Taiteilija Meiju Niskala hoiti muistisairasta äitiään – äidin kuoleman jälkeen Meijun oma terveys petti

Kun taiteilija Meiju Niskalan äidillä puhkesi muistisairaus, läheiset katosivat ympäriltä. Tytär jäi. Äidin kuoleman jälkeen Meijun oma terveys petti. Vaikeiden vaiheiden jälkeen ilo on palannut elämään.

Lintu on kieltämättä huomiota herättävä. Sillä on värikäs höyhenpuku ja se istuu ylväänä oksallaan. Helsinkiläisessä kuppilassa, punatukkaisen naisen päässä.

Taiteilija Meiju Niskala kutsuu otusta Juhlanärheksi. Viime vuonna, vähän ennen 40-vuotispäiväänsä, hän näki unen, jossa hän kulki lintu päässä. Visio oli niin vahva, että Meiju halusi toteuttaa idean. Kuvataiteilijaystävä Paavo Halonen valmisti hatun, jota koristaa täytetty närhi.

Lintu symboloi monia asioita: Sietokykyä. Sopeutumista. Siirtymistä uuteen elämänvaiheeseen.

Neljä vuotta sitten Meiju saattoi hautaan äitinsä, jonka osittaisena omaishoitajana hän oli ollut pitkään. Sen jälkeen tuli ero puolisosta ja hänen oma terveytensä romahti.

Sietokykyä ja sopeutumista on totisesti tarvittu.

Muistisairaus ilmeni pikkuhiljaa

Ensimmäiset merkit sairaudesta oli helppo kuitata naurulla.

Äiti ripotteli kukkaruukkuihin lääketabletteja lannoiterakeiden sijaan. Äiti asetteli paahtoleipäviipaleita astianpesukoneeseen riviin lautastelineeseen. Äiti yritti paistaa pihviä auton kuumalla konepellillä.

Siitäkin selvittiin, kun äiti unohti munkkien paistorasvan liedelle ja keittiö syttyi tuleen. Hän hoksasi tukahduttaa palon räsymatolla.

Omituisuuksista huolimatta äidin kynnet olivat kuitenkin yhtä kauniisti lakatut, hänen tekemänsä sienimuhennos yhtä herkullista ja halaus yhtä lämmin kuin ennenkin. Äidin tuolloinen avopuoliso tulkitsikin lipsahdusten johtuvan vahvasta lääkityksestä. Äiti sairasti vaikeaa kipuoireyhtymää.

– Aloin tajuta tilanteen vakavuuden vasta, kun näin äidin eteisessä vetämässä jalkaansa kumisaappaan sijaan isoa hillopurkkia, Meiju kertoo.

Ystävät katosivat

Diagnoosiksi tuli työikäisen muistisairaus. Äiti oli ensimmäisten oireiden ilmaantuessa vasta 55-vuotias. Aivojen toimintahäiriöt saattoivat liittyä etuotsalohkoihin tai aivoja rappeuttavaan Lewyn kappale -tautiin, mutta papereihin kirjattiin Alzheimerin tauti. Tuolloin yhteiskunta ei olisi muuten korvannut lääkitystä.

Sairaus herätti ympäristössä ahdistusta. Lähipiiri oli tottunut siihen, että Meijun äidin puoleen voi aina kääntyä. Hän hoiti ja järjesti kaiken, kesti ja pystyi mihin vain.

– Äiti oli kerännyt ympärilleen ihmisiä, jotka tarvitsivat häntä terveenä ja valoisana. Kun äiti ei enää voinut vastata muiden tarpeisiin kuten aiemmin, hänestä tuli heidän silmissään tavallaan petturi. Puhehäiriöistään huolimatta hän yritti pinnistellä ja olla pirteä, jotta häntä ei jätettäisi yksin.

Myös Meijulle äiti oli ollut tuki ja turva. Nyt hän tunsi hätää ja kauhua. Sairauden kuvaan kuului, että Meiju menettäisi äitinsä pala palalta.

Taudin edetessä oli selvää, että äiti tarvitsi apua. Tilanne oli hankala, sillä äiti asui Keski-Suomessa ja tytär Helsingissä.

