Maailman psoriasispäivä 29. lokakuuta
Maija on sairastanut psoriasista 15 vuotta.
Hyvinvointi

Maija Hietala ui ja tanssii psoriasisläiskistä ja ihmisten katseista huolimatta: ”Ilman sairauksiani olisin varmaan itsekeskeisempi ihminen”

”Hyi, onko sulla joku rutto!” Ei, psoriasis. Se ei tartu. Muun muassa tällaiseen kysymykseen Maija Hietala, 32, on joutunut vastaamaan. Vaikka psoriasista ei pitäisi hävetä, moni sairastunut pelkää muiden tuijotusta tai ikäviä kommentteja.
Teksti: Katri Koskinen Kuvat: Maija Hietalan kotialbumi

Kaikki alkoi päänahan oireiluista.

”No voi harmin paikka”, äiti totesi teini-ikäiselle Maija Hietalalle tutkailtuaan tovin tilannetta. Äiti tosin osasi ounastella heti, mistä oli kyse. Hänen tyttärellään vaikutti olevansa sama sairaus kuin hänellä itsellään.

Ei auttanut kuin marssia lääkärille, jälleen kerran.

Maija oli sairastanut 8-vuotiaasta asti kivuliasta paksusuolentulehdusta. Vuosien sairastelun jälkeen, 15-vuotiaana, Maijalta leikattiin paksusuoli kokonaan pois: siitä jäi arvet, ja teinityttö sai avanteen.

Sen jälkeen hänelle puhkesi yllättäen psoriasis – tulehduksellinen pitkäaikaissairaus, joka aiheuttaa muun muassa iho- ja niveloireita.

Ihotautilääkärin diagnoosi varmisti asian.

– Siihen aikaan oli niin paljon muutakin oiretta, huolta ja murhetta. Harmittelimme äidin kanssa, että tämäkin vielä tähän kaiken päälle, Maija kertoo.

Hyvinkääläinen Maija, 32, on sairastanut psoriasista nyt yli 15 vuotta.

Sairaus ei onneksi ollut maailmanloppu. Äiti tuki tytärtään ja oma, vahva taistelijaluonne puski pintaan.

– Olen sellainen ihminen, että pyrin aina painamaan eteenpäin, kaikesta huolimatta. Ja iloisin mielin, Maija kertoo.

Mutta se ei tarkoita sitä, että psoriasiksen kanssa eläminen olisi ollut – tai olisi edelleenkään – helppoa.

Ihossa olevat laikut herättävät huomiota – ihmisten katseet sattuvat

Vaaleita, isoja, hilseileviä laikkuja. Vedessä niistä tulee kuivia ja punaisia läskiä. Ne näyttävät Maijan mukaan hurjilta.

– Ehkä psoriasis on kuitenkin vaikuttanut elämääni enemmän kuin mitä myönnän itselleni tai mitä olen edes tullut ajatelleeksi, Maija sanoo muistellessaan aikaa taaksepäin.

Sairaus vaikutti eritoten teinitytön elämään muun muassa vaatevalintojen kautta, sillä aina piti varmistaa, ettei ihoa vain näkyisi liikaa. Ja jo keväisin iski kamala ahdistus. Kesä oli tulossa.

– Iski jokakeväinen ahdistus siitä, että kohta pitäisi uimarannalle mennä, mutta iho ei ole vielä kunnossa, Maija kertoo.

Maailman psoriasispäivä 29. lokakuuta

Psoriasis on tulehduksellinen pitkäaikaissairaus, joka tekee paksuja hilseläiskiä etenkin kyynärpäihin, polviin, ristiselkään ja päänahkaan, joskus ympäri kehoa.

Maija on tällä hetkellä mukana ”Psoriasis ei tartu. Vedessäkään.” -kampanjassa. Tavoitteena on lisätä tietoisuutta, hälventää sairastuneisiin kohdistuvia ennakkoluuloja ja myös tukea psoriasista sairastavien uintiharrastusta ja rohkaista heitä menemään uimahalleihin.

