Nepsy on parhaimmillaan supervoima, joka koskee lapsia ja aikuisia – ”Diagnoosi auttoi ymmärtämään, miksi en ollut kuin muut”

Nepsy- eli neuropsykiatrisista oireista puhutaan nykyään avoimemmin kuin ennen. Viestintäjohtajana työskentelevä Minna Helle sai adhd-diagnoosin kuusi vuotta sitten. Jenni Urkosen lapsilla taas diagnosoitiin add jo varhain.

Kätevä nepsy-sana kattaa kaikki nämä neuropsykiatriset haasteet, jotka johtuvat aivotoiminnan rakenteellisesta tai toiminnallisesta poikkeavuudesta. Tuntuu, että nepsy on nykyään kaikkialla.

T-paita, jonka etumuksessa on AC/DC:n tilalla ADHD. Siitä on jo joitakin vuosia, kun tällaisia paitoja näkyi ensimmäisiä kertoja aikuisten päällä. Maailma oli muuttunut eikä adhd ollut enää tabu.

Nykyään kahvipöytäkeskusteluissa soljuvat adhd:n lisäksi myös muut neuropsykiatriset erityisvaikeudet: add, autismikirjon häiriöt, Touretten oireyhtymä, erilaiset oppimisen vaikeudet ja OCD. Valveutuneimmat tietävät, että Aspergerin oireyhtymä kuuluu autismikirjon häiriöön ja että dysfasia-termiä ei enää käytetä vaan kyse on puheen kehityksen häiriöstä.

Merkittävin syy siihen, että nepsy kuuluu avoimessa puheessa enemmän kuin aiemmin, lienee alaan liittyvän tiedon ja osaamisen räjähdysmäinen kasvu 2000-luvulla.

– Tiede on edennyt harppauksin, ja me ammattilaiset ja tutkijat olemme oppineet valtavasti lisää. Tietämys myös päiväkodeissa ja kouluissa on kasvanut, ja opet­tajat ja terveydenhoitajat tunnistavat lasten haasteita aiempaa paremmin, sanoo psykiatri, professori Anna Keski-Rahkonen.

Toinen syy on hänen mukaansa se, että häpeä neuropsykiatristen vaikeuksien ympäriltä on hälvennyt ja asenteet muuttuneet. Monet kertovat avoimesti omista tai lastensa erityispiirteistä sekä siitä, millä keinoin he voivat elää hyvää elämää.

On olemassa kolmaskin syy. Koulumaailmassa ja työelämässä tarvitaan yhä enemmän neurologisiin ominaisuuksiin pohjaavia vahvuuksia kuten muistia, toiminnanohjausta ja tarkkaavaisuutta.

– Nämä kaikki ovat neurokirjon peruskysymyksiä. Eihän nykyään peruskoulustakaan selviydy ilman hyviä toiminnanohjauksen ja sosiaalisen vuorovaikutuksen taitoja. Yhteiskuntamme on muuttunut suuntaan, jossa pienemmätkin erityisyydet neurokirjon ominaisuuksissa tulevat esiin.

Onko nepsyoireilu oikeasti lisääntynyt, sitä ei tiedä kukaan.

– On kuitenkin mahdollista, että maailmassamme on tapahtunut jokin muutos, joka vaikuttaa taustalla. Ympäristö, jossa toimitaan yhä enemmän etäsuhteiden varassa ilman fyysisiä kontakteja, saattaa tuoda näitä oireita enemmän esiin lapsilla ja aikuisilla, Anna Keski-Rahkonen pohtii.

Selvää on, että tiedon lisääntyessä diagnoosien määrä kasvaa. THL:n tutkijoiden mukaan esimerkiksi autismikirjon lievempien muotojen diagnoosit ovat seitsenkertaistuneet kahdenkymmenen vuoden aikana.