Meiju plarasi äidin osoitekirjaa järjestääkseen hänen ystävistään iltakävelyringin. Halukkaita ei ilmoittautunut. Hän yritti hommata äidille kyytiä muistisairaiden kuoroon, mutta sellaista ei järjestynyt. Hän soitti kaupungin ystäväpalveluun, mutta sai kuulla, että ”Alzheimer-potilaat koetaan vähän hankalina”. Myös äidin avopuoliso katosi kuvioista.

Kun yhteiskunnalta ei herunut apua, Meiju päätti hyödyntää äidin säästöjä ja palkkasi kolmen hoitajan ringin pitämään äidistä huolta.

Meijun omatkin ystävät kaikkosivat. Alta kolmekymppiset ikätoverit elivät täysin eri elämänvaihetta, johon kuuluivat opiskelu, biletys ja poikaystävät. Muistisairaasta äidistä puhuminen latisti ikävästi tunnelman.

– Aikuistuminen tapahtuu siinä kohtaa, kun ymmärtää, että vanhempani ei ole enää minun tarpeitani varten, vaan minä häntä varten. Kaikille se ei tapahdu koskaan.

Ainoa vaihtoehto

Raha hoitoringin pyörittämiseen riitti nelisen vuotta. Sen jälkeen ainoa vaihtoehto oli hoitokoti, vaikka kuntonsa puolesta äiti ei olisi vielä kuulunut sinne.

Hoitokodissa entinen erityiskoulun rehtori, runonlausuntaa, leivontaa ja napatanssia harrastava nainen muuttui pikkuhiljaa passiiviseksi hoidokiksi, ”altsuksi”.

Äiti sai kasan vaippoja ja haalarit, joita ei voinut itse riisua pois vessassa käyntiä varten. Ulosmeno oli kielletty ja ovet säpissä. Meiju teki voitavansa, jotta äiti tuntisi olonsa kotoisaksi. Hän rakensi äidin huoneesta 15 neliön miniatyyrin entisestä elämästä: Alvar Aallon nojatuolit, pieni valkoinen pöytä ja tuolit, sänky. Kirjoja hyllyyn ja kuvia seinälle.

Usein äiti vaelsi tilaan, josta näkyi kippurainen mänty. Aina hänet talutettiin takaisin omaan huoneeseen, jonka ikkunasta näkyi pelkkää valkoista seinää. Hoitajat tulkitsivat, että potilas ei muista, missä oma huone on.

– Kukaan ei tullut ajatelleeksi, että yksinäinen ihminen etsii yhteyttä muihin ja hakee lohtua kauneudesta.

Kun kaapit laitettiin lukkoon, ettei äiti pääsisi kuluttamaan aikaa niiden järjestämisessä, Meiju suuttui.

– Jos ihminen ei saa tiskata tai ulkoilla eikä hän pysty lukemaan, niin kyllä hänen pitää sentään saada järjestellä sukkia vinoriveihin ja ripustaa pikkuhousuja henkareihin!

Kerran kuussa viikoksi äidin luo

Tutkiessaan taannoin äitinsä jäämistöä Meiju löysi valokuvan itsestään ja vanhemmistaan yli kahdenkymmenen vuoden takaa. Siinä 18-vuotias ainokainen on lähdössä Yhdysvaltoihin opiskelemaan saksofonin soittoa. Kuvan taakse äiti oli kirjoittanut: ”Tämä oli hetki jolloin pelkäsin, etten näkisi tytärtäni elossa enää koskaan.”

Meijulle äiti ei pelkoaan näyttänyt. Hänelle oli selvää, että äitien tehtävä on paitsi suojella, myös väistyä syrjään ja päästää lapsi maailmalle.

– Yhtä lailla minulle oli selvää, että en jättäisi äitiä yksin sairastamaan.

Meijusta ei tullut saksofonistia vaan taiteilija, jonka käsialaa ovat muun muassa Turusta ja Helsingistä kertovat elämykselliset kaupunkikirjat Olet tässä. Äidin sairauden aikana hän rakensi hyvää elämää kartoittavia performansseja, joissa tuutulaulukuorot lauloivat yöjunien makuuhyteissä aikuiset uneen, satoja vapaaehtoisten ompelemia tyynyjä lahjoitettiin univaivaisille ja tuntemattomat palkitsivat toisiaan mitaleilla.