Se on helpommin sanottu kuin tehty, jopa itse kampanjan kasvoille.

Maija kertoo, ettei ole useinkaan käynyt talviaikaan uimahallissa uimassa, koska hän ei yksinkertaisesti jaksa ihmisten katseita.

– Otan aina ilon irti kesällä, kun ihoni on paremmassa kunnossa. Luonnonvesissä uiminen on muutoinkin miellyttävämpää, kun kloorivesi ei kuivata ihoa. Rannalla on myös helpompi olla huomioimatta ihmisten katseita.

Nuoret ilkeilevät tahallaan ulkonäöstä

”Älä koske muhun.”

”Hyi, onko sulla joku rutto!”

Lapset ja nuoret osaavat olla armottomia. Ehkäisevää päihdetyötä nuorten parissa työkseen tekevä Maija on saanut kuulla heidän suustaan kaameitakin kommentteja. Etenkin talvisin, kun psoriasiksen takia iho oireilee kahta kauheammin, Maijan kämmenet ovat usein molemmin puolin haavoilla – silloin pitkähihaisetkaan eivät pelasta.

– Jos joku kysyy asiasta, mielelläni kerron lisää, mutta onhan tuollainen kommentointi rasittavaa. Ehkäpä eniten harmittaa, kun joutuu aina selittämään, mistä psorissa on kyse juuri silloin, kun pitäisi keskittyä muuhun, Hietala sanoo.

Kun nuori ei suostu ottamaan Maijaa kädestä, siihen on usein yksi syy.

– Pyrin kertomaan aina parhaani mukaan, mistä sairaudessani on kyse. Että se ei tartu. Sitähän ihmiset yleensä aina ensimmäisenä miettivät, Hietala huokaa.

– Siksi monesti yritän kertoa, mitä iholleni tapahtuu. Välillä se on poikinut hyviäkin keskusteluja nuorten kanssa, kun joku kommentoi ”en varmaan pystyisi elämään, jos mulla olisi tuollainen tauti!”. Sen kautta olemme saaneet esimerkiksi ulkonäkökeskeisyydestä aikaan hyviä keskusteluja. Ja miltä se tuntuu, kun joku kommentoi noin rankasti.

Maailman psoriasispäivä 29. lokakuuta

Maija kertoo piilotelleensa usein käsiään. Kuva: Salla Viitanen

Ihon alle nuorten kommentit eivät kuitenkaan mene.

– Olen kasvattanut kovan kuoren töissä, Maija toteaa.

Tulehdus aiheuttaa selittämätöntä väsymystä

Mutta joskus oma kuori kolhiintuu.

Kun aikuiset ihmiset kommentoivat harkitsemattomasti Maijan ulkonäköä, se vihlaisee aivan eri tavoin. Moni näkee psoriasiksen ainoastaan iho-ongelmana, vaikka kyseessä on parantumaton pitkäaikaissairaus, joka altistaa erilaisille liitännäissairauksille.

Monesti kommentit ryöppyävät suusta ajattelemattomuutta. Jopa ystävien, vaikka he tietävät Maijan sairaudesta.

– Minulla ei ole psoriasista kasvoissa. Nuorempana kavereilta saattoi tulla kommenttia: ”No helppoahan sulla on, kun sulla on noin kaunis iho!” Niin. Kasvoissa. Mutta entäpä sitten, kun olet muutoin punaisten, hilseilevien laikkujen peitossa. Silloin teki mieli sanoa, että mietipä mitä oikein sanot! Maija muistelee.

Maailman psoriasispäivä 29. lokakuuta

Maija osallistui Kanariansaarilla pidetylle aurinkopainotteiselle sopeutumisvalmennukselle. Kuva: Maarit Vainio

Psoriasis on muutakin kuin vain ulospäin näkyvä ihosairaus. Aika ajoin Maijaa vaivaa selittämätön väsymys.

– Monelle ei mene ykkösellä läpi, että tämän sairauden yksi oireista voi olla selittämätön väsymys. Kun tulehdus on päällä, väsymys tuntuu kovempana.

