Ihmiset

Nainen, 69, jäi moneksi vuodeksi liian yksin miehensä sairauden kanssa: ”Puolisoni halusi pitää syövän salaisuutena”

69-vuotias nainen Etelä-Savosta kertoo, miten on selvinnyt puolison sairastumisesta. – Tämä sairaus on kuin alkoholismi. Se sairastuttaa tavallaan koko perheen.

Teksti:
Kaisa Pastila
Kuvat:
iStock

”Mies ei edelleenkään halua avoimuutta sairauden kanssa, ja se on ihan ok – jokaisella on omat tapansa selviytyä.” Kuvituskuva.

69-vuotias nainen Etelä-Savosta kertoo, miten on selvinnyt puolison sairastumisesta. – Tämä sairaus on kuin alkoholismi. Se sairastuttaa tavallaan koko perheen.

Haastavinta rinnallakulkijan roolissa on saada omat voimavarat riittämään. Tunnen, että minun on pakko pysyä suht’ terveenä ja järjissäni, tai muuten koko laiva kaatuu. Mieheni sairastui viisi vuotta sitten harvinaiseen, parantumattomaan verisairauteen. Kukaan ei osaa ennustaa hänen syöpänsä etenemisvauhtia, mutta se on varmaa, että hänen polkunsa kapenee jatkuvasti. Vuosi sitten jouduimme jättämään omakotitalomme ja muuttamaan kerrostaloon. Se on ollut iso suru.

Olen monesti itsekin uupumuksen partaalla, mutta pääsen hetkistä yli sinnikkyyteni ansiosta. Riittämättömyyden tunteita syntyy erityisesti silloin, kun yritän löytää sairauteen tai hoitoon liittyvää tietoa. Maailma on pullollaan tietoa, mutta oikean tiedon löytäminen tuntuu olevan haastavaa.

Jäin moneksi vuodeksi liian yksin sairauden kanssa. Puolisoni halusi pitää syövän salaisuutena. Vain tyttäremme tiesi. Tänä keväänä asiaan tuli kuitenkin muutos. Näin lehdessä ilmoituksen parantumatonta syöpää sairastavien ja läheisten kuntoutuksesta ja päätin lähettää hakemuksemme. Mies sanoi idealle ensin jyrkän ein, mutta suostui lopulta lähtemään kylpylään.

”Sain ensimmäistä kertaa puhua ihmisille ääneen sairaudesta”

Onneksi menimme. Sain ensimmäistä kertaa puhua ihmisille ääneen sairaudesta. Se oli myös ensimmäinen kerta viiteen vuoteen, kun joku hoitoalan ammattilainen kysyi minulta, miten minä voin. Se tuntui tavattoman hyvältä.

Läheisille oli järjestetty oma keskusteluryhmänsä. Kuulin siellä silmiä avaavan vertauksen: Tämä sairaus on kuin alkoholismi. Se sairastuttaa tavallaan koko perheen. Se, joka sairastaa, ei ole yksin sairas, vaan puolisokin sairastuu tietyllä tavalla. Hän joutuu laittamaan itsensä sivuun. Vetäjä kysyi meiltä: ”Elätkö omaa elämääsi vai elätkö toisen elämää sairauden kautta?” Jäin tosissani pohtimaan tätä.

”Tajusin, että tarvitsen verkoston. Liityin paikalliseen syöpäyhdistykseen.”

Tajusin, että tarvitsen verkoston. Liityin paikalliseen syöpäyhdistykseen. Mies ei edelleenkään halua avoimuutta sairauden kanssa, ja se on ihan ok – jokaisella on omat tapansa selviytyä. Mutta se ei estä minua osallistumasta yhdistystoimintaan. Nyt tuntuu, että olen päässyt pelastusveneeseen ja että minulla on tukeva ote laidasta. Olen tajunnut, että tämän matkan, jota teen, ei tarvitsekaan olla yksinäinen.

Tärkein voimapaikkani on mökin metsäpuutarha. Rakennan sitä yhdessä mieheni kanssa. Saan voimaa myös laulamisesta. Laulan karaokea kotona. Olen myös työväenopiston orkesterin solisti. Olen ajatellut niin, että vaikka mitä tapahtuu, lauluääntä minulta ei voida ottaa pois.

Juttu on julkaistu alun perin Anna-lehdessä 25-26/23.

X