Kiteeläiset Pete ja Tiina Uosukainen haluavat puhua ALSista avoimesti ja tarjota sitä kautta vertaistukea muille sairastuneille. Hurtti huumori ja hellyys tekevät arjesta hyvää. – Samalla tavalla pusutellaan ja halitaan kuin ennenkin, Pete sanoo.
Kiteeläiset Pete ja Tiina Uosukainen haluavat puhua ALSista avoimesti ja tarjota sitä kautta vertaistukea muille sairastuneille. Hurtti huumori ja hellyys tekevät arjesta hyvää. – Samalla tavalla pusutellaan ja halitaan kuin ennenkin, Pete sanoo.
Ihmissuhteet

ALS-tauti muutti Peten ja Tiinan parisuhteen: ”Onneksi emme koskaan eläneet sitku-elämää”

Petri ”Pete” Uosukainen, 59, ja hänen vaimonsa Tiina, 59, tietävät, että jokainen yhteinen päivä on arvokas. Vaikka Peten ALS-lihasrappeumatauti näkyy pariskunnan arjessa vahvasti, rakkaus ja yhteinen huumori kannattelevat heitä elämään tässä hetkessä.
Teksti: Anneli Juutilainen Kuvat:  Riikka Hurri

Sinä helmikuisena iltapäivänä Petri ”Pete” Uosukainen grillasi kotiterassillaan pihvit itselleen ja vaimolleen Tiinalle. Oli vuosi 2019, ja hän oli käynyt ostamassa lihat ja hyvää punaviiniä aamuisen lääkärikäynnin jälkeen.

Lääkärissä Pete oli saanut kuulla sen, minkä osasi jo aavistaa: hänellä oli lihasrappeumatauti ALS, jota ei voida parantaa. Keskimääräinen eliniän odote diagnoosin jälkeen on kahdesta viiteen vuotta.

Kun pankkitoimihenkilönä työskentelevä Tiina tivasi lounastauollaan Peteltä tietoja lääkärikäynnistä, tämä huijasi kaiken olevan hyvin ja kertoi käyneensä vain verikokeissa. Pete tiesi, että Tiina olisi järkyttynyt tiedosta liiaksi ja lähtenyt kesken kaiken kotiin.

Tiinan työpäivän jälkeen he söivät aterian ja nauttivat viinin. Sitten Pete kertoi uutisen.

– Sokki oli valtava. Ei sitä meinannut ymmärtää, Tiina muistelee itkuista iltaa.

Jo samana iltana Pete kirjoitti asiasta päivityksen Facebook-sivuilleen ja lähetti ystävilleen viestejä, joissa kertoi sairaudestaan.

– Päätin tulla asian kanssa saman tien kaapista ulos. Alusta asti suurin voimavarani on ollut se, että puhun ja puran asiat ääneen.

Lue lisää: ALS-tauti alkaa yleensä raajan kömpelöitymisenä – mistä ALS johtuu ja 8 muuta kysymystä taudista

Näytölle ilmestyi kolme kirjainta: ALS

Oikea olkapää ja käsi tuntuivat oudoilta, kummallisen voimattomilta. Pete huomasi ensimmäiset erikoiset oireensa jo syksyllä 2017. Kun hän yritti miesten ukkojumpassa heiluttaa kahvakuulaa, liikeradat jäivät viikko toisensa jälkeen pienemmiksi – käsi ei enää noussut yhtä kor­kealle kuin aiemmin. Ei, vaikka hän pienensi painojaan.

Pete arveli saaneensa jonkinlaisen lihaskalvotulehduksen, mutta lääkäri ei löytänyt kädestä vikaa. Ei hieronta eikä akupunktiokaan tuntunut tepsivän.

Seuraavan vuoden aikana oireet lisääntyivät. Oikea käsi oli voimaton, eivätkä tavarat pysyneet kädessä yhtä hyvin ennen. Jouluna 2018 Pete avasi tabletiltaan Googlen ja kirjoitti sanat: lihasten rapistuminen. Näytölle ilmestyi kolme kirjainta: ALS.

Saman tien Pete oivalsi, että kaikki täsmäsi. Hän ojensi tabletin Tiinalle, joka tunnusti perehtyneensä aiheeseen jo aiemmin.