– Aina sitä ei itsekään tajua, että mistä kyse. On kausia, kun väsyttää, vaikka kuinka liikkuisi, nukkuisi ja tekisi kaiken oppikirjojen mukaan. Sitä itsekin aina havahtuu, että ai niin, onkohan tulehdus nyt kovempana?

Psoriasiksen liitännäissairauksiin kuuluvat muun muassa sydän- ja verisuonisairaudet, diabetes ja tulehdukselliset suolistosairaudet. Psoriasis aiheuttaa lisäksi stressiä, sosiaalisten tilanteiden karttamista ja masennusta.

Maijalla masennusdiagnoosia ei ole, vaikka välillä se olisi saattanut ollut aiheellistakin.

– Olen sellainen omin voimin selviytyjä. Kun mietin historiaani taaksepäin, on siellä ollut todella rankkoja kausia. Kroppa on siitä katala ja ovela, että se kehittelee jonkun flunssan, kun on henkisesti poikki tai ihan riepuna, Maija sanoo.

Kädet verillä, ja koko kroppa esillä

Jääräpää. Vaikka läpi harmaan kiven. Niin Maija kuvailee itseään.

Maija harrastaa sirkusta ja pole fit -tankotanssia. Psoriasis ei ole estänyt häntä hakeutumasta erilaisten fyysisyyttä vaativien harrastusten pariin.

Mutta kädet ovat Maijan akilleenkantapää. Kun kädet ovat auki ja verillä, tangossa pyörähtely tai trapetsilla roikkuminen on huomattavasti haastavampaa.

Toki myös muut kuin käytännön syyt aiheuttavat päänvaivaa. Ne katseet. Sekä tietoisuus omasta kehosta.

– Kun pole fit -tunneilla ollaan pikkusortseissa ja -topeissa, minulla itselläni on epävarma olo silloin, kun ihoni on huonossa kunnossa, Maija kertoo.

Maailman psoriasispäivä 29. lokakuuta

Maija harrastaa sirkusta. Kuva: Salla Hyvönen

Sirkusharrastuksessa ihmiset tietävät ja osaavat kysellä itsekin, miten Maijan iho jakselee. Mutta, jos pitää astua lavalle ihmisten eteen, iskee huoli.

– Jos esiintymisasussa on paljasta pintaa, yleensä tulee ehdotettua, että voisinko laittaa peittävämmän asun tai vaikka mustat housut. Ei ainakaan tarvitsisi näitä miljoonia läiskiä alkaa maskeerata – siinä on niin paljon hommaa.

– Tämä kuulostaa ehkä pinnalliselta, mutta itseäni häiritsee hirveästi, jos teen vaikka sulokasta tanssiliikettä tai hempeää trapetsinumeroa, ja itselläni on sellainen olo, että olen kuin rupikonna, Maija selittää.

Maija tunnustaa, että välillä omia ajatuksia on vaikea selittää edes itselleen.

– Järjellä tajuan, ettei kukaan kiinnitä lavalla siihen huomiota – tiedän sen itsekin. Mutta tunne on aivan toinen. Minulla itselläni on itsevarmempi olo, jos läiskiä ei ole näkyvillä.

Läheisten tuki on tärkeää

Miljoonat läiskät.

– Olisi typerää kieltää, etteivätkö ne vaikuttaisi mitenkään minäkuvaan, Maija myöntää.

Ja joskus Maijan piinkovaksi kovettamana kuori pettää.

– En ehkä näytä sitä kovin usein ulospäin, mutta kyllä niitä romahduksiakin tulee välillä kotona. Vaikka kipuiluni liittyisi johonkin muuhun, ajatukset saattavat helposti eksyä siihen, että ”kun olen tällainen rupikonnakin”, Maija kertoo avoimesti.

– Miesystäväni saa välillä kuunnella lapsellista kiukuttelua. Romahdukset kun tulevat sitten kotona: välillä pitää saada purkaa oloaan, kun ihmisten ilmoilla pitää vain selviytyä tilanteista.

