Valkojäkälä on krooninen sairaus, jonka oireilu on aaltoilevaa.
Valkojäkälä on krooninen sairaus, jonka oireilu on aaltoilevaa.
Terveys

Valkojäkälä tekee paksuuntunutta, vaaleaa arpikudosta sukuelinten ja peräaukon alueelle – Maarit, 65: ”Olen siinä mielessä onnekas, että minulla on hyvä parisuhde”

Maarit on elänyt valkojäkälän kanssa noin kymmenen vuotta. Ihosairaus on vaikuttanut niin kehoon, arkeen kuin parisuhteeseen.
Teksti: Lotta Pellas Kuvat: iStock

Valkojäkälä on krooninen ihon jäkälöitymissairaus, jossa sukuelinten ja peräaukon alueelle muodostuu paksuuntunutta ja vaaleaa arpikudosta – tästä tulee myös sairauden suomenkielinen nimi.

Maarit, 65, havahtui outoihin oireisiin noin kymmenen vuotta sitten. Hän vei useita virtsanäytteitä tutkittavaksi, mutta vaikka kirvely oli voimakasta, kysymyksessä ei ollut tulehdus. Koko alapää oli kuin tulessa.

Pikkuhiljaa Maaritia alkoi epäilyttää – tämä ei voinut olla normaalia.

Maarit kävi säännöllisesti gynekologilla, jolle puhui asiasta. Gynekologi tutki hänet ja totesi, että genitaalialueella näkyi muutoksia. Maarit tutkitutti itsensä myös ihotautilääkärillä, joka otti välilihasta ja häpyhuulista koepalat.

– Mitä tämä on? Se oli sellainen iso kysymys, Maarit sanoo nyt.

Hoitoa kuuriluonteisesti ja kuurien välissä

Vaikka kehon selittämättömät oireet aiheuttivat pelkoa, Maaritilla oli omat epäilyksensä – oliko hänellä valkojäkälä?

Hänellä oli pari vuosikymmentä aiemmin todettu toinen ihosairaus, punajäkälä, joten jäkälöitymissairaudet eivät olleet hänelle uusi asia.

Lopulta lääkäriltä saatu tieto vahvisti Maaritin olleen oikeassa: genitaalialueen ihomuutokset osoittautuivat valkojäkäläksi.

Toisinaan öinen kirvely oli niin voimakasta, että se haittasi unta. Maaritin ollessa työelämässä se aiheutti hänelle huolta omasta jaksamisesta. Maarit yritti saada oloaan paremmaksi tulehduskipulääkkeillä, vaikka eivät ne oloa pahemmin lievittäneet.

”Syytin kiirettä siitä, etten hoitanut itseäni. Kyllä se pahenee, ei kannata jättää rasvaamatta.”

Vuoden sisällä diagnoosista Maarit oli saanut kaikki tarvitsemansa voiteet, joilla hän edelleen hoitaa valkojäkälää.

Hän käyttää kuuriluontoisesti lääkevoidetta, jonka on tarkoitus parantaa ja poistaa jäkälää. Kuurien välissä käytettävä voide hillitsee kutinaa ja kirvelyä.

Kantapään kautta Maarit oppi, että kroonista sairautta pitää hoitaa jatkuvasti, vaikka se ei joka hetki muistutakaan itsestään oireilemalla.

– Varsinkin silloin kun olin töissä, syytin kiirettä siitä, etten hoitanut itseäni. Kyllä se pahenee, ei kannata jättää rasvaamatta.

Lue myös: Stressi pudotti Kati Huovisen hiukset kokonaan – ”Peruukkeja on kymmeniä, mutta en häpeä olla ilman”

Työmatkat ja -stressi pahensivat sairautta. Nyt Maarit on eläkkeellä, mutta valkojäkälän kanssa joutuu olemaan tarkkana. Stressiä on edelleen syytä välttää.