– Teoksissa saatoin kuvitella, etten ole äidin kanssa hauraan ihmisyyden äärellä kaksin. Että ympärillämme on sittenkin muita.

Kerran kuussa Meiju matkusti viikoksi äidin luo hoitokotiin. Vei häntä teatteriin, konserttiin, manikyyriin ja kauppaan. Joskus parivaljakko sai pitkiä katseita, kun äiti yritti katsomossa vahingossa istahtaa jonkun syliin tai marketissa haukkasi tomaatista palan jo ennen kassoja.

– Mutta ihmisellä pitää olla lupa olla totta muutoinkin kuin terveenä. Ihmisen pitää saada ottaa haltuun nekin paikat, jotka yleensä on varattu vain terveille.

Samaan aikaan ympärillä oli ihmisiä, jotka yrittivät hyötyä taloudellisesti äidin tilanteesta, ja kiistoja ratkottiin oikeudessa. Sekin kävi voimille.

Äidin tilanne helpottui, kun hän sai aivoverenvuodon ja lakkasi tavoittelemasta entistä elämäänsä. Enää hän ei pyrkinyt kippuraisen männyn äärelle tai muiden seuraan.

– Niin kuin liimapaperiin takertunut kärpänen äiti jaksoi rimpuilla aikansa. Sitten hän luovutti.

Äidin kuoleman jälkeen Meijun terveys petti

Viimeiset kuukaudet Meiju vietti tiiviisti äidin vierellä. Hän yritti helpottaa tämän oloa murustelemalla sipsejä suuhun ja suihkauttelemalla huoneeseen äidin lempiparfyymia. Hän piti äitiä sylissä, silitteli, lauloi, luki runoja. Kävi välillä käytävällä hengittämässä ja laskemassa sataan.

Lähestyvästä kuolemasta ei voinut puhua oikein kenenkään kanssa, ei edes hoitohenkilökunnan. Meiju selvisi saattohoitojaksosta keskittymällä ajattelemaan tulevaisuuttaan. Suunnitelmissa oli muuttaa avopuolison kanssa vuodeksi ulkomaille työskentelemään.

Syksyllä neljä vuotta sitten äidin sydän viimein pysähtyi. Meiju järjesti hautajaiset, joiden päätteeksi soitettiin Kesäillan valssi. Sen piti olla fanfaarimainen päätös kaikelle raskaalle. Toisin kävi.

Rinnalla kymmenen vuotta ollut avopuoliso ilmoitti, ettei jaksanut enää ja lähti. Se oli hirvittävä järkytys. Äiti oli jätetty yksin pahimmalla mahdollisella hetkellä, ja nyt Meijulle kävi samoin.

Terveys alkoi reistailla. Meijulla puhkesi autoimmuunitauti, joka vaati kuukausien sairaalahoitoa. Kyseessä oli traumasta puhjennut aivosairaus: jos suru ei pääse ulos, alkaa ruumis puhua.

– Silti esitin reipasta, jotta minua ei jätettäisi yksin. Olin jo kantapään kautta oppinut, että muuten ihmiset katoavat ympäriltä.

Sitten murtui psyyke. Itku ei ottanut katketakseen. Sanat katosivat: Meiju ei tahtonut saada selvää edes selkokielisistä uutisista. Kaikki tuntui sekavalta ja lohduttomalta. Häneltä oli viety sekä menneisyys että tulevaisuus.

Muutaman kuukauden sisällä Meiju oli menettänyt äidin, puolison, terveyden ja työkyvyn. Hän oli opiskellut terapiaa ja käyttänyt sitä työssään, mutta itseään hän ei osannut auttaa. Oli turvauduttava ammattilaisiin psykiatrisessa sairaalassa – ensin avopuolella, sitten suljetulla osastolla.

Psykiatri lohdutti toteamalla, että on ihan normaalia, että mieli reagoi näin. Kyse on aivoke- miasta. Omalla tahdolla tilannetta ei voi mitenkään muuttaa, turha pinnistely vain syö voimavaroja. Paraneminen vaatii aikaa.