Syksyllä Tiina oli tavannut henkilön, joka sairasti ALSia. Yhtäläisyys Peten oireiden kanssa oli ilmeinen. Eräänä iltana Tiina oli hakenut salaa tietoa internetistä. Lukemansa jälkeen hän valvoi yön itsekseen. Ajatus tuntui niin pelottavalta, ettei hän puhunut asiasta Petelle ääneen.

– Ajattelin mielessäni, että eihän näin voi meille käydä – eihän Petelle tämmöistä sairautta voi tulla, hän sanoo.

Joulusta ehti kulua kuusi viikkoa, kun Pete sai diagnoosin. Hän oli toivonut sairastavansa jotain muuta, hitaasti etenevää hermoratasairautta.

– Se tuli silmille kuin märkä rätti. Ei sellainen tieto voi olla tulematta sokkina, vaikka siihen kuinka varautuisi, Pete kertaa.

ALS ei hidasta paria: ”Miksi murehtia tulevaa, kun siihen ei voi vaikuttaa”

Tiina ja Pete tutustuivat toisiinsa jo 11-vuotiaina, mutta suhde alkoi kolme vuotta myöhemmin. – Petellä oli enkelinkiharat hartioille saakka, ja hän oli ihanan hymyilevä kaveri. Nyt on enää siilitukka, mutta edelleen se sama hymy, Tiina sanoo.

Tiina ja Pete tutustuivat toisiinsa jo 11-vuotiaina, mutta suhde alkoi kolme vuotta myöhemmin. – Petellä oli enkelinkiharat hartioille saakka, ja hän oli ihanan hymyilevä kaveri. Nyt on enää siilitukka, mutta edelleen se sama hymy, Tiina sanoo.

Ensimmäiset kaksi kuukautta diagnoosin saamisen jälkeen olivat kaikkein raskaimmat ja synkimmät. Molempia itketti usein, kyyneleet valuivat päivittäin – kunnes yhtenä kevätiltana Tiina ilmoitti Petelle, että itkut on nyt itketty.

– Sovimme, että itketään sitten, kun sille tulee aihetta, ja nyt ruvetaan elämään päivä kerrallaan: nautitaan elämästä ja jäljellä olevasta ajasta. Peten sai­raus ei parane surkuttelemalla ja itkemällä, Tiina sanoo.

Sen jälkeen positiivinen elämänasenne on kannatellut molempia eteenpäin. Tieto kuolemaan johtavasta sairaudesta on koko ajan takaraivossa, mutta päällimmäisenä mielessä on kiitollisuus kaikesta hyvästä: yhteisestä arjesta, aikuisiksi varttuneista lapsista, pienistä lapsenlapsista.

Tiina ei uhraa ajatuksia sille, minkälaista on jonakin päivänä jäädä yksin.

– Miksi murehtia tulevaa, kun siihen ei voi vaikuttaa?

Tiinasta tuli omaishoitaja

Alkuvuonna 2020 Tiina jäi työstään palkattomalle vapaalle ja ryhtyi Peten omaishoitajaksi. Niin on tarkoitus jatkaa ainakin tämän vuoden loppuun.

– Omaishoitajuus on ollut tähän mennessä ihanaa aikaa, mutta tulevaisuudessa se voi muuttua raskaaksi, kun Peten jalat pettävät. On ollut ihanaa, että olemme voineet olla yhdessä kotona ja olen saanut hoitaa Peteä. Vielä en ole kokenut omaishoitajuutta taakaksi, päinvastoin, Tiina pohtii.

– En pärjää enää yksin. Alusta asti tavoitteemme oli, että ei tarvitsisi ottaa ulkopuolisia apukäsiä. On kivempi olla kahdestaan, kun on pitkä liitto takana, Pete jatkaa.

Päivät kuluvat joutuisasti, koska koko ajan on jotain puuhaa. Peten oikea käsi on toimintakyvytön, vasen toimii vielä hieman. Pete syö taivutetun lusikan tai haarukan avulla Tiinan syvälle lautaselle pilkkomat ruoat­. Juomalasi ei enää nouse huulille asti, mutta Pete hörppii nesteet pillillä – ja vitsailee nautiskelevansa drinkkejä.

Tiina pesee ja pukee puolisonsa aamuin ja illoin. Kävely onnistuu lyhyillä matkoilla ja hitaasti.

Peten keuhkojen toiminta on heikentynyt noin 30 prosenttia normaalista. Hieman reippaampi kävely tai rehkiminen nostaa sykkeen korkealle.

