Terveys

Krooninen kipusairaus on kohtuuton kumppani: ”Pelottavinta on, etten voi hallita kipua”

Kun metalliputki työntyi Riina-Maria Metson, 37, kipeään virtsaputkeen, hän kuvitteli lapsensa merenrannalle. Krooninen kipusairaus alkoi yllättäen. Se on hänen kumppaninsa loppuelämän.
Teksti: Riina-Maria Metso Kuvat: Kuvitus: Tinka Lindroth/Otavamedia

”Nyt on hyviä uutisia. Vihdoinkin me tiedämme, mikä sinulla on.”

Sairaalasänkyni ympärillä seisoo neljä kirurgia. Kuulen sanoja vain sieltä täältä. Loppuiän. Ei parantavaa hoitoa. Hankala sairaus.

On helmikuu 2015, ja olen ollut kirurgisella osastolla neljä päivää. Gynekologien luona ja terveyskeskuspäivystyksessä olen ravannut jo viikkoja, ehkä kuukausia. Tällä kertaa jouduin sairaalaan. Alavatsakivut ovat kovat, koko alapääni on kuin tulessa, ja joudun käymään kymmeniä kertoja tunnissa vessassa.

Kipuja on oikeastaan ollut silloin tällöin niin pitkään kuin muistan. Olen joutunut niiden vuoksi sairaalaan useita kertoja, ensimmäisen kerran viitisen vuotta sitten. Kivuille ei vain ole koskaan löytynyt syytä.

Nyt kuulen sellaisen. Minulla on kivuliaan virtsarakon oireyhtymä, interstitielli kystiitti. En suostu uskomaan diagnoosia. Eihän minulla, 36-vuotiaalla terveellä naisella, voi olla kroonista kipusairautta. Olen hyvässä kunnossa. Juoksen seitsemän kilometriä lähes joka päivä ja pystyn tekemään viisikymmentä punnerrusta suorin jaloin. Syön terveellisesti mutta nipottamatta. Yritän välttää stressiä. En voi olla kroonisesti sairas. Millä todistatte tämän?

Mutta todisteet ovat kiistattomat. Ne saatiin, kun virtsaputkeni tähystettiin eilen.

Selviää, että minulla on toinenkin sairaus

Kun lääkärit poistuvat, jään tyrmistyneenä sairaalasänkyyni. Googletan taudin heti. Virhe. Muut sairastuneet kertovat elävänsä suunnilleen invalideina. Suurimmalla osalla sairaus on pahentunut vuosien mittaan. Osa on sulkeutunut koteihinsa, monet ovat karsineet ruokavalionsa askeettiseksi.

Parantavaa lääkitystä ei ole. On vain lääkekokeiluja, joilla kivut yritetään saada hallintaan. Omat lääkärini puhuivat hoidoista toiveikkaasti, kertoivat jopa oireettomista jaksoista. Vertaisryhmä on täynnä epätoivoa.

Suljen sivut, en halua tietää enempää. Miten maailmassa voi vielä 2000-luvulla olla kipusairauksia, joihin ei ole tepsivää hoitoa? Miten minulla voi olla sellainen?

Myöhemmin, kun virtsaputkeni on tutkittu tarkemmin, selviää, että minulla on toinenkin sairaus, jonka diagnoosi on virtsaputkisyndrooma.

Lääkevarasto, jolla voisi tehdä tukuittain rahaa

Kotiudun sairaalasta järkytyksen ja kalliin lääkekassin kanssa. Lääkkeitä on määrätty, vaikka ne eivät auttaneet sairaalassakaan. Eivät, vaikka menivät yhtä aikaa suun ja tipan kautta ja pistoksina lihakseen. Kipu pysyy.

Lääkkeet ovat vahvimpia mahdollisia kipulääkkeitä. Osa on opioidipohjaisia, kansan kielellä huumelääkkeitä. Minulla on nyt kotona lääkevarasto, jolla saisi katukaupassa rahat pariinkin luksuslaukkuun. Ja halutessaan päänsä täysin sekaisin tai hengen itseltään.

Kipuun niistä ei ole mitään apua. Se tuntuu kohtuuttomalta.

Ensimmäistä kertaa toimittaja-yrittäjyyteni aikana joudun jäämään sairauslomalle. Pystyn liikkumaan vain sen verran, että saan otettua lääkeyhdistelmäni parin tunnin välein. Kipu on sietämätön.

Pääsisin takaisin sairaalaan, jos haluaisin, mutta kipu jatkuisi sielläkin. Olen fyysisesti heikommassa kunnossa kuin koskaan elämässäni. Kun konttaan vessaan kolmannen kerran puolen tunnin sisällä, ajattelen, että ainakaan huonommin ei voi mennä.

Olen väärässä.

Vihdoinkin lupa itkeä

Avomieheni jättää minut kotiutumistani seuraavana päivänä. Olen vuodepotilas, vailla tuloja ja nyt vailla asuntoa itselleni ja lapsilleni. Ja minuun koskee. Minuun koskee niin paljon. Kipu on huono seuralainen, kun pitäisi pystyä toimimaan.