Onneksi Maijan miesystävä osaa olla tukena.

– Kumppanini on todella kannustava, ihana, ja kovasti aina muistaa kehua minua kauniiksi, ihanaksi ja rohkeaksi. Hän on kovin ylpeä kaikesta mitä teen, ja olen todella kiitollinen myös hänelle, että hän osaa sanoa oikeat sanat ja ymmärtää minua.

Maailman psoriasispäivä 29. lokakuuta

Kesäisin Maijan iho voi paremmin. Kuva: Toni Eklund

Ennen kuin Maija tapasi miehensä, hän ehti olla sinkkuna pari vuotta. Treffeillä Maija piilotteli kämmeniään eikä halunnut puhua sairaudestaan mitään, ellei hän ollut varma, että jutusta voisi tulla jotakin. Toisen reaktio pelotti.

– Kyllä sitä mietti, miten ja milloin pitää kertoa, että minulla on tällainen ihosairaus sekä arpea leikkauksista, Maija kuvaa.

Jos Maijan sairaus olisi vaikuttanut kiinnostuksen lopahtamiseen, olisi sellaiselle ihmiselle ollut helppoa heittää heti hyvästit.

– Mutta kyllähän tuollaiset kokemukset vaikuttavat itsetuntoon, Maija sanoo.

–  Varmaan jokainen, jolla on jokin krooninen sairaus, miettii, että millaistahan elämä olisi, jos minulla ei olisi tätä sairautta. Olisivatko jotkut asiat helpompia?

Psoriasista ei pidä hävetä

”Psoriasista ei pidä hävetä, vaan siitä pitää puhua” – näin Maija on itsekin sanonut.

Vaikka Maijan tarinaan liittyy rankkoja ja vaikeita kausia, se ei ole estänyt Maijaa elämästä, harrastamasta ja rakastamasta.

– Välillä on sellainen olo, että jos minulla ei olisi ollut näitä sairauksia, olisin varmaan itsekeskeisempi ihminen, Maija pohtii.

– Empatiaa se on opettanut. Sitä pystyy ja osaa asettua toisten asemaan aivan eri tavoin, kun on tullut itse kohdatuksi monin eri tavoin näiden sairauksien vuoksi. Sitä alkaa automaattisesti ottamaan muiden ihmisten heikkouksia ja haasteita huomioon, koska niin toivoisi myös itselleen tapahtuvan, Maija kuvailee.

Vastapainona tämä kaikki on opettanut myös tervettä itsekkyyttä.

– Ei tämä sairaus ole minussa se määrittelevin asia. Ja jos joku on sitä mieltä, niin olkoon. En tarvitse sellaisia ihmisiä elämääni, jotka eivät näe pidemmälle tai syvemmälle.

Muille psorin kanssa kamppaileville Maija haluaa toivottaa pitkää pinnaa ja pitkäjänteisyyttä. On tärkeää jaksaa etsiä itselleen oikeanlaista hoitoa ja uskaltaa myös vaatia sitä. Myös ihmisten ajattelemattomiin kommentteihin ja uteluihin voi ja kannattaa valmistautua etukäteen.

– Uskonkin, että suuri osa psoriaatikoista mielellään kertoo tästä sairaudesta, jos joku siitä kysyy. Koska totta on, että vain rohkeasti kysymällä asiat selviävät. Toivoisin myös, ihmiset ottaisivat asioista selvää, eivätkä tuomitsisi kirjaa kansien perusteella.

Entäpä Maija itse – miten hän itse suhtautuu nyt itseensä?

– Vaikka olin sairastanut tätä tautia jo yli 10 vuotta, vasta sopeutumisvalmennuskurssilla minulle jysähti se fakta, ettei tämä sairaus ole mihinkään lähdössä. Sen kanssa on vain opittava elämään eikä keskityttävä siihen, miten sen saisi pidettyä poissa – ja se oivallus kevensi oloani.

Maailman psoriasispäivää vietetään vuosittain 29. lokakuuta eri puolilla maailmaa. 

X