Kuntoutusjaksolla Meiju sai tehtäväkseen laatia kartan unelmista, jotka täyttäisivät menetysten syövyttämät aukot. Hän purskahti itkuun. Kyky unelmoida oli kadonnut. Tulevaisuus oli pelkkä musta seinä.

– En nähnyt syytä elää.

Hädän hetkellä avuksi riensivät iilimadot.

Lue myös: Alzheimer alkaa usein salakavalasti – tällaisia ovat muistisairauden ensimmäiset oireet

Heikkonakin hyväksytty

Kyllä, iilimadot. Uusista ystävistä voisi käyttää myös nimitystä enkeli tai kainalosauva. Mutta Meiju on päättänyt kutsua heitä Iilareiksi, ”koska iilimato tarttuu lujasti kiinni ja sen avulla on kautta aikojen imetty heikosta ihmisestä pois pahoja voimia”.

Nämä puoliksi tutut ihmiset, naapurit ja naapurien tutut, alkoivat ilmestyä ovelle. Toivat luettavaa ja täyttivät jääkaapin. Soittivat yhä uudestaan ja kysyivät: Mitä kuuluu tänään?

– Aluksi olin kiusaantunut. Olin niin väsynyt, että en jaksanut olla se iloinen ja hyvä keskustelija, jollaisena minut aiemmin tunnettiin. Sain huomata, että ensimmäistä kertaa ympärilläni oli ihmisiä, jotka hyväksyivät minut myös heikkona.

Toipuminen käynnistyi hitaasti. Koska sanat olivat kadoksissa, Meiju alkoi tehdä keramiikkaa ja maalata. Hän huomasi värien tuottavan iloa. Teoksista tunki läpi kirkkaus ja toivo, kuoleman ajatukset väistyivät.

Lopulta sanatkin palasivat. Syntyi teos Sata kirjettä kuolleelle äidille, joka ilmestyi juuri.

– Kirja on kertomus siitä, millainen jälki äitini rakkaudesta minuun jäi. Perin äidiltäni asenteen, että vaikeissakin tilanteissa voi valita, miten niihin suhtautuu.

Meijun autoimmuunisairautta ei voi parantaa. Se tulee aaltoilemaan helpompien ja vaikeam- pien vaiheiden välillä lopun elämää, samoin psyyke.

Sairaudet eivät näy päälle, ja joskus Meiju unohtaa ne itsekin. Hän on aina ollut vimmainen tekijä ja pyrkinyt tekemisellä myös hoitamaan ahdistustaan. Välillä hän liimaakin laastarin kämmenselkään muistuttamaan, ettei ole täysin terve. Että sairautensa takia hän ei voi enää esimerkiksi tanssia niin kuin ennen. Mutta on myös paljon asioita, joihin hän yhä kykenee.

– Kesällä vietin aikaa äidin talossa pohjoisessa. Join aamuisin itse lingottua mehua äidin kristallilasista, vedin kirpparilta ostetut hohtavat kumisaappaat jalkaan ja lähdin metsätöihin.

Tauti voi periytyä

Äidin ruumiinavauksessa selvisi, että tämä sairasti Lewyn kappale -tautia, ei Alzheimeria. Tauti on perinnöllinen, 50 prosentin todennäköisyydellä se osuu Meijulle.

– Tuskin tulen täyttämään 80. Olisi hienoa, jos saisin elää hyvää elämää viisikymppiseksi. Sen jälkeen katson tilannetta uudestaan.

Meiju ei pelkää itse kuolemaa, sen suhteen hän on oikeastaan utelias. Mutta kuolema tapahtumana pelottaa. Hän ei halua kokea äitinsä kohtaloa, hidasta luisumista kohti tajunnan hämärtymistä.

– Jos sairastun Lewyn kappale -tautiin, seuraan sen etenemistä tiettyyn pisteeseen saakka. Kun en enää pysty pelaamaan Shanghai-korttipeliä, toivon, että Iilarit tekevät minulle viimeisen palveluksen ja auttavat minut ulkomaille saamaan eutanasian.

Mutta ei Meiju ole luovuttanut, pois se hänestä. Joka kerta joutuessaan soittamaan itselleen ambulanssin hän pukeutuu kirahvilegginseihin, universumin galaksia kuvaavaan paitaan ja glitter-kenkiin. Aina kannattaa olla säteilevä! Sairaalassakin.