Voimavara töissä, haaste kotona

Etelä-Karjalan sosiaali- ja terveyspiirin viestintäjohtaja Minna Helle, 38, Ruokolahti

Parhaimmillaan ruokolahtelaisen Minna Helteen adhd on supervoima. Hän pystyy hahmottamaan isoja kokonaisuuksia, tekemään nopeita päätöksiä ja imemään tietoa kuin sieni, jos aihe kiinnostaa häntä. Erityisesti työssään Etelä-Karjalan so­siaali- ja terveyspiirin viestintäjohtajana Minna kokee, että adhd on voimavara.

– Tämä johtuu siitä, että työskentelemme tiiminä, jossa jokaisen heikkoudet ja vahvuudet tunnistetaan ja jossa niistä puhutaan avoimesti. Näin jokainen voi keskittyä niihin tehtäviin, joissa voi hyödyntää vahvuuksiaan.

Minna ei loista rutiineissa vaan nopeita käänteitä vaativissa tehtävissä kuten valmiusviestinnässä.

Adhd:stä aiheutuvat haasteet ovat suurempia työn ulkopuolella. Minna pyörittää kolmilapsisen perheen arkea vuoroviikkovanhempana. Hän hymähtää, että olisipa kotonakin tiimi, jossa työt voisi jakaa sen mukaan, kuka tykkää mistäkin.

– Arjessa adhd näkyy muun muassa vaikeutena tarttua ja keskittyä kotitöihin, koska ne eivät innosta minua, sekä vaikeu­tena ylläpitää järjestystä ja aikatauluja.

Minna kuvailee ajattelevansa sataa eri asiaa kymmenessä sekunnissa. Hänellä on myös vahva tunne-elämä, jonka säätely voi olla vaikeaa.

– Erityisesti iltaisin väsyneenä voi tulla voimakkaita tunnereaktioita. Lasten kanssa on sovittu etukäteen, että silloin äiti menee hetkeksi ulos hengittelemään.

Lasta alettiin diagnosoida, oireet olivatkin äidin

Adhd diagnosoitiin Minnalla vuonna 2016. Kaikki alkoi, kun Minnan silloin 4-vuotiaan esikoisen neurokirjoon viittaavia piirteitä ryhdyttiin selvittämään. Lapsi ei lopulta saanut diagnoosia, mutta äiti sai.

Neuvolapsykologilla heräsi epäilys, kun Minna kertoi perhearjen haasteista. Tutkimukset kestivät puolisen vuotta. Niihin kuului kokeita, testejä ja haastatteluja. Myös Minnan äitiä haasteltiin tyttären lapsuusvuosista.

Minnalla on aina ollut hyvät kognitiiviset taidot, joiden avulla hän on pärjännyt. Opiskellessaan ja luentoja kuunnellessaan hän piti keskittymiskykynsä kasassa neulomalla tai piirtelemällä. Äitiyden myötä kuormitus kuitenkin kasvoi liikaa. Usein Minna ihmetteli, miten muut vanhemmat oikein selviytyvät lapsiperheen arjen pyörittämisestä. Hänelle se tuntui olevan ylivoimaista.

”Ihmettelin, että miten minä, joka olen aina pärjännyt!”

Diagnoosi oli Minnan läheisille helpotus, koska selvisi, että ei Minna tahallaan jätä jälkeensä sotkua ja unohda aikatauluja. Minnalle diagnoosi oli sekä yllätys että helpotus.

– Ihmettelin, että miten minä, joka olen aina pärjännyt! Samalla diagnoosi auttoi kuitenkin ymmärtämään sitä, miksi en ollut kuin muut.

Diagnoosi mahdollisti myös avun. Minna pääsi Kelan tukemaan kuntoutusterapiaan, jossa ei keskitytty adhd:hen vaan kokonaisuuteen.

– Terapiasta oli valtavan iso apu. Opin muuttamaan haitallisia toimintatapoja ja samalla minäkuvani vahvistui. Terapeutin avulla sain muutettua omaa sisäistä ääntäni lempeämmäksi ja armollisemmaksi.

