CP-vammaista Henry Vasbenia, 8, ei voi jättää yksin – perhelomittaja tuo vanhempien arkeen kaivatun hengähdyshetken

Kun perhelomittaja Kati Tillivirta tulee töihin, CP-vammaisen Henry Vasbenin vanhemmat saavat tärkeän hengähdystauon. Henry puolestaan saa päivän, jolloin tehdään, mitä hän toivoo.

Kahdeksanvuotiaalla Henry Vasbenilla on uskomattoman eloisat silmät. Ne nauravat, puhuvat ja ilakoivat, vaikka Henryn pieni vartalo pysyy vaivoin pystyssä pyörätuolissa, johon jalat on tuettu remmeillä kiinni. Silmät ja katse ovat Henrylle tärkeä kommunikaatiokeino, ja nyt hän viestittää selvästi olevansa innoissaan tulevasta päivästä perhelomittaja Kati Tillivirran kanssa.

Kehitysvammaisten Palvelusäätiön perhelomittajana työskentelevä Kati on tullut marraskuisena sunnuntaiaamuna töihin vihtiläiseen Vasbenin perheeseen. Sillä aikaa kun Kati hoitaa Henryä, tämän vanhemmat Liisa ja Eddie pääsevät viettämään vapaapäivää.

– Katin tulo tarkoittaa Henrylle päivää, jolloin tehdään vain hänen haluamiaan asioita. Me vanhemmat voimme puolestamme tehdä yhdessä jotain, mihin arki ei muuten anna mahdollisuuksia, Liisa kertoo.

Joskus Liisa ja Eddie menevät vapaapäivänään kylpylään tai ostoksille, joskus he pysyvät kotona ja tekevät vaikkapa puutarhahommia yhdessä. Tänään suunnitelmissa ei ole sen kummempaa kuin mennä ostoksille läheiseen kauppakeskukseen.

Sekin on lomaa silloin, kun perheessä on vaikeasti vammainen ja jatkuvaa huolenpitoa tarvitseva lapsi.

Isä on Henryn omaishoitaja

Henrylla on puhumista, liikkumista ja vartalonhallintaa vaikeuttava synnynnäinen CP-vamma, jonka takia hän ei pysty liikuttamaan tahdonalaisesti juuri muuta kuin päätään ja käsiään. Vammaan liittyy myös puhumisen vaikeus. Henry saa tuotettua vain muutamia äänteitä ja yksi- ja kaksitavuisia sanoja.

Henryn vanhemmat ymmärtävät herkästi myös poikansa sanatonta viestintää, ele- ja ruumiinkieltä. Apuna on lisäksi erilaisia kommunikointivälineitä tietokoneesta kuvakansioon ja aakkostauluun.

CP-vammansa vuoksi Henryä ei voi jättää yksin kuin pieniksi hetkiksi: jos esimerkiksi hänen keskivartalonsa lihastonus pettää ja hän kaatuu pyörätuolissa polviensa päälle, hän ei pääse omin voimin ylös. Se voi olla hengenvaarallista, jos hengitystiet samalla tukkeutuvat. Siksi Henry vaatii jatkuvaa silmälläpitoa.

Arkisin Henryä hoitaa isä Eddie, joka on Henryn omaishoitaja. Liisa-äiti käy päivätöissä Vantaalla, illat ja viikonloput hän huolehtii Henrystä yhdessä miehensä kanssa.

Kaikilla omaishoitajilla, niin myös kehitysvammaisen lapsen vanhemmilla on oikeus saada kunnan kustantamaa ulkopuolista tilapäisapua omien levähdyshetkiensä ajaksi. Tarjolla on useimmissa kunnissa perhehoitoa, perhelomitusta, laitoshoitoa ja asumisyksiköitäkin.

– Olemme kokeilleet aiemmin sekä laitos- että perhehoitoa. Kotiimme tuleva perhelomittaja on osoittautunut vaihtoehdoista parhaaksi ja meille sopivimmaksi, Liisa kertoo.

Perhelomittajan työ on normaalin perhearjen elämistä

Kati kuuluu neljän lomittajan rinkiin. He kaikki käyvät vuorollaan Henryä hoitamassa. Ensimmäisen kerran hän tapasi Vasbenit tämän vuoden maaliskuussa, minkä jälkeen hän on käynyt perheessä kerran, pari kuussa. Perhe ja sen tavat, tavarat ja Henryn hoito ovat hänelle jo pääosin tuttuja, eikä Katia tarvitse päivää varten sen kummemmin ohjeistaa.