Sairaus tiivisti liiton

Tiina ja Pete tutustuivat toisiinsa 11-vuotiaina, kun he aloittivat oppikoulun samalla luokalla. Rakkaus syttyi kolme vuotta myöhemmin. Tänä vuonna pari juhlii 37-vuotishääpäiväänsä.

– Aika hyvin me tunnetaan toisemme, Pete virnistää ja tuuppaa Tiinaa hellästi kylkeen.

Iloiset ja lupsakat luonteet ovat kasvaneet vuosien varrella yhteen. Usein ajatuksetkin tuntuvat olevan samat. Jos toinen aloittaa lauseen, toinen jatkaa siitä juuri niin kuin toinen oli ajatellut.

Peten sairastumisen jälkeen liitto on tiivistynyt vielä entisestään. Rakkautta osoitetaan paitsi sanoin myös hellin kosketuksin. Kädestä pidetään herkästi kiinni ja usein halataan tai moiskautetaan suukko. Erityisen alttiita hellyyshetkiä ovat ne tuo­kiot, kun Tiina pukee Peteä. Silloin on hyvä ohimennen vähän ”pusuttaa”.

– Me emme juuri riitele. Jos Peteä harmittaa, että kroppa ei toimi, annan kiukuttelujen mennä toisesta korvasta sisään ja toisesta ulos, Tiina kertoo.

Avun pyytäminen ei aina ole Petelle helppoa, sillä hän on tottunut puuhaamaan koko ikänsä omatoimisesti. Joskus se tuskastuttaa Tiinaa, joka muistuttaa, ettei hän osaa lukea toisen ajatuksia.

Yhteinen huumori pitää usein tunnelman korkealla. Se on Peten sairastumisen myötä muuttunut aiempaa mustemmaksi, ja ALSistakin vitsaillaan kursailematta.

Pariskunnalla on tapana naurattaa ystäviään kertomalla viikon aikana tapahtuneista kommelluksista. He tapaavat lähes viikoittain nokipannukahveilla läheisellä, Peten ja hänen serkkunsa omistamalla laavulla.

Ei sitku-elämää

Pete työskenteli rajaupseerina ja jäi eläkkeelle 50-vuotiaana vuonna 2011. Tuolloin syntyi myös päätös muuttaa Imatralle rakennetusta omakotitalosta kesäasunnolle Kiteelle ja remontoida mökistä asuintalo.

Saunamökin, remontoinnin ja pihan projektit Pete on suunnitellut ja toteuttanut alusta loppuun itse, talkooporukan avustuksella.

– Onneksi jäin heti eläkkeelle, kun mahdollisuus tuli. Ehdin viettää lähes kahdeksan tervettä vuotta eläkeläisenä ennen sairastumistani. Kiteelle muutto ja elämä järven rannalla oli elinikäinen haaveemme, hän kertoo.

Pariskunta laskee, että he saivat nauttia 44 kesää yhteisestä harrastuksestaan moottoripyöräilystä. Kimpassa on kierretty valtaosa Euroopan maista ja aina on lähdetty tien päälle, kun mahdollisuus on tullut.

Diagnoosin saamisen jälkeen moottoripyörät myytiin.

– Olen onnellinen, ettemme koskaan eläneet ”sitku-elämää”, vaan olemme aina menneet täysillä. Kerta toisensa jälkeen kaivoimme jostain rahat reissuihin ja lähdimme maailmalle, vaikka oli tiukkaakin. Nyt se ei kaduta, Pete pohtii.

Parin oli tarkoitus jatkaa matkusteluharrastusta niin pitkään kuin suinkin, mutta koronapandemia sotki suunnitelmat. Vielä vuosi sitten he ehtivät palata Kanarian-reissulta juuri ennen kuin pandemia sulki Suomen viime maaliskuussa. Haaveissa siintää vielä ajatus yhteisistä matkoista Eurooppaan.

– Hollantiin, Sveitsiin tai Ita­liaan ystävien luokse jos vielä ehtisimme käymään, Pete listaa.

Millaiset hautajaiset haluan?

ALS aiheutti sen, että kotiaskareet ja pihatyöt ovat jääneet Tiinan vastuulle, mutta onneksi avuliaat ystävät tulevat toisinaan pyytämättä pilkkomaan puita ja tekemään askareita.