Aluksi Minna ei halunnut lääkkeitä, koska ajatteli pärjäävänsä ilman. Vuosi sitten hän aloitti kuitenkin lääkityksen. Elämä helpottui, sillä adhd-lääkitys tasapainottaa aivojen välittäjäaineiden toimintaa.

– Adhd-ihminen käy dopamiinipiikeillä. Nyt aivoni käyvät tasaisemmin ja pystyn tarttumaan epämiellyttäviinkin tehtäviin, kuten sähköpostin perkaamiseen.

Papukaijavanhemmuutta ja kaaoksen torjuntaa

Kylpylä-hotellin vastaanottovirkailija ja rautakaupan kassahenkilö Jenni Urkonen, 36, Leppävirta.

Kahden nepsy-lapsen äiti, leppävirtalainen Jenni Urkonen kuvailee arkeaan yhdellä sanalla: papukaijavanhemmuus.

– Samoja asioita on hoettava koko ajan: pue päälle, pese hampaat, ota lääke, tee läksyt.

Sekä 12-vuotiaalla Emmalla että 9-vuotiaalla Henryllä on add, joka tarkoittaa tarkkaavaisuus- ja keskittymisongelmia ilman yliaktiivisuutta ja impulsiivisuutta. Molemmilla lapsilla on myös oppimisvaikeuksia. Lisäksi Henryllä on puheen kehityksen häiriö ja lievä autismi. Uudesta liitostaan Jennillä on 4-vuotias Iida, jolla ei ole neurokirjon häiriötä.

– Arkemme on hyvin jäsenneltyä ja säännöllistä. Tietyt asiat tehdään aina samaan aikaan ja siirtymät ennakoidaan hyvin. Emme voi esimerkiksi lähteä ex tempore kyläilemään, sillä yllättävät tilanteet voivat ahdistaa lapsia.

Erityisesti Henrylle tulee jumitilanteita, mikä tarkoittaa, että hän ei kykene siirtymään asiassa tai tekemisessä eteenpäin vaan ahdistuu ja laittaa jarrut päälle.

Emmalla on apuna tehtävätaulu, jossa aamu- ja iltapuuhat on palasteltu kohta kohdalta. Näin toimeen ryhtyminen helpottuu.

Henryn kanssa Jenni käyttää tukena kuvakommunikaatiokortteja ja pikapiirroksia, sillä pojalla ovat edelleen sanat hieman hakusessa.

– Sekä Emma että Henkka saivat diagnoosit hyvin varhain, 3-vuotiaina. Pyysin Emmalle tutkimuksia, sillä hänellä oli puheen viivästymää ja hän oli aivan pitelemättömän vilkas eikä kyennyt rauhoittumaan. Henkan kohdalla epäilykset heräsivät vauvana, kun hän ei hakenut katsekontaktia.

”Diagnoosit vahvistivat sen, että lasten oireilu ei ollut kenenkään vika.”

Molemmilta löytyi harvinainen perinnöllinen kromosomi 16:n muutos, joka voi olla täysin oireeton tai aiheuttaa monenlaisia ongelmia terveydessä ja kehityksessä. Tyypillisiä ovat juuri haasteet puheessa, oppimisessa ja käyttäytymisessä. Tieto oli helpotus kaikille: lasten oireilulle löytyi syy.

– Diagnoosit vahvistivat sen, että lasten oireilu ei ollut kenenkään vika. Olin syytellyt itseäni siitä, että olen huono äiti, joka ei osaa kasvattaa lapsiaan.

Nepsy-arki pyörii lasten ympärillä

Kuopion yliopistollisen sairaalan foniatrian poliklinikka ja sen ammattilaiset ovat olleet perheelle suurena apuna. Henry saa sekä kuntoutus- että puheterapiaa. Myös koulu on tarjonnut hyviä tukitoimia: tiettyjä oppiaineita on kevennetty ja lapset ovat pienluokilla, joilla on luokka-avustajat.

