Sannan, 45, arki oli suorittamista ennen vakavaa sairastumista – Parkinsonin tauti havahdutti elämän ainutkertaisuudesta

Sanna Laakkonen sairastui nelikymppisenä Parkinsonin tautiin. Hän kantaa mukanaan sairaudestaan kertovaa korttia, jotta häntä ei erehdyttäisi luulemaan päihtyneeksi. Moni nuorena sairastunut häpeää Parkinsonin tautiaan, mutta Sanna ei siihen suostu.

Kaikkea kivaa päiviin: Heppahommia, leffakäyntejä, mökkeilyä, sisustushommeleita. Aikaa tyttärien, ystävien, isän ja äidin sekä kissojen kanssa. Naurua ja huumoria, sitä mustaakin.

Kuopiolainen Sanna Laakkonen, 45, on päättänyt tehdä elämässään mahdollisimman paljon asioita, jotka tuottavat hänelle mielihyvää. Sanna sairastaa Parkinsonin tautia – etenevää neurologista sairautta, joka aiheuttaa liikehäiriöitä mutta myös useita muita oireita.

Sanna haluaa pysyä positiivisella mielellä, vaikka ilonaiheita pitää joskus kaivamalla kaivaa.

– En halua käyttää elämääni murehtimiseen ja surkuttelemiseen, sillä se ei auta minua yhtään. Haluan, että elämäni on mukavaa ja elämisen arvoista myös tästä eteenpäin.

Vaikka kyllä se itkukin tulee – usein iltaisin, kun päivän puuhat ovat päättyneet.

Parkinsonin taudin ensioireet – oudot vaivat huolestuttivat

Viitisen vuotta sitten oudot oireet havahduttivat Sannan miettimään, että kaikki ei ole kunnossa. Oli univaikeuksia, väsytti ja kroppa tuntui jäykältä. Oli muutakin kummallista.

– Työssäni lähihoitajana kehitysvammaisten parissa tajusin, etten enää haista työpaikan hajuja samalla tavalla kuin aiemmin. Kun ryhdyin laittamaan injektiota tai tein jotain muuta pikkupiiperrystä, huomasin oikeassa kädessä pientä lepovapinaa.

Neurologit eivät uskoneet, että Sannalla voisi olla mitään vakavaa sairautta. ”Olet niin nuori. Kyse on vain stressistä ja väsymyksestä”, hänelle sanottiin. Oireita, kuten uupumusta, pystyi aina selittämään univaikeuksilla ja sillä, että Sanna teki kolmivuorotyötä ja oli kolmen tyttärensä yksinhuoltaja.

Sitkeästi työterveyslääkäri kirjoitti Sannalle lähetteitä erikoissairaanhoitoon, mutta neurologien mielestä aihetta jatkotutkimuksiin ei ollut.

Oireet pahenivat. Vapina lisääntyi, oikea käsi ei enää heilunut kävellessä, tuli autonomisen hermoston oireita, kuten jatkuvaa pissahätää. Välillä Sannan kasvojen ja leuan alueella nyki niin, että puhe ei sujunut. Väsymys oli totaalista. Sanna yritti kerätä voimia lyhyillä sairaus­lomilla.

– Olin huolissani ja ahdistunut. Tiesin, että kyse oli jostakin vakavasta. Samaan aikaan kuitenkin mietin, että kuvittelenko minä vain tämän kaiken.

Kaksi shokkia perätysten – diagnoosi ja ero

Keväällä 2022 työterveyslääkäri kirjoitti Sannalle taas kerran lähetteen neurologille. Tällä kertaa oireet olivat jo niin ilmeisiä, että neurologi laittoi hänet jatkotutkimuksiin.

Isotooppitutkimus varmisti asian: Sannan aivoissa tyvitumakealueen hermosolut olivat alkaneet tuhoutua. Tämä johtaa hermovälittäjäaine dopamiinin puutteeseen ja tahdonalaisia liikkeitä säätelevien hermoratojen vaurioitumiseen.

”Se tuntui kohtuuttomalta. En tiennyt kumpaa olisin surrut – suhteen päättymistä vai diagnoosia.”

Parkinson-diagnoosi ei ollut Sannalle yllätys, sillä hän oli epäillyt sitä jo pidemmän aikaa. Järkytys se kuitenkin oli. Yksi rankimmista asioista oli kertoa sairaudesta tytöille, jotka olivat tuolloin 20-, 18- ja 14-vuotiaita.

