Kun puoliso sairastui MS-tautiin, alkoi luopumisprosessi: ”Pala palalta annan pois sitä miestä, joka minulla oli”
Varsinaissuomalaisen naisen, 38, puoliso sairastaa MS-tautia. – Satuttavinta puolison sairastumisessa on se, etten voi jakaa hänen kanssaan kaikkea samalla tavalla kuin ennen.
Psykologi kehottaa terveeseen itsekkyyteen myös vaikeissa elämäntilanteissa. Kuvituskuva
Varsinaissuomalaisen naisen, 38, puoliso sairastaa MS-tautia. – Satuttavinta puolison sairastumisessa on se, etten voi jakaa hänen kanssaan kaikkea samalla tavalla kuin ennen.
Puolisoni sairastaa MS-tautia. Hän on fyysisesti hyvässä kunnossa, mutta hänellä on uupumisoireita. Esimerkiksi sosiaaliset tilanteet kuormittavat häntä. Uupuminen oli vielä muutama vuosi sitten sillä tasolla, että hänellä oli hyviä päiviä ja huonoja päiviä. Nykyään uupuminen on koko ajan läsnä. Hänen pitää yhä enemmän ja enemmän vetäytyä joka päivä omiin oloihinsa ja olla yksin.
Satuttavinta puolison sairastumisessa on se, etten voi jakaa hänen kanssaan kaikkea samalla tavalla kuin ennen. Jos minulla on ilo tai suru, jonka haluaisin kertoa spontaanisti, voikin olla, ettei hän jaksa ottaa vastaan mitään juuri sillä hetkellä.
”Haaveiluun minulla ei ole enää kaveria”
Esimerkiksi haaveiluun minulla ei ole enää kaveria. Leikittelen tällä hetkellä kesämökkiunelmalla, mutta jään asian kanssa ihan yksin. Puolisoni ei pysty osallistumaan tulevaisuuden visiointiin. Hänet on pakotettu elämään tässä hetkessä, koska hänen kaikki voimavaransa menevät jokapäiväisistä asioista selviytymiseen.
Myös lasten kanssa oleminen on siirtynyt koko ajan enemmän ja enemmän minun tontilleni. Tunnen suurta surua, kun huomaan nykyään, miten vaikea mieheni on usein olla tilanteissa, joissa lapset tarvitsisivat aikuisen nopeaa reagointia. Sairaus etenee, aivosumu tulee uusiin tilanteisiin. On raskasta huomata, että vaikka lastenkasvatus on yhteinen asiamme, emme tee sitä enää yhdessä.
Kun huomaan puolison väsyvän ja muuttuvan alakuloiseksi ja ahdistuneeksi, tunnen usein turhautumista. Saatan muuttua kiukkuiseksi. Samaan aikaan häpeän reaktioitani: miten voi olla niin, että olen kiukkuinen ihmiselle, joka ei voi sairaudelleen mitään! Oikeasti haluaisin olla hänen tukenaan sillä hetkellä, mutta en pysty siihen. Kiukkuni ei anna myöten.
Välillä huomaan olevani kateellinen urheiluseuralaisille, joita hän vapaaehtoistyönään valmentaa: miksi he saavat energisen, kivan tyypin ja miksi minä saan vain kuiviin puristetun rätin. On ärsyttävää ja turhauttavaa, että kotimme on muuttunut vain akkujen latauspaikaksi, paikaksi, jossa näytetään se ei-iloinen naama. Samanaikaisesti en haluisi mistään hinnasta, että hän luopuisi valmentamisesta. Tiedän, miten tärkeä harrastus hänelle on.
”Aloin ymmärtää, miten olin sivuuttanut omat tarpeeni”
Kaksi vuotta sitten jouduin kohtaamaan oman jaksamiseni rajat. Läheisen perheen lapsi kuoli, ja olimme tiiviisti läsnä heidän surussaan. Kun perheen äiti palasi takaisin työelämään, minä romahdin. Onneksi pääsin psykoterapiaan. Vasta kertoessani ulkopuoliselle asioistani näin, mitä meillä kotona tapahtuu. Aloin ymmärtää, miten olin vain painanut menemään ja sivuuttanut omat tarpeeni monta vuotta. Pysähdyksen jälkeen aloin kysyä itseltäni: miten haluan elää oman elämäni?
Löytyi rohkeampi minä. Aloin sanoa töissä herkemmin, jos työtä oli liikaa. Aloin sanoa sukulaisille herkemmin, jos en jaksanutkaan jotain. Uskalsin aiheuttaa pettymyksiä myös lapsille ja puolisolle. Olen nykyään rehellisempi myös itselleni siinä, mitä jaksan ja mitä en jaksa. En esimerkiksi ole enää kaiken aikaa perheen saatavilla, jos olen kotona. Saatan vetäytyä lukemaan tai tekemään omia juttujani.
Rohkeinta, mitä nykyään teen, on, että jätän puolisoni kotiin lasten kanssa ja lähden omaan harrastukseen tai ystäviä tapaamaan. Ennen pelkäsin hänen uupuvan noina iltoina. Nykyään ymmärrän, että minun pitää ajatella itseäni. Tarvitsen omia juttuja. Ja onneksi lapset ovat jo isoja! Heidän kanssaan on helpompi olla.
”Parina meitä kantaa vahva keskinäinen yhteytemme”
MS-taudin kanssa eläminen on jatkuvaa luopumista. Pala palalta annan pois sitä miestä, joka minulla oli vielä reilu kymmenen vuotta sitten. On sydäntä särkevää katsoa, kuinka hyväntuulisesta, sosiaalisesta ja sydämellisestä ihmisestä on tullut vakava ja vetäytyvä.
Parina meitä kantaa vahva keskinäinen yhteytemme. Läheisyytemme on säilynyt. Avain siihen on, että puhumme edelleen tosi paljon – aina, kun kumpikin vain jaksaa. Jos tulee haastavia vaiheita, emme jää odottelemaan, vaan puhumme asioista heti. Meillä ei jää mitään kuplimaan pinnan alle.
Juttu on julkaistu alun perin Anna-lehdessä 25-26/23.
Kommentit
Virkistä viikkoasi Annalla!
Katso tarjous