Molemmilla lapsilla on add-lääkitys.

– Ilman sitä meidän elämästämme ei tulisi mitään vaan se olisi yhtä kaaosta. Emma sanoi kerran, että ilman lääkettä hänen päässään käy pyörremyrsky.

Erityislasten vanhemmuus on raskasta, Jenni myöntää. Kaaosta on yritettävä koko ajan torjua. Arki pyörii lasten ympärillä, ja jompikumpi vanhemmista on aina kotona. Varsinkin Henry tarvitsee jatkuvaa aikuisen läsnäoloa.

– Tämä on meille kuitenkin normiarkea. Elämämme on aina ollut tällaista, emmekä tiedä muusta.

Nepsy tulee tuntemattomin tein

Monen aikuisen tie diagnoosiin kulkee lapsen kautta. Kun selvitellään lapsen neurokirjon vaikeuksia, vanhempi saattaa alkaa pohtia myös omia haasteitaan uudesta näkökulmasta ja hakeutua tutkimuksiin.

– Monelle diagnoosi on tärkeä ja omaa kokemusta jäsentävä. Diagnoosi antaa vastauksen siihen, miksi ei ole samanlainen kuin muut, sanoo Anna Keski-Rahkonen.

On kuitenkin myös ihmisiä, jotka ovat neu­rokirjolla mutta eivät halua diagnoosia.

– Neurokirjo ei ole sairaus vaan ominaisuus. Meidän maailmallamme ja elinympäristöllämme on hurjasti väliä sen suhteen, miten paljon tai vähän oireet haittaavat elämää.

Lapsiperheissä diagnoosi on lähes poikkeuksetta helpotus, sillä se avaa tien avun ja tuen piiriin.

Neurokirjon häiriöt ilmenevät yleensä varhaislapsuudessa ja ovat selkeimmin esillä elämän nivelvaiheissa, kuten koulusta toiseen siirtyessä tai murrosiässä. Keski-Rahkonen vertaa neurokirjon häi­riöitä lumihiutaleeseen.

– Jokainen ilmenee hieman eri tavalla. Skaala on laaja – esimerkiksi autismikirjon häiriössä toisessa päässä on kehitysvammaisuutta ja toisessa päässä lieviä erityispiirteitä tai erityislahjakkuutta.

Nepsyoireiden tarkka syy jää usein tuntemattomaksi. On perinnöllisiä syitä kuten geenivariaatioita ja harvinaisempia kromosomipoikkeavuuksia. On myös spontaanisti hedelmöityksen hetkellä tapahtuneita geenimutaatioita.

Lisäksi nepsyoireita voivat aiheuttaa äidin raskauden aikana sairastamat virusinfektiot tai jotkin lääkkeet taikka esimerkiksi vauvan hapenpuute synnytyksessä. Myös aivovamma tai lapsen sairastama vakava infektio voi olla nepsyoireilun taustalla.

– Usein monet asiat yhdessä vaikuttavat siihen, että ihmisen hermosto kehittyy tiettyyn suuntaan. Taustalla voi olla perinnöllistä alttiutta ja lisäksi ympäristövaikutuksia.

Lue myös: Jaakko Saariluoma löysi terapeutin kanssa monelle tutun diagnoosin – ”Moni asia elämässäni on loksahtanut paikoilleen”

• Itsetuntemus

  Onko minulla ADHD? Psykologi kertoo, mitkä merkit ovat toistuessaan mahdollisia hälytyskelloja

• Terveys

  Lapsena diagnosoimatta jäänyt ADHD nostaa naisen riskiä sairastua työuupumukseen aikuisiällä – psykologi: ”Naisilla ADHD heijastuu itseluottamukseen ja minäkuvaan”

• Ihmissuhteet

  Tanja, 43, sai adhd-diagnoosin, mutta ei halua hoitaa sitä lääkkeillä: ”Minusta on väärin, että joutuisin syömään lääkkeitä sopeutuakseni”