Sairauttani aletaan hoitaa eri konstein. Käyn viikoittain sairaalassa toimenpiteessä, jossa virtsarakkoon katetroidaan hoitavaa ainetta. Minulle tehdään myös virtsaputken laajennus.

Kun herään nukutuksesta, hoitajat luulevat minun itkevän kipua. Itken sitä, että minut on jätetty elämäni vaikeimmalla hetkellä. Sitä, että olen täysin yksin. Että yhtäkkiä asun lasteni kanssa kaupungin vuokra-asunnossa narkomaanien naapurissa, koska muuta asuntoa ei ole löytynyt. Nukutuksesta herätessäni saan itkeä ilman, että kukaan muu kuin tuntematon sairaanhoitaja näkee sitä.

”Olen todella surullinen ja katkera. Miksi juuri minä?”, kirjoittaa yksi.

Olen silti onnekas. Keväästä alkusyksyyn jatkuvat hoidot auttavat. Oireet eivät häviä kokonaan mutta helpottavat. Elän ilman lääkkeitä. Muutan lasten kanssa unelmakotiimme kaupungin parhaalle paikalle.

Kaikki eivät ole yhtä onnekkaita. Vertaisryhmässä kohtalot ovat karuja. Naiset siellä ovat 20–70-vuotiaita. Joukossa on miehiäkin. Tähän sairauteen liittyy todella paljon toivottomuutta, pelkoa ja henkistä kärsimystä. Myös vihaa elämää kohtaan.

”Olen todella surullinen ja katkera. Miksi juuri minä?”, kirjoittaa yksi.

”Ei työelämää vaan ikuinen köyhyys minimieläkkeellä”, kirjoittaa toinen.

”Ei seksielämää. Parisuhteeni eivät kestä. Ei matkustelua”, kirjoittaa kolmas.

Tietenkin pelkään, että niin käy minullekin. Tässä sairaudessa oireiden kirjo on laaja. Monet joutuvat ravaamaan kymmeniä kertoja yössä vessassa, päivistä puhumattakaan. Sitä en ole sairauden puhkeamisen jälkeen onneksi joutunut tekemään, vaan oma sairauteni oirehtii pääasiassa kovilla kivuilla ja kirvelyllä. Moni kuvaa, että oireet ovat kuin todella kovassa virtsatietulehduksessa. Sekin on lievä määritelmä.

Kun terveelle naiselle tulee virtsatietulehdus, hän hakee nopeasti antibioottikuurin. Minä en voi sitä tehdä, sillä vaikka oireet ovat samantyyliset paitsi kovemmat, antibiootit eivät niihin tehoa.

Syksyn ja talven aikana olen kuitenkin niin oireeton, että unohdan vertaisryhmän. Unohdan koko sairauden.

Se ei unohda minua.

Apua, pääsenkö matkalle?

Helmikuussa 2016 varaan itselleni ja lapsilleni matkan Dubaihin. Viikkoa ennen lähtöä oireet iskevät yhtä rajuina kuin sairauden puhjetessa. Yllättäen, varoittamatta. Aloitan lääkkeet, vaikka tiedän sen olevan turhaa. Päivää ennen lähtöä olen jo toimintakyvytön. Pääsen neljänteen virtsaputken laajennukseen. Se on tehty minulle aina nukutuksessa, koska tilanteeni on niin huono. Nyt leikkaussali ei ole vapaa. Puudutusainekaan ei tässä tapauksessa tehoa.

Nuokun kirurgian poliklinikan odotustilassa puolimakaavassa asennossa. Osittain lääkepöhnän vuoksi, osittain siksi, etten pysty istumaan suorassa kipujen vuoksi. Seuraan vieressä odottavia naisia, joista toisella on paketissa käsi, toisella jalka. Kadehdin heitä.

Haluan poikki menneen jäsenen. Haluan kontrollitarkastuksen siitä, onko murtuma luutunut. Haluan mennä sen jälkeen sairaalan kahvilaan syömään pullaa tietäen, että kolmen viikon päästä kipsi on poissa.

Sen sijaan menen virtsaputken laajennukseen ilman kivunlievitystä.

Voiko ihminen olla alastomampi kuin hetkenä, jona hänen virtsaputkeensa työnnetään erikokoisia metalliputkia? Joskus joku ystävistäni kysyy, millainen toimenpide on. Kun alan vastata, kuulijan naama vääntyy irvistykseen.

Minä en irvistä, minä itken. Jo ensimmäinen, ohuin putki tekee liian kipeää. Niitä pitäisi laittaa vielä kolme paksumpaa lisää. Tilanne on liian huono, sanoo lääkäri. Toimenpiteen jatkaminen olisi väkivaltaa, ja se on keskeytettävä, sanoo hoitaja. Jatkakaa, sanon minä. Oikeastaan anelen. Lääkäri empii. Hoitaja on tiukempana. Vedän lapsikortin: lapset odottavat lomaa etelässä. Minun on pystyttävä lentämään huomenna.

