Krooninen kipu tuli Sirpan elämään tragedian myötä – nyt hän valvoo öitä ja auttaa kipukroonikoita

Kroonisesta kivusta kärsii Suomessa yli miljoona ihmistä ja kipupotilaiden määrä kasvaa. Sirpa Tahko on yksi heistä.

Sirpa Tahko oli 39-vuotias perusterve kahden pojan äiti ja toivoi miehensä kanssa vielä yhtä lasta. Oli vuosi 2008 ja hän alkoi odottaa kaksosia. Sitten kaikki muuttui.

Raskaus päättyi yllättäen keskenmenoon raskausviikolla 14. Sirpalle tehtiin kaavinta, ja se johti lopulta hermojuurivaurioon lantion alueelle.

– Vasen jalka lakkasi toimimasta kokonaan, eikä nilkkaa voinut ojentaa tai koukistaa. Minulla oli myös jatkuva hermosärky vasemmassa jalassa.

Silloin Sirpasta tuntui siltä, että hän olisi jäänyt junan alle.

– Kun kipu alkoi, sykkeeni ja verenpaineeni olivat erittäin korkealla ja olin lähellä kipushokkia. Lähdin kotoa sairaalaan odottaen lapsia ja palasin kotiin rollaattorin ja tyhjän kohdun kanssa.

Kipupotilaita yhä enemmän

Yli miljoona suomalaista kärsii kroonisesta eli pitkäaikaisesta kivusta. Sen taustalla on useita syitä.

Helsingin yliopistollisen sairaalan (HUS) Kipuklinikan linjajohtaja Katri Hamunen sanoo, että yleisimpiä syitä ovat tuki- ja liikuntaelimistön sairaudet, ääreishermostojen hermovauriot, erilaiset päänsäryt ja kiputilat sekä leikkausten ja vammojen jälkitilat.

– Kivunhoidon tarve on kasvanut pitkään. HUSin alueella lähetemäärät ovat jatkuvasti kasvaneet viime vuoteen asti. Nyt tunnistetaan paremmin, että pitkäaikaista kipua pitää hoitaa aktiivisesti.

Hamusen mukaan kipupotilaan pitää ensisijaisesti mennä terveydenhuoltoon ja vasta sen jälkeen erikoissairaanhoidon piiriin. Pitkittyneen kivun hoidon tavoitteena on kivunlievityksen lisäksi toimintakyvyn ylläpitäminen ja elämänlaadun parantaminen.

50 kertaa lääkärissä

Sirpalla hermokivun määrä vaihtelee. Jos kipua arvioi kivun hoidossa käytettävällä VAS-asteikolla 0–10, Sirpan kipu on aina vähintään viisi.

– On muutamia päiviä viikossa, jolloin hermokipu alkaa ärtymään ja kipu nousee asteikolla kymmeneen. Silloin en pysty nukkumaan enkä olemaan paikallani.

Hämeenlinnaan juuri muuttanut Sirpa on käynyt lääkärissä kivun vuoksi yhdentoista vuoden aikana ainakin 50 kertaa. Hän on ollut tyytyväinen hoitoonsa Töölön sairaalassa. Siellä häntä hoitaa kipuun perehtynyt neurologi.

Sirpa on kokeillut monia kipulääkkeitä. Mikään niistä ei vie kipua täysin pois, mutta lääkkeet lieventävät kipua. Hermo­juu­ri­vaurion ta­kia Sirpan toi­sessa jalas­sa on hermo­polte, jo­ka lääki­tyk­sestä huoli­matta yltyy välillä ”järkyt­tävän” voimak­kaaksi.

Lisäksi hänelle on asennettu selkäydinstimulaattori, joka sotkee aivojen kipukeskukseen kulkevaa kipuviestiä.

HUS:in Kipuklinikan Katri Hamusen mukaan kroonisista kivuista suurin osa johtuu tuki- ja liikuntaelinsairauksista.

– Lievempään kipuun esimerkiksi tuki- ja liikuntaelinsairauksissa käytetään tulehduskipulääkkeitä ja parasetamolia. Kroonistuneeseen, pitkäaikaiseen kipuun yleisimpiä kipulääkkeitä ovat mielialalääkkeet ja epilepsialääkkeet. Opioidit ovat Suomessa harvinaisia.

Rankat tapahtumat kasaantuivat

Sirpalla oli koettelemuksia elämässään muutenkin. Vuonna 2009 Sirpan mies sairastui aggressiiviseen munuaissyöpään ja samaan aikaan Sirpan äidillä todettiin maksasyöpä.