– Uutta on nyt vain Henryn hierova nojatuoli, Eddie kertoo ja osoittaa television eteen parkkeerattua minikokoista tuolia.

Kati kuvailee työtään normaalin perhearjen elämiseksi ja pyörittämiseksi.

– Tässä ei tarvitse keksiä mitään sirkustemppuja, varaäitinä tai -vanhempana oleminen riittää. Meillä perhelomittajilla on totta kai vähän enemmän aikaa leikkiä ja touhuta lasten kanssa kuin vanhemmilla, koska meidän ei tarvitse hoitaa kaikkia kodinhoidollisia tehtäviä siinä samalla. Voimme keskittyä lapseen.

Ennen vanhempien lähtöä Liisa kertoo, mitä ruokaa hän on päiväksi suunnitellut ja mistä ruoat löytyvät.

– Ja jos jotain ei löydy, Henry kyllä neuvoo minua, Kati sanoo.

Liisa ja Eddie halaavat poikaansa ennen lähtöään.

– Hei hei Henry, käyttäydyhän kunnolla, Liisa sanoo.

– En! Henry vastaa, hymyilee leveästi ja saa Katin nauramaan: mitähän Henry nyt on miettinyt hänen päänsä menoksi?

Henry muodostaa katseellaan sanoja aakkostaulun avulla

Vaikka Henry ei pysty puhumaan samalla tavalla kuin toiset, kommunikoida hän osaa monin eri keinoin. Pään nyökyttäminen on luonnollisesti ”kyllä” ja sivuttainen pudistus ”ei”. Kulmakarvojen nosto ja pään vieminen taaksepäin tarkoittaa ”paljon” ja pään kumartaminen alaspäin ”vähän, jonkin verran”.

Lisäksi Henry näyttää päällä ja ilmeillä, joskus käsilläkin suuntaa, jossa jokin hänen haluamansa tai tarvitsemansa asia sijaitsee.

– Sen jälkeen Henryltä voi kysyä kyllä- ja ei-kysymyksiä: Haluatko keksin? Juotavaa?

Jos asia ei selviä, apuun voidaan ottaa läpinäkyvä aakkostaulu, jonka kirjaimista Henry muodostaa katseellaan sanoja.

Katso videolta, miten Henry ja Kati käyttävät aakkostaulua:

Nyt Henryllä onkin asiaa, Kati huomaa. Hän hakee aakkostaulun ja nostaa sen itsensä ja Henryn väliin.

Henry näyttää Katin mielestä katsovan kirjainta P. Kati sanoo sen ääneen, ja Henry nyökkää ja siirtää katseensa seuraavaan kirjaimeen. Kati vie sormensa U:n päälle. Onko se oikein? Henry pudistaa päätään. E? Henry nyökkää. Ja sitten L?

Kun kolme ensimmäistä kirjainta ovat oikein, Kati jo arvaakin: Pelata? Haluatko pelata?

Henry nyökkää, ja Kati kuljettaa hänet pyörätuolilla keittiön pöydän ääreen.

– Ja kädet vielä pöydän päälle, kyllä sä osaat, Kati kannustaa ja käynnistää pöydällä telineessä olevan tablettitietokoneen. Siihen on kiinnitetty silmänliiketunnistin, joka toimii hiiren tavoin.

Kati kommentoi ja kannustaa, kun Henry ampuu silmiään liikuttamalla linnan ympärillä lenteleviä lohikäärmeitä.

Tietokoneelta löytyy paitsi pelejä myös Henryn esittelykansio. Henry voi katseellaan klikkailla sen painikkeita, jolloin äänisimulaattori kertoo Henrystä yhtä ja toista: iän, koulun, asiat, joista hän tykkää ja nekin, joista ei.

Kati on nähnyt urallaan muutoksen hoidossa ja ihmisten asenteissa

CP-vammaisuus tarkoittaa fyysistä, ei älyllistä kehitysvammaisuutta. Henry on kaksikielinen – isä Eddie on britti ja Henryn toinen kotikieli englanti – ja käy normaalia peruskoulua, toista luokkaa kuten muutkin kahdeksanvuotiaat. Koulumatkat taittuvat taksilla, ja koulussa Henryllä on oma henkilökohtainen koulunkäyntiavustaja.

Koulussa Henryllä on oma tietokone, johon yhdistettyjen apuvälineiden – silmänliikkeen lukijan ja äänisimulaattorin – avulla hän pystyy kommunikoimaan muiden kanssa ja vastaamaan opettajan kysymyksiin. Kun tulee Henryn vuoro vastata, muut odottavat.

