä voisi olla vielä mukava mies, Anu hymyilee.

Lue myös:

Tunnista MS-taudin ensioireet: 5 tyypillistä oiretta, jotka voivat kertoa MS-taudin puhkeamisesta

MS-tautia sairastava Greetta Berg, 43: ”Minua voi odottaa hyvä elämä, vaikka mikään ei ole enää kuten ennen”

Osatyökykyiset Janni, 29, ja Jaana, 50, kertovat, miten tasapaino elämään on löytynyt: ”Olen ihan riittävän hyvä ja ahkera näinkin”

X