ALS aiheutti sen, että kotiaskareet ja pihatyöt ovat jääneet Tiinan vastuulle, mutta onneksi avuliaat ystävät tulevat toisinaan pyytämättä pilkkomaan puita ja tekemään askareita.

Pitopöytä, jossa tarjoillaan karjalanpaistia ja karjalanpiirakoita. Musiikkina soitetaan ALSiin tammikuussa menehtyneen Pave Maijasen kappale Elämän nälkä ja Juha Tapion Kaksi puuta – se kun kuvastaa niin hyvin Tiinan ja Peten yhteistä matkaa.

Pete on suunnitellut omat hautajaisensa tarkasti. Mielipiteet ovat muuttuneet välillä tarjoilujen ja vieraslistan suhteen, mutta nyt hän on saanut viilattua lopputuloksen mieluisaksi.

Oman tahdon kirjaaminen ja sen muille jakaminen tuntuu Petestä rauhoittavalta. Siltä, että tapahtumien kulkuun on jotain valtaa tilanteessa, jossa omaan kohtaloonsa ei voi itse vaikuttaa.

Alkutalvesta Pete ja Tiina kävivät sairaalan palliatiivisella osastolla tapaamassa lääkäreitä, sairaanhoitajaa ja perheterapeuttia. Saattohoidosta keskusteltiin avoimesti.

– Kävimme yhdessä läpi elämäni loppuvaiheet, ja tein hoitotestamentin. Sen jälkeen kivi putosi sydämeltäni, koska tiedän olevani hyvissä käsissä viimeisinä hetkinäni. Haluan itse järjestellä asiani niin pitkälle kuin mahdollista.

Se helpottaa myös Tiinan osaa. Hänen ei tarvitse miettiä, mitä Pete tahtoisi tehtävän. Pete on muun muassa kieltäytynyt hengityskoneesta, jos on jo sairautensa vuoksi toimintakyvytön.

Sairauden alussa Pete etsi tietoa eutanasiasta tukehtumiskuoleman pelossa. Hän jopa hetken aikaa pohti matkustamista Hollantiin tai Sveitsiin avustetun kuolinavun saamiseksi. Ajatus jäi, kun Pete sai tietää sedaatiosta eli elämän loppuvaiheessa tehtävästä syvästä nukutuksesta.

– Ajattelen sen tietyllä tavalla eutanasiaksi, koska sen avulla saan nukkua rauhassa pois.

ALS-potilaalle ei voida antaa tarkkaa elinajanodotetta

Joskus Tiina herkistyy ja kyyneleet valuvat, kun radiosta tulee kaunis kappale. Tai kun hän kuulee tapauksista, joissa ihminen on menettänyt puolisonsa. Mutta hän ei jää vellomaan ikäviin tunteisiin.

Sairautena ALS on hyvin tapauskohtainen, ja tarkkaa elinajanodotetta on mahdotonta antaa.

– Emme murehdi jäljellä olevan yhteisen ajan määrää. Toivon, että saamme vielä monta yhteistä ihanaa vuotta, Tiina sanoo.

– No höpöhöpö, mie oon realisti. Ei niitä vuosia montaa ole tulossa, huomaan oman kroppani hiipuvan pikkuhiljaa. Ensi jouluunkin on vielä pitkä matka. Mutta periksi en anna. Jos saan juhlia 60-vuotispäiviäni ensi kesänä, niin olen tyytyväinen. Olenhan saanut elää näin pitkän, antoisan ja rikkaan elämän, Pete jatkaa.

Isän sairastuminen oli pariskunnan aikuisille lapsille kova sokki. Yhteydenpito on tiivistynyt, videopuheluita soitellaan usein, Whatsapp-viestejä vaihdellaan tiuhaan.

Hyvinkäällä asuvan aikuisen pojan 3- ja 6-vuotiaat lapset tietävät, että pappa on sairas. Usein he soittelevat mummille ja papalle videopuheluita, vaikka suoraan iltapalapöydästä.

Lapsenlapsista vanhempi osaa laittaa omatoimisesti papalle villasukat kylmiin jalkoihin. Kuolemastakin on puhuttu – siitä, että pappa ei tiedä, miten pitkään elää.

– Olen vielä pystynyt potkimaan vähän palloa hänen kanssaan pihalla. Se antaa minulle valtavasti positiivista virtaa. Onneksi lapset osaavat elää hetkessä eivätkä murehdi liikaa tulevaa – juuri niin kuin mekin, Pete sanoo.

X