– Ensin tuli viha ja epäreiluuden kokemus. Miksi minulle piti käydä näin? Miksi olin sairastunut niin tavattoman nuorena? Olin juuri saanut tytöt sen verran isoiksi, että olisin voinut aloittaa uudenlaista elämää. Sitten minut valtasi suru ja ahdistus. Hoitajana tiesin, mihin sairaus aikanaan johtaa. Tieto lisäsi tuskaa, ja tulevaisuus pelotti.

Tuli toinenkin shokki: kymmenen vuotta kestänyt parisuhde päättyi.

– Se tuntui kohtuuttomalta. En tiennyt kumpaa olisin surrut – suhteen päättymistä vai diagnoosia.

Työkyvyttömyyseläkkeellä suorittaja hölläsi, toivo virisi

Viime tammikuussa Sanna jäi kuntoutustuelta työkyvyttömyyseläkkeelle. Oli surullista luopua työstä, jota oli tehnyt koko sydämellään ja joka oli ollut iso osa elämää. Samalla Sanna tunsi kuitenkin myös helpotusta. Nyt hän pystyisi keskittymään enemmän omaan hyvinvointiinsa ja jaksamiseensa.

Eläkkeelle jääminen oli käännekohta monella tavalla. Sanna huomasi yllätyksekseen, että sairastumisesta voi löytää hyviäkin puolia.

– Minun oli ollut pakko juosta pää kolmantena jalkana ja jaksaa, kasvattaa tyttäriä ja hankkia leipää pöytään. Arki oli ollut selviytymistä ja kovaa työntekoa. Yhtäkkiä suorittaminen loppui ja minulla oli aikaa itselleni. Se tuntui uskomattomalta.

”He ihmettelevät, miten rento tyyppi minusta onkaan kuoriutunut. Mitkään pikkurypyt eivät minua enää häiritse.”

Sanna oli aina vaatinut itseltään paljon, jopa liikaa. Kodin piti olla tiptop ja lasten asiat viimeisen päälle kunnossa. Vakava diagnoosi pysäytti: minulla on vain tämä elämä, on alettava elää.

Sannan tyttäret ja vanhemmatkin ovat huomanneet muutoksen.

– He ihmettelevät, miten rento tyyppi minusta onkaan kuoriutunut. Mitkään pikkurypyt eivät minua enää häiritse.

Toivottomuus alkoi väistyä ja tilalle tuli toiveikkuus. Sanna alkoi uskoa, että kyllä hän selviytyy ja että edessä on vielä hyviä vuosia. Toivoa ruokki myös psykoterapia.

Sanna oli aloittanut Kelan tukeman kuntoutuspsykoterapian jo ennen diagnoosia. Terapia on auttanut tunteiden käsittelyssä ja tarjonnut tilaisuuden purkaa tuntoja turvallisesti.

– Olen voinut puhua terapeutille peloistani ja säästää näin läheisiäni. Jokaisen, joka sairastuu vaikeaan etenevään sairauteen, pitäisi päästä juttelemaan terapeutin kanssa.

Parkinson-lääkitys voi johtaa holtittomaan käytökseen

Eniten Sannan arkeen vaikuttavia oireita ovat unihäiriöt ja puhevaikeudet. Useimmat yöt menevät niin, että hän nukkuu nelisen tuntia pienissä pätkissä. Valvominen vähentää edelleen dopamiinia, mikä vaikuttaa taas moneen asiaan.

– Puhehäiriöt ovat oire, joka näkyy ulospäin. On päiviä, jolloin kasvoissa on paljon nykimistä ja silloin puhe menee puuroiseksi takelteluksi. Minulla on mukana kortti, joka kertoo sairaudesta, sillä ihmiset voivat luulla, että olen humalassa tai aineissa.

Parkinsonin tautiin ei ole parantavaa hoitoa, mutta oireita voidaan lievittää lääkityksellä. Sannalla aloitettiin lääkitys heti, kun hän sai diagnoosin. Kyseinen lääke voi aiheuttaa sivuoireena impulssikontrollin häiriöitä, mikä voi johtaa esimerkiksi holtittomaan rahapelien pelaamiseen. Sanna on kuitenkin toistaiseksi säästynyt sellaiselta.