Kyyneleet valuvat vuolaana virtana pitkin poskiani koko toimenpiteen ajan. Kuvittelen lapseni merenrannalle.

Seuraavana päivänä olen kipeämpi kuin ennen toimenpidettä. Pakkaan tavarat matkalaukkuun kontaten. Vielä lentoasemalla mietin, olenko hullu. En missään nimessä lähtisi matkalle, jos olisin lähdössä ilman lapsia.

Lentokoneessa oksennan kivusta. Annan katseeni kiertää katkerana muissa matkustajissa. Tajuaako kukaan heistä, mitä kivun kanssa eläminen on? Ehkä ei, onneksi. En toivo tätä kenellekään. Silti, juuri nyt, olen katkera kaikille kivuttomille.

Ensimmäisenä lomapäivänä tapahtuu ihme: alan parantua. Syynä saattaa olla uusi kipulääke, joka on otettu kokeiluun. Tai toimenpide. Tai lämpö. Mikä tahansa saa olla syy. Tunnen suunnatonta mielihyvää. En antanut kivulle periksi. Se ei voittanut minua. Tiedän kyllä, että nyt ei puhuta koko sodasta.

Lievästä kivusta tulee huono omatunto

Kipukynnykseni on aina ollut korkea. Sairastumiseeni saakka elin utopiassa, että mikä tahansa kipu saadaan sammutettua oikealla lääkkeellä. En ole kovin innokas lääkkeiden käyttäjä, mutta ajatus niiden olemassaolosta toi pitkään turvaa. On ollut kova paikka tajuta, että turvaa ei olekaan.

Tieto siitä, että en voi hallita kipua, on pelottavinta. Kipua ei saa pois edes sairaalahoidossa.

Toisaalta olen saanut ajatuksesta myös rauhaa. Tiedän, mistä kipu aiheutuu, ja tiedän myös, etten voi tehdä sille mitään. Minun on vain keksittävä keinot, joiden avulla elän sen kanssa.

Kipu tosin on ovela: se ilmestyy, kun sitä vähiten odotan. Esimerkiksi silloin, kun palaan rentoutuneena ja hyväntuulisena Dubaista Suomeen.

Minulla ei ole kivun varalle suunnitelmaa. Asun yksi lasten kanssa, joten arki on hoidettava. Yrittäjänä sama koskee työtäni. En voi jäädä makaamaan sänkyyn.

Oireettomat jaksot saattavat kestää kuukausia. Tällä hetkellä olen oireeton. Se ei ehkä ole rehellinen totuus, sillä jos alan kuunnella kipua, tunnen sen lievänä. Kontrasti voimakkaaseen kipuun on silti niin suuri, etten rekisteröi lievää kipua. Minulla on tästä välillä huono omatunto, tiedän monilla sairastuneilla olevan vaikeampaa.

Kipu ei opeta mitään jaloa

Usein toivon, että kipu olisi jollain muulla alueella. Silloin siitä olisi myös helpompi puhua. Intiimialueen sairaudet ovat edelleen jonkinlainen tabu. En kovin herkästi puhu sairaudestani, eikä kukaan siitä helposti kysele. Kun selkäni oli vastikään yli puoli vuotta mäsänä, puhe kulki molempiin suuntiin vaivatta.

Pari kuukautta sitten koin mullistavan, toiveikkaan hetken. Uusin minulle määrätty lääke tehosi hetkellisesti kipuun. Kääntöpuoli on, että kyseisen lääkkeen kanssa olen toimintakyvytön. Nukun tai makaan sängyssä. Niin ei voi tehdä usein.

Lääke tekee minusta myös sekavan. Sitä käytetään sekä kipukynnyksen nostoon että ahdistuslääkkeenä.

Väsyneen äidin voin lapsilleni joskus sallia mutta en sekavaa. Kärsin mieluummin kivun kuin epävarman väläyksen lapseni katseessa.

Olisi hienoa sanoa, että krooninen kipusairaus on opettanut minulle jotain jaloa. Ei se ole.

Mutta ehkä kipu on tehnyt minusta entistä sisukkaamman. En oikeastaan ole luopunut mistään sairauden vuoksi. Elän normaalisti pahimpia aallonpohjavaiheita lukuun ottamatta. Olen päättänyt suhtautua pohjiinkin niin, että ne ovat poikkeustiloja. Väliaikaisia.

Matkustan, työskentelen, harjoitan seksiä, juoksen ja syön, mitä huvittaa. Jomottakoon, vihlokoon. Jos en pysty nirhaamaan kipua lääkkeillä, teen sen mielellä.

Kipu ei valitse minua, vaan minä valitsen suhtautumiseni kipuun.

Lue lisää:

Vatsakramppeja, väsymystä, ulostuskipuja – Tunnista piilevän endometrioosin oireet

Vulvodynia yleistyy – Näin saat apua yhdyntäkipuun

X