Ylenpalttinen sokerinsyönti vaikuttaa Maaritin kokemuksen mukaan merkittävästi siihen, kuinka voimakkaasti valkojäkälä hänellä oireilee.

– Ruoka-aineiden vaikutusta valkojäkälään ei ole vahvistettu, mutta esimerkiksi joulun aika ja muut juhlapyhät ovat pahimpia, koska silloin syödään makeaa ja mausteista ruokaa, Maarit sanoo.

Ruokavalion lisäksi Maarit joutuu arjessaan kiinnittämään huomiota muihinkin seikkoihin: uimaan ei joka hetki mennä. Haavaumien ollessa pahoja Maarit ei halua ottaa riskiä, että saisi vedestä jonkun pöpön. Hän ei myöskään halua riskeerata muiden terveyttä – näin siitäkin huolimatta, että jäkäläsairaudet eivät tartu.

Polkupyörällä ajaminen on ajoittain hyvin kivuliasta, kuntosali tai jumppa voi jäädä väliin, kun koko alavatsa tuntuu aralta ja kivuliaalta.

Puolison tuki on Maaritille tärkeää.

Puolison tuki on Maaritille tärkeää.

Valkojäkälä voi aiheuttaa muutoksia häpyhuulissa

Kipujen ja kutinan lisäksi valkojäkälä aiheuttaa Maaritille valkoisia peitteitä emättimen suulla. Silloin tällöin tulee haavaumia niin emättimen suulle kuin peräaukon ympärille. Sairaus on vaikuttanut myös häpyhuuliin.

– Kymmenen vuoden sisällä minulta on hävinnyt ulommat häpyhuulet kokonaan ja sisimmistäkin on jäljellä pienet rippeet, Maarit kertoo.

Valkojäkälä voi aiheuttaa emättimen kiinnikuroutumista, jolloin emätintä voidaan joutua venyttämään auki tai avaamaan kirurgisesti. Maaritilla valkojäkälä ei ole äitynyt näin pahaksi, ja hän kokee tilanteensa olevan hyvä.

Vuosien myötä hän on hyväksynyt sairautensa. Hän on tyytyväinen siitä, että on päälle kuusikymppinen – ikä tuo elämänkokemusta.

Paitsi konkreettisia asioita, Maarit on vuosien aikana käsitellyt myös monia sairauden herättämiä tunteita.

Lue myös: Monta sairautta kokenut Ann-Marie: ”Pyrin nauttimaan kehoni terveistä kohdista”

Hyvä parisuhde on ollut Maaritille suuri tuki

Miten koko asiaan pitäisi suhtautua? Maaritin mieleen pulpahteli myös itsetuntoon liittyviä kysymyksiä: kelpaisiko hän?

Puoliso on ollut suurena tukena.

– Olen siinä mielessä onnekas, että minulla on vakituinen, hyvä parisuhde. Sairaus ei ole sillä tavalla haitannut elämääni. Jos olisin ollut sinkku, arki olisi paljon ankeampaa.

”Olen yrittänyt valaa uskoa mieheeni, ettei hän pelkäisi satuttavansa.”

Pariskunta on pystynyt keskustelemaan avoimesti muun muassa siitä, miten valkojäkälä vaikuttaa seksiin. Spontaani seksi ei kipujen takia ole aina mahdollista ja tietoisuus mahdollisesta kivusta lymyilee takaraivossa.

Maarit on myös rauhoitellut puolisoaan.

– Olen yrittänyt valaa uskoa aviomieheeni, ettei hän ala pelätä satuttavansa minua – että minä kerron, kun sattuu.

Hän ei ole antanut sairauden viedä mielihyvältä liikaa tilaa.

– Nautin siitä kaikesta samalla tavalla kuin ennenkin.

Maarit kannustaa pitämään seksin osana elämää valkojäkälästä huolimatta.

– Elämä on niin ainutkertainen. Jos nauttii elämästä muuten, niin seksiäkään ei kannata jättää pois, se on kuin heittäisi suklaapalan roskiin.

X