Sannan kehitys on ollut huimaa. Paino on pudonnut jo 30 kiloa, ja lihasta on tullut roimasti lisää.

Toimintaterapiasta Sanna sai kotiin arkea helpottavia pienapuvälineitä, kuten jousisakset, tarttumispihdit ja leipäveitsen, jossa on kahva pystyssä. Fysio­terapiassa hän ei käy säännöllisesti, sillä tärkein jumppa tapahtuu kuntosalilla.

– Aloin käydä salilla jo parisen vuotta sitten ja hurahdin täysin. Fysioterapeutin kanssa olen varmistanut, että teen liikkeet oikein ja että ohjelmaan kuuluu sekä aerobista että lihasvoimatreeniä.

Sannan kehitys on ollut huimaa. Paino on pudonnut jo 30 kiloa, ja lihasta on tullut roimasti lisää. Lihasvoiman kasvaminen on parantanut muun muassa tasapainoa, joka ottaa Parkinsonin taudissa osumaa.

Sanna on syystäkin ylpeä itsestään.

– On uskomatonta, että olen kaiken tämän keskellä pystynyt sitoutumaan salitreeniin ja käymään salilla kolme kertaa viikossa.

Parkinsonin tauti on harvinainen nuorella – ”En suostu häpeämään”

Viime maaliskuussa Sanna meni äitinsä kanssa Parkinsonin tautia sairastavien kuntoutuskurssille, joka oli tarkoitettu vastikään diagnoosin saaneille.

– Itkuhan siellä tuli, sillä olin ainut nelikymppinen ja yksi harvoista naisista. Muut olivat minua ainakin parikymmentä vuotta vanhempia. Sanoin äidille ensin, että haluan pois täältä. Mutta jäimme kuitenkin ja aion myös mennä toiselle jaksolle lokakuussa.

Vaikka joka kolmas Parkinsonin tautiin Suomessa sairastuva on työikäinen, nelikymppisenä sairastuneita on hyvin vähän. Sanna on löytänyt vertaistukea sosiaalisen median ja erityisesti Instagramin kautta, jossa hän on viestitellyt joidenkin suomalaisten mutta myös ulkomaalaisten sairastuneiden kanssa.

Sanna sanoo, että moni nuorena sairastunut häpeää sairauttaan. Parkinsonin tautiin liittyy kiusallisia oireita, kuten vapinaa, hikoilua, vessassa ramppaamista ja puheen puuroutumista, jotka koetaan häpeällisinä ja joita yritetään piilotella jopa läheisiltä.

– Minä en suostu häpeämään. Häpeä ei ole minun juttuni ollenkaan. Puhun sairaudestani avoimesti ihmisille ja kirjoitan siitä myös Instagram-tililläni. Jos alan takellella puhuessa, sanon, että nyt tämä ei oikein kulje ja kysy, jos et jotain ymmärrä.

Tulevaisuutta hän ei halua liikaa ajatella. Kaikista ahdistavin ajatus on tämä: jossain vaiheessa sairaus todennäköisesti etenee siihen pisteeseen, ettei hän enää pärjää ilman muiden apua.

Mutta sitä ennen ja senkin jälkeen on elämä elettävänä. Siinä auttaa huumori, jota Sanna viljelee läheistensä kanssa ahkerasti.

– Instagram-tilini nimi on Aamunkuiskauksia. Vitsailimme eräänä päivänä tyttöjen kanssa, että nimen pitäisi oikeastaan olla Aamunvapinoita.

Juttu on ilmestynyt Kotilääkärin numerossa 8/2023.

Sinua voi kiinnostaa myös:

1. Terveys

   Liikehäiriösairaudet yleistyvät iän myötä, eikä parannuskeinoa ole – liikunnasta ja mindfulnessista voi silti olla hyötyä esimerkiksi Parkinsonin taudissa

2. Terveys

   Halatessa Marjukka Iitin puoliso huomasi, että kaikki ei ole kunnossa – diagnoosi Parkinsonin taudista pysäytti ajan: ”Ajatus liikuntakyvyttömyydestä pelottaa”

3. Terveys

   Selkävaivat paljastuivat Parkinsonin taudiksi – Virpi Koistinen jäi eläkkeelle viisikymppisenä: "Terveyteni on mennyt, mutta olen saanut tilalle paljon"