– Asiat ovat minun yli 20 vuotta kestäneen urani aikana muuttuneet paljon, Kati kertoo.

– Nyt kehitysvammaiset käyttävät avohuollon palveluita ja liikkuvat ihmisten parissa siinä missä kaikki muutkin. Kun aloitin, isojen laitosten lakkauttamisesta oli juuri alettu puhua.

Katin ensimmäinen työpaikka 1990-luvulla oli Sofianlehdon kehitysvammalaitos Helsingissä.

– Sofianlehdossa asui silloin noin sata ihmistä. Kerroksia oli viisi ja osastoja kymmenen. Kaikki toiminta oli keskitetty samaan pihapiiriin: koulu, lääkäri ja hammashoitola toimivat saman keskuslaitoksen alueella.

Vuosien varrella isot laitokset on toinen toisensa perään lakkautettu, Sofianlehtokin 2010-luvun alussa. Hoito tapahtuu nykyään pienemmissä yksiköissä ja alalle on tullut monia yksityisiä, kuntien kilpailuttamia palveluntuottajia. Hoito on jalkautunut yhä enemmän perheisiin.

Ennen Kehitysvammaisten Palvelusäätiölle siirtymistään Kati halusi tutustua alalla tapahtuneisiin muutoksiin keikkatyöläisen näkökulmasta.

– Kolmen vuoden ajan tutustuin erilaisiin hoitolaitoksiin ja työkulttuureihin. Varmistuin siitä, että perheissä tehtävä työ on sitä, mitä haluan loppuelämäni tehdä.

Kati arvioi, että asenteet kehitysvammaisia kohtaan ovat muuttuneet parempaan suuntaan, vaikka parannettavaa on yhä.

– Vieläkin kiinnitetään huomattavan paljon huomiota jo pelkästään siihen, että ihminen istuu pyörätuolissa. Pitäisi muistaa, että vaikka joku on vaikeasti kehitysvammainen, poikkeavan näköinen tai hänellä on esimerkiksi pakkoliikkeitä, hänellä voi olla todella paljon ymmärrystä.

Henryn lihaksia treenataan jumppaamalla ja robotin avulla

On ruoka-aika, ja Henry saa valita, mitä hän haluaa lounaalla syödä.

– Kumpaa haluat nyt, kanaa ja riisiä vai lihapullia ja ranskalaisia, Kati esittelee jääkaapin antimia. Henry ei asiaa kauaa mieti.

– Ka, hän sanoo ja seuraa sitten tarkasti, minkä verran Kati laittaa ruokaa lautaselle.

Ymmärtääkö Kati aina, mitä Henry tarkoittaa?

– Henry on hyvin kärsivällinen, aina ollaan selvitty. Vai mitä Henry?

Henry puistelee päätään ja saa sitten kikatuskohtauksen, kun hän saa huitaistua servietit lattialle ja Kati joutuu ne sieltä noukkimaan. Kati ei suutu vaan on leikissä mukana.

– Henry! Ei voi yhtä aikaa syödä ja kikattaa, Kati sanoo. Henry on eri mieltä.

Ruoan jälkeen on ulkoilun vuoro. Kati levittää lattialle paksun jumppamaton ja nostaa Henryn sille ulkovaatteiden pukemista varten. Kun Henry on valmis, Kati nostaa hänet ketterästi syliinsä ja kantaa talon kellarikerroksen autotalliin.

– Tässä hommassa tarvitaan hyvää kuntoa ja lihaksia, Kati sanoo.

Lihaksia tarvitsisi Henrykin, ja niiden harjoittamista varten autotallissa on monia apu- ja treenausvälineitä erikoisvalmisteisesta pyörästä kattoon asti ulottuvaan kävelyrobottiin. Henry ei pysty kävelemään, mutta laitteen robotiikka simuloi tavallista kanta-askelkävelyä. Se nostaa Henryn pystyasentoon harjoittamaan jalkojen lihaksia.

Suurimman osan hinnakkaista laitteista perhe on hankkinut omalla kustannuksellaan.

Vanhatkin konstit ovat toki käytössä. Myöhemmin illalla Katin ja Henryn suunnitelmissa on jumpata ihan perinteisellä jumppamatolla. Treenaus ja lihashuolto ovat Henryn toimintakyvyn kannalta ensiarvoisen tärkeitä. Päivittäisen harjoittelun ansiosta muun muassa hänen keskivartalonhallintansa on parantunut. Hän jaksaa istua ja pitää päätään pystyssä entistä paremmin, mikä helpottaa suuresti monia arjen toimintoja.