– Mies oli syöpäseurannoissa ja vuoden päästä toipumisesta häneltä löytyi uusi syöpäkasvain, joka oli tällä kertaa eturauhasessa. Molemmat syövät olivat aggressiivisia. Mies kuitenkin selvisi kummastakin.

Sirpan äiti kuoli maksasyöpään seitsemän vuotta sitten. Samaan aikaan isä oli dementoitumassa ja Sirpa huolehti hänestä. Viisi vuotta sitten Sirpa joutui onnettomuuteen. Pohje- ja sääriluu menivät pirstaleiksi neljästä kohtaa – tämä tapahtui samaan vasempaan jalkaan, jossa ovat myös Sirpan hermokivut.

– Silloin ajattelin, etten jaksa. Kun onnettomuudesta kului kolme viikkoa, isä löytyi kotoaan menehtyneenä.

Sirpa sairastui vakavaan masennukseen. Kaikesta huolimatta hän koki, että oli pakko jaksaa. Kun Sirpan taistelu kroonisen hermokivun kanssa alkoi, hänen poikansa olivat 7- ja 11-vuotiaita. Sirpa ajatteli silloin, että tapahtuipa elämässä mitä hyvänsä, lapsille pitää turvata hyvä lapsuus.

Nyt toinen Sirpan aikuisista pojista opiskelee ensihoitajaksi ja toinen lääkäriksi. Sirpa uskoo, että alavalintaan ovat vaikuttaneet Sirpan ja hänen miehensä kokemat sairaudet.

Oma perhe onkin ollut Sirpan voimavara.

– Mieheni on kannatellut minua silloin, kun en ole jaksanut, ja olen myös vastavuoroisesti tukenut häntä. Muutama hyvä ystävä on pysynyt rinnalla.

Epätoivoisia yhteydenottoja kipupotilailta

Monet kipukroonikot kuitenkin jäävät Sirpan mukaan kipujensa kanssa yksin. Sirpa huomasi tämän, kun hän kirjoitti Potilaan Lääkärilehteen vuosina 2015–2018 artikkeleita kroonisesta kivusta ja kipupotilaat lähestyivät häntä.

– Monien yhteydenotot olivat hyvin epätoivoisia. He olivat päätymässä itsemurhaan ja kysyivät, mitä he vielä voisivat kokeilla kipuunsa. Näitä ihmisiä oli paljon ja silloin aloin miettiä keinoa auttaa heitä.

Sirpa perusti lokakuussa 2018 Kipukapina-nimisen Facebook-ryhmän, joka on vertaistukiryhmä kroonisesta kivusta kärsiville. Siellä on nyt jäseniä lähes 10 000. Tämän lisäksi suljetussa vertaistukiryhmässä on lähes 4 000 jäsentä. Ryhmät tarjoavat tukea ja turvaa.

– Sosiaaliset suhteet kaventuvat helposti, kun krooninen kipu astuu mukaan kuvioihin. Myös harrastukset jäävät. Arjessa se näkyy niin, että joutuu perumaan menoja kipujen takia. Monet joutuvat jäämään pois töistä.

Sirpa teki ennen krooniseen kipuun sairastumistaan töitä psykologina, mutta käyttää nyt kaiken energiansa vapaaehtoistyöhön.

– Valvon myös yöllä ja aina on joku, jota voi tervehtiä ja jonka kanssa vaihtaa ajatuksia. Puhumme keskenämme kipukieltä. Valvominen johtuu kivusta. Kipuöinä nukun noin 2–3 tuntia yössä, jos sitäkään. Valvon joka viikko muutaman yön.

Kipukielellä Sirpa tarkoittaa kaikkea kroonisen kivun ympärillä olevaa keskustelua.

– Ihmiset kertovat surullisia asioita. Esimerkiksi puoliso voi jättää, koska ei jaksa kivun takia muuttunutta ihmistä. On helpompaa selittää kipua kokeneelle, miltä tuntuu tulla jätetyksi. Krooninen kipu valtaa elämän hyvin kokonaisvaltaisesti.

”Kivun kokemusta vähätellään”

Sirpa teki Kipukapina-ryhmässä viime joulukuussa kyselyn kivunhoidosta, ja siihen vastasi yli 500 kipupotilasta. Sirpa järkyttyi vastauksista.

– Silloin tuli selväksi, että kivunhoidossa on paikkakunta- ja lääkärikohtaisia eroja. Kivun kokemusta vähätellään ja ihmisiä nöyryytetään. Sitä voi tehdä kipukroonikoiden lähipiiri, mutta sitä tapahtuu myös terveydenhuollossa.

Sirpa alkoi miettimään, mitä asialle voisi tehdä ja otti yhteyttä Ihmisoikeuskeskukseen ja eduskunnan oikeusasiamieheen.

– Ohje oli, että auta kipupotilaita, jos voit. Jos kivunhoito ei toimi, siitä voi tehdä muistutuksia hoitoa tarjoavalle hoitoyksikölle. Jos muistutus ei auta, voi tehdä kantelun oikeusasiamiehelle. Kipukapina on auttanut kipukroonikoita tekemään muistutuksia ja kanteluita.

Sosiaali- ja terveysministeriön mukaan hoidon saatavuudessa on suuria alueellisia eroja. HUS:in Kipuklinikan linjajohtaja Katri Hamunen tunnistaa tilanteen ja lisää, että perusvastuu kivun hoidosta kuuluu perusterveydenhuoltoon.

– Viime viikkoina on kuultu, että perusterveydenhuolto on hankalassa tilanteessa. Siellä ei toteudu kivunhoito perustasolla, kun resurssit ovat muutenkin tiukilla.

Hamunen sanoo, että kipuun pitäisi puuttua jo aikaisemmassa vaiheessa.

– Kivunhoitoon perehtyneitä psykologeja pitäisi olla tarjolla aikaisemmin, kun kipu ei ole vielä kroonistunut. Puhutaan isosta määrästä potilaita, joiden kohdalla varhainen puuttuminen kipuun on tärkeää.

Hamusen mukaan kipukeskustelussa unohtuu kuitenkin se, että Suomessa tehdään valtavasti työtä kivun hoitamiseksi.

– Se puhe minua huolestuttaa, että kipua ei lainkaan hoidettaisi.

Lääkkeiden lopetuksen pitää tapahtua asteittain

Sirpan mukaan yksi iso ongelma kivunhoidossa on se, että lääkkeitä ajetaan perusteettomasti alas vaikeista kivuista kärsiviltä potilailta. Moni kipupotilas pelkää valittaa siitä.

HUS:in Kipuklinikan Katri Hamunen ei ota kantaa yksittäistapauksiin, mutta sanoo, että kipupotilaiden lääkehoitoa ei pidä lopettaa kerralla.

– Lähtökohtaisesti lääkkeiden lopettaminen pitäisi aina tapahtua asteittain. Se riippuu lääkkeen farmakologisesta ominaisuudesta.

Hän lisää, että lääkkeetön kivunhoito on kuitenkin aina lähtökohta. Lääkkeettömiä hoitoja ovat terapeuttinen harjoittelu, kognitiivis-behavioraalinen terapia sekä fysikaaliset hoidot.

– Kivunhoito ja kuntoutus perustuvat huolelliseen arvioon potilaan kivusta ja kokonaistilanteesta.

Hamusen mukaan lääkäriin on syytä mennä, kun pitkäaikainen kipu haittaa päivittäistä elämää.

–  Jos pitkäaikainen kipu vaikuttaa nukkumiseen ja toimintakykyyn, ne ovat syitä mennä lääkäriin.

”Rupesin itkemään, kun näin perustelun”

Sirpa kertoo saavansa viikoittain iloisia uutisia kipukroonikoilta, joita muistutukset ovat auttaneet. Lääkärikäynti onkin ihan erilainen kuin edellisellä kerralla.

Silti Sirpan tekemällä vapaaehtoistyöllä on ollut myös ikäviä seurauksia.

– Minua on uhattu oikeudenkäynneillä.

Sirpa antoi tänä syksynä Kipukapina-nimen potilasjärjestölle, joka rekisteröityi marraskuussa. Sirpa on sen puheenjohtaja.

– Toivon tästä tulevan niin ison potilasjärjestön, että voimme vaikuttaa kipupotilaiden hoitoon valtakunnallisesti.

Sirpaa ehdotettiin vuonna 2019 myös Vuoden vapaaehtoiseksi. Perustelussa sanottiin: 

Toivo, jonka hän tuo, on auttanut monet kipupotilaat ylös vakavasta ahdistuksesta, masennuksesta ja jopa kuolemanvaarasta.

– Tämä on antoisaa, mutta raskasta. Rupesin itkemään, kun näin perustelun. Koen, että joku tarvitsee minua ja voin vaikuttaa asioihin.

Lue myös: 

Krooninen kipu vei Annen, 50, elämänhalun: ”Onneksi en onnistunut itsemurha-aikeissani”

Miten elää kroonisen kivun kanssa? 6 ohjetta

Kroonisesta kivusta kärsivä Eva Wahlström: ”Kiitollisuus on avain hyvinvointiin”