Kati avaa autotallin oven, työntää Henryn pyörätuoleineen ulos ja pienen mäen alle isomman tien varteen. Henry osoittaa kädellään vasemmalle – hän saa aina risteyksissä päättää, mihin suuntaan lähdetään.

– Se tekee lenkistä Henrylle hauskemman ja merkityksellisemmän. Oman tahdon ilmaiseminen ja itsemääräämisoikeus ovat jokaiselle tärkeitä asioita.

Kerran Henry testasi Katin huumorintajua ohjaamalla häntä ristiin rastiin siten, että eteen tulivat kaikki pahimmat ylä- ja alamäet. Sitten Kati tajusi Henryn hihittelevän pyörätuolissaan Katin hengästymiselle.

– Sillä lailla höynäytit, Kati muistelee lempeästi ja saa Henryn taas virnistelemään.

Erityislapsiperheen turvaverkko ei aina muodostu helposti

Ulkoilun jälkeen Henry pääsee uuteen nojatuoliinsa katsomaan televisiosta lempiohjelmaansa, edellisiltana tallennettua Huumaa. Sen aikana Kati lämmittää mukanaan tuomansa keiton; on oman ruokatauon aika.

Katin katse seuraa syödessäkin Henryä. Hän on oppinut lukemaan Henryn ruumiinkieltä ja huomaa nopeasti, milloin tämä tarvitsee häntä.

– Asiakassuhde paranee, mitä paremmin perheen ja lapsen oppii tuntemaan. Aluksi kaikkia jännittää, mutta kun kommunikaatio alkaa toimia, luottamus lomittajaa kohtaan kasvaa. Sen mukana kaikki helpottuu.

Luottamusta lisää Katin mukaan se, että perhelomittaja osaa työnsä ja tekee sitä mielellään.

– Pitää olla ammattitaitoa ja hallita hyvin peruslaitteet ja apuvälineet. Tärkeää on myös ihan se, että tykkää työstään, haluaa olla toisten kanssa ja olla osa asiakasperheen arkea.

Vaikka käytännön työ kohdistuu vammaiseen lapseen, Kati tietää edesauttavansa koko perheen hyvinvointia. Jos perheessä on muita lapsia, perhelomittaja hoitaa heitäkin, jotta vanhemmat pääsevät viettämään aikaa keskenään.

– Erityistä tukea tarvitsevan lapsen hoito kuormittaa parisuhdetta rankalla kädellä. Jos toinen vanhemmista joutuu koko ajan huolehtimaan lapsen tarpeista, yhteiset aamukahvit tai nukkumaanmenotkin voivat olla utopiaa. Mitä aikaisemmassa vaiheessa perhe saa tukea, sitä paremmin se estää parisuhteen kriisiytymistä.

Perhelomittajien olemassaolo on tärkeää siksikin, että erityislapsen perheen turvaverkko ei muodostu yhtä helposti kuin ns. normaalin lapsen ympärille. Sukulaiset ja ystävät voivat pelätä vastuun ottamista.

– Monesti isovanhemmatkaan eivät uskalla tai voi jäädä hoitamaan erityishoitoa tarvitsevaa lasta. Se on ymmärrettävää: heillä on myös oikeus olla isovanhempia ja tehdä isovanhemman juttuja eikä olla hoitajan roolissa, Kati sanoo.

Henryltä sujuu rumpujen soittaminen

Vaikka Henryä alkaa jo väsyttää, hän suostuu vielä näyttämään rummunsoittotaitojaan ennen kuin käy iltapuuhiin ja odottamaan vanhempiensa paluuta. Rummut sijaitsevat kodin olohuoneessa paraatipaikalla, ja ne on yhdistetty pianoon ja vahvistimeen.

Kati nostaa Henryn taas uudenlaiseen tuoliin, jossa on rintapuolella tuki. Valjaat tukevat Henryn keskivartaloa, ja kädet jäävät vapaiksi sivuille. Sitten Kati asettaa Henryn molemmat jalat pedaaleille kuten Henry tahtoo.

Vaikka pienet jalkaterät eivät ensin meinaa totella, sinnikkäästi Henry yrittää ja lopulta saa bassorummun pedaalin vauhtiin.

– Hienoa! Hyvä Henry, Kati kannustaa ja lyö rumpupalikoilla komppilautasia, yhtyy soittoon.

Katso videolta, kuinka Henry